Hallo liebe Leute

  • Hallo liebe Leute,

    Bin neu hier und von Eurem Forum sehr beeindruckt. Hut ab!

    Bin 53 Jahre alt, lebe in Belgien und da kann man von so einer Menge an nützlichen Informationen nur träumen. Vergleichsweisse kenne ich mich bei Glaukom nicht so gut aus und weiss derzeit nicht weiter :schulterzuck: .Würde mich ueber eure Hinweise freuen und ja, - auch moralische Unterstützung.

    Nun zum Hintergrund: bei mir wurde seit 2016/2017 ein NDG auf beiden Augen diagnostiziert, und das schon fortgeschritten. Seither bin ich am Augenzentrum der Uniklinik in Leuven/Belgien in Behandlung. Muss ihnen aber die Infos immer aus der Nase ziehen, Befundung ist nicht so das Ding hier....:oP

    Hier mal das, was ich dem Befund entnehmen kann (leider auf flämisch), wobei ich nicht alles verstehe (ich mach mal Fragezeichen :?:dazu).

    - Anfangsdruck: schwankend 18 - 20

    - Zieldruck: RA 15, LA 15

    - OCP Pachy: RA 505, LA 497 :?:

    - C/D: RA 0.8, LA 0.7 :?:

    - Tilted disc, peripapillare Atrophie :?:

    - stark kurzsichtig (- 8.5) mittlerweile schlägt auch die Altersweitsichtigkeit zu (moderat +1), Astigmatismus

    Tropftherapie mit Lumigan (1x abends) dazu ein Gingko Bilbao Präparat zur Hirndurchblutung(Memoptic). Ist ok, vertrage ich gut, hat aber nicht ausgereicht, um sicher auf den Zieldruck zu kommen. Deswegen im Oktober 2018 eine SLT durchgeführt.

    War vorige Woche bei der Augenkontrolle. Druck ist beidseitig auf 12 gesunken, ABER, und das ist mein Problem: das Gesichtsfeld verschlechtert sich seit 2016 ständig. In anderen Worten - die Situation ist nicht stabil. Es steht kein Wert im Befund, ich habe aber den Bildausdruck gesehen, und der war nicht so erfreulich=(: RA mehr als 50% des Auges schwarz, darüberhinaus rote Flecken; LA ca 40 % schwarz, weitere 10% rot und gelbe Flecken am Rest.

    Noch etwas - auf mein Drängen hatte die Uniklinik im Okt 2018 eine 24-Stunden Kontrolle von Blutdruck und Herz gemacht: Blutdruck ist nachts tiefer, niedrigster Wert war 96/53. Ich habe seit ewig sehr niedrigen Puls (Bradycardie), die Herzfrequenz lag nachts auf sehr niedrigen 41 Schlägen /Min.

    Bin ziemlich verzweifelt. ....Es scheint, der Augendruck ist gut eingestellt, trotzdem verschlechtert sich meine Sicht.

    Falls euch dazu etwas einfällt, würde ich mich total freuen.

    Sorry dass es so lange geworden ist.

    Maya

  • Hallo Maya,

    willkommen im FORUM!

    Dein Text ist nicht zu lang und gut zu lesen. Du hast auch für stärker Sehbehinderte

    einen prima Erstbericht angefertigt!

    Zu deinen Fragen wirst du sicherlich etliche relevante Antworten bekommen, denn das NDG wird hier immer wieder aktuell ventiliert.

    Ich kann zum NDG fachlich nicht im Detail beitragen, weil ich eine andere Glaukomart (POWG) habe, aber ich kann dir imo soviel sagen, daß du offensichtlich nachts eine deutlich zu geringe Sehnervdurchblutung durch zu niedrigen Blutdruck hast - und das führt primär mit zum NDG, konnte auch mitverantwortlich für deinen fortschreitenden GF-Abbau sein.

    Gru?!

    Senator

  • Hallo Senator,

    Danke fuer das Willkommen und Deine aufmunternden Worte ! Ihr gebt euch alle Mühe hier im Forum, also habe ich bei meinem Erstbericht auch ein bisschen nachgedacht .... =)

    Ich sehe erst hier, wieviel unterschiedliche Formen es bei Glaukom gibt. Da tut sich eine ganz neue Welt auf und ich stehe ziemlich am Anfang. Die Augenklinik in Belgien ist gut, aber eben nur aufs Auge abgestellt und sieht Zusammenhänge zu anderen Disziplinen nicht.

    Glaube auch, dass Herzfrequenz und Blutdruck ein Thema bei mir sind. Die Frage ist, wo finde ich gute Ärzte, die interdisziplinär eng zusammenarbeiten (AA-Internist) und zwar auf deutsch. In meiner Situation bin ich auch gerne bereit, die Reise nach Deutschland anzutreten, ist ja nicht sooo weit.

    Danke jedenfalls fuer den Hinweis, Senator!

    Gute Nacht und freu mich auf weiteres

    Maya

    :schlafen:

  • Hallo Maya,

    das Problem scheint dann bei Dir die Augendurchblutung zu sein. Das Herz muss vom Kardiologen sehr gut eingestellt werden und die Ernährung möglichst so, dass der Körper die Durchblutung sehr gut schafft (basische Ernährung).

    Ganzheitlich und besonders zu NDG arbeitet Frau Dr. Cybulska Heinrich, sie ist mit in der Forschergruppe um prof. Flammer zu NDG und hat ihre eignene Praxis in Neuss:

    https://dieaugenpraxis.de/

    Das ist nicht so weit für Dich.

    Frage vorher schriftlich an, welche Berichte und Werte du alle mitbringen sollst.

    Sie ist sehr umsichtig und wertet auch internistische Befunde aus, du musst alles vorher sammeln und mitbringen und auch alle Deine Medikamente und dann zu ihr:

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    Vielen Dank fuer den Kontakt von Frau Dr. Heinrich, die auf NDG spezialisiert ist! Habe nachgeschaut, ich kann Neuss in etwas mehr als 2 Stunden mit dem Auto erreichen, das ist machbar. :thumbup: Werde Sie kontaktieren und einen Termin fixieren.

    Danke auch fuer die schnelle Reaktion, habe im Forum gesehen, dass du derzeit auch 'Baustellen' hast, und schätze sehr, dass du dir trotzdem die Zeit nimmst. =)

    Wenn jemanden noch etwas einfällt, z.B zur Erklärung der Werte im Befund (O/C rechts 505, links 497), was sind die C/D Werte etc, ist alles willkommen.

    Gruss,

    Maya

  • Die Werte sind die Hornhautdicke, googele Dresdener korrekturtabelle.

    Cdr ist ein Messwert unter vielen. Hauptsache bleibt so wie er ist. Wird der Wert größer ist das ein Zeichen für den Fortschritt des Glaukoms.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Lumigan senkt oft bei Frauen mit NDG den Blutdruck und darf dann gar nicht verwendet werden!!!!

    Frag bitte nach anderen Augentropfen!

    Ich Tropfe Latanoprost von Pfizer, wirkt sehr gut, ist sehr ähnlich, macht aber nicht diese Nebenwirkung.

    Wenn dein Arzt das nicht glaubt, dann soll er Professor Kohlhaas in Dortmund anrufen - der kennt Lumigan sehr genau und hat dazu geforscht.

    Lumigan darf nicht benutzt werden bei Herzschwäche und hat als Nebenwirkung auch "allgemeine Schwäche". Ich habe das 2011 gehabt und es war so stark, dass ich nicht mehr arbeitsfähig war. Das geht nicht zusammen mit niedrigem Blutdruck, macht noch mehr runter und dann kommt das Durchblutungsproblem.


    SLT ist gut, wenn das nicht reicht, SLT wiederholen, das geht.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Einmal editiert, zuletzt von jenat (22. Januar 2019 um 20:52)

  • Hallo, kleine Anmerkung:

    Es könnte beim evtl. Termin in Neuss u.a. die Pupillen weitgetropft werden (intensive Betrachtung des Bulbus incl. Hintergrund pp). Dann kannst/darfst du eine gewisse Zeit kein Auto fahren.

    Deshalb empfehle ich, per Bahn zu reisen prüfen-.

  • Hallo Jenat,

    Das ist ja eine Ansage zu Lumigan! :O

    DANKE!!!!

    Ich bin bei DER Glaukomspezialistin in Leuven/Belgien, und habe ihr von meinen Herz und Blutdruckwerten erzählt. Sie hat deswegen Tropfen mit Betablockern bei mir ausgeschlossen, mir aber Lumigan verschrieben. Das mit allgemeiner Schwäche klingt auch vertraut, bin etwas "schwummrig" unterwegs, habe es aber auf Stress im Job und Schock angesichts der nicht so rosigen Entwicklung zurückgeführt....

    Das muss ich jedenfalls abklären!

    Hallo Senator,

    Danke fuer den guten Hinweis! Bahn ist sicher eine gute Alternative, oder ich lass es mir gut gehen und meine bessere Hälfte spielt Chauffeur. I like it ...... =)

    Lieben Gruss an beide, Maya

  • Liebe Maya,

    das kann man nur durch Auswechseln der tropfen klären, es dauert ungefähr 3-4 Wochen, also eine Flasche lang, bis die Schwäche dann merklich weggeht.

    Bist Du auch dusselig, leicht vergesslich? Das spräche dann noch mehr dafür.

    https://www.medikamente-per-klick.de/images/ecommer…013-12_de_o.pdf

    Es steht drin mit dem niedrigen Blutdruck.

    Professor Kohlhaas hatte mir 2011 kaum geglaubt, ich war neben einer userin hier im Forum die zweite, wo es wohl in Dortmund auffiel, dass es den Blutdruck noch mehr erniedrigt, schwach und vergesslich macht. 2012, 1 Jahr später, sagte mir Professor Kohlhaas: ja, er sei inzwischen davon überzeugt, dass es wirklich das Lumigan sei, es habe starke Auswirkungen auf den Kreislauf, bei den einen nach oben (steht ja auch deutlich drin) und bei anderen Patienten auch eben sehr nach unten und auch die allgemeine Schwäche habe er nun mehrfach gesehen.

    Lass Dir andere Tropfen aufschreiben. Bei mir wie gesagt geht Latanoprost von Pfizer, es ist ein Prostaglandin und nicht ein Prostamid wie Lumigan (Bimatoprost), sehr ähnlich, aber dem lebe ich sehr gut. Es dauert aber wirklich eine Weile bis das Lumigan aus dem Körper raus ist.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebe Jenat,

    Ich merke es durch leichten Schwindel, manchmal Kopfschmerzen und Mangel an Konzentration = Vergesslichkeit. Könnte also durchaus der Fall sein. Ich nehme Lumingan seit einem Jahr und diese Symptome fallen mir erst seit einigen Wochen auf. Hatte aber beruflich extrem viel um die Ohren, sodass ich mich gar nicht so richtig "gespürt" habe.

    Die Augenkontrolle letzte Woche war echt ein Weckruf. Gesundheit geht vor ....

    LG,Ingrid

  • Liebe Jenat,

    Habe mich via Goggle schlau gemacht ;o) und noch eine kurze Frage:

    Latanoprost = Xalatan? Sind das dieselben Augentropfen?

    Xalatan hatte ich nämlich vor Lumigan und vor der SLT genommen, und ganz ok vertragen.

    Danke, Maya

  • Xalathan neu ist ohne Kühlung, andere Hilfsstoffe als Xalathan alt, brennt mehr

    Latanoprost von Pfizer = orignial Xalathan alt, Kühlung bis zum Anbruch, dann keine Kühlung

    Latanoprost von Pfizer ist auch billiger, da ein Autogenerikum.

    Wirkstoffe natürlich sowieso gleich, Hilfsstoffe anders.

    Ich vertrage Latanoprost von Pfizer total problemlos und es wirkt gut seit 8 Jahren

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Präzise und sehr klar. Danke Jenat!!

    Ich denke, dass die Augenklinik seit Dez 2017 Lumigan bei mir verwendet hat, um den AID auf beiden Augen ordentlich runter zu bekommen. Von ursprünglich 18-20, auf 15-16 und nach der SLT auf nunmehr 12. Das war erfolgreich, aber Progression geht trotzdem weiter.

    Mit Xalatan hatte ich vorher keine so starke Drucksenkung erreicht.

    Die Vermutung, dass Lumigan bei mir aufgrund niedrigen Blutdrucks und niedriger Herzfrequenz jedoch gleichzeitig die Durchblutung der Augen und damit des Gehirns verschlechtert, ist plausibel und könnte eine Erklärung fuer die Progression sein.

    Passt auch zu den anderen Zuständen, wie Schwindel und Konzentrationsprobleme. Ich hatte es nicht erwähnt, weil alles Mögliche (Wechsel ...) der Grund sein kann, aber dazu kommt auch plötzliches Aufwachen zwischen 4-5 Uhr morgens mit Schweißanfällen und danach nicht mehr zur Ruhe kommen, weil der Körper irgendwie vibriert.

    Die Alternative muss ich mit der AA besprechen: etwas höheren AID akzeptieren, dafür hoffentlich mit bessere Durchblutung.

    Danke nochmals, ist jetzt klar.=)

    Maya