Normaldruckglaukum & Kopfschmerzen mit Übelkeit - welche Medikamente?

  • Diese Experten bringen alle nix zu Ndg und so früh mit so wenig Gesamteindruck bringt das nix.

    Dr cybulska Heinrich in Neuss oder direkt Basel.

    Ich habe ganz sicher Flammer Syndrom, seit 8 Jahren.

    Google meinen thread Progression trotz niedrigem Druck.

    LG

    Jenat

    Der Druck ist jetzt gut runter. Komm aus dem Stress raus, das ist das Beste!

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Raupe!

    Liebe Sabine ,

    vielen Dank!

    Ich habe gerade rumtelefoniert und in 6 Monaten bekomme ich einen Termin in Dresden, um auch die nächtlichen Werte im Liegen zu messen. Ich werde mit der AA vor Ort über die IOD-Werte sprechen, ob das jetzt ein NDG ist. Fakt ist, dass ich eine Papillenrandblutung habe, ein Skotom links und einen nächtlichen niedrigen RR.

    Viele Grüße

    raupe

    Ja, ein Gespräch mit dem AA ist super. Die NDG'ler hier an Bord hatten nie einen AID mehr als 20. Und bis 21 ist da eigentlich der "normale" Druck definiert. Wobei "normal" ja doch sehr individuell zu betrachten ist.

    Eine Papillenrandblutung spricht immer für eine Progression, da ist dann echt Vorsicht geboten.

    Ein niedriger RR nachts bedeutet nicht automatisch eine Schädigung oder ein Glaukom. Ich habe auch niedrigen RR und bin stabil.

    Deshalb ist es auch so wichtig die Glaukomform zu kennen.

    LG
    Sabine

  • Liebe Forum-Mitglieder

    ich war jetzt zur 2. Meinung und Abklärung bei Frau Dr. Cybulska-Heinrich in Neuss. Danke für den guten Tipp.

    Sie bestätigte die Diagnose NDG mit vaskulärer Dysregulation und hat mir zum Monoprost AT noch Trusopt AT 2xtgl aufgeschrieben, da ich wieder einen höheren AID von bds. 18 hatte. Die Papillenrandblutung konnte sie nicht mehr sehen. Außerdem Magnesium, Gingko und die Ernährung besprochen. Sobald die AID Messungen anstehen, verfalle ich innerlich schon in Anspannung und Angst. Wie geht ihr damit um? Ich finde einfach keine Lösung dagegen, obwohl ich mich jetzt schon viel mehr ausruhe am Tag zwischen pubertierenden Kindern und Job.

    Hat jemand Erfahrung, wie schnell Trusopt wirkt ?

    Liebe Grüße, raupe

  • Hallo Raupe,

    2xtäglich Trusopt ist sehr ungewöhnlich, es wird normalerweise 3x täglich angewendet, da es nur 8 Stunden wirkt.

    Es wurde aber in Studien gezeigt, daß die gleiche Drucksenkung auch erreicht wird durch 2 x täglich Trusopt in Kombination mit 2x täglich Betablocker.

    Das sind dann diese Kombipräparate wie z.B. Cosopt.

    Eine Kombination von 2xtäglich Trusopt mit 1xtäglich Monoprost ist bezüglich der Drucksenkung, glaube ich,

    noch gar nicht getestet, hierzu müßte man bei den Herstellern nachfragen. Ich lasse mich gerne berichtigen.

    Aber da Du den Druck ja auch selbst messen kannst, kannst Du ja prüfen, ob Du im Tagesverlauf konstante Druckwerte hast.

    Es würde mich sehr interessieren, was für konkrete Ernährungshinweise Du erhalten hast. Vielleicht kannst Du sie einscannen und anhängen?

    Streß vor der AID-Messung ist normal. Du mußt Erwartungshaltungen abbauen. Nicht denken: Hoffentlich ist der Druck nicht so hoch, sondern so denken: Einfach mal abwarten, an mir liegts jedenfalls nicht, der Arzt wird mir dann schon sagen, wie es weitergeht. Denke Dir einen Text aus und sage ihn Dir mit Deiner inneren Stimme vor.

    Schon wenn Du zur Messung gehst, solltest Du Dir positive Gedanken machen: Ist doch toll, wie man sich um mich kümmert, schön, daß ich regelmäßig kontrolliert werde, es wird alles getan, was möglich ist.

    Das wird schon noch Raupe, ist ja noch alles relativ frisch bei Dir.

    Viele Grüße - Malve

  • 2xtäglich Trusopt ist sehr ungewöhnlich

    Nein, ist nicht ungewöhnlich. Ich hatte es auch schon 2x täglich in Kombination mit Latanoprost getropft.

    Und 3x täglich mit Ganfort.

    Raupe, deine Diagnose ist jetzt noch nicht einmal 6 Wochen her. Natürlich bist du noch immer angespannt. Das braucht, bis du besser damit umgehen kannst. Mach dir keinen Stress, du lernst mit den Tropfen und den Druckmessungen zu leben und wirst sicher gelassener im Laufe der Zeit.

    Generell brauchen AT mindestens 2 Wochen, bis man erkennen kann, ob sie wirken. Zumindest hat mich mein AA beim Durchprobieren der diversen Tropfensorten alle 2 bis 3 Wochen zur Druckmessung bestellt.

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Raupe!

    Hat jemand Erfahrung, wie schnell Trusopt wirkt ?

    Gleich wirken die Trusopt, wie jede andere AT auch. Natürlich nicht in der Intensität, wie sie es dann nach 4-6 Wochen haben können.

    Kannst also erstmal sicher sein, dass Du was gegen den hohen AID machst.

    2xtäglich Trusopt ist sehr ungewöhnlich, es wird normalerweise 3x täglich angewendet, da es nur 8 Stunden wirkt.

    Es wurde aber in Studien gezeigt, daß die gleiche Drucksenkung auch erreicht wird durch 2 x täglich Trusopt in Kombination mit 2x täglich Betablocker.


    Das sind dann diese Kombipräparate wie z.B. Cosopt.

    Eine Kombination von 2xtäglich Trusopt mit 1xtäglich Monoprost ist bezüglich der Drucksenkung, glaube ich,

    noch gar nicht getestet, hierzu müßte man bei den Herstellern nachfragen. Ich lasse mich gerne berichtigen.

    Diese Kombi wurde ganz sicher schon vielfach bei Patienten ausprobiert, wenngleich das auch nicht im Rahmen einer Studie so dokumentiert wrude.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Raupe,

    Trusopt bei Kombination ist normal 2 x

    Trusopt ist gut bei Ndg, fördert die Durchblutung.

    Tränenpunktchen sofort drücken nach dem Tropfen.

    Die Ernährung ist wichtig. Bei Fragen, schreib mir. Ich habe Ndg in Dritter Generation seit 2011 und bin auch bei Dr. Cybulska Heinrich.

    Man kann das stoppen!

    Viel Erfolg

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebe Forum Mitglieder,

    vielen Dank!

    an Malve:

    Ernährungstipps von Frau Dr. Cybulska-Heinrich: blaue Beeren, Grüntee, Schokolade 85%, Leinöl, rote Beete und 1-2g Salz am Abend.

    Eine Frage habe ich noch: Manchmal muss ich wegen der Augenreizung Vismed (Sodium hyaluronate 0,18%) in die Augen zwischendurch tropfen. Wie schnell kann man diese nach dem Eintropfen von Trusopt oder Monoprost Tropfen einträufeln ?

    Hat von Euch schon einmal jemand ergänzend Meditation ausprobiert und positive Erfahrungen hinsichtlich der AID Werte gemacht?

    Ich arbeite daran, wieder innerlich ruhiger zu werden.

    Viele Grüße

    raupe

  • Hallo Raupe

    Es ist nachgewiesen, dass Meditation hilft und zwar die Musiktherapie von Professor Strempel. Die CD ist in dem Buch keine Angst vor dem grünen Star.

    Ich selbst mache Kundalini Yoga ohne die kopfüber Dinge und es tut mir gut.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebe Forum Mitglieder,

    nun komme ich gerade vom AA und der AID ist wieder hoch (rechts 17 und links 16 um 8 Uhr gemessen).

    Große Enttäuschung und ich bin geknickt.

    Nach 2 Monaten der Diagnosestelllung nehme ich Trusopt 3x1 Tropfen und Monoprost 1x abends.

    Meine AA überlegt, ob sie mir Brimonidin AA zusätzlich aufschreibt, zögert aber wegen der zentralen Nebenwirkungen.

    Wer hat Erfahrungen diesbezüglich?

    Ich bin leider weiterhin immer sehr aufgeregt vor der AID Messung, und fühle mich wie bei einer Prüfung.

    Meditationskurs habe ich absolviert, war sehr gut für mich. Zuhause bin ich auch gelassener. Beim AA setzt aber immer diese Unruhe ein.

    LG raupe

  • Hallo raupe,

    Brimonidin - ein kurzer Versuch des HAA - zur Alternative bei niedrigem Blutdruck nachts wurde bei mir nach einmonatiger Testphase (Ersatz für Betoptima) wieder zurück genommen:

    Dann wieder zugunsten dieser vorher in der Klinik Mülheim von Frau Dr. Cybulska-Heinrich verordneten Betablocker-Sorte Betoptima.

    Sie hatte Vorher-Nachher-RR-Messungen verglichen, so dass kein Unterschied war.

    Wie Brimonidin auf lange Sicht gewirkt hätte, ist offen, denn zu einer dritten Sorte kam ich noch nicht. Ansonsten hab ich wie du Monoprost abends.

    Irgendwann werden AÄ bei dir einen Zieldruck ansetzen.

    Gut ist schon mal, dass deine Papillenrandblutung verschwand.:thumbup:

    Wusste ich gar nicht, dass sie reversibel ist.:girls:

    LG

    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Hallo Tee,

    Vielen Dank! Ich habe wieder Mut.

    Hast Du viele Nebenwirkungen von Brimonidin gehabt?

    Ich war um 13 Uhr nochmal zur AID Messung beim AA. Wieder bds. AID von 17.

    Heute Abend muss ich zusätzlich mit Brimonidin ohne Konservierungsstoffe anfangen. Ich hoffe so sehr, dass es wirkt.

    Monoprost soll dann noch auf Taflotan sine umgestellt werden, ein Prostaglandin was um 1 mmHg mehr den AID als Monoprost senkt.

    Nimmt jemand Taflotan ?

    Wegen meiner nächtlichen RR Hypotonie riet Frau Cybulska-Heinrich nicht zu B-Blocker.

    LG raupe

  • Hallo Raupe!

    Monoprost soll dann noch auf Taflotan sine umgestellt werden, ein Prostaglandin was um 1 mmHg mehr den AID als Monoprost senkt.

    Das ist ja mal eine Aussage! Wer kann denn das so auf das mmHg genau sagen?

    Tropfen können so unterschiedlich wirken! Ich kenne auch Leute, bei denen hat Taflotan gar keine Drucksenkung gehabt.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Info bekommen von den Glaukom Tagen in Dresden Juni 2019

    Nachzulesen: Publikation: Konstas AGP et al. Adv Ther 2017; 34 (1): 221-35

    Bei 43 Patienten signifikant bessere nächtliche IOD Reduzierung unter Taflotan vs Latanoprost mind. -0,6 mmHg bis 1 mmHg

    Mein AA will den Wechsel ausprobieren.

    Klar, bei jedem Patienten wirken die Medikamente anders.

    Vielleicht habe ich Glück

  • Hast Du viele Nebenwirkungen von Brimonidin gehabt?

    Nein, wenn ich mich recht erinnere waren diese erst nach längerer Anwendung zu erwarten bei dieser Sorte.

    Heute Abend muss ich zusätzlich mit Brimonidin ohne Konservierungsstoffe anfangen. Ich hoffe so sehr, dass es wirkt

    Vielleicht habe ich Glück

    :girlshuepfend:

    ich kann die angegebene Literaturstelle nicht nachlesen. Stimmt die Adresse?

    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5216062/

    Diese hatte ich gefunden beim Verlinken.

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Danke, Raupe, jetzt konnte ich die Arbeit nachlesen.

    Hast Du noch weitere Info-Materialien von den Glaukomtagen in Dresden? Wenn ja, würde ich

    Dir sagen, was mich von den Abstracts besonders interessieren würde.

    Ich hänge Dir noch einen Link an.

    In dem Artikel berichtet Dr. Gerste über Normaldruckglaukome und auch über die neuen Medis, die in den USA

    entwickelt wurden und von denen man sich vor allem Vorteile für die NDG verspricht.

    https://www.aerzteblatt.de/archiv/208385/…Kurzsichtigkeit

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Restsonntag. Ich werde den Nachmittag mal zum glaukomfreien Zeitfenster

    erklären und keinen Gedanken mehr darauf verwenden (zumindest versuchen).

    Herzliche Grüße Malve

  • Liebe Forum Mitglieder,

    3 Wochen habe ich Urlaub gehabt und nicht an mein Glaukom gedacht.

    Morgen habe ich wieder einen AA Termin.

    An Malve: Ja, Ende des Jahres soll ein neues Medikament in Deutschland zugelassen sein: Rhokinase+Prostaglandin.

    Es soll besonders für Normaldruckglaukom Patienten gut sein. Da waren sich alle in Dresden einig....Hoffnung auch für mich.

    Viele Grüße

    raupe

  • Hallo Raupe!

    Ja, Ende des Jahres soll ein neues Medikament in Deutschland zugelassen sein: Rhokinase+Prostaglandin.

    Naja- da würde ich mich noch nicht zu 100% drauf verlassen. Das hieß es 2018 schon.

    Ich denke, dass ich da bei der DOG im September in Berlin mehr dazu erfahren werde.


    Viele Grüße

    Sabine