Eine alte Neue!

  • Hallo!


    Seit Jahren schon lese ich in diesem Forum mit.

    Ein konkretes Anliegen habe ich im Moment zwar nicht. Aber vorstellen möchte ich mich nun doch endlich.


    Aber erst mal danke ich von Herzen für die vielen Informationen, die ich hier bekommen habe. Es beeindruckt mich immer wieder, mit wie viel Wissen, Einfühlungsvermögen und, wenn es denn sein muss, Nachdruck hier miteinander umgegangen wird.


    Nun zu mir:

    Ich bin weiblich, Mitte sechzig und meine Karriere als Glaukomverdächtige bzw. Patientin währt inzwischen schon gut zehn Jahre.


    Trotz umfangreicher Diagnostik und langjähriger Verlaufskontrolle ist für mich noch nicht klar, ob ich tatsächlich einen Glaukomschaden habe, oder ob die bsd.
    vorhandenen großen Exkavationen schlicht meinen Makropapillen geschuldet sind.


    Wenn es denn ein Glaukom ist, dann ein Offenwinkelglaukom. Der Kammerwinkel jedenfalls wurde als offen und unauffällig befundet.


    Der AID war anfangs im oberen Normbereich – so 17/18 aber auch mal 20/21. Jeweils plus 1 wegen leicht zu dünner Hornhaut.

    Allerdings wurde vor etwa fünf Jahren bei einer Kontrolle ein Druckanstieg auf 25 festgestellt. Leider hat sich dies beim folgenden TDP bestätigt.


    Seither tropfe ich Taflotan sine. Damit ist der Druck wieder gesunken auf die Werte, die ich vorher ohne Tropfen hatte.


    Zum Glück ist das Gesichtsfeld (zweimal jährlich) bislang völlig ok.


    An bildgebender Diagnostik wurde zunächst jährlich ein HRT gemacht.

    Das brachte mir überhaupt erst die Info “Makropapillen“ so um die 3mm2.


    Zwar waren alle relevanten Parameter CDR, Randsaumfläche usw. mit beruhigenden grünen Haken versehen.Es gab aber einige gelb und sogar einen rot markierten Bereich bei der MRA.


    Zum Glück habe ich damals hier im Forum den Zusammenhang zwischen Makropapillen und möglicherweise falsch positiven Befunden im HRT entdeckt.

    Anschließend habe ich die via Internet zugängliche Fachliteratur zu dieser Thematik rauf und runter gelesen.

    Das hat mich erst mal etwas beruhigt und mir sehr geholfen!


    Über die Jahre schwankten die HRT-Werte, mal nach unten – Progression? – dann wieder zurück nach oben – Entwarnung. Ich denke, viele hier kennen diese nervtötenden ups and downs !


    Vor 3 Jahren hat mein AA auf OCT (Spectralis) umgestellt.
    Bei der Erstmessung waren Nervenfaserdicke, minimale Randsaumweite und was sonst noch alles mit dem OCT vermessen wird, im „grünen“ Bereich.


    So wie vorher beim HRT gab bzw. gibt es auch beim OCT Schwankungen in den Folgeuntersuchungen. Damit verbunden ist immer wieder die bange Frage: Progression oder doch „nur Messtoleranz“ und/oder altersbedingt normaler Abbau?


    Mein „alter“ und sehr erfahrener AA – inzwischen leider im Ruhestand – sagte am Ende, es sei „höchstwahrscheinlich doch angeboren“. Sein junger Nachfolger wollte sich anfangs nicht festlegen. Auf meine konkrete Nachfrage bei einem der letzten Kontrolltermine meinte er, es sei ein Glaukom. Wie er zu dieser Einschätzung kommt, hat er mir allerdings nicht wirklich verraten.


    Soweit erst mal zum Stand der Dinge.

    Ich hoffe, das ist so lesbar – sollte ich etwas vergessen haben, fragt einfach nach.

    Ich freue mich über jede Rückmeldung und wünsche allen eine gute Zeit

    Chanceline

  • So wie vorher beim HRT gab bzw. gibt es auch beim OCT Schwankungen in den Folgeuntersuchungen. Damit verbunden ist immer wieder die bange Frage: Progression oder doch „nur Messtoleranz“ und/oder altersbedingt normaler Abbau?


    Mein „alter“ und sehr erfahrener AA – inzwischen leider im Ruhestand – sagte am Ende, es sei „höchstwahrscheinlich doch angeboren“. Sein junger Nachfolger wollte sich anfangs nicht festlegen. Auf meine konkrete Nachfrage bei einem der letzten Kontrolltermine meinte er, es sei ein Glaukom. Wie er zu dieser Einschätzung kommt, hat er mir allerdings nicht wirklich verraten.

    Hallo Chanceline!


    Kann die Diagnose des jungen Nachfolgers zu einer Glaukomsprechstunde in eine Klinik führen - mit Hilfe seiner Überweisung?


    Oder waren bei den beiden Niedergelassenen (keine Glaukomspezialisten?) alle relevanten Messungen erfolgt und die richtige Erkenntnis wird der weitere Langzeitverlauf ergeben?


    Wünsch dir in jedem Fall weiter einen langen Atem, den du schon bewiesen hast für die vielen Vorjahre mit Aufs und Abs.:daumenhoch:


    LG


    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Hallo Chanceline!

    Mein „alter“ und sehr erfahrener AA – inzwischen leider im Ruhestand – sagte am Ende, es sei „höchstwahrscheinlich doch angeboren“. Sein junger Nachfolger wollte sich anfangs nicht festlegen. Auf meine konkrete Nachfrage bei einem der letzten Kontrolltermine meinte er, es sei ein Glaukom. Wie er zu dieser Einschätzung kommt, hat er mir allerdings nicht wirklich verraten.

    Nun ja... leider ist so eine Diagnose oft so schwer, gerade bei Makropapillen.


    Da wird Dir wohl leider nur der Verlauf über die Jahre hinweg Gewissheit bringen können-.... irgendwann!


    Du kannst natürlich auf Risiko machen und die Tropfen weg lassen und dann warten, ob sich eine Verschlechterung einstellt. Aber das ist natürlich nicht so optimal, wo doch unser Ziel ist weitere Schädigungen zu vermeiden. Und so eine Aktion auch bitte unbedingt NUR nach Absprache mit dem AA.


    Vergessen darf man ja auch nicht einen Druckanstieg bis 25. Wurde der Druck mal nachts im Liegen in einer Klinik gemessen? Evtl. geht er da noch höher...


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Tee, hallo Sabine,


    lieben Dank für die freundliche Aufnahme!


    Die Frage nach einer Zweit-, bzw. Drittmeinung in einer spezialisierten Klinik trifft natürlich den Nagel auf den Kopf.

    Genau darüber denke ich auch immer wieder nach.:denk:


    Abgehalten davon hat mich bislang, neben der Tatsache, dass ich schon zwei konträre Meinungen habe, vor allem die Befürchtung, dass ich auch in einer Glaukomsprechstunde o.ä. auf Anhieb keine eindeutige Aussage bekäme.


    Wenn auch dort für eine Diagnose eine längere Beobachtung nötig wäre, dann hieße das, die Verlaufskontrolle neu zu beginnen mit möglicherweise anderen Geräten. Das scheint mir nicht sinnvoll. Schon wegen der Vergleichbarkeit, denn gut 10 Jahre bildgebende Diagnostik beim niedergelassenen AA habe ich ja schon hinter mir.


    Eine Liegendmessung nachts hat mein AA bislang nicht als notwendig erachtet. Ansonsten sind, soweit ich das beurteilen kann, alle relevanten Untersuchungen erfolgt. Zum Glück ist der AA technisch gut gerüstet.


    Es hätte auch keine praktische Konsequenz für die Therapie, wenn mir ein anderer Arzt sagen würde "Sie haben kein Glaukom sondern eine Makropapille plus okuläre Hypertension".


    Da mein AID ungetropft bei 25 war, wäre es mir zu riskant, nicht mehr zu tropfen. Egal ob das Kind nun Glaukom oder Makropapille mit Hypertension heißt.


    Dennoch habe ich meinen AA mal vorsichtig auf einen Auslassversuch angesprochen. Einfach, um festzustellen, ob die Tropfen überhaupt noch wirken, oder der AID sich vielleicht doch inzwischen wieder auf normale Werte berappelt hat. Er war davon gar nicht angetan und hat mir prophezeit, dass der Druck ohne Tropfen wieder steigen würde. Also habe ich das erst mal vertagt.


    Glücklicherweise komme ich bislang mit den Tropfen ohne nennenswerte Nebenwirkungen klar.
    Ich hoffe - und klopfe auf Holz - dass das so bleibt.


    Nochmals lieben Dank Euch Beiden. Es tut auf jeden Fall gut, über die Dinge sprechen bzw. schreiben zu können – das mache ich sonst selten.


    Liebe Grüße und einen schönen Sonntag trotz Regen!


    Chanceline

  • Hallo Chanceline!

    Abgehalten davon hat mich bislang, neben der Tatsache, dass ich schon zwei konträre Meinungen habe, vor allem die Befürchtung, dass ich auch in einer Glaukomsprechstunde o.ä. auf Anhieb keine eindeutige Aussage bekäme

    Naja- nicht immer ist alles so einfach und eindeutig, um so einfach zu einer Diagnose kommen zu können.

    Wenn auch dort für eine Diagnose eine längere Beobachtung nötig wäre, dann hieße das, die Verlaufskontrolle neu zu beginnen mit möglicherweise anderen Geräten. Das scheint mir nicht sinnvoll. Schon wegen der Vergleichbarkeit, denn gut 10 Jahre bildgebende Diagnostik beim niedergelassenen AA habe ich ja schon hinter mir.

    Versteh ich, dass Du das blöd finden würdest!

    Eine Liegendmessung nachts hat mein AA bislang nicht als notwendig erachtet. Ansonsten sind, soweit ich das beurteilen kann, alle relevanten Untersuchungen erfolgt. Zum Glück ist der AA technisch gut gerüstet.

    Naja- mit einem Druck am Tag von 25 würde ich da schon mal eine Liegendmessung nachts anstreben wollen.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo,


    lange gab es hier nicht wirklich Neues zu berichten, aber jetzt haben die Dinge bei mir doch eine ganz erstaunliche Wende genommen, so dass ein update angebracht ist.


    Für die Eiligen kurz die Vorgeschichte, die weniger Eiligen können ein Stück weiter oben nachlesen:


    Seit inzwischen fast 12 Jahren lebe ich mit der Unsicherheit, ob die tiefen Exkavationen meiner Sehnerven einen Glaukomschaden bedeuten, oder ob sie angeboren sind. Ich habe ziemlich große Sehnervenköpfe, die von Natur aus große Exkavationen haben können.


    Da zudem mein Augendruck vor sieben Jahren auf Werte um die 26 /27 gestiegen ist, tropfe ich seither.


    Vor allem Sabine und Tee hatten mir ja schon vor längerem dazu geraten, mittels einer zweiten Meinung Klarheit zu bekommen. Aber irgendwie hatte ich mich mit der Situation ganz gut arrangiert und wegen des (ungetropft) deutlich zu hohen Drucks hätte auch die Ansage: dass ich kein Glaukom habe, keine Auswirkungen auf die Therapie gehabt - dachte ich jedenfalls. Ganz ehrlich gesagt, war mir wohl diese unklare Situation lieber, als die (mögliche) Diagnose Glaukom.


    Wie auch immer, manchmal nehmen einem die Umstände Entscheidungen ab...


    Im letzten Sommer haben mein (damaliger AA) und ich uns getrennt, nicht gerade in bestem Einvernehmen, aber letztlich hatte es doch sein Gutes!


    Die Augenärztin bei der ich inzwischen in Behandlung bin, und bei der ich mich auch gut aufgehoben fühle, hat kein OCT in ihrer Praxis.

    Wegen der Vergleichbarkeit wollte ich die Verlaufskontrolle weiterhin mit demselben Gerätetyp (Spectralis) fortgesetzt haben; also hat sie mich an eine Klinik verwiesen und mir zudem geraten, die Gelegenheit zu nutzen und den dortigen Chefarzt, dessen Kompetenz sie offenbar kennt und schätzt, um seine Mitbeurteilung zu bitten.


    Das habe ich denn auch so gemacht und war vor ein paar Tagen dort.


    Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass ich ganz schön aufgeregt war!


    Natürlich wurden zuerst etliche Untersuchungen gemacht:


    Perimetrie - unbekanntes Gerät und erstmals mit Maske über dem Mund, die Nase sollte freibleiben; zum Glück war das GF ohne Auffälligkeiten.


    Gonioskopie - wie gehabt: Kammerwinkel offen und unauffällig.


    Druck - 15/18 (plus 1): für meine Verhältnisse in Ordnung. Allerdings etwas höher als bei den letzten 3 Kontrollen, wo ich absolut erstaunlich niedrige 14 (plus 1) beidseits hatte.


    OCT - dummerweise stand just an diesem Tag wegen technischer Probleme das bislang bei mir verwendete Glaukommodul (Premium Edition) des Spectralis nicht zur Verfügung.


    Also kam die Standardversion zum Einsatz. Der Scan und die Datenbank mit den Normwerten funktionieren etwas anders. Das Ergebnis hat mich erstmal verunsichert. Alles war grasgrün; sogar mein Sorgenbereich TS links, der bislang gelb war, hatte auf einmal erstaunlich hohe Werte. Die Sektorenaufteilung ist irgendwie verschoben, und mithin die Gipfelwerte anders verteilt. Aber der Globalwert und der Verlauf der Graphen sind mit denen der vorherigen Messungen vergleichbar.


    Nach Einschätzung der Ärztin, die sich das angeschaut hat, und so wie ich mir das inzwischen in Ruhe zu Hause klar gemacht habe, gibt es keine wesentliche Veränderung im Vergleich mit der letztjährigen Untersuchung - also stabil und das ist das Wesentliche!


    Dann gings zum Chef.

    Der hat sich meine Augen lange und gründlich angeschaut, den Stapel an Vorbefunden konsultiert und mir sodann ohne Umschweife erklärt, dass meine Exkavationen seines Erachtens physiologischer Natur seien.


    So perplex war ich lange nicht mehr! Als ich mich halbwegs wieder gefasst hatte, habe ich nach seinen Kriterien gefragt und er meinte, es gebe keine Zeichen für eine glaukomatöse Schädigung, der Randsaum sei bds völlig intakt und auch die Nervenfaserschicht ohne ersichtliche Defekte!


    Eine so klare Ansage und das beim ersten Besuch hatte ich nie und nimmer erwartet und so ganz glauben kann ich das immer noch nicht - ich bin halt eher von der skeptischen Sorte.


    Sein Rat: Tropfen absetzen, natürlich in Absprache mit der AA, Druck kontrollieren, insbesondere ein Tagesdruckprofil machen und dann entscheiden, ob es ohne Tropfen geht.


    So bis 22 meinte er, dürfte der Druck sein, natürlich unter regelmäßiger Kontrolle.



    Irgendwie bin ich noch unschlüssig, ob ich diesen Auslassversuch wirklich wagen soll, aber einen Versuch scheint es doch wert.

    Positiv ist diesbezüglich, dass sich mein Druck seit letztem Sommer deutlich nach unten bewegt hat.


    Was meint Ihr dazu?


    Vielleicht gibt es hier ja (außer Tanjalein, von deren Auslassversuch ich weiß) noch jemanden, der so was schon mal gemacht hat.


    Das muss ich nun alles erstmal sacken lassen und dann beim nächsten Termin im April in Ruhe mit meiner AA besprechen.


    Hoffentlich kann das anderen usern hier Mut machen. Es gibt ja einige, die in einer ähnlichen Situation sind.


    Erst mal liebe Grüße


    Chanceline

  • Was für eine tolle Geschichte, Chanceline!


    Für mich wäre die Entscheidung klar: Ich würde den Auslassversuch wagen. Man muss sich ja nicht unnötig die Chemie der Augentropfen antun. Ich dir die Daumen, dass du die Tropfen los sein wirst und sich Druck und Sehnerven auch ohne gut halten!

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Liebe Chanceline,


    vor der Entscheidung stehe ich auch. Ich tropfe seit 10 Jahren.


    Ich fahre wieder zu Dr. Cybulska Heinrich.


    Engmaschig kontrolliert würde ich einen Auslassversuch wagen.


    Wer war der mutige Chefarzt?


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hi Chanceline - was für tolle Nachrichten! Ich freu' mich sehr für Dich.

    Engmaschig überwachter Auslassversuch klingt doch gut.

  • Hallo Chanceline, meine Gute :-).


    Ich hatte eben richtig Herzklopfen, als ich anfing, deinen Beitrag zu lesen.

    Der Ausgang hat mich dann aber entschädigt und richtig froh gemacht.


    Du kennst ja meine Geschichte: Glaukom ja, Glaukom nein, Glaukom jetzt wieder ja...

    Ob das so zutrifft, wird vielleicht morgen herauskommen, denn da habe ich wieder Kontrolle in der Uni (und jetzt schon Durchfall)…


    Kurz und knapp: ich würde den Auslassversuch wagen. Und selbst wenn er "scheitert", bist du in so regelmäßiger und enger Kontrolle, dass nichts passieren kann.

    Das schlimmste, was passieren kann, ist also, dass du (so wie ich) wieder tropfen musst. So what ?


    Das beste, was passieren kann ist aber, dass du für Jahre oder sogar vielleicht für immer tropfenfrei bleibst.


    Was auch immer kommt: ich freue mich über die für dich aktuell so positive Wendung unglaublich und hoffe von Herzen, dass sie sich verifiziert.


    An deiner Geschichte sieht man übrigens ein weiteres mal, dass es mitunter unglaublich schwer ist oder am Ende nie zweifelsohne gelingt, ein Glaukom zu diagnostizieren oder auszuschließen.


    Ich wünsche dir jedenfalls von Herzen letzteres.

    3 Mal editiert, zuletzt von Tanjalein ()

  • Hallo Jenat,


    aufgrund der Andeutungen in Deinem thread dachte ich zwar schon, dass Dir ähnliches widerfahren sein könnte wie mir.


    Jetzt bin ich aber doch ziemlich baff!





    vor der Entscheidung stehe ich auch. Ich tropfe seit 10 Jahren.


    Bei Dir schien die Diagnose 'Makropapille und eben leider doch Glaukom' und "Progression trotz niederen Drucks" so gesichert.


    Darf ich fragen, anhand welcher Kriterien jetzt die Diagnose ein Fragezeichen bekommen hat.


    Meine Lehre im Moment: die Grenze zwischen gesund und krank - bzw auf der Zeitachse betrachtet stabil oder progredient - ist alles andere denn eindeutig und die ganze moderne high-tech-Diagnostik macht die Sache nicht wirklich einfacher.


    Gruß und lieben Dank für Deine Einschätzung was den Auslassversuch betrifft.


    Chanceline

  • Hallo Parchita und Biberchen,


    herzlichen Dank für die Aufmunterung!


    Wie schon gesagt, ich bin noch in der 'Reifungsphase' was diese Entscheidung bezüglich Auslassversuch angeht.


    Je länger ich drüber nachdenke, umso mehr scheint mir das Risiko überschaubar.


    Aber vielleicht übersehe ich da was.... :schulterzuck:


    Vielleicht meldet sich doch noch so ein advocatus diaboli, der mir die Risiken vorhält... :evil:


    Erst mal liebe Grüße


    Chanceline

  • Hallo Tanjalein,


    an Dich habe ich die Tage oft gedacht, da sich unsere Geschichten doch ein wenig ähneln und Du - soweit ich das in Erinnerung hatte - jetzt im Februar Kontrolle hast!


    Damit der Zusammenhang mit Deiner Geschichte nicht verloren geht, mache ich hier Schluß und schreibe in Deinem thread weiter


    Bis gleich


    Chanceline

  • Hallo Chanceline,

    So weit ich weiß, tropfst Du doch nur Taflotanoder?????

    Wenn Du das absetzt, dürftest Du keine gewaltigen

    Drucksteigerungen erwarten. Könnte man ohne Gefahr versuchen.


    Andererseits beruhte Deine bisherige Diagnose ja auf dem OC T. Und das war reproduzierbar verändert. Insofern würde ich auch sehr nachdenklich sein. 15% der OCT s sind fehlerhaft, habe ich gerade gelesen.


    Deine Bedenken bezüglich der Technik teile ich.

    Kein Mensch weiß jetzt mit Sicherheit ob und wann aus verändertem OCT wirklich ein Glaukom entsteht. Und ob jahrelanges Tropfen die Umwandlung eines auffälligen OCT aufhält, denn der Druck ist ja nur ein Pathogenesefaktor.


    Ich würde wohl darum bitten , dass das OCT noch mal mit dem gleichen Modul wie bisher wiederholt wird, bevor ich einen Auslassversuch starte.

    Gruß Malve

  • Hallo Malve,


    danke, dass Du Dich mit der Sache beschäftigst!


    Das hilft mir sehr, die Argumente zu ordnen.

    So weit ich weiß, tropfst Du doch nur Taflotanoder?????

    Wenn Du das absetzt, dürftest Du keine gewaltigen

    Drucksteigerungen erwarten. Könnte man ohne Gefahr versuchen.

    Richtig, ich tropfe seit fast sieben Jahren nur Taflotan sine.

    Allerdings hat Taflotan sine bei mir den Druck von damals 26/27 auf Werte so zwischen 17 und 21 gesenkt. Im Grunde auf die Werte, die ich vor diesem Anstieg ungetropft hatte. Alle Werte sind bei mir wegen leicht zu dünner HH um plus 1 zu korrigieren.


    Die Senkung betrug also doch rund ein Drittel vom Ausgangswert.


    Vorausgesetzt es gibt keinen Gewöhnungseffekt, dann müßte ich jetzt also dieses Drittel wieder draufrechnen - oder liege ich da falsch??


    Dabei ist die Frage aber logischerweise: welchen Druck habe ich denn zur Zeit getropft?


    Bis zum letzten Frühjahr lag ich bei den Kontrollen immer so zwischen 17 und 21 (jeweils plus 1) Wenn ich da 1/3 draufrechne, dann wird das nichts! Bei allem so über 21 plus Korrektur ist mir das Risiko zu hoch.


    Aber es gibt eben eine Entwicklung: im letzten Jahr wurden zweimal 14 gemessen, dann einmal 17 (das war aber weitgetropft, wo ja durchaus mit einem höheren Druck zu rechnen ist) und jetzt in der Klinik 15 / 18; letzteres unter heftiger emotionaler Belastung.


    Wenn diese, womit auch immer zusammenhängende, Senkung tatsächlich Fakt ist, dann könnte ich mit einem Anstieg in Höhe der anfänglichen Senkung von rund 1/3 auf Werte so um die 21 kommen.


    Natürlich ist das Theorie, und der Versuch, wenn ich ihn denn wage, muss zeigen ob die Rechnung aufgeht.


    Die andere Frage ist natürlich, was halten die Sehnerven aus; wenn ich denn tatsächlich keine Schäden habe, dann war der Druck bislang unschädlich für sie - nur jünger sind sie natürlich auch nicht geworden.


    Auch der andere Punkt, den Du anspricht, beschäftigt mich.

    Andererseits beruhte Deine bisherige Diagnose ja auf dem OC T. Und das war reproduzierbar verändert. Insofern würde ich auch sehr nachdenklich sein. 15% der OCT s sind fehlerhaft, habe ich gerade gelesen.


    Bisher lautete die Diagnose zwar POWG, vor dem Druckanstieg 2014 hieß das Kind "Papillenexkavation".


    Die Bildgebung (HRT ab 2016 OCT) war da nie wirklich entscheidend. Auch jetzt in der Klinik nicht.


    Angefangen hat die Bildgebung bei mir noch mit dem HRT; das zeigte von Anfang an wohl wegen der Makropapillen pathologische Bereiche in der MRA .


    Im Verlauf kamen und gingen gelbe Ausrufungszeichen. Randsaumfläche / CDR waren mal etwas kleiner /größer und dann wieder andersherum. Kurz es schwankte.


    Wenn Du mit "reproduzierbar verändert" meinst, dass mein OCT im Verlauf eine gegenüber der Erstmessung eindeutige Tendenz nach unten aufweist, dann gibt es da ein großes Fragezeichen.


    Die RNFL-Dicke war bei der Erstmessung allenthalben grasgrün; nur TS links war mit 5% (Vergl. Normwerte) genau an der Grenze zu Gelb, wurde bei der nächsten Messung mit 4% tatsächlich gelb und dümpelte seither im gelben Bereich zwischen 3% und 5%.


    Wenn ich mir aber den Graphen dazu anschaue, dann geht in diesem Sektor (ebenso wie auch in anderen) mal hier und mal da ein kleiner Zacken nach unten im Vergleich zur Vorjahreskurve, der bei der nächsten Messung wieder raus ist. Also keine eindeutige Entwicklung über die Jahre.


    Nebenbei bemerkt: Mein ehemaliger AA - leider inzwischen im Ruhestand - hat mir mal geraten, bei HRT, OCT usw. nicht so sehr auf die Zahlen zu schauen, sondern die Graphen zu vergleichen, weil man da viel besser erkennt, ob der Verlauf sich verändert, und was mit solchen Veränderungen über die Zeit passiert.


    Einen ähnlichen Farbwechsel übrigens wie bei TS habe ich auch schon nasal erlebt, da ging es weit drastischer runter und im nächsten Jahr wieder rauf.


    Erklärung dazu vom AA: Messschwankungen, schließlich geht es um lebendiges Gewebe, und das hat eine Tagesform...


    Was aber nützt mir dann die ganze Technik?


    Weniger volatil als die RNFL-Dicke waren zum Glück die anderen Spectralis-Auswertungen, die Du ja sicher kennst. Die "Minimale Randsaumweite": satt im grünen, Makuladickenwerte unauffällig; posterior pole: Donuts wie aus dem Lehrbuch. Keine wesentlichen Veränderungen über die Jahre.


    Die jüngste Messung in der Klinik erstaunt, weil ich mir nicht erklären kann, auf welchen technischen Unterschieden zwischen den Modulen die Verschiebung der Sektoreneinteilung bei der RNFL beruht. Dass da eine andere Datenbank verbunden ist, kommt dazu.


    Vielleicht hast Du dazu eine Idee??


    Vergleichen aber kann ich auf jeden Fall die grafische Darstellung bezogen auf die Höhenskala - unabhängig von Sektoreneinteilung und Datenbank. Ebenso vergleichen kann ich die scans der Nervenfaserschicht auf dem Ausdruck.


    Und da finde ich keine Veränderungen, jedenfalls keine zum negativen. Auch der Globalwert ist gleich bzw. 1 Pünktchen höher als im Vorjahr.


    Dennoch wäre es natürlich sicherheitshalber wünschenswert, das OCT so wie Du vorschlägst vor dem Auslassversuch mit dem richtigen Modul zu wiederholen. Aber unter den derzeitigen Bedingungen nochmal in die Klinik zu fahren, wo schlicht die Hölle los war, behagt mir überhaupt nicht.


    Habe mir aber vorgenommen, dass ich das nächste OCT nicht erst in einem Jahr machen lasse, sondern schon früher wenn das Infektionsgeschehen hoffentlich abgeflaut ist.


    Ich werde das Alles noch in Ruhe mit meiner AA beim nächsten Termin im April besprechen. Die muss dabei ja mitspielen, sonst wird das Ganze eh nichts.


    Ich hoffe, ich habe Deine Geduld nicht zu sehr strapaziert. Jedenfalls danke ich Dir fürs Mitdenken.


    Wenn ich irgendwo einen Denkfehler habe oder Dir sonst noch was ein- oder auffällt, bin ich sehr dankbar für Rückmeldung


    Gruß


    Chanceline

  • Hallo Chanceline,

    Wenn Du Taflotan absetzt, wird der Druck wieder entsprechend ansteigen, und zwar um so viel wie das Taflotan den Druck derzeit senkt. Anders ist das doch gar nicht vorstellbar.


    Wieviel das am Ende in mm sein wird, ob da Gewöhnungseffekte eine Rolle spielen oder Deine Ausgangsdrucklage sich verändert hat, läßt sich in mm nicht

    voraussagen

    Normalerweise setzt man das ja nicht ab, sondern tauscht es durch andere Tropfen aus oder fügt andere noch dazu.


    Das Risiko durch das Absetzen halte ich für gering. Der Kammerwinkel ist weit offen und der Grenzwert wurde ganz vorsichtig mit 22 angesetzt. Bei einem ansonsten gesunden Auge spricht man ja bei höheren Werten auch nicht von Glaukom sondern von oculärer Hypertension und das halten Augen lange durch.


    Der Chefarzt hat ja auch nur gesagt: So wahr mir Gott helfe, im Moment sehe ich hier kein Glaukom. Ab 22 mm soll neu nachgedacht werden.


    Mit reproduzierbar verändert meinte ich keine Progression, sondern, daß immer Auffälligkeiten im OCT bestanden.

    Damit hat sich der Chefarzt sicher nicht auseinandergesetzt.


    In der Klinik zählt nur der aktuelle Befund.

    Mit den Interpretationen bleibst Du quasi allein, ich würde das abhaken und versuchen, den Glaukomverdacht weiter auszuräumen.


    Sicher kannst Du jetzt nicht noch mal in die Klinik zur Nachmessung.


    Wenn Du einen Auslaßversuch unternehmen willst, würde ich aber gleich mit der Augenärztin eine nochmalige Vorstellung in der Klinik verabreden, entweder ambulant oder stationär zum 24 Stunden Druckprofil.


    Da würde ich darauf achten, daß das Premium Modul wieder funktioniert, denn das kann ja sowohl Macula, Papille und die Excavation messen.


    Beste Grüße - Malve

  • Hallo Malve,


    lieben Dank für Deine Antwort.



    Das Risiko durch das Absetzen halte ich für gering. Der Kammerwinkel ist weit offen und der Grenzwert wurde ganz vorsichtig mit 22 angesetzt. Bei einem ansonsten gesunden Auge spricht man ja bei höheren Werten auch nicht von Glaukom sondern von oculärer Hypertension und das halten Augen lange durch.

    Deine Einschätzung, was das Risiko angeht, teile ich.


    Die Frage allerdings wie lange (auch sonst gesunde) Augen OHT durchhalten ist für mich nicht so klar zu beantworten.


    Du bist offenbar Optimist von Haus aus!


    Für mich steht da schon ein Fragezeichen: Wie lange halten (zudem ältere) Sehnerven einem höheren IOD stand?


    Und: wie merkt man, ob sie noch am Standhalten sind oder schon am Abbauen?


    Aber, ich will mich nicht im Kreise drehen!


    Es ist dennoch gut, dergleichen Aspekte im Hinterkopf zu behalten, das dämpft die Erwartungen, schützt vor (großer) Enttäuschung und garantiert mithin die Bodenhaftung.


    Dank der Anregungen hier, habe ich meine Linie:


    1. Gespräch mit der AA im April

    2. Wenn sie und der IOD mitmachen und sonst nix unvorhergesehenes passiert: Tropfen absetzen

    3. enge Kontrollintervale IOD, unbedingt nach GAT gemessen, was ich mit der AA vorher vereinbaren muss

    4. wenn alles bis dahin gut gelaufen ist, TDP bei AA oder in der Klinik.

    5. auf jeden Fall gegen Ende des Jahres Wiedervorstellung in der Klinik zwecks Verlaufsbeurteilung

    6. Druck bis 22 zu tolerieren ansonsten wieder Tropfen!


    Also Dir, liebe Malve, und allen Anderen, die mir hier geschrieben haben, nochmal herzlichen Dank für Anregungen und fürs Mutmachen!


    Ich werde auf jeden Fall berichten, wie die Sache weitergegangen ist, wenn ich mich nach Ostern mit der AA besprochen habe.


    Übrigens hat Dokota hier vor einiger Zeit eine interessante Präsentation plus Rechner eingestellt zu den Risiken der Konversion von OHT zu Glaukom:


    Präsentation: Konversionsrisiko OHT


    Wenn ich meinen Fall mit dem abarbeite, entsorge ich sofort meine Tropfen ;o)


    LG


    Chanceline

    3 Mal editiert, zuletzt von Chanceline ()

  • Hallo Chanceline!

    Schon ganz viele Gedanken hier... nichts Neues mehr von mir... nur ein paar Gedanken:


    So eine- eigentlich tolle- Nachricht zu bekommen, ist immer erstmal ein Schock. Da hat man sich mit der Diagnose arrangiert und jahrelang danach gelebt und therapiert und dann ist plötzlich wieder alles anders. Das würde mir nicht anders gehen.


    Unter diesen Umständen würde ich auch einen Auslassversuch wagen. Du bist ja in regelmäßiger Kontrolle und bist ja nun wirklich jemand, der Bescheid weiß und auch sehr gewissenhaft mit sich selbst umgeht. So sehe ich eine Gefahr für eine Verschlechterung nur als verschwindend gering an.

    An deiner Geschichte sieht man übrigens ein weiteres mal, dass es mitunter unglaublich schwer ist oder am Ende nie zweifelsohne gelingt, ein Glaukom zu diagnostizieren oder auszuschließen.

    Ja, wenn das mal alles immer so einfach wäre..... :verschwommen:

    Erklärung dazu vom AA: Messschwankungen, schließlich geht es um lebendiges Gewebe, und das hat eine Tagesform...

    Ja, das glaube ich auch. Auch die Tagesform von uns selbst, wenn wir da in das OCT-Gerät schauen, spielt sicher eine Rolle mit.

    Das liest sich doch als guter Plan!



    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Chanceline,


    eine Frage stellt sich mir noch: Fast alle Menschen kommen früher oder später nicht um einen Linsentausch herum.

    Für den Fall in hoffentlich ferner Zukunft, ist es berechtigt einige mmHg weniger Druck durch die dünnere Kunstlinse einzukalkulieren oder ist das zu spekulativ als Stellschraube?


    Genau genommen gibt's jetzt im Fall von hoffentlich niedrig bleibenden Werten gar keine Indikation mehr für drucksenkende Augentropfen - selbst wenn einem wohler sein sollte wie mit einem Sicherheitsgurt.


    Ich drücke die Daumen für eine gute Entscheidung und die weitere Entwicklung! :girlshuepfend:

    Ich kann mir kaum vorstellen, was das für ein gefühlter Erdrutsch ist mit der neuen Konstellation.


    Momentan scheint mir die Technik mehr Fragezeichen als Sicherheiten zu geben. :augenreib:


    LG


    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Hallo Sabine,


    lieben Dank, dass Du Dir bei allem, was hier sonst noch los ist, die Zeit genommen hast, um auf das einzugehen, was mir da Gutes widerfahren ist.


    Also erstmal steht der Plan, hoffe nur, meine AA macht mit und der Druck spielt nicht gerade verrückt.


    Hoffe sehr, dass es Dir nach der sicher unfreiwilligen Auszeit im KH wieder gut geht!


    LG


    Chanceline

  • Huhu Chanceline!


    lieben Dank, dass Du Dir bei allem, was hier sonst noch los ist, die Zeit genommen hast, um auf das einzugehen, was mir da Gutes widerfahren ist.

    Aber sicher doch!


    Also erstmal steht der Plan, hoffe nur, meine AA macht mit und der Druck spielt nicht gerade verrückt.

    Das hat sich zuletzt ja eigentlich schon so gelesen, als dass er da mit Dir an einem Strang zieht. Ich drücke die Daumen! :knuddeln::girlshuepfend:

    Hoffe sehr, dass es Dir nach der sicher unfreiwilligen Auszeit im KH wieder gut geht!

    Danke, es geht mir besser. Seit heute sind die Schmerzmittel weg. Ich bin bei jeder Bewegung, die ich mache, seeeeeeeehr vorsichtig. Ich vertraue gerade meinen eigenen Bewegungen nicht!

    Eine blöde Bewegung hatte ausgereicht, um mich selbst schachmatt zu setzen.

    Mein ISG links war volle Kanne verkantet, was im KH nicht erkannt wurde. So zerstörerische Schmerzen habe ich noch nie erlebt!
    Was ich erlebt habe :kopfschuettel: .... ich zensiere mich lieber gleich selbst :wut: ... ich kann nur wirklich wieder jedem einzelnen ans Herz legen ein mündiger Patient zu sein! Alles andere kann nur schief gehen. Und die KHs hier in der Gegend.... die kann man nur meiden gerade...


    LG
    Sabine

  • Oh weia, Sabine, dann gute Besserung! Ich hatte vor Jahren eine extreme Blockierung im ISG, es dauerte ein volles halbes Jahr, bis der Physio alles auch nur annähernd einrenken konnte. Die Schmerzen werde ich nie vergessen. Nachts konnte ich nur zwei Stunden schlafen - mit den Beinen im rechten Winkel. Dann hätte ich mich gerne gedreht, ging aber nicht, so wartete ich aufs Ende der Nacht. ||


    Auch jetzt, viele Jahre später, habe ich noch öfter mal Probleme damit. Ich hoffe, du bekommst es besser in den Griff.


    Sorry fürs "kapern", Chanceline.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Tee


    auch Dir lieben Dank für die Rückmeldung.


    eine Frage stellt sich mir noch: Fast alle Menschen kommen früher oder später nicht um einen Linsentausch herum.

    Für den Fall in hoffentlich ferner Zukunft, ist es berechtigt einige mmHg weniger Druck durch die dünnere Kunstlinse einzukalkulieren oder ist das zu spekulativ als Stellschraube

    Die Frage ist wirklich gut! Auf diesen Punkt bin ich noch gar nicht gekommen.

    In so ferner Zukunft dürfte das bei mir nicht liegen, schon seit mindestens fünf Jahren wird mir eine Cataracta incipiens bescheinigt.


    Ich kenne mich da nicht aus. Aber nach dem, was ich bislang dazu - eher so en passant denn gezielt - gelesen habe, ist eine "kalkulierbare" Drucksenkung durch den Linsentausch eher fraglich. Es kann wohl sein, muss aber nicht.


    Bevor das Ding nicht "reif" ist, steht ein Tausch eh nicht zur Debatte.


    Momentan scheint mir die Technik mehr Fragezeichen als Sicherheiten zu geben.


    Das kann ich nur unterschreiben - zumal hier im Forum in letzter Zeit so viele Meldungen diesbezüglich kommen, die einem zweifeln lassen. Nicht an der Technik selbst, denke ich, sondern daran, dass sie wirklich gut beherrscht wird.


    Ich drücke die Daumen für eine gute Entscheidung und die weitere Entwicklung!

    Danke!!


    LG


    Chanceline