Pigmentglaukom

  • Hallo zusammen,


    leider bin ich nun auch Mitglied, ich bin aber froh, dass es dieses Forum gibt - als Anlaufstelle für fachliche Fragen und auch die psychische Belastung.

    Die letzten Wochen waren sicherlich nicht leicht, langsam gehts aber wieder bergauf!


    Kurz zu mir:

    Ich bin 26 Jahre, männlich und bisher gesund.

    Seit ca. 3 Wochen weiß ich von meinem Pigmentglaukom (damals Druck 34 mmHg links und 32 mmHg rechts) mit Gesichtsfeldausfall links nasal, rechts nasal beginnend (hiervon merke ich noch nichts).

    Nach starker sportlicher Belastung hatte ich seit einiger Zeit extreme Kopfschmerzen und habe auf dem linken Auge verschwommen gesehen. Das legte sich häufig innerhalb von 2 h wieder - im Nachhinein zu erklären als Phasen extrem erhöhten Augeninnendrucks bei mehr Pigmentabrieb und verschlechtertem Abfluss.


    Nach zwei Wochen Tropfen mit Duokopt morgens und abends (und hierunter weiterhin Drücken von 30 mmHg links und 24 rechts) und Unverträglichkeit wurde die Therapie umgestellt auf Cosopt (ohne Konservierungsmittel) und zusätzlich Monoprost zur Nacht.

    Bei der stationären Druckmessung wurden unter laufender Therapie Drücke zwischen 14-19 links und 11-18 rechts gemessen, zunächst wurde als Zielwert 15-18 mmHg festgelegt. Das hat mich sehr beruhigt!


    Als weiteres Vorgehen wurde somit besprochen, die Tropfen-Therapie zunächst fortzuführen und regelmäßig zu kontrollieren. Bei Ansteigen der Drücke oder bei Verschlechterung der Sehnerven trotz "guter" Drücke müsste man einen tieferen Zielwert erreichen, am ehesten dann durch eine OP (Kanaloplastik).



    Nun zu meinen Fragen, zu denen ich von den Ärzten leider keine eindeutigen Aussagen bekam, vielleicht gibt es ja ein paar von euch mit ähnlichen Problemen bei Pigmentglaukom:


    Ich arbeite viel am Computer in überwiegend dunklen Räumen. Beides soll laut mehrerer Studien nicht gut sein, da aufgrund der Nahakkomodation und Weitstellung der Pupille jeweils der Pigmentabrieb und Augeninnendruck steigt. Hat jemand Erfahrungen damit oder Tipps für mich?


    Zusätzlich mache ich 1-3 Mal pro Woche Nachtschichten, soll aber Monoprost zur Nacht tropfen, da die Wirksamkeit und die Druckwerte (im Schlaf) am höchsten sind

    Hat jemand Erfahrungen mit Nachtschichten und wenn ja: wie tropft man? Weiterhin Monoprost zur gleichen Uhrzeit, auch wenn man sich erst 12h später schlafen legt?

    Oder sind Nachtschichten generell nicht zu empfehlen?


    Bald fliege ich in den Urlaub mit Zeitverschiebung von ca. 6h. Meine Ärztin sagte ich solle "ein Mal dann sechs Stunden früher tropfen, ab dann im neuen Rhythmus morgens und abends", was ich aber nach Nachlesen nicht ganz so glaube - insbesondere bei Monoprost (nicht häufiger als 1x pro 24h empfohlen).

    Hat jemand Erfahrungen damit gemacht? Vielleicht ein schleichender Übergang mit jedem Tag der neuen Zeitzone annähern?


    Ich danke euch schonmal für eure Hilfe und Antworten und wünsche euch ein schönes Wochenende. :)

    Letop

  • zur Tropfzeit: monoprost alle 24 Stunden. Handywecker und bei Zeitverschiebung möglichst die heimatzeit lassen


    Mit dem PC hilft gegen das Blaulicht für den Netzhautschutz eine Brille mit Filter. Für den Rest hilft nur Lampe an oder Arbeitsplatz wechseln.


    Hier sind viele mit Pigmentglaukom. Du hast im Prinzip Glück im Unglück, selten wird man so jung gefunden.


    Der intensive Sport, nach dem das Kopfweh war, muss leider weg. Vielleicht reicht nicht ganz so krass


    Viele Grüße


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Letop!


    Willkommen + gut, dass du gefunden wurdest!


    Wegen der Nachtschichten: geht um Einhaltung des 24-Std.-Abstandes, nicht darum, ob und wann du schläfst - - > weil WirkstoffSpiegel aufgebaut wird, weil sich Wirkweise sonst im ungünstigsten Fall umkehren kann.


    Da ist aber die eigentliche Frage, ob du die Tropferei ggf. auf Arbeit umsetzen kannst. Also echt schwierig wird es bei Kontaktlinsenträgern...

    Du musst die Zeit des Tropfens inkl. Vorbereitung und Zudrücken Tränenpunkte (da schon mind. 2 Min. je Auge) einrechnen.


    Bei Bildschirmarbeit regelmäßig den Blick in die Ferne schweifen lassen... nachts könnte man nach dem Mann im Mond gucken (halber Scherz 😉).


    In Freizeit kann man auch im Grünen dem Auge Erholung und Training bieten.


    Siehe dir bitte diesen Thread an:

    Benetzungstropfen für trockene Augen


    Bildschirmarbeit plus AT können die Augen arg belasten. Da helfen Benetzungstropfen. Muss man ausprobieren.


    Hast du eine Fehlsichtigkeit?


    Mich wundert jetzt nicht, dass du bei um-die-30-Drücken UND bei intensiver sportlicher Betätigung Kopfschmerzen (Augenschmerzen?) hattest.

    Merk dir das Gefühl, es könnte dein persönlicher Unterscheidungskompass werden.


    Die Tücke beim Pigmentglaukom: der Druck schwankt gerne mal... da können z. Bsp. Tagesverlauf und körperliche Anstrengung (Bücken, Pressatmung) Einfluss haben.


    Bei der stationären Diagnostik wurde sicherlich ein Tagesdruckprofil (inkl. liegender Nachtmessung?) und eine 24-Std.-Blutdruck Messung durchgeführt. Wie waren die nächtlichen Werte?


    Man kann sicherlich mal bei den AT eine halbe Stunde hin/her-lavieren... aber da kommt es m. E. auch auf Selbstbeobachtung/-Erfahrung an.


    Zur Aussage deiner AÄ rolle ich diskret die Augen und ommmme sanft vor mich hin...

    Wie lange nimmst du eigentlich die aktuelle Tropfenkombi + wie oft damit AID kontrolliert?


    Die AT sollen den Druck im Tagesverlauf regulieren. Durch Kombi aus Verminderung Kammerwasserproduktion u. Verbesserung Abfluss soll Konstanz erreicht werden.

    Bei Pigmenties ist ein dauerhaft hoher Druck meist nicht das eigentliche Problem, sondern die Druckschwankungen im Tages/Nachtverlauf.

    Was Sehnerven aushalten, ist individuell. Im Verlauf erst zu mutmaßen.


    Du schreibst von GF-Ausfällen.

    Ich gehe davon aus, dass bei der Gesamtdiagnose eventuelle Fehlsichtigkeit oder sonstige anatomische Besonderheiten einbezogen wurden...?


    Was heißt 'intensiver Sport', betreibst du das schon länger? Sonstige Vorerkrankungen, familiär auftretende Krankheiten?


    So, genug Fragen 'abgeballert' 🤣🤣🤣


    Hey, du wurdest gefunden, hattest bereits stationäre (= erfahrungsgemäß erweiterte Diagnostik), du hast (klugerweise 😉) dieses Forum gefunden, jetzt geht's um Feinheiten und Übung.


    Mal aus Interesse wegen Schwerpunkt Glaukomart/-Diagnostik und ggf. Empfehlung Klinik: wo warst du stationär?


    Schönes WE!

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Letop!

    Willkommen im Forum.

    Ich arbeite viel am Computer in überwiegend dunklen Räumen.

    Wieso arbeitest Du in überwiegend dunklen Räumen?


    Bald fliege ich in den Urlaub mit Zeitverschiebung von ca. 6h.

    Wie lange bist Du denn weg? Wenn Du 6 Monate in Urlaub bist, würde ich das dann natürlich der neuen Uhrzeit anpassen. Für 1-2 Wochen Urlaub würde ich diesen Aufwand nicht betreiben, aber natürlich weiter tropfen. Und nicht mehr als 1x/24h, wie schon erklärt wurde.


    Du drückst das Tränenpünktchen zu nach dem Tropfen?


    Ansonsten sind Druckanstiege nach Sport bei einem Pigmentglaukomie bekannt. Manche Pigmentglaukomies tropfen deshalb davor Pilocarpin. Aber das muss natürlich mit dem AA besprochen werden.


    Nachtschicht ist generell für ein Glaukomie nicht das Optimalste, was man sich so vorstellen kann.


    Seit ca. 3 Wochen weiß ich von meinem Pigmentglaukom (damals Druck 34 mmHg links und 32 mmHg rechts) mit Gesichtsfeldausfall links nasal, rechts nasal beginnend (hiervon merke ich noch nichts).

    Du hast eine GF-Untersuchung gehabt. Einmalig?


    Wurde auch eine Bildgebung gemacht wie HRT oder OCT?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Letop,


    ich möchte kurz den Sport aufgreifen, Sabine hatte dazu auch was geschrieben:


    Es gibt eine relativ eindeutige Studienlage, dass erschütternde Sportarten (also alles was mit Laufen zu tun hat) Pigment lösen und damit - teilweise mehrere Wochenlang - den Druck erhöhen kann. Dieser Effekt ist wohl teilweise durch eine Laseriridotomie verhinderbar (hier sind die Studien nicht eindeutig), unter Pilocarpin hingegen findet wohl kein Pigmentabrieb statt.


    Ich habe seit der Diagnose eigentlich nur noch Kraftsport gemacht und vorher 0,5% Pilo getropft. Zur Zeit gehe ich wieder einmal in der Woche laufen, sodass ich davor 2% Pilo tropfe, da der Effekt länger anhält. Wenn man das "Timing" ein bisschen raus hat, geht es relativ gut. Die ersten 60 Minuten nach dem Tropfen hat man -5 Dioptrien, was sich aber nach einer Stunde deutlich bessert, während die Miosis deutlich länger hält.


    Da durch sicherlich nicht gänzlich auf den Sport verzichten willst, würde ich das mit deinem/r AA besprechen. Am besten wäre es natürlich - habe ich bis jetzt selbst noch nicht gemacht - unter Pilo Sport machen und im Anschluss direkt zum AA gehen, um den Druck messen zu lassen.


    LG

  • Wann wird denn das nächste Mal AID gemessen?


    Warst du vor der aktuellen Feststellung auch schon in augenärztlicher Überwachung/zu Druckmessungen? Gibt es Vergleichswerte?


    Was mir jetzt am wichtigsten wäre: ob der Druck durch die AT konstant auf den Zieldruck gesenkt wird...also auch im Tagesverlauf konstant.


    Sport mit AA besprechen. Vielleicht erstmal weniger Belastung.

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Sangoli!

    Mal ne doofe Frage: Wie macht man das?

    Doofe Fragen gibt es nicht ;o) .


    Nach dem Tropfvorgang schließt Du das getropfte Auge (nicht zukneifen!). Dann nimmst Du den Zeige- oder Mittelfinger und legst ihn sanft ins Dreieck Richtung Auge und drückst sanft für 1-2 Minuten ab.


    Dann wiederholst Du das Procedere beim 2. Auge.


    Viele Grüße

    Sabine