Pigmentdispersionsglaukom

Hallo Peter,

Weitstellen dient der Netzhautuntersuchung, das muss man ja nicht ständig machen. Vielleicht geht das auch mit einem OCT.

Ein Tagesdruckprofil ist sicherlich wünschenswert und du wirst in Berlin Kliniken finden. Hier ist eine Berliner Selbsthilfegruppe, die sagen Dir bestimmt, wo es gut läuft.

http://www.shg-glaukom-berlin.de/

Viel Erfolg

Jenat

Hallo Peter!

Gerade die Druckwerte im Liegen sind aber enorm wichtig. Die verändern sich ja
schon, wenn Du mal eben aufstehst und auf Toilette gehst. Deshalb sollte man da mind. 6-7 Stunden
gelegen haben, bzw. eben bei denen, wo ein Verdacht vorliegt, den Druck dann eben zur
entsprechenden Nachtzeit gemessen wird.

Was hast Du denn für ein Selbsttonometer?

Viele Grüße

Sabine

Eigentlich habe ich mir schon vor einiger Zeit vorgenommen hier wieder einmal einen aktuellen Stand der Dinge reinzuschreiben, nachdem ich aber ohnehin in der Arbeit den ganzen Tag vor dem PC sitze bin ich am Abend bzw. am Wochenende immer wieder froh etwas Abstand davon zu haben. Unabhängig davon hab ich im Zuge meiner Diagnose mein Leben doch auch ziemlich umgekrempelt und die Prioritäten in meinem Leben definitiv anders besetzt. Was eben auch dazu führt, dass ich einfach viel mehr Dinge mache welche mir Spaß machen und mir gut tun, daher unternehme ich aktuell relativ viel :-).

Aber ja, was hat sich seit der OP getan. Insgesamt betrachtet geht es mir seit der OP (was ja mein letzter Eintrag war) recht gut :-). Ich hab jetzt auch einmal meine Unterlagen rausgesucht um euch die Ergebnisse vom letzten halben Jahr zu schreiben. Den ersten Kontrolltermin hatte ich ein paar Tage nach der OP, mein Prof. war damals trotz des Glaukomanfalls mit der Operation zufrieden, der Grund war eben schlicht weg zu viel Healon :-(, was eben mein Abflusssystem komplett überfordert hat. Der Druck lag damals in der Ambulanz bei 9/10 (um 10 Uhr).

In der Folge bin ich regelmäßig zu meinen Kontrollen gegangen - 30.10 um 18:30 (16/15) - 6.11 um 18:30 (17/15) - 13.11 um 18:00 (20/14). Nach diesen 3 Terminen haben wir die Cortisontropfen wieder abgesetzt, welche zumindest einen bisschen einen Effekt bei mir haben und danach gingen die Werte auch wieder etwas nach unten. -->19.11 um 17:00 (16/13) - 06.12 um 19:00 (18/14). Am 06.12 habe ich auch mein letztes GF gemacht. Das war zu meiner großen Freude auch mein bisher bestes GF :-). Ich weiß natürlich, dass die Werte schwanken können, es einen Trainingseffekt gibt und es bei mir bisher ja erst 4 GF gibt und man einfach eine gewisse Anzahl an Untersuchungen benötigt um sich ein entsprechendes Bild zu machen. Aber trotzdem ist es immer schöner wenn man auch „Ausreißer“ nach oben hat :-). Rechts war ich bei diesem GF jetzt wieder innerhalb des „Normalbereichs“, insgesamt betrachtet schwanke ich beim rechten Auge immer um diese Grenze (leichte Defekte vs. keine Defekte im GF). Links war es sogar mit Abstand das beste Ergebnis, hier hatte ich einen Mean Defect von 6,67 (diesen Wert betrachtet man langfristig).

Danach war ich am 18.12 um 18 Uhr noch beim AA (14/12), am 15.01 um 18:00 (17/14) und am 12.02 um 20:15 (13/17). Am 12.02 habe wir dann auch mein zweites Gdx gemacht. Das ist auf dem ersten Blick doch schlechter ausgefallen als das bei der Diagnose vor ca. einem Jahr. Mein Prof. hat sich mit mir dann aber die Werte genauer angesehen und die Ursache dürfte wohl eine andere sein. Einerseits waren die Einstellungen vom Gerät (in der Klinik damals) eine andere. Wenn man sich nämlich die Absolutwerte angesehen hat gab es kaum einen Unterschied (zumindest beim linken Auge), allerdings wurde damals in der Klinik wohl ein viel größerer Normalitätsbereich zum Vergleich herangezogen (und jetzt eben nicht). Daher war der NFI nun 62/52 (vor einem Jahr waren dieser Wert deutlich niedriger). Daneben geht er vor allem beim rechten Auge davon aus, dass die Werte von damals nicht stimmen und es sich um ein Artefakt gehandelt hat (er hätte es mir auch erklärt, aber ganz verstanden habe ich es nicht). Was durchaus Sinn ergibt weil sich damals bei der Diagnose aller über meine sehr guten Gdx Werte gewundert haben welche gar nicht so recht zum Rest der Ergebnisse gepasst haben. Daher würde er die Ergebnisse nicht überbewerten und einfach weiter beobachten.

Achja mit Anfang März musste ich dann meine Augentropfen wechseln weil die Cosopt vom österreichischen Markt genommen wurde (der Hersteller hätte diese billiger verkaufen müssen als wie in Deutschland, daher wurden sie vom Markt genommen). Seitdem habe ich nun Lumigan und Azarga in Verwendung. Seit meinem Termin im Februar weiß ich nun auch, dass Generika überhaupt keinen Wirkungsnachweis erbringen müssen, was ich so nebenbei für eine komplette Frechheit halte.

Mitte März war ich dann noch einmal im AKH zwecks einer stationären Tagesdruckkurve weil wir einfach noch einmal überprüfen wollten, ob die OP auch rechts etwas gebracht hat bzw. links noch einem ¾ Abstand auch noch hilft.

Die Werte von der stationären TDK 10/10 (um 10 Uhr) – 11/10 (um 12:30) – 11/11 (um 16:30) – 8/11 (um 20 Uhr) – 15/14 (um 22 Uhr) – 18/19 (um 24 Uhr) – 18/15 (um 04 Uhr).

Zweiter Tag: 9/11 (um 9 Uhr) – 7/8 (um 12:30 Uhr) – 12/12 (um 16:30 Uhr) -10/11 (um 20 Uhr) – 12/16 (um 22 Uhr) – 17/19 (um 24 Uhr) – 10/14 (um 4 Uhr) – 11/10 (um 09 Uhr).

Ich selber war damals mit den Ergebnis nicht ganz glücklich weil ich halt zwischen 20 und 24 doch einen ordentlichen Anstieg drinnen habe. Mein Prof. hingegen war mit den Ergebnissen recht zufrieden und wir haben damals beschlossen nichts zu ändern und einfach weiter zu beobachten. Seiner Meinung nach sollte die Drucksenkung ausreichend gewesen sein und meine Augen derartige Werten aushalten. Mit etwas Abstand denke ich mir mittlerweile auch dass ich mit den Ergebnissen absolut zufrieden sein kann (aber meine Ansprüche sind wie in vielen Bereichen manchmal einfach zu hoch...). Zum Vergleich ich hatte vor der OP um Mitternacht immer Werte um 25, einmal sogar bis 29. Natürlich würde ich mir wünschen, dass ich konstante gleichbleibende sehr gute Werte habe, aber ich hab nun einmal ein PDG und das schwankt einfach nun einmal. Als weitere Kontrollintervalle haben wir nun festgelegt 3x pro Jahr GF (daher hab ich am Donnerstag meinen nächsten Termin inkl. GF), 1x Gdx pro Jahr und nachdem ich ohnehin alle 2x Monate zum AT zwecks Rezept muss werde ich einfach alle zwei Monate meinen AT überprüfen lassen. Wobei meine Tageswerte nie das wirkliche Problem waren und es im Prinzip nur um den Wert um Mitternacht geht, hier müssen wir uns etwas entsprechendes noch überlegen.

Also wie gesagt das hat sich im letzten halben Jahr bei mir getan, insgesamt kann ich wohl zufrieden sein, dass wir die ganze Geschichte aktuell im Griff haben.

LG Wolfgang

Hallo Wolfgang!

Ich staune schon wieder über Deine wirklich gute Betreuung und über diese Unkompliziertheit Termine zu kriegen und das
auch in kurzen Abständen.

Es freut mich, dass das nach der OP bei Dir alles so gut entwickelt hat und sich da eine Stabilität gebildet hat.

Dass Cosopt in Österreich vom Markt ist, wusste ich noch gar nicht. DAnke für die Info!
Anzunehmen ist, dass dann Trusopt auch vom Markt ist in Österreich.
Und wieder mal dreht es sich um's Geld.

Toll, dass das bei Dir alles so gut geklappt hat!

Liebe Grüße

Sabine

Hallo,

da ich selber ein Pigmentdispersionsglaukom habe wollte ich fragen wie es dir heute geht Sabine?

Ich hab schon 5 seiten gelesen und deine Beiträge aber bis zu ende habe ich es nicht geschafft.

Kannst du bitte mir sagen ob die YAG Iridotomie geholfen hat?

Gruß

Hallo uk250!

Ich bin auch heute noch stabil mit meinen Befunden... und das nun seit vielen Jahren.

Die YAG-Iridotomie ist kein Eingriff, der zur Drucksenkung gemacht wird, sondern
soll diese anatomische Besonderheit, die die Pigmentglaukomies haben ( die Iris ist nach vorne geklappt und
somit reiben die Zonulafasern - die Aufhängung der Linse- an der Iris und so werden die
Pigmente abgerieben), beseitigen.
Man kann also bei unserer Glaukomform direkt was am Grund für das Übel machen.
Der Eingriff selbst war je Auge ein Aufwand von 5 Minuten und für mich ohne Probleme und schmerzfrei!

Ich bekam danach aber noch je Auge eine ALT ( Argon-Laser-Trabekuloplastik), die zur Drucksenkung gedacht war und
wie es auch dann erreicht wurde.

Das Druckniveau ist in den letzten 8 Jahren ( seit den ALT's) zwar wieder etwas gestiegen, von 14/15 auf heute wieder
16-20, aber das ist bei mir noch im Rahmen, weil alles stabil bleibt.

Vielleicht magst Du ja etwas mehr über Dich erzählen?

Viele Grüße

Sabine

Danke für deine Informationen.

Also ich bin 21 Jahre und vor ca. 1 Monat wurde bei mir Pigmentdispersionsglaukom entdeckt.

Wegen Nebelsehen bin ich in die Augenklinik gefahren, da hatte ich ein Druck am Rechten Auge von 35. Das war auch das höchste bei mir.

Durch Alphagun Augentropfen und Cosopt Augentropfen und noch eine Tablette (fällt mir jetzt nicht der Name ein) hatte ich sofort ein Druck von nur 8 am Rechten Auge. Nach ca. 5 Tagen bin ich dann von der Klinik entlassen worden, weil der Chefarzt es mir zur jetzigen Zeit abgeraten hat ein YAG Irid. zu machen.

Aber leider nach 1 Woche hatte ich einen Druck von 23/24. Es wurde mir von meinen AArzt Timolol AT verschrieben, die hatten mir nicht geholfen.

Jetzt nutze ich Cosopt AT. Nächste Woche muss ich wieder zum Augenarzt und mein Druck messen, wenn die Tropfen mir nicht helfen, dann bleibt mir nicht anders Übrig als zur Klink zufahren und wieder mit dem Chefarzt über diese Laserbehandlung zu entscheiden.

Darf ich fragen ob du weiter Augentropfen nutzt?

Dein Beitrag gibt einen wirklich Mut.

Gruß

"Das Druckniveau ist in den letzten 8 Jahren ( seit den ALT's) zwar wieder etwas gestiegen, von 14/15 auf heute wieder
16-20, aber das ist bei mir noch im Rahmen, weil alles stabil bleibt"

Ich versteh das nicht so richtig, weil du ALT gemacht hast, ist der Druck gestiegen?

Nein der Druck ist bei Sabine nicht wegen der ALT gestiegen. Sie hat damit gemeint, dass diese eben vor acht Jahren gemacht wurde und mittlerweile der Druck wieder etwas gestiegen ist.

Bei der ALT (bzw. auch bei der SLT) ist es so, dass das Trabekelwerk mit einem Laser beschossen wird und sich somit der Abfluss vom Kammerwasser verbessern soll. Bei uns Pigmentglaukomis ist es so, dass durch den Abrieb der Pigmente sich der Abfluss vom Kammerwasser verschlechtert (vereinfacht ausgedrückt) und durch eine derartige Laserung dem entgegengesteuert werden soll. Allerdings kann dir niemand sagen, ob das etwas hilft bzw. wie lange. In der Regel wird es auch eingesetzt wenn jetzt keine extrem hohen Druckwerte vorliegen. Manchmal ist es eben leider so, dass diese Art kaum bzw. zu wenig hilft und manchmal hilft sie eben sehr gut. Auch von der Dauer (wie lange eine Wirkung vorliegt) variiert das sehr stark, eben von ein paar Monaten bis zu vielen Jahren.

Zitat von Wolfgang84

Nein der Druck ist bei Sabine nicht wegen der ALT gestiegen. Sie hat damit gemeint, dass diese eben vor acht Jahren gemacht wurde und mittlerweile der Druck wieder etwas gestiegen ist.

Bei der ALT (bzw. auch bei der SLT) ist es so, dass das Trabekelwerk mit einem Laser beschossen wird und sich somit der Abfluss vom Kammerwasser verbessern soll. Bei uns Pigmentglaukomis ist es so, dass durch den Abrieb der Pigmente sich der Abfluss vom Kammerwasser verschlechtert (vereinfacht ausgedrückt) und durch eine derartige Laserung dem entgegengesteuert werden soll. Allerdings kann dir niemand sagen, ob das etwas hilft bzw. wie lange. In der Regel wird es auch eingesetzt wenn jetzt keine extrem hohen Druckwerte vorliegen. Manchmal ist es eben leider so, dass diese Art kaum bzw. zu wenig hilft und manchmal hilft sie eben sehr gut. Auch von der Dauer (wie lange eine Wirkung vorliegt) variiert das sehr stark, eben von ein paar Monaten bis zu vielen Jahren.

Hallo!

Danke, Wolfgang... genau so ist es.

uk250:

Ich tropfe nach den ALT's vor 8 Jahren keine AT mehr. Ich hatte damit unglaubliches Glück. Wie Wolfgang schon schrieb, ist ein Erfolg eines solchen Laser-Eingriffes nicht klar und wenn er dann kommt, geht man eigentlich von einer max. Haltbarkeit von 2 JAhren aus.

Die Iridotomie ist bei Pigmentglaukomies eigentlich Standard. Dieser Eingriff dient nicht der Drucksenkung, sondern der Aufhebung der anatomischen verschobenen Iris, wodurch die Pigmente überhaupt abgerieben werden können. Man macht also was am Grund unseres Übels. Weiterhin wird so ein Glaukomanfall verhindert.

Eine Iridotomie wird Dir also, wenn, dann nur kurzfristig, keine wirkliche Drucksenkung bringen, wenn die Cosopt nicht ausreichen. Aber immerhin hilft sie an anderer Stelle. Ich persönlich hatte sie und würde sie als Pigmentglaukomie wieder machen lassen.

Viele Grüße

Sabine

Vorgestern beim AA gewesen, Druck ist jetzt auf beiden Augen auf 18/18.

Termin wieder in ca.3 Wochen.

Hallo uk!

Na, das liest sich ja prima. Und der Druck ist nun ausschließlich mit Cosopt S so
weit runter?

Viele Grüße

Sabine

Hallo,

ja ich Tropfe momentan nur mit Cosopt.

Natürlich bin ich etwas froh über diesen Wert, habe aber trotzdem Angst da ich irgendwo gelesen habe, dass jemand trotz Normal Werte, Blind geworden ist!!

Hallo UK250,

wenn Du ein Pigmentdispersionsglaukom hast, sind die Druckwerte der entscheidende Faktor. Stabilität ist das Therapieziel - egal wie: Tropfen oder Laser oder OP oder Implantat.

Die Erblindung trotz niedriger Druckwerte kommt dann vor, wenn man a) viel zu spät entdeckt wird und der Sehnervenschaden schon extrem groß ist oder b) man nachts unter Mangeldurchblutung leidet (Blutdruck diastolisch im Durchschnitt unter 60 bedeutet 6faches Risiko für Sehnervenschaden) oder c) man eine primäre vaskuläre Dysregulation hat, die gar nicht in den Griff kriegt oder d) Schlafapnoe hat, die unbehandelt bleibt. All diese Sachen führen zu einer Sauerstoffunterversorgung des Sehnerven und dabei stirbt jedes Gewebe ab.

Das alles, was ich da jetzt geschrieben habe, das hast Du nicht. Insofern passiert das bei Dir auch nicht. Was darfst Du nicht tun als Glaukompatient? a) Augenarzt aufschieben vor lauter Angst - das tust Du nicht, du gehst hin. b) vor Angst Beruhigungsmittel nehmen, dann tritt einer der obigen Fälle auf, c) Nasentropfen nehmen bei Schnupfen, die die Gefäße verengen, dann tritt c) auf als Folge der Nasentropfen.

Das alles machst Du nicht. Du gehst zum Arzt, informierst Dich hier - das ist ganz wichtig, die Krankheit ist kompliziert und der informierte Patient versteht besser, was gemacht werden muss und welche Lebensumstände zur Verschlimmerung führen.

Alles gut bei Dir - cool bleiben. Wir kennen aber alle die Angst. Schreib das ruhig, das hilft.

Viele Grüße

Jenat

Zitat von uk250

Hallo,

ja ich Tropfe momentan nur mit Cosopt.

Natürlich bin ich etwas froh über diesen Wert, habe aber trotzdem Angst da ich irgendwo gelesen habe, dass jemand trotz Normal Werte, Blind geworden ist!!

Hallo uk250!

Jenat hat Dir schon viel dazu geschrieben.

Allgemein noch dazu:

Der Druck ist ja nur ein Faktor. Er ist offensichtlich, aber nicht alleine ausschlaggebend.

Angst kennen wir Alle mal... aber lass nicht zu, dass die Angst Dich auffrisst. Das ist nicht gesund.

So lange alles stabil ist und bleibt, kannst Du locker durchatmen.

Viele Grüße

Sabine

Danke schön für die Interessanten Beiträge.

Die Augenärztin meinte wenn der Blutdruck sinkt, dann steigt der Augeninnendruck. Ich hab allerdings das gefühl dass es ehr anderes rum ist, ich meine wenn der Blutdruck steigt dann steigt doch auch der Augendruck odernicht?

Ich hab seit einigen Tagen mehrmals Kopfschmerzen gehabt, dann nehme ich Paracetamol da es nicht so "schädlich"/stark ist wie Aspirin. Wie verhält es sich wenn mann Augentropfen und Paracetamol zu sich nimmt? Weil wenn ich dass immer nehme, dann habe ich keine Kopfschmerzen und manchmal habe ich sowie ein stechen im Auge. Und wenn ich eine Tablette nehme dann habe ich keins von den beiden nach ca.3 Tagen habe ich dann wieder Kopfschmerzen. Ist dass auf lange Zeit nicht gut für den Körper, weil 2 Tabletten in der Woche sind doch eigentlich nicht schlimm odernicht?

Viele Fragen danke schön fürs beantworten schonmal.

Werde Montag nochmal zur Kontrolle hingehen.

Schönes Wochenende

Hallo,

wenn Du Kopfschmerzen hast als Glaukompatient und Deine Druckwerte noch nicht so genau kennst und ein Stechen im Auge hast, dann fährst Du bitte unmittelbar (wirklich sofort) zum niedergelassenen AA, wenn er offen hat und sagst an der Theke, dass Du vielleicht einen Glaukomanfall hast. Wenn der niedergelassene AA zu hat, dann fährst Du sofort in die nächste Augenklinik! Glaukomanfälle machen große Sehnervenschäden.

Wenn das heute passiert, fährst Du heute in die Augenklinik oder besser lässt Dich fahren! Das sind sogenannte Augennotfälle.

Klinikliste ist hier:

Glaukomkliniken- Adressen,bzw. glaukomspezialisierte Ärzte

Gruß

Jenat

Hallo,

war gerade eben beim Notdienst da ich starke Kopfschmerzen hatte.

Mein Augendruck wurde mit einen Handgerät gemessen 14/18.
Somit werden die Kopfschmerzen nicht von den Augen verursacht.

Ich war erst skeptisch wegen den Handgerät, dachte er ist nicht genug präzise.

Hallo,

gut dass Du zum Messen warst. Einen Glaukomanfall hätte das Gerät auf jeden Fall gemessen. Nun hast Du zwar immer noch Kopfschmerzen, aber ein Grund ist ausgeschlossen. Dauertherapie, auch nur alle 2-3 Tage mit Schmerzmittel x geht auf die Dauer nicht gut. Lass Dir in Ruhe vom Hausarzt helfen und im Zweifelsfall von einem Schmerztherapeuten,d ahin muss der Hausarzt Dich überweisen. In der Regel haben sie x-seitige Fragebögen und man muss ein Schmerztagebuch führen, aber dann findet man die Ursache heraus und kann dort ansetzen, das ist besser als Langzeittabletten. Es gibt so viele Ursachen, ich wünsche Dir eine kurze Diagnosezeit!

Es kann auch eine Nebenwirkung der Augentropfen sein, es kann der Betablocker in Cosopt sein, es kann aber auch der Carboanhydrasehemmer sein. Das müsste Du ausprobieren, indem Du zeitweise andere Augentropfen bekommst. Wenn dann die Kopfschmerzen weg sind, waren es die Tropfen oder waren die Kopfschmerzen schon vorher da?

Viele Grüße

Jenat

Hallo,

ich vermute auch dass die Kopfschmerzen von den Tropfen kommen. Die muss ich ja jeden Tag nehmen. 2mal Morgens und 2mal Abends tropfen.

Ich hatte früher auch manchmal Kopfschmerzen aber sehr sehr selten, wenn dann nur weil ich z.b wenig geschlafen hatte...

Seit dem ich diese Tropfen nehme, habe ich diese Schmerzen.

Da ich ja niedrige Druckwerte habe, dann lohnt es sich doch eigentlich diese YAG-Irid. zu machen odernicht, dann brauche ich auch nicht zu Tropfen mehr?! Weil ich ja eh mit Tropfen niedrige Druckwerte habe, dann mit der Laserbehandlung erst recht noch weniger Druck.

Werde morgen nochmal zum Augenarzt gehen und dass besprechen.

Vielen Dank an euch.

Gruß

Hallo,

diese Laserbehandlung führt nicht zur Drucksenkung, Du wirst weiter tropfen (vielleicht andere Tropfen), aber sie dient der Verhinderung eines Glaukomanfalls, der bei Pigmentdispersionsglaukom sonst immer mal wieder vorkommen kann. Laser ist nicht gleich Laser. Hier kannst Du das lesen:

http://augenarzt-yun.de/patienteninfo/yag-iridotomie/

Silli oder Sabine werden Dir das sicher ganz genau erklären.

Gruß

Jenat

Sorry, eine Zwischenfrage zu diesem Thema: Ich habe ja an beiden Augen auch die Yag-Laser Iridotromie.

Warum senkt die den Druck nicht?
Warum besteht bei PDG die Gefahr eines Glaukomanfalles? Es ist doch ein offenwinkliges Glaukom, ich dachte Glaukomanfälle gibt es nur beim engwinkligen Glaukom?

Gruß Martin