Posner Schlossmann Syndrom

  • Poster Schlossmann Syndrom

    Hallo

    bei mir würde im letzten Jahr das Posner Schlossmann Syndrom festgestellt. Verursacht durch Herpes simplex Virus.

    Mein Sehnnerv auf dem linken Auge ist fast

    hin. OP hatte ich im November 2018 an der

    Uniklinik Magdeburg Oberärztin hat sehr gute Arbeit geleistet. Die Entzündung tritt trotzdem hin und wieder auf. Wer hat Erfahrung mit diesem Posner Schlossmann

    Syndrom.

  • Das ist sehr selten - hier gibt es wenig Personen mit diesem Syndrom.


    Wichtig ist, dass dein Immunsystem maximal gestärkt wird neben den schulmedizinischen Dingen.


    Viel Glück ? dabei


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo an Alle,

    Ich würde ganz gern einmal wissen, ob es Euch auch so geht. Man hat Tage da geht es einem sehr gut und man hat gar nichts. Dann gibt es Tage zum Beispiel wenn die Gesichtsfeldmessung mal wieder miserabel war,das einen alles runter zieht. Ich denke dann irgendwie stimmt mit mir nicht. Vor der Diagnose hatte ich sowas nicht. Eigentlich

    könnte ich im Moment zufrieden sein. Bin es aber nicht.


    VG

  • passt - das ist chronische Krankheit mit psychosomatischer Begleitkrankheit - Sport und Wasser und Yoga vertreiben so einen sch.. Oder Chor oder Orchester oder xy,

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Kati!

    Ich habe Deine Beiträge mal ins richtige Unterforum verschoben.


    Dieses Auf und Ab kenne wir wohl Alle hier.

    Das gehört dazu und ist menschlich.


    Eigentlich

    könnte ich im Moment zufrieden sein. Bin es aber nicht.

    Warum ist das so? Kannst Du das benennen?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Danke schön.

    Dingen ist nicht mein Ding. Da würde ich wahrscheinlich andere vergraulen. Ein sehr netter AA in der Klinik sagte ich soll mehr lachen. Lachen ist die beste Medizin und mit meinem “Galgenhumor“ schaffe ich das schon. Aber manchmal ist einem wirklich nicht zum lachen. Wenn man wieder so einen Entzündungsschub hatte und alles weh tut.

    VG

  • Hallo Sabine,


    danke für deine Antwort.

    Ich weiss wirklich nicht warum. Vielleicht ist es da bei uns in der Familie oder Umgebung niemand so etwas hat und damit nicht umgehen kann. Wahrscheinlich tuh ich mich schwer,da ich diese Diagnose erst vor einem halben Jahr von jetzt auf gleich bekommen habe. 3 Aufenthalte in der Uni Magdeburg im halben Jahr. Die AÄ.dort sind wirklich gut.

    Aber so eine Diagnose muss man erst mal verarbeiten.

    VG

  • Hallo Kati!


    Bei mir in der Familie ist auch niemand vor mir mit Glaukom.


    In Magdeburg gibt es eine SHG Glaukom. Da kannst Du auf gleich Betroffene stoßen, die Dich ohne

    große Erklärungen sicher verstehen. Und das ist genau das, was hilft. Man wird verstanden! Ohne Wenn und Aber... und ohne Erklärungen über Ängste und Nöte!


    Ansonsten gib Dir selbst die Zeit, die Du brauchst, um die Diagnose zu verarbeiten. Mir hat es geholfen mich zu informieren, damit ich verstehen konnte, was los ist und ich auch auf Augenhöhe mit den Ärzten sprechen konnte.


    Viele Grüße

    Sabine

  • OP hatte ich im November 2018

    Hallo Kati,


    welche OP hattest du bitte?


    Und die ist ja erst rd. 2 Monate her -. Da sind Stimmungsschwankungen durchaus noch normal. Nach jeder OP muss man sich erstmal auf die neuen Gegebenheiten einstellen - und das betrifft Körper ebenso wie die Seele.


    Bei deinem Syndrom ist das (zumal in Zusammenhang mit akuten Schüben) m.W. fachlich bestätigt.


    LG - Senator

  • Hallo Senator,

    bei mir würde ein Sickerkissen eingebaut und Augenwasser entnommen..Die OP musste sein da mit den Augentropfen der Druck nicht mehr zu regeln war. Ich bin zur 24 Stundenmessung mit einem Druck von 70 gegangen ohne es zu bemerken. Es hat keiner verstanden warum ich keine Kopfschmerzen hatte. Die 24 Stundenmessung würde abends abgebrochen da der Wert kaum runter ging, aber mein Auge immer dunkler würde. Dann gab's eine Portion Glaupax dann ging es.

    Physisch ging es mir nach der OP gut. Aber die psychischen gingen los. Ich weiss nicht warum.


    VG.

  • Hallo Kati,


    dann wurde wahrscheinlich eine TE = Trabekelektomie gemacht? Das ist seit Jahren die "Goldstandard-Methode" (wenngleich es inzwischen auch div. Stent-u.ä.-Lösungen gibt, sehr individuell sortiert mit untersch. Erfolg).


    Genaueres steht in dem Klinik-post op-Bericht. Wenn wir wissen, welche OP, können wir dir durchweg gezieltere Ratschläge u. Hinweise geben.=)

  • Trabekuletomie

    Hallo Kati,


    eine solche OP ist mir nicht bekannt -.


    Was die Vorderkammerpunktion anbelangt, so wird das entnommene Kammerwasser

    als Analysegrundlage herangezogen, um primär Entzündungen (Uveitis) des Augeninneren zu verifizieren und zu therapieren.


    LG - Senator

  • Hallo Senator,

    diese OP heisst wirklich so. Ich dachte erst ich hätte mich verschrieben. Das Vorderkammerpunktat würde eingeschickt um festzustellen welcher Virus mich getroffen hat.


    VG Kati

  • Lieber Senator,


    Der Ausdruck stimmt.


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Entweder Trabekulektomie oder Trabekulotomie. Da hat Senator schon Recht...


    Bei der Trabekulotomie wird das Trabekelmaschenwerk aufgeschlitzt.


    Da es ja um ein Sickerkissen geht war es die Trabekulektomie und die Klinik wird sich vertippt haben bzw. ein k vergessen

    Viele Grüße von Silli

    Einmal editiert, zuletzt von *Silli* ()

  • Wir kürzen einfach mit TE ab, dann brauchen wir kein k :grinsgrün:


    Hallo Kati,


    ich kann deine Stimmungsschwankungen oder kreiselnden Gedanken sehr gut nachvollziehen. Ich hab vor 9 Jahren meine Glaukomdiagnose bekommen und bin damals zum AA, weil ich eine hartnäckige Bindehautentzündung vermutete. Meine Augen waren irgendwie gerötet und ich habe mich ganz leicht grippig gefühlt.


    Es war allerdings eine heftige Druckentgleisung mit Druckwerten von 48/65. Der AA hat bald die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen und sich ebenfalls gewundert, dass ich keine Schmerzen hatte. Kommt vor, manche Patienten bemerken es tatsächlich nicht.


    Schon damals war klar, dass mein linker Sehnerv zu stark geschädigt war, ich hatte schon vorher über Jahre immer wieder solche Druckwerte und eben nie bemerkt. Glaukom kannte ich nur vom Hören-Sagen. Es hat mich von einem Tag auf den anderen überrollt.


    Ich hatte dann auch direkt drucksenkende Operationen, mein Druck war/ist schwer in den Griff zu bekommen. Ich kenne auch wiederkehrende Entzündungs-/Uveitis-Schübe. Man hat immer das Gefühl, auf einem kleinen Pulverfaß zu sitzen.


    So etwas verpackt man nicht so leicht und bei dir ist es noch sehr frisch. Das eigene Umfeld tut sich meist schwer, weil es eben auch für normal Sehende sehr schwer zu verstehen ist.


    Das braucht Zeit, ein kleiner Spaziergang und alles wird gut hilft da nicht. Man muss das verarbeiten, nach einer solchen Zeit mit Krankenhausaufenthalten, Operationen, ewigen Arztbesuchen etc. ist man erst einmal traumatisiert. Man kommt ja kaum zum Luft holen - und die Augen sind unser wichtigstes Sinnesorgan. Man hat die Probleme damit immer direkt vor Augen ...


    Wie sieht es denn bei dir mit der Sehkraft aus?

  • Hallo Kati,


    ich kann dich so gut verstehen.


    Zwischen meiner Erstdiagnose und der ersten OP waren bei mir 2 Jahre, ich konnte mich also langsam mit meinem Glaukom "anfreunden". Aber dann hatte ich auch 3 OPs und damit verbundene stationäre Aufenthalte in 5 Monaten. Das war schon eine sehr schwierige und anstrengende Zeit. Ich darf gar nicht dran denken, dass mir wahrscheinlich die nächste OP bevorsteht.


    Und wenn zwischendurch mal Ruhe eingekehrt war, konnte ich die nicht wirklich genießen, weil ich immer auf die nächste Hiobsbotschaft gewartet habe. Alle 2 bis 3 Wochen zum AA lässt einen ja auch nicht wirklich Abstand gewinnen. Daher weiß ich genau, was du meinst mit

    Eigentlich könnte ich im Moment zufrieden sein. Bin es aber nicht.

    Ich erlebe auch immer wieder, dass wirklich niemand die Situation versteht. Eine OP bedeutet für alle "Reparatur", also muss es danach doch besser sein als davor. Dass dem nicht so ist, versteht keiner. Und manchmal habe ich fast das Gefühl, dass mir gar nicht geglaubt wird. Erst gestern wieder hatte ich so eine Situation.


    Kati, gib dir selbst noch ein bisschen Zeit. Es ist alles noch nicht so lange her bei dir. Es wird schön langsam besser werden.

    Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!

  • Hallo an Alle die mir geschrieben haben.

    Erst einmal DANKESCHÖN.

    Viele Situationen die Ihr beschrieben habt, kenne ich sehr gut.

    Ich habe auch manchmal keine Lust mehr meinem Umfeld immer und immer wieder zu erklären, das man bei grünen Star nur Schadensbegrenzung machen kann und das man nach der OP wenn man Glück hat wieder so sehen kann wie vor der.OP.

    Meine Sehkraft ist im Moment mit Brille 40%/80%. Ohne sehe ich auf dem kranken Auge nur Nebel und diesen Tunnelblick.

    Die Mitmenschen machen es einem oft schwer. Sie verstehen es nicht,da man nichts sieht. Dumme Sprüche wie “Du hast doch 2 Augen“, oder andere sind blind geboren kann ich nicht mehr hören.

    Was noch zu sagen wäre,das die Nachsorge wirklich das A u.O. ist. Das man einen AA hat der sich wirklich damit auskennt. Ich hatte auch erst Pech. Aber durch “Vit.B“ der Ärzte in der Klinik habe ich einen sehr guten AA bekommen.


    VG Kati

  • Hallo Kati!

    Dumme Sprüche wie “Du hast doch 2 Augen“, oder andere sind blind geboren kann ich nicht mehr hören.

    Erspare Dir das und rede mit Betroffenen, die bringen sicher keine so blöden Sprüche.


    Hier findest Du die SHG's, u. a. auch die Kontaktdaten für Magdeburg:


    https://www.bundesverband-glau….php?menuid=15&getlang=de




    Viele Grüße

    Sabine

  • Danke Sabine,

    den Vorschlag ins Glaucomforum zu gehen oder in die Gruppe hat mir kurz nach der OP ein AA in der Klinik gemacht, da Er wohl auch Kontakt zum Verein in Dortmund hat.

    Aber damals habe ich abgelehnt, weil ich dachte ich schaffe das allein.

    Ich war am Montag zur Kontrolle beim AA.

    Druck lag bei 9.Sickerkissen arbeitet hervorragend. Tropfen und Tabletten senkt Er langsam auf 3mal täglich in den nächsten 4 Wochen. Mir würde aber eindringlich untersagt bei einem Entzündungsschub selbst mit den Tropfen zu hantieren. Ich habe dann bei Ihm auf der Matte zu stehen.

    Heute geht es mir relativ gut .

    VG Kati