Carlbup mit Glaukom

Hallo Carlbup!

Zitat von Carlbup

Es war furchtbar!!

8.30 Uhr: L 36 R 34

12.10 Uhr: L 36 R 34

15.30 Uhr: L 37 R 35

18.00 Uhr: L 40 R 40

Linker Sehnerv geschädigt, rechter beginnt.

Alles anzeigen

Ich schließe mich absolut Silli und Jenat an!

Mit Druck 40 lässt man niemanden rumlaufen... meine Meinung!
Ab in eine gute Klinik, die Erfahrung hat mit Glaukom!

Arbeit, sonstiger Kram... alles egal!

Und dass Du bei solchen Druckwerten Schädigungen hast, wundert mich kein bisschen! Also, da ist handeln angesagt!

Viele Grüße

Sabine

Hallo Carlbup,

Ja, ich bin eher eine, die hier sehr schnell "alleine dasteht". ( also das mit dem Zitat klappt irgendwie nicht ich muss es halt einfach mit einfügen machen)

Also, alleine in der Situation mit Ärzten: manchmal hilft es, sich seinen gewaltigen Gegenüber in Unterhosen vorzustellen. Diese Vorstellung baut Klassenunterschiede sehr schnell ab. Es ist nicht einfach, aber bleibe einfach du selbst, sage dass du recht hast und atme einmal tief durch.

Forum: du bist überhaupt nicht allein! Du hast so viele die mit dir fühlen, die an dich denken, und die dich unterstützen. Und auch wenn du sie nicht siehst, nicht hörst, wen du nicht weißt wo sie sind: Sie sind in Gedanken und im Herzen bei dir. Du bist nicht allein!

Und was Sabine und Jenat sagen, ist völlig richtig: du gehörst in eine spezialisierte Augenklinik, z. B. Uni! Und das möglichst schnell.

Ich lese aus deinen Zeilen, dass du hier anscheinend aus der Nürnberger Gegend bist. Vielleicht lässt sich ja doch eine Selbsthilfe-Gruppe organisieren.

Ich bin sicher, dass dir das sehr viel helfen würde. Es ist einfach ein Unterschied, ob man sich nur schreibt, oder ob man sich sieht und auch persönlich erlebt. Da liegen Welten dazwischen.

Naja, vielleicht lesen welche hier aus der Gegend mit und sagen sich: ja toll, auf geht’s. Dann bin ich mit dabei. Also ein großes Hallo ins Forum: wie wär’s, wer liest mit und wer macht mit!

Joe, vielleicht weißt Du etwas über die Wirkung von Nahrungsergänzungsmittel in Verbindung mit Glaukom??

Leider bin ich dir da jetzt keine große Hilfe.

Ich war nie in meinem ganzen Ärzteleben ein Freund von Nahrungsergänzungsmitteln, da diese nie wirklich getestet wurden und mein Eindruck von allen Vertretern immer war, möglichst viel umzusetzen und Geld damit zu verdienen.

Der Nutzen wurde letztendlich nie wirklich bewiesen. Ich konnte nie einen Patienten direkt in die Augen sehen und ihm etwas verkaufen, von dem ich selbst nicht überzeugt war.

Also ich drücke dir die Daumen! 👍

Joe

Hallo Carla

Es ist wirklich wichtig

J e t z t

Eine spezielle Glaukomklinik aufzusuchen!

Der Druck muss runter.

Hier ist die Klinikliste:

Glaukomkliniken- Adressen,bzw. glaukomspezialisierte Ärzte, Info

Bei so starkem Druck darf man sogar falls das Auge schmerzt, du starke Kopfschmerzen hast oder Komische Ringe siehst mit 112 nachts in eine Augenklinik!

Ja, Glaukommedikamente haben Nebenwirkungen, es gibt aber ganz viele und da muss man suchen oder in einer Fachklinik operieren.

Nahrungsergänzungs Mittel helfen bei so einem Druck rein gar nicht. Das ist sicher.

Jetzt fasst du bitte allen Mut und fährst in eine Klinik aus der Liste.

LG

Jenat

PS: Melanie hat einen ganz anderen Verlauf, sehr besonders wegen des Unfalls und des jugendlichen Alters bei Krankheitsbeginn.

Hallo Carlbup!

Zitat von Carlbup

Heute um 11:50 habe ich nochmals einen Termin bei meinem AA um zu überprüfen, ob der Betablocker den Druck gesenkt hat.

Mein Mann wird mit anwesend sein.

Das war nun vorgestern. Und? Wie war der Druck? Was kam nun raus?

Viele Grüße

Sabine

bei so hohem Druck reicht ein linsentausch nicht, Unsinn

Unter G wie Glaukomklinik haben wir eine Liste mit Kliniken, die speziell arbeiten. Ordner A bis Z

Der Druck muss runter!!!

Hallo Carlbup!

Zitat von Carlbup

der Druck am Donnerstag war dann links 31 und rechts 28.

Der Augenarzt meinte, dass sich der Druck nochmals verbessern könne, da ich die Tropfen erst 3 x verwendet habe.

Gestern, Dienstag 30.07.19 war ich in München, bei einem Augenarzt der mir von der Firma Iridex empfohlen wurde, da dieser das Cyclo G6 Laserverfahren durchführt. Hier hatte ich nun einen Druck links 26 und rechts 25.

Der Druck ist immer noch viel zu hoch! Der muss runter. So hohen Druck über längere Zeit wird vermutlich zu weiteren Schädigungen führen. Zumindest ist die Gefahr dafür sehr hoch!

Zitat von Carlbup

Dieser Augenarzt hat mir auch empfohlen, an meinem linken Auge eine künstliche Linse einbringen zu lassen, um den Druck zu senken.

Quasi wie bei dem grauen Star.

Was sagst Du da dazu.

Unter Lumigan war der Druck bei 40. Ohne Lumigan dürfte er also noch höher liegen.

Was soll das Ziel einer OP sein?
Tropfenfreiheit? Nur den Druck auf ein einigermaßen vernünftiges Niveau zu bringen, aber dennoch Lumigan und den Betablocker weitertropfen?

Was stellst Du Dir denn vor als Ziel?

Für den Fall, dass Du einen guten Druck und Tropfenfreiheit anstrebst, halte ich von einem Linsentausch nichts und von einer Cryo auch nicht. Aber das ist nur meine persönliche Meinung.

Zitat von Carlbup

Am 20.08.19 würde mein Augenarzt am linken Auge einen SLT Termin vornehmen.

Wahrscheinlich werde ich diesen Termin wahrnehmen und dann gegebenenfalls, wenn dies immer noch nicht ausreichend ist, das Cyclo G6 machen lassen.

Bin bei einem Austausch der Linse noch etwas skeptisch, da ich "erst" 50 Jahre alt bin und man dann doch das Problem mit dem Fokusieren hat.

Die CycloG6-Methode mit dem Laser ist eine Weiterentwicklung der Cyclophotokoagulation (CPC oder CPK). Ich würde eine CPC nicht als erste OP machen lassen, das wäre für mich eher eine OP-Möglichkeit der späteren OP's, wenn es gerade keine andere Möglichkeit gibt.

Eine CPC ist kein Spaziergang für ein Auge!

Wenn Du weg willst von den Tropfen und einen einigermaßen stabilen Druck möchtest, wird es vermutlich eher eine TE sein müssen.

Auch mit SLT wirst Du da keine zufriedenstellende Lösung erhalten können.

Ich kann mich Jenat nur anschließen. Bitte geh in eine Klinik mit Glaukomsprechstunde… Dein Druck sollte dringend runter!

Viele Grüße

Sabine

Hallo Carlbup,

Zitat von Carlbup

Dieser Augenarzt hat mir auch empfohlen, an meinem linken Auge eine künstliche Linse einbringen zu lassen, um den Druck zu senken.

Quasi wie bei dem grauen Star.

hast du denn enge Kammerwinkel, was den Vorschlag Linsenaustausch zur Drucksenkung zumindest etwas erklären könnte? ws verspricht sich denn der AA davon für eine Drucksenkung?

Gibt es überhaupt etwas genaueres zu deinem Glaukom, Zustand der Sehnerven/Gesichtsfeld, bildgebende Untersuchungen etc.?

Ich selbst hatte mehrere CPCs, notfallmäßig. Die CPC ist ein destruktiver Eingriff mit teilweise gravierenden Nebenwirkungen. Meist wird sie nur gemacht, wenn es keine Alternative gibt und/oder das/die Augen eh nicht mehr sehen können. Also als allerletzte Maßnahme.

Zitat von Carlbup

Bin bei einem Austausch der Linse noch etwas skeptisch, da ich "erst" 50 Jahre alt bin und man dann doch das Problem mit dem Fokusieren hat.

Das fett markierte kann dir bei einem solchen Laser-Eingriff auch passieren.

Meine CPCs waren extrem niedrig dosiert mit nur sehr wenigen Verödungspunkten. Und bei meiner zweiten hat es dann den Ziliarmuskel und die Pupille beschädigt, so dass Fokussieren und Akkomodation kaum noch möglich waren. Eine typische Nebenwirkung der CPC.

Auch wenn dieser Impuls-Laser weniger schädigend und/oder genauer einsetzbar sein soll. Es ist und bleibt ein destruktiver Eingriff, bei dem es zu solchen (und anderen) Komplikationen kommen kann. Der Eingriff an sich ist nicht sehr invasiv, weswegen die Photokoagulation auch gerne als minimalinvasiv bezeichnet wird. Es ist keine große OP, das Auge muss nicht geöffnet werden o.ä.. Ändert aber nichts an möglichen Folgekomplikationen.

Auch ein solcher Eingriff garantiert keine genügende Drucksenkung. Das zerstörte Gewebe kann sich wieder regenerieren (bzw. entwickeln sich oft neue kammerwasserbildende Zellen im Ziliarkörper), so dass der Eingriff wiederholt werden muss. Was nur in geringem Maße möglich ist, da nicht zu viel zerstört werden darf.

Ich schließ mich meiner und der Meinung meiner Vorschreiberinnen nochmals an: das gehört in fachkompetente Klinikhände.

Hier sind mehrere Leute in der Uniklinik in München und es klappt.

Es wird nichts operiert, was du nicht unterschreibst.

Ein Sickerkissen geht eigentlich immer.

Erlangen lässt du weg.

Es ist leider so, dass Angst der svhlechteste Ratgeber überhaupt ist. Den schick mal in den Keller, da kann er bleiben.

Eine rundum Untersuchung, damit eine richtige Entscheidung getroffen werden kann, muss her. Der Druck ist definitiv zu hoch.

Hier ist die Liste

Glaukomkliniken- Adressen,bzw. glaukomspezialisierte Ärzte, Info

Heute ist Donnerstag, du suchst das raus und Freitag ruf an und schildern deine Lage. Der Druck ist zu hoch.

Hallo Carlbup,

da kann ich mich nur meinen Vorschreiberinnen anschließen: der Druck muss dringend und um einiges gesenkt werden! Worauf willst du noch warten? Dass noch mehr Schaden entsteht?

Ich würde auch nie zu einem Augenarzt gehen, den ein Gerätehersteller empfiehlt Natürlich will der Hersteller, dass sein Gerät dort in der Praxis verwendet wird. Aber ob das für dich die beste Wahl ist? Geh doch in eine Klinik, die sich mit Glaukom auskennt. Die sehen dort täglich viele Patienten und haben dementsprechend Erfahrung.

Was mich auch noch stutzig gemacht hat: warum solltest du austherapiert sein? Wer sagt denn sowas? Du hattest anscheinend noch gar keine OP und da gibt es viele verschiedene Verfahren, unter denen es sicher auch das passende für dich gibt. All diese Fragen kannst du mit den Ärzten in der Klinik durchbesprechen, die können dir auch die Vor- und Nachteile der einzelnen Methoden erklären.

Die Frage nach dem Kammerwinkel finde ich auch interessant. Wenn du keinen engen Kammerwinkel hast, ist ein Linsentausch ohne Katarakt total unnötig.

Ich hoffe, du rufst möglichst bald in der Klinik an.

Hallo Carlbup!

Zitat von Carlbup

für mich ist diese Leidensgeschichte echt schwer zu verarbeiten und bin psychisch schon sehr mitgenommen.

Am meisten Angst habe ich eben vor künstlichen Implantaten, wie z.B. die Röhrchen.

Ein befreundeter Augenarzt eines Nachbarn, der auch in München praktiziert, hat mir dringend davon abgeraten irgendetwas ins Auge operieren zu lassen.

Ich glaube, Du hast noch nicht verstanden, dass Dein Augendruck massiv zu hoch ist und er so schnell wie möglich gesenkt werden soll!

Ich würde keine zwei Tage mit einem Druck von 40 rumlaufen, da wäre ich in der Klinik gestanden! Ich will Dir keine Angst machen, aber Dir ist klar, dass eine Schädigung, die am Sehnerv da ist, nicht wieder heilt, ja?

Wenn Du kein Implantat möchtest, dann ist das so. Es sind Deine Augen und Du entscheidest letzten Endes was gemacht wird und was nicht. Du musst nun die Sache in die Hand nehmen und Eigenverantwortung übernehmen!
Abwarten ist wirklich das Letzte, was Du machen solltest.

Zitat von Carlbup

Dieser Augenarzt hat von der TET Operation gesprochen, wo der künstlich geschaffene Sickersack angebracht wird. Allerdings kann mein Auge durch die 16 jährige Tropftherapie mit unendlichen Nebenwirkungen an Auge und Körper, das Auge schon verhärtet haben. Dann ist diese OP nicht mehr möglich. Habe auch schon gelesen, dass es mit dem Sickersack Probleme gibt.

Hat hier jemand Erfahrung?

An ein Leben ohne Tropfen habe

Nur mal so erklärt: Ein Sickerkissen ist kein Fremdkörper, der da eingesetzt wird. Da wird das Sickerkissen in die Strukturen des Auges präpariert.

Wenn Du so massive Einschränkungen und Nebenwirkungen durch die Tropftherapie hast, wäre mein persönliches Ziel, von den AT loszukommen!

Eine Sickerkissen-OP ist ein invasiver Eingriff am Auge, aber man hat gute Chancen, dass der Druck danach gut und ausreichend gesenkt ist, ohne, dass man noch tropfen muss.

Das A und O dabei ist die Nachsorge. Da muss man sehr pingelig und genau sein! Das ist aufwändig und mit einigen Terminen verbunden... gehört aber dazu.

Natürlich hat so eine OP auch Risiken, aber das hat jede OP!

Zitat von Carlbup

An ein Leben ohne Tropfen habe ich eigentlich noch nie nachgedacht und wäre mir gar nicht eingefallen.

Ich möchte einfach wieder einen Druck haben, der akzeptabel ist, ohne irgendeine Maßnahme die mir irgendetwas ins Auge manövriert.

Siehe oben

Zitat von Carlbup

Wegen einer Klinik - hier habe ich so schlechte Erfahrungen hier in Erlangen machen müssen, wo ich und auch meine Mutter, quasi als Versuchskaninchen verwendet wurden.

Vielleicht magst Du mal Deinen ungefähren Wohnort nennen?
Bisher las es sich so, als ob Du tatsächlich aus der Münchener Gegend kommst. Ist das richtig?

Viele Grüße

Sabine

Carlbup, ich habe auch mal die ganzen Posts von Dir und folgend zu einem eigenen Thema gemacht, da wir doch sehr von der SHG Glaukom Nürnberg abgeschweift sind.

anscheinend bist Du bisher an keinen Arzt geraten, der dich seriös über die bestehenden Möglichkeiten beraten hat.

Stattdessen hast Du ein gefährliches Halbwissen und reagierst in deiner Panik kopflos.

In einer Glaukomsprechstunde einer Universitätsklinik wirst Du über die gegebenen Möglichkeiten informiert.

Die Aussage, Du bist austherapiert, bezieht sich wohl auf die medikamentöse Therapie - danach gibt es aber vielfältige Möglichkeiten. Ein auf Glaukom spezialisierter Arzt wird da schon das, seiner Meinung nach, richtige Verfahren für deinen Fall vorschlagen.

Hallo Carlbup,

verstehe ich das jetzt richtig, daß Du 2x täglich den Betablocker tropfst und sonst nichts?

Bei Deinen hohen Drücken wird der Betablocker ganz bestimmt nicht reichen, Du brauchst ein 2. oder sogar 3. Medikament.

Grundsätzlich ist die Tropftherapie beim Glaukom immer Mittel der 1. Wahl.

Dann erst kommen die Operationen.

Eine Sonderstellung nimmt die SLT ein. Neuere Studien haben gezeigt, daß die SLT in etwa so wirksam ist wie eine Therapie mit einer Sorte Augentropfen.

Eine SLT alleine reicht bei Dir keinesfalls aus.

Deine ganze Behandlung erscheint halbherzig (und das ist noch vorsichtig formuliert).

Es besteht dringender Handlungsbedarf. Dein Augenlicht ist in Gefahr.

Gehe nach 16.00 Uhr in die Rettungsstelle einer Klinik mit Augenabteilung, melde Dich wegen Kopfschmerzen und Übelkeit bei Glaukom, bitte um stationäre Aufnahme.

Du wirst sehen, dann rollt alles notwendige sofort an.

Spruch des Tages: Ungewöhnliche Umstände erfolgen

ungewöhnliche Maßnahmen.

Gruß Malve

Hallo Malve!

Zitat von malve

Gehe nach 16.00 Uhr in die Rettungsstelle einer Klinik mit Augenabteilung, melde Dich wegen Kopfschmerzen und Übelkeit bei Glaukom, bitte um stationäre Aufnahme.

Du wirst sehen, dann rollt alles notwendige sofort an.

So leicht dürfte es dann wiederum nicht sein. Es sei denn, dass der Druck wieder bei 40 ist und bleibt. Nur dann wäre eine stationäre Aufnahme möglich.

Ansonsten wird nach der Druckmessung der Druck gesenkt und dann werden die Patienten auch oft wieder nach Hause geschickt, wenn es blöd läuft.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Carlbup,

hier noch eine Ergänzung.

Nach 16.00 Uhr deshalb, weil dann die Ambulanzen in der Regel schließen.

Für die Ambulanz braucht man eine Überweisung und einen Termin, das kann dauern.

Ich würde es auf jeden Fall über die Rettungsstelle versuchen.

Falls Du über wiederkehrende Kopfschmerzen und Übelkeit oder farbige Ringe klagst, bis Du auf jeden Fall ein Notfall.

Dann mußt Du dem Arzt Dein Dilemma klarmachen:

Keine Klarheit über die Art des Glaukoms.

Druck nicht gesenkt, cpc als Erst-Op vorgeschlagen (da sträuben sich ihm die Haare). Frage an, ob eine stationäre Aufnahme sinnvoll wäre, um Schaden abzuwenden.

Merke Dir genau diese Punkte.

Gruß Malve

Malve, wie oft warst du eigentlich schon als Notfall in einer Augenklinik? Wie oft wegen einer Druckentgleisung oder gar einem Glaukomanfall?

Nur mal so rein interessehalber.

Ich kann mir auch gar nicht vorstellen, dass ein AA bei einem Tagesdruckprofil Werte bis 40 misst und die betreffende Patientin nicht sofort in eine Klinik schickt. Das wäre doch grob fahrlässig. Vielleicht wollte sie auch gar keine Überweisung?

Zitat von Carlbup

Da mein neuer AA sich nach den europäischen Richtlinien hält

Was sagen diese Richtlinien denn aus? Dass man nur tropfen darf bei Glaukom? Oder dass man Patienten mit so hohem Druck nicht in die Klinik schicken darf?

Als Notfall, wie Malve vorschlägt, würde ich in diesem Fall nicht in die Klinik gehen. Erstens ist es kein Notfall, da diese Druckwerte sichtlich schon länger so hoch sind. Und zweitens gehört meiner Meinung nach eine ordentliche Überweisung dazu mit Diagnose, Druckwerten, Tropftherapie etc. Und die Ärzte und die richtigen Notfälle haben mit so jemandem sicher auch große Freude.

Stellt sich für mich nur die Frage, warum es solch eine Überweisung noch immer nicht gibt ...

super Frage, Silli.

Nächste Frage: wie viele Op hat Malve?

Wie viele Kliniktage hat Malve?

Was hat das Vortáuschen von Symptomen für Malve für einen Vorteil versvhafft?

Hallo Silli,

ich war 3x als Notfall in einer Augenklinik. Einmal war der Druck entgleist und wurde neu eingestellt. Das erfolgte stationär.

Einmal hatte ich eine Augenentzündung, das war am Wochenende, auf der Station bekam ich ein Rezept für Tropfen

und eine Salbe und wurde dann ambulant weiterbehandelt.

Einmal entpuppten sich die Kopf- und Augenschmerzen als Sehnervenentzündung. Damit war ich

zuerst bei meinem Augenarzt. Dieser sah keinen Handlungsbedarf.

Meine Hausärztin empfahl mir, das nicht auf sich beruhen zu lassen. Mit Augenschmerzen müßte man

immer gleich was machen.

Ich habe in der Augenklinik angerufen. Die Anmeldung sagte mir, ohne Überweisung als Dringlichkeitsfall würden

sie mich nicht annehmen.

Die Dame gab mir den Rat, mich nach 16.00 Uhr in der Rettungsstelle vorzustellen.

Das habe ich getan, erhielt ein MRT und alle notwendigen Untersuchungen sowie über mehrere Tage Cortisoninfusionen.

Gruß Malve

Danke für die Info, dem gingen also ärztliche Weisungen voraus.

Meine Augen-Klinik z.B. hat überhaupt keine Notfallambulanz und die Ambulanz schliueßt auch nicht um 16 Uhr. (ich kann Rettungsstelle nicht einordnen, was damit gemeint ist). Ansonsten ist hier klar geregelt, dass Notfälle vom AA über/eingewiesen werden, wenn der nicht erreichbar, gilt der ärztliche Notdienst.

Die Augenabteilung der Uni-Klinik hier ist zu bestimmten Zeiten (wenn alles andere nicht möglich) dann Ansprechpartner im Notfall.

Ich habe schon Patienten erlebt, die wegen einer Bindehautentzündung als Notfall aufgenommen werden wollten. Die werden natürlich abgewiesen.

Ist aber auch egal, einfach in eine Klinik spazieren ist nicht unbedingt möglich. Und hier liegt nicht unbedingt ein Notfall vor.

Hallo Silli,

bei uns ist ein großes Klinikum (also keine Uni-Klinik, aber Klinik mit Maximalversorgung).

Die haben auch eine Rettungsstelle. Die ist 24 Stunden in Bereitschaft.

Im Falle eines akuten Augenproblems kann man sich da melden, wird dann formal aufgenommen als Notfall und auf die Station der Augenklinik geschickt, wo die weitere Behandlung erfolgt.

Dafür braucht man auch keine ärztliche Weisung oder Überweisung.

Wie sollte das sonst nachts gehen, wenn man ein akutes Problem hat?

Dann haben wir hier ein kleineres Krankenhaus.

Dort sitzen in der Rettungsstelle KV-Ärzte; die führen eine Voruntersuchung durch und entscheiden dann, ob sie den Patienten behandeln (z.B. Rezepte ausstellen) oder in die Rettungsstelle überweisen. Dadurch wird die Rettungsstelle entlastet.

Gruß Malve

Zitat von malve

Wie sollte das sonst nachts gehen, wenn man ein akutes Problem hat?

Dafür hat die Uni-Klinik hier die Notfallambulanz. Ich meine ab 20 oder sogar erst 22 Uhr für die Nacht und am Wochende eben auch, wenn keine andere Möglichkeit besteht.

Meine Klinik behandelt natürlich auch Notfälle, ich kann da auch jederzeit hin z.B. als bekannter Katastrophen-Patient. Aber das sind dann auch richtige Notfälle, wie eben Glaukomanfall oder Netzhautablösung etc..

Um nochmal den Bogen zu Carlbups Problem zu kriegen: es waren ja zwei Ärzte involviert, wenn ich es richtig verstehe. Bei einem akuten Notfall werden/würden diese entsprechend gehandelt haben. Da gehe ich zumindest stark von aus. Die letzte Entscheidung liegt natürlich beim Patienten selbst. Wenn der nicht will, kann man niemanden zwingen.

Ich ganz persönlich finde es jedoch überhaupt nicht gut, wenn irgendetwas "vorgetäuscht" werden soll oder wird, um einen auf Notfall zu machen. Wie sommerkind schon schrieb: die Augenambulanzen haben in dem Fall besseres zu tun.