Bin neu hier - Diagnose Glaukom und viele Fragen

  • Hallo liebe Mitstreiter,


    zuerst mal vielen lieben Dank für Euer Engagement, eure Tipps und das sehr hilfreiche Forum. Sorry, ist ein langer Text geworden. Aber irgendwie läuft es nicht gut seit der Diagnose.


    Die drängenste Frage, wie ich denn Tropfen muss, wurde mir schon hilfreich beantwortet im Forum.

    Ich wollte die Chance nutzen und mich kurz vorstellen und vielleicht kann mir auch Jemand von Euch noch Tipps geben.


    Ich bin 45 jung und weiblich. Meine Mutter leidet auch an Glaukom und Makuladeg. und ist mittlerweile erblindet. Deshalb war ich auch brav regelmäßig bei der Augendruckmessung. In den letzten 2 1/2 Jahren sogar mehrmals im Jahr, weil ich wg. Einnahme eines Rheumamittels regelmäßig bei AA untersucht werden musste. Im Feburar 2019 stellte man einen Druck von li 21 und re 21 (16 Uhr) fest. Da meinte der AA, da sollte man in 3 Monaten (also vergangene Woche) ein Tagesprofil machen, vor allem wegen meiner Veranlagung und weiteren Risikofaktoren (Kurzsichtigkeit, Medikamenteneinnahme, Mutter), weil abends sollte der Druck eigentlich niedriger sein.


    Letzte Woche stellte der AA nun nach 4x Augendruckmessen, OCT (nicht vom AA empfohlen, das fand ich selbst sinnvoll!), Pachy und Gesichtsfeld völlig überraschend fest, dass ja meine rechten Sehnervenfasern ausgedünnt sind und links bereits leichte Nervenfaserndefekte bestehen. Dazu hat er nur das OCT angeschaut und die Druckwerte. Ich hatte hohen Augendruck aufgrund der Risikofaktoren erwartet, aber keinen Defekt, sei er noch so gering. Ich war völlig schockiert und konnte auch so schnell nicht an Fragen denken, die mir jetzt durch den Kopf gehen. Mein Mann war dabei und meinte im Nachhinein, er war auch total geschockt, der Arzt hätte 2x (morgens fingen die OPs mit massenweisen Patienten schon an) gegähnt und mich kein einziges Mal angeschaut. Meine wenigen Fragen wurden abgewimmelt. Frage nach dem Cortisonnasenspray (wg. stark vergrößerter Nasenmuscheln): sofort weglassen. Asthma ignoriert und Frage nach Konservierungsstofffreien Tropfen wg. zahlreichen Allergien: ignoriert. Gesichtsfeld hat er gar nicht mehr angeschaut und somit auch nicht mit mir besprochen, nochmal selbst irgendwas an mir untersucht auch nicht. Ich können natürlich noch in die Augenklinik in Ulm, die messen auch nachts und machen mehr Untersuchungen, aber eigentlich gäbe es dafür keinen Grund, ich wüsste es jetzt ja. Und er würde Tropfen wenn es seine Augen wären. Ich solle die Tropfen ab sofort 1 in jedes Auge abends nach dem Zähneputzen geben, wenn ich ins Bett gehe. Und, das sei wie zu hoher Puls, da nimmt man ja auch Tabletten ein. Und ich soll in drei Monaten wieder kommen. Tschüss. Dann war er weg und ich hatte ein Rezept für 3 Monate Latanoprost Pfizer in den Händen. Die Druckwerte waren re 20/ li 21 (8 Uhr), re 21/ li 25 (11 Uhr), re 23/ li 21 (14 Uhr), re 23/ li 23 (16 Uhr). Davon noch 2 weg wg. dicker Hornhaut.


    Und dann fing natürlich zuhause mein Köpfchen an zu arbeiten und es tauchten so viele Fragen auf. Welches Glaukom hab ich eigentlich? ICD H40.9) ist ja nicht so genau. Dass ich nur alle 24 Stunden tropfen soll erfuhr ich hier. Weil "beim zu Bett gehen" ist ja schon flexibel bei mir. Welchen Druck strebt er an? Welche Medikamente (sind sehr viele wegen weiterer chronischer Erkrankungen) soll ich versuchen zu tauschen? War eigentlich das Gesichtsfeld in Ordnung? Ja ist es zum Glück noch. Das klärte ich gleich am nächsten Morgen bei der Arzthelferin telefonisch ab. Und dann noch die schlimme Befürchtung: Ich hab die Arztbriefe nochmal genau studiert. Da waren im Oktober 2017 die Werte schon deutlich höher als sonst, nämlich li 20 und re 19 (16:01 Uhr). Das ist natürlich alles noch im Normbereich, aber ich frage mich jetzt schon, hätte man da nicht schon früher sicherheitshalber schauen sollen, weil ja nachmittags - lt. AA - die Werte am niedrigsten sein sollen. Und damit habe ich mir auch schon die nächste Frage beantwortet: Wie können in drei Monaten (von Februar bis jetzt) die Nervenfasern schon Schaden genommen haben. War ja vermutlich schon länger erhöhter Druck :'C


    Nachdem ich schon nach dem 5 Tag Probleme mit meinem ansonsten unproblematischen Asthma bekam und Atemnot hatte, empfahl mir meine Lungenfachärztin, dass man die Medikation nochmal prüfen sollte, da es doch einzelne Fälle gäbe, die mit Latanoprost Asthmaprobleme haben.


    Und ich hatte ja noch die oben beschriebenen Fragen und noch ein paar wenige mehr. Also rufe ich beim AA gestern an und erkläre mein Dilemma und bitte um einen Termin, da ich damit nicht bis August warten möchte. Zusammengefasst: Ich solle mich nicht so anstellen, sei doch alles nicht schlimm, was soll man da jetzt bereden und Atemnot kann man ja auch so mal bekommen. Und Termine hätte sie keine für mich. Boah. Das saß. Erst als ich dann meine Lungenfachärztin erwähnte, war sie zumindest bereit mal mit dem AA zu sprechen. Mal abwarten, ob sie sich überhaupt wieder meldet. Ich hab wirklich Verständnis, dass es immer eng ist mit Terminen, aber ich wäre über ein 5-Minuten-Telefonat mit dem AA schon froh. Und "besänftigen" wie ein Kleinkind oder ne tüdelige alte Frau geht echt nicht.


    Alles in allem kein vertrauensvoller Einstieg in die Glaukomtherapie. Wenn mir Jemand von Euch einen Tipp für einen guten AA in Ulm/ Neu-Ulm und Umgebung sagen kann, dann bin ich dankbar. Weil für mich ist die Weiterbetreuung dort eher fraglich. Sollte ich vielleicht doch zur weiteren Diagnostik in die Augenklinik? Was meint Ihr? Meine Mutter würde bei Bedarf nach Tübingen überwiesen werden von ihrem AA. Meiner meinte ich sollte in die Ulmer Augenklinik. Und, falls wenn ich die Behandlungsunterlagen dort abholen möchte, kann man die OCT-Bilder auf CD brennen oder wie funktioniert das?


    Vielen lieben Dank an Alle, die bis zum Schluss meinen langen Text durchgelesen haben.


    Liebe Grüße

    Eure Trauminsel=)

  • Hallo Trauminsel!

    Willkommen im Forum.


    So- nun holst Du erstmal tief Luft und atmest durch!


    Deine Sorgen und Nöte können wir hier natürlich bestens verstehen, aber bitte keine Panik. Die hilft nicht, die hindert nur!


    Ich würde tatsächlich die Überweisung in eine Klinik holen und das Angebot Deines AA's annehmen. Wenn er schon so freundlich ist ;o)


    Ich persönlich würde vermutlich nach Tübingen gehen, wenn ich mich da so zwischen den beiden Kliniken entscheiden müsste.


    Wichtig ist zu erfahren:

    - Welches Glaukom hast Du?

    Du hast Hochdruck, vermutlich am ehesten ein Offenwinkelglaukom, aber nachfragen ist wichtig.

    - Wo liegt der Zieldruck?
    - Wie stark sind die Schädigungen?


    Vom OCT bitte immer direkt einen Ausdruck geben lassen und zu HAuse mit allen Unterlagen einen Ordner anlegen. Auch das Gesichtsfeld (GF) gehört da mit rein. Lass Dir immer von allen Untersuchungen, wie OCT und GF einen Ausdruck geben. Wenn man da freundlich drum bittet sollte das kein PRoblem sein.


    Latanoprost kann Asthmabeschwerden machen. Ist jetzt natürlich die Frage, wie sehr Dich das beeinträchtigt? Manchmal lassen Nebenwirkungen auch nach 4-5 Wochen nach.

    Das Cortisonnasenspray ist sicher zu diskutieren. Wenn Du Cortisonresponder bist kann der hohe Druck da mit verursacht sein. Das findet man leider nur durch ausprobieren raus.



    Die Druckwerte waren re 20/ li 21 (8 Uhr), re 21/ li 25 (11 Uhr), re 23/ li 21 (14 Uhr), re 23/ li 23 (16 Uhr). Davon noch 2 weg wg. dicker Hornhaut.

    Da sind schon Werte dabei, die schon deutlich erhöht sind. Und ein Augeninnendruck (AID) muss nicht immer am Abend am niedrigsten sein. Das ist sehr individuell und kann bei jedem Glaukomie anders sein.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    vielen Dank für deine Nachricht =)


    Hast mich schon etwas beruhigt! Ist ne richtig frustrierende Situation, wenn man keine Chance mehr bekommt Fragen zu stellen und die Krankheitsinfos von ihm so dürftig sind. Im Brief steht auch gar keine Medikation drin :denk:


    Dann werde ich auf jeden Fall die Chance mit der Klinik nutzen. Und spätestens dann bekomm ich meine Fragen beantwortet.


    Danke für den Tipp mit der Wartezeit beim Asthma. Ist zwar schon sehr einschränkend, aber dann warte ich ab wenn es nicht dramatischer wird.


    Das war die Aussage von meinem AA, dass nachmittags die Werte immer am niedrigsten sind :denk:


    Nochmal vielen lieben Dank und

    liebe Grüße

    Trauminsel

  • Hallo Trauminsel !


    Ich habe genau das gleiche gedacht wie Sabine, als ich Deinen Post gelesen habe: Durchatmen !! :oD

    Ja ist leicht gesagt und man ist erstmal im Schockzustand aber Panik brauchst Du erstmal nicht haben.


    Zunächst mal: Ich möchte Dich ja nicht entmutigen aber mach Dir nicht allzu große Hoffnung, dass es in anderen Augenarztpraxen anders zugeht. Kein AA hat die Zeit sich länger als fünf Minuten mit dem Patienten zu befassen... leider! Und wegen einer brummigen Arzthelferin solltest Du Dich auch nicht gleich einschüchtern lassen. Natürlich muss die Chemie wenigstens ansatzweise stimmen...

    Vielleicht solltest Du Dich erstmal sortieren / informieren und dann kannst Du nach und nach gezielt Deine Fragen stellen.

    In der Augenklinik kannst Du dann sicher nochmal ausführlichere Antworten bekommen.


    Zu Deinem Asthma: Ich habe allergisches Asthma also nur saisonal aber ich habe anfangs auch durch meine Augentropfen schwer Luft bekommen, bin da einfach empfindlich, was die Atemwege angeht. Bei mir hat sich das allerdings nach einigen Wochen gebessert.

    Da musst Du schauen, ob Du damit erstmal zurecht kommst und vielleicht noch ein bisschen abwarten kannst, ob es besser wird. Ein Risiko sollst Du da natürlich nicht eingehen.


    Zu Deinem Glaukom: Ganz leichte Schädigungen kann der Arzt oft mit bloßem Auge noch nicht erkennen, daher ist es gut und richtig, dass Du das OCT gemacht hast und nun eine Behandlung bekommst. Offensichtlich wurde das Ganze noch in einem frühen Stadium entdeckt, so dass Du beste Chancen auf eine erfolgreiche Therapie hast.


    Tropfen bitte am Abend immer in etwa zur gleichen Zeit plus / minus 30 Minuten. Also beispielsweise immer um 20.00 Uhr...


    LG

  • Mit tüdeligen alten Frauen kann man also so umspringen????? Das meinst Du? Diese Meinung teile ich nicht.

    Hallo Malve,


    nein das hab ich nicht gemeint, tut mir leid, wenn es so rüberkam. Ich hatte mich ja eben genau deswegen so geärgert, weil die Arzthelferin "dümmlich-nett" versucht hat das Ganze runterzuspielen und ich mir gut vorstellen kann, dass sie das dann noch schlimmer bei Kindern oder älteren Menschen macht. So nach dem Motto: Mit "Denen" kann man nur so reden.


    Ich hoffe, ich konnte meine Aussage klarstellen.


    Viele Grüße

    Trauminsel

  • ......Ich bin auch so Einiges mit AA durch bis ich endlich in einer Praxis landete, wo es wichtig ist, wie der Patient sich fühlt. Ist allerdings eine große Gemeinschaftspraxis mit vielen sehr jungen Assistentsärzten in Ausbildung.


    Vorher hiess es auch immer, Tropfen nehmen, Nebenwirkungen erdulden und bei Zuwiderhandeln oder Nachfragen, "dann sind sie selber Schuld wenn sie blind werden!" Schrecklich!


    Eine Erklärung und anständige Diagnose erhielt ich in der Klinik in die ich überwiesen wurde auch nicht. Das war die Uni Dresden. Dort wurde man zwar unfassend untersucht, aber der Aufenthalt glich einer Massenabfertigung. Es fand kein Gespräch statt und war hektisch und stressig.


    Wurde dann sehr rasch von der Arztpraxis in eine andere Klinik geschickt, als ich das ansprach. (Radebeul) Und bin dort auch operiert worden. Wartezeit waren nur 2 Monate.

    Ich muss wirklich sagen das ich mit dieser Klinik sehr zufrieden bin. Auch was die menschliche Behandlung angeht kann ich Radebeul nur loben.


    Ich finde es lohnt sich nach einem guten AA zu suchen, es gibt sie.

    Liebe Grüße

    Lena Erika

    Einmal editiert, zuletzt von Lena-Erika () aus folgendem Grund: Schreibfehler

  • Liebe Lena-Erika,


    lieben Dank für deine Nachricht :o*

    Es tut gut zu lesen, dass es mit dem AA nicht nur mir so geht. Radebeul ist für mich leider viel zu weit weg (500 km), aber es wird sich doch in meiner Gegend irgendein AA finden lassen. Da muss ich mich jetzt einfach durchwurschteln.


    Liebe Grüße

    Trauminsel

  • Hallo,


    ich wollte mal meine weiteren Erfahrungen mit meinem AA mit euch teilen.


    Ich hatte ja noch Gesprächsbedarf, weil mein AA mir kaum Infos gab bei der Diagnosefeststellung.


    Meine Bitte nochmals einen kurzen Beratungstermin zu erhalten wurde diese Woche Dienstag schon abgewimmelt. Der versprochene Rückruf erfolgte leider auch nicht. Heute fragte ich selbst nochmals nach. Dieselbe Arzthelferin meinte, es sei ein ganz normales Glaukom?! Sagt mir jetzt mal nix. Kann mir da Jemand weiterhelfen?

    Und der Arzt hätte mich ausführlichst aufgeklärt und wäre nur bereit nochmal mit mir in der Privatsprechstunde zu sprechen. Da mein Ehemann dabei war, sind wir uns ganz sicher, was der AA uns alles erzählt hat =( Es gibt tatsächlich noch einige wichtige Fragen, die für mich auch nicht Zeit bis zum nächsten regulären Termin im August haben. Und das sind keine Angstfragen, sondern solche, die die weitere Behandlung meiner anderen chronischen Erkrankungen mitbetreffen.


    Ist euch das auch schon passiert? Dass Ihr als Kassenpatient vom behandelnden AA abgewiesen werdet, aber als PP kommen dürft?


    Zitat von Sabine

    Vom OCT bitte immer direkt einen Ausdruck geben lassen und zu HAuse mit allen Unterlagen einen Ordner anlegen. Auch das Gesichtsfeld (GF) gehört da mit rein. Lass Dir immer von allen Untersuchungen, wie OCT und GF einen Ausdruck geben.


    Hab jetzt um die Kopie meiner gesamten Behandlungsunterlagen seit 2016 gebeten und die angebotene Überweisung in die Augenklinik zur weiteren Diagnostik erbeten. Die 18 € für die Erstellung der Kopien hab ich abgenickt. Find ich zwar hoch, aber verlangen dürfen sie ja was.


    Vielen Dank und liebe Grüße

    Trauminsel

  • Gerade hat mich die AA-Praxis angerufen. Das Vertrauensverhältnis sei zerstört, er wolle mich nicht mehr behandeln, weder als Kassenpatient noch Privat und ich könne meine Überweisung und die Kopien (kostenfrei) abholen :schulterzuck: und das nur, weil ein Patient noch Fragen zur Diagnose/ Therapie hat. Oh man, aber eigentlich ist er mir nur zuvor gekommen.

  • Hallo Trauminsel,

    das ist nun wirklich alles dumm gelaufen. Am besten abhaken.


    Nun mal objektiv, nach dem was Du weißt und hier berichtet hast.


    Ein Glaukom ist definiert durch eine Schädigung des Sehnerven. Punkt.


    Diese Schädigung beurteilt der Augenarzt durch Augenspiegelung.

    Weiterhin zeigt sich die Schädigung durch Ausfälle im Gesichtsfeld.


    Ein OCT ist sinnvoll, da Veränderungen im OCT bereits 7 Jahre eher nachweisbar sind, als sie

    durch die oben genannten Untersuchungen feststellbar sind.


    Ein OCT ist eine sehr empfindliche Methode, die spezielle Schulung und Erfahrung des Augenarztes erfordert

    und die Bewertung der Ergebnisse ist nicht immer einfach. Sie können auch von mal zu mal schwanken.


    Jetzt ist die Frage: Beruht bei Dir die Diagnose Glaukom evtl. nur auf dem OCT-Befund?

    Das Gesichtsfeld war ja in Ordnung, was der Augenarzt gesehen hat, entzieht sich meiner (und wahrscheinlich Deiner)

    Kenntnis.


    Ich weiß nicht ob und wann allein OCT-Befunde schon ausreichend sind für die Einleitung einer Tropftherapie.

    Die Tropfen sind nicht ohne und greifen auch das Auge an. Und haben Nebenwirkungen.


    Fehlerhaft von dem Augenarzt ist meinerseits, daß er Dich nach Einleitung der Tropftherapie erst nach 3 Monaten sehen wollte.

    4 Wochen wären angezeigt gewesen, da das verordnete Medikament ungefähr 3 Wochen zur vollen Wirksamkeitsentfaltung benötigt.

    Dein Wunsch zur Klärung offener Fragen war sowieso berechtigt.


    Auf jeden Fall die Überweisung nehmen und anderen Augenarzt suchen.


    Nur so allgemein: Auch mit anderen Augenärzten wird es nicht immer einfach werden. Hab Geduld mit ihnen.

    Der Augenarzt ist Dein Verbündeter.


    Jetzt erst mal das Wochenende genießen. Das Wetter soll schön werden.


    Liebe Grüße - Malve

  • Hallo Trauminsel,


    auch ich hatte seltsame Erlebnisse mit Augenärzten. Einer wollte ein SLT auf meinem besseren Auge machen obwohl es auf dem anderen Auge

    zur Druckerhöhung geführt hat. Die andere Ärztin hat Diagnosen nicht gestellt und entsprechend auch nicht behandelt.


    Gespräche und Aufklärung in beiden Fällen so gut wie nicht.

    Bei meiner jetzigen AÄ fühle ich mich gut betreut und sie nimmt sich Zeit. Ich nehme auch eine Stunde Anfahrt in Kauf.

    Manchmal dauert es halt.


    Hier im Forum gibt es einen Hinweis auf eine telefonische Sprechstunde bei Professor Jonas aus Heidelberg.

    Dem Termin findest Du hier im Forum und ich kann Dir wirklich empfehlen Deine Fragen an ihn zu stellen.


    Ich war schon 2x persönlich (privat) bei ihm und ich schätze ihn menschlich und fachlich sehr. Ein Versuch kann ja nichts schaden

    und kostet in dem Fall auch nichts.


    Liebe Grüße

    Ibag

  • Hallo Malve,


    vielen Dank für deine Nachricht.


    Eine Augenspiegelung hat er letzte Woche nicht gemacht. Er hat mich gar nicht mehr persönlich untersucht. Das OCT hat bei mir die Arzthelferin gemacht. Das Gesichtsfeld hat er sich nicht angeschaut. Ich konnte ja auf seinen PC gucken. Er hat das Pachy angeschaut und die Druckwerte (die wurden von den Arzthelferinnen mit Luftdruck gemacht), dann 2 von den Druckwerten wegen der dicken Hornhaut abgezogen. OCT angeschaut und die Sehnervenausdünnung- bzw. -defekt links festgestellt und Tropftherapie angeordnet.


    Konnte gestern noch bei einer anderen Praxis einen Termin vereinbaren. Hab mein Problem kurz geschildert und sie meinten, das könne jetzt nicht bis ins neue Quartal warten (da hätten sie dann wieder regulär abrechnen dürfen). Ich hab schon in zwei Wochen Termin, obwohl ich drauf hingewiesen habe, dass sie nur die Vertretungspauschale abrechnen dürfen. Hatte vorsichtshalber bei der Krankenkasse angefragt, was ich denn jetzt tun kann - so ohne Augenarzt.


    Auch dir ein schönes und erholsames Wochenende.


    Liebe Grüße

    Trauminsel:wink:

  • Hallo Ibag,


    Dankeschön für deine Antwort.


    Nummer und weitere Daten von Prof. Jonas hab ich notiert, falls ich noch Bedarf hab im August/ November oder gar einen Termin bei ihm bräuchte. Ist ja echt toll, dass er das anbietet:thumbup:


    Dir weiterhin alles Gute und schönes, sonniges Wochenende.


    Liebe Grüße

    Trauminsel:wink:

  • Hallo Trauminsel!

    Eine unschöne Entwicklung.

    Konnte gestern noch bei einer anderen Praxis einen Termin vereinbaren. Hab mein Problem kurz geschildert und sie meinten, das könne jetzt nicht bis ins neue Quartal warten (da hätten sie dann wieder regulär abrechnen dürfen). Ich hab schon in zwei Wochen Termin, obwohl ich drauf hingewiesen habe, dass sie nur die Vertretungspauschale abrechnen dürfen. Hatte vorsichtshalber bei der Krankenkasse angefragt, was ich denn jetzt tun kann - so ohne Augenarzt.

    Der Augenarzt soll die ganz normale Pauschale abrechnen. Jeder hat das Anrecht auf eine Zweitmeinung.


    Du hast ja richtig Glück gehabt, dass Du so schnell einen neuen Termin bekommen hast. Das ist echt nicht selbstvereständlich!


    Aber oft hat alles einen Sinn, auch wenn wir ihn nicht gleich verstehen!



    Viele Grüße

    Sabine