Pigmentglaukom bei CoockieMonster

  • Hallo,


    vielen Dank für die gute Infos und Beiträge und erstmal Entschuldige bitte mein Deutsch.

    ich bin 40 und hab Pigmentdispersionsglaukom (gefunden Okt 2015 ist aber bestimmt seit 15 Jahre da) , Sehnerv ist sehr beschädigt, habe noch circa 20% , zum gluck aber noch keine große ausfälle im Gesichtsfeld.

    Druck war immer zwischen 12-19 beim Arzt und Tages Profile im Krankenhaus (Höchst). Meine Ärzten ist leider Nett aber Talentlos (sorry) , ich hör nur alles stabil und sie will nichts außer tropfen obwohl aus mein Sicht meiner Sehkraft schwäche wurde.

    Jetzt habe ich ein Icarehome als Demo gerate bestellt und hab in 1 Woche 2 mals Peaks von 40 und 50 auf die Linke Auge erwischt was auch zu mein unwohl Gefühl und leichte Migräne auf die Linke Seite passt. ich hab Nachts 02:00 - 06:00 circa 20.


    ich hab auch ein Termin Mitte Oktober in Mainz bekommen, Bewertung für SLT.


    jetzt meiner fragen:

    1) ich will ein IcareHome kaufen, hat jemand Erfahrung ob die Kasse da die Kosten oder teil davon übernehmt (AOK Hessen)

    oder soll ich mir die mühe sparen und dass IcareHome gleich kaufen.

    meine Ärzten hat mir ein Empfehlung Schreibens erst verweigert, es Sei wie immer alles stabile, ich Treff sie aber nächst Woche und versuch es noch mal, jetzt mit die selbst Messung Ergebnisse.

    2) kann mir jemand ein guten Glaukom AA in Raum Frankfurt (auch in Rhein Main gebiet) da ich leider meine Ärzten nicht mehr vertraue (hab auch mal ein Netzhautentzündung bekommen weil sei mich immer weiter mit Azopt behandeln wollte obwohl ich Allergie davon hatte und mich darüber beschwerte, dann wurde ich im Krankenhaus auf Duokopt und Monoprost ohne Konservierungsmitteln umgestellt und es ging mir dann besser )

    3) wann ich in Mainz bin, soll ich dass Thema Iridotomie anfragen, bis jetzt hab ich von meine Ärzten darüber noch nicht gehört , ich hab mal ein Lasik für circa 13 Jahre gehabt.


    Danke und Beste Grüße

    Ala

  • Hallo Ala,


    Empfehlung: Warte den kurz bevorstehenden Termin in Mainz ab, - nichts vorher kaufen.


    Nach Mainz (stets vertrauenswürdig und hochkompetent) kennst du deinen aktuellen Status, dann erst Weiteres überlegen -.=)


    LG - Senator

  • Hallo Ala!

    Willkommen im Forum.


    Ein Selbsttonometer ist teuer und man sollte auch Vergleichsmessungen haben. Heißt, der AA misst und Du dann parallel und dann gibt es einen Wertevergleich, einfach um die Messungen mit dem Selbsttonometer einordnen zu können.


    Die Kosten für ein Selbsttonometer werden von der Krankenkasse vermutlich nicht übernommen. Da ergibt die Prüfung durch den MDK (medizinischen Dienst) vermutlich auch nur, dass das Selbsttonometer keine Leistung im Leistungskatalog der GKV sind und die Kosten somit nicht übernommen werden können. Und ich glaube auch nicht daran, dass eine Einzelfallentscheidung zu Deinen Gunsten da getroffen werden würde.


    Versuch in Mainz einen Termin für ein 24-h- AID-Profil zu bekommen.

    Mach Dir am besten einen Zettel für Mainz mit all Deinen Fragen.

    Diesen Termin würde ich auch abwarten und dann weitersehen.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    vielen Dank für deine Antwort , ich habe es auch so gemacht :)

    ich hab jetzt ein Termin für 48 h Profil in Mainz für MItte Dezember bekommen , der Artz meint es geht aber eventuel richtung OP (hat aber nicht welcher gesagt) , druck war bei 18/19 und beim Gesichtfeld ist fast kein grün mehr , 3/4 gelb und rest Rot+Schwarz


    welcher fragen sind aus dein sicht und erfahrung wichtig, ich bin selber sehr fokusiert of SLT und druck redetzerung , welcher andere aspekte sollte ich aber noch anfragen?


    vielen Dank

    Alaa

  • Hallo Alaa!


    Wichtig ist immer zu wissen


    - welche Glaukomform liegt vor?

    - wie stark sind die Sehnerven geschädigt?

    - wie hoch war der Druck ohne Therapie?

    - wo liegt der Zieldruck?

    - welche Op-Optionen sind vorhanden?

    - was ist das Ziel einer möglichen OP? Tropfenreduktion? Tropfenfreiheit?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    vielen Dank für deine Helfe und Vorschläge.

    der Termin in Mainz lief OK aber war relative enttäuschend was die Bereitschaft auf meinen Fragen anzugehen.

    Die Pigmentdispersionsglaukom Diagnose wurde bestätigt und als Fortgeschritten gestuft, und Kerbe Inferior und S-kotom nasal (circa 25% beim Gesichtsfeld sind schwarz- keine Reaktion), Rest ist Gelb und Rot. Nerve circa 80% Beschädigt.

    Druck war zwischen 11 und 22mmHG.


    Die Antwort auf fast alle meine Fragen war meisten wir wissen nicht, ist bei jedem Patienten anderes.

    Zur Jag war die Antwort, ist um schritten als Verfahren und deshalb wird Er keins vornehmen, andere alternativen sind auch nicht nötig da der Druck noch nicht zu hoch (obwohl laut andere Fachärzte ist 10-12 mein Ziel)


    Mein Bauch Gefühl ist solang Man nicht mit einem Augendruck kommt der durch die Decke geht wird nicht gemacht. Deshalb wird ich nach ein Privaten Kliniken suchen die mir die YAG OP anbieten sonst bekomm ich selber keine Ruhe.

    Hat jemand hier eine Empfehlung, am besten in Hessen aber auch Deutschlandweit.

    Vielen Dank

    Ala

  • Hallo CoockieMonster,


    meinst du die Laser-Iridotomie mittels YAG-Laser? Das macht normalerweise jeder Augenarzt, der über solch einen Laser verfügt. Dazu musst du nicht zwangsweise in eine Klinik fahren, einfach mal googlen, anrufen und nachfragen.


    Das Verfahren ist in deinem Stadium tatsächlich umstritten, verstehe aber nicht, wieso sie dann keine sofort drucksenkenden Operationen durchführen wollen. Dann schaden die Laser-Iridotomie vermutlich auch nicht. Ich würde mich mal bei anderen Augenärzten umhören.


    LG

    A

  • Hallo Alaa!


    der Termin in Mainz lief OK aber war relative enttäuschend was die Bereitschaft auf meinen Fragen anzugehen.

    Die Pigmentdispersionsglaukom Diagnose wurde bestätigt und als Fortgeschritten gestuft, und Kerbe Inferior und S-kotom nasal (circa 25% beim Gesichtsfeld sind schwarz- keine Reaktion), Rest ist Gelb und Rot. Nerve circa 80% Beschädigt.

    Druck war zwischen 11 und 22mmHG.

    Du hast da Druckschwankungen von 11mmHg. Das ist zuviel. Die Schwankungen sollten optimalerweise nicht über 5mmHg in 24h sein. Schwankungen findet ein Sehnerv voll blöd.


    Wurde mal ein 24-h-AID-Profil mit nächtlichen Liegendmessungen gemacht? Gerade beim Pigmentglaukom ist der Druck nachts im Liegen höher.

    obwohl laut andere Fachärzte ist 10-12 mein Ziel)

    Ohne OP meiner Meinung nach nicht erreichbar.

    Mein Bauch Gefühl ist solang Man nicht mit einem Augendruck kommt der durch die Decke geht wird nicht gemacht. Deshalb wird ich nach ein Privaten Kliniken suchen die mir die YAG OP anbieten sonst bekomm ich selber keine Ruhe.

    Hat jemand hier eine Empfehlung, am besten in Hessen aber auch Deutschlandweit.

    Ja, die YAG-Laserei wird diskutiert, das ist wohl so.


    Ich hatte sie bekommen und sie war für mich nicht nur 100% die richtige Entscheidung, sondern zu 1000% sogar.

    Für mich ist das eine Möglichkeit am Grunde unseres Übels was zu ändern. Die anatomische Besonderheit im Auge ist für den Pigmentabrieb verantwortlich. Und damit kann ich daran was ändern.


    Klick Dich auf den Klinikseiten durch, wenn Du Dir eine Klinik suchen möchtest.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo AGeK und Sabine,


    vielen Dank für die schnelle Antworte, Ja, ich mach mich über die Feiertage auf die Suche nach einer Klinik, wie gesagt bin für jeder Arzt Empfehlung dankbar da normalweise im Internet keiner vernünftigen Bewertung vorhanden ist und für mich ist kein Weg soweit da ich beruflich immer unterwegs bin.

    Wer spielt eigentlich bei solche OPs die größte Rolle, Arzt oder Maschine?

    Sabine: ich war 2 Tage im Krankenhaus, es würde um 08:00, 14:00 18:00, 21:00 und dann 24:00 (im Ligen) gemessen.

    Die Höchsten Werte waren tätlich im Liegen um 24:00 Uhr.

    Sabine: hast Du ein Engwinkel oder Weitwinkelglaukom, war heute beim AA und die Aussage war, weil ich kein flachen vorderer Augenkammer habe ist die Wahrscheinlichkeit für ein Glaukom-anfall fast ausgeschlossen? Ich hoffe ich habe es richtigverstanden?


    vielen Dank

    Alaa

  • Hallo Alaa,


    die Aussage deines AA bzgl. der Vorderkammer und Glaukomanfall ist korrekt und du hast das soweit auch richtig verstanden. Bei einem Pigmentglaukom ist die Augen-Vorderkammer eher sehr tief und die Kammerwinkel sind offen.


    Das Problem beim Pigmentglaukom sind die Ablagerungen im Kammerwinkel und gesamten Abflusssystem des Auges. Diese Verstopfung macht den Kammerwinkel auch "enger". Zusätzlich kann die besondere Anatomie der Iris/Regenbogenhaut in bestimmten Situationen den Kammerwinkel zusätzlich blockieren/verlegen. Das kann z.B. Nachts passieren, wenn sich die Pupille weitet. Dadurch verändert sich auch die Position der Iris.


    Es kann so zu enormen Druckspitzen/Druckentgleisungen kommen. Es ist aber kein "richtiger" Glaukomanfall, wie er sonst definiert wird. Das Ergebnis ist aber das gleiche - viel zu hoher Druck.


    Eine Iridotomie ist kein drucksenkender Eingriff und wird dein Problem der hohen Druckschwankungen nicht lösen. Du schreibst, dass deine AÄ deinen Befund stabil nennt. Von daher kann ich schon auch die Ärzte in Mainz nachvollziehen, wenn sie eine drucksenkende OP als nicht unbedingt nötig erachten.


    Ich kenne aber natürlich deinen Befund nicht und bin auch kein Arzt. Und ich finde es sehr wichtig, dass man seinen behandelnden Ärzten vertraut und sich dort gut aufgehoben fühlt. Von daher kann es natürlich auf keinen Fall schaden, sich eine weitere Meinung einzuholen.


    Was tropfst du denn an drucksenkenden Augentropfen und um welche Uhrzeiten? Bei nächtlichen Druckspitzen kann es manchmal Sinn machen, die Tropfen entsprechend anzupassen, um in deren höchstem Wirkzeitraum diese Spitzen besser abzufangen.


    P.S. Irgendwie ist das hier Pias Thread und vielleicht würde ein eigener für Alaa besser passen?

  • Hallo Alaa!

    Sabine: ich war 2 Tage im Krankenhaus, es würde um 08:00, 14:00 18:00, 21:00 und dann 24:00 (im Ligen) gemessen.


    Die Höchsten Werte waren tätlich im Liegen um 24:00 Uhr.

    Ja,d as ist beim Pigmentglaukom eben oft so.

    Sabine: hast Du ein Engwinkel oder Weitwinkelglaukom, war heute beim AA und die Aussage war, weil ich kein flachen vorderer Augenkammer habe ist die Wahrscheinlichkeit für ein Glaukom-anfall fast ausgeschlossen? Ich hoffe ich habe es richtigverstanden?

    Nein, ich habe ein Pigmentglaukom.


    Und den Ausführungen von Silli schließe ich mich absolut an.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Silli und Sabine,


    vielen Dank für die Infos und für meine Eigne Thread ;o)


    @Silli, ich tropfe

    Duokopt (2x) um 07:00 und 22:00

    Monoprost (0,2 ml) um 19:00

    ich habe am Anfang Monoprost zur später Stunde getropft, dann fest gestellt das ich ab 18:00 schon die erst Große Steigerung habe und deshalb frühe getropft, dadurch hat ich keine Steigerung am frühen Abend.

    Hab mein AA aber gefragt ob ich drei Mals Duokopt tropfen soll, Er meint aber 2-mal ist die max Dose


    Sabine: bei mir auch, Pigmentdispersionsglaukom


    Ich lass euch wissen wie es hier weiter geht aber erstmals Wünsche ich euch allen schöne Feiertage und ein gutenrutsche in 2019.


    Beste Grüße

    Ala

  • Hallo Ala!


    Eigentlich tropft man Duokopt im Abstand von 12 h. Betablocker so spät zur Nacht dürfte auch nicht die beste Wirkung haben.


    Aber Du hast das ja sicher mit dem AA abgesprochen...


    LG
    Sabine

  • Hallo Sabine,


    ich frage die AA beim nächsten Termin, die Aussage war bis jetzt Duokopt Morgen/Abend, und Monprost Abend. einzige Einschränkung circa 10 Minuten Abstand am Abend.


    Ich habe das dann selber optimiert als ich mal ein Icare ausgeliehen habe und mit diesen tropf Zeiten sah die Steigerung kurve am Abend flacher aus.

    Ich bestelle mir aber im Januar ein Icare und kann dann noch besser weiter optimieren.


    VG

    Ala

  • Hallo CoockieMonster,


    hast du mal mit einem Arzt darüber geredet, abends vor dem Schlafengehen lieber Pilocarpin zu nehmen. Dann kommt es auch zu einer addativen Wirkung mit dem Latanoprost, gleichzeitig sind die Nebenwirkungen überschaubar, auch wenn du dann vorübergehend nicht mehr gut sehen kannst (Zunahme der Kursichtigkeit um etwa -5 Dioptrien). Jedenfalls wird durch die Miosis der Pigmentabrieb in der Nacht gestoppt und gleichzeitig der Druck gesenkt.


    Viele Ärzte verschreiben Pilocarpin nicht mehr, weil sie befürchten, dass dadurch die Compliance abnimmt, aber du hättest Nachts auch eine kausale Therapie. Ich komme bspw. wirklich gut damit zurecht.


    LG

    A.

  • Hallo Senator,


    ich benutze das icare Home seit einigen Wochen und das sind meine Eindrücke.


    - Ich bin im Allgemeinen glücklich, da das Gerät wirklich einfach zu bedienen ist und ich nach etwa 2 Wochen genaue Messwerte erzielt und den Fehler minimiert habe, im Moment macht jede Messung, die ich durchführe, Sinn und ich bekomme sie vom ersten Mal an.

    - Auch wenn es teuer ist, um die 2700 Euro, ist für mich die Gelassenheit und das Gefühl, zu wissen, was mein Augendruck ist, das Geld wert.

    - Ich mag die Tatsache, dass das Gerät klein ist und ich mit ihm fliegen und reisen kann, was für mich als Vielreisenden wichtig ist.

    - was ich nicht mag, ist, dass ich meine Messwerte nicht direkt sehen kann, ich bin mir nicht sicher, warum sie kein Display oder eine blutooth-Verbindung zu einer App hinzugefügt haben. Dies ist hauptsächlich ein Problem, wenn ich reise, da ich meinen Firmencomputer nicht zum Lesen meines Drucks verwenden kann und es nur zuhause sehen kann.


    als Fazit glaube ich, dass es eine gute Investition war und es macht mich stärker (mental) im Kampf gegen Glaukom.


    Beste Grüße

    Ala

  • Prima Bericht!


    Blöde Frage: könnte man nicht mit Panzerband einen kleinen Spiegel so festkleben, dass du die Anzeige lesen kannst? Modell Zahnarztspiegel?

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo,

    Spiegel so festkleben, dass du die Anzeige lesen kannst?

    das iCare Home hat überhaupt keine Anzeige, sondern die Daten müssen per USB an einen Rechner übertragen werden.


    Es ist natürlich absolut positiv, wenn man sich als Patient mit solchen Selbstmessungen sicherer fühlt und weniger Stress etc. hat.

    Die Höchsten Werte waren tätlich im Liegen um 24:00 Uhr.

    Wie schon öfter erwähnt: Diese Druckspitzen - Nachts im Liegen/Schlafen - erwischt man mit dem Selbsttonometer nicht. Und genau diese können einem bzw. den Sehnerven gefährlich werden.


    Unbedingt sollte regelmäßig eine auch bildgebende Verlaufskontrolle von kompetenter Hand (Fachklinik) durchgeführt werden, um zu überprüfen, ob Schäden fortschreiten. Solche Messungen können einen in falscher Sicherheit wiegen.

    Viele Grüße von Silli

    Einmal editiert, zuletzt von *Silli* ()

  • Hallo!

    was ich nicht mag, ist, dass ich meine Messwerte nicht direkt sehen kann, ich bin mir nicht sicher, warum sie kein Display oder eine blutooth-Verbindung zu einer App hinzugefügt haben. Dies ist hauptsächlich ein Problem, wenn ich reise, da ich meinen Firmencomputer nicht zum Lesen meines Drucks verwenden kann und es nur zuhause sehen kann.

    Ja, das ist eindeutig ein Rückschritt zum vorherigen Modell. Das zeigte zwar nur an Druck 21-24 oder 14-17 z. B., also halt einfach eine gewisse Spanne dabei, fand ich aber immer noch besser, als gar keine Anzeige direkt mehr.

    Wie schon öfter erwähnt: Diese Druckspitzen - Nachts im Liegen/Schlafen - erwischt man mit dem Selbsttonometer nicht. Und genau diese können einem bzw. den Sehnerven gefährlich werden.


    Unbedingt sollte regelmäßig eine auch bildgebende Verlaufskontrolle von kompetenter Hand (Fachklinik) durchgeführt werden, um zu überprüfen, ob Schäden fortschreiten. Solche Messungen können einen in falscher Sicherheit wiegen.

    Absolut, liebe Silli! Da bin ich völlig bei Dir! Auch mit Selbsttonometer sollte man die ärztlichen Kontrollen nicht vernachlässigen.


    Druckänderungen passieren schon, wenn man sich vom Liegen aufsetzt und 1 Min. sitzt. Daher sehe ich das auch anders an, wenn der Druck wirklich im Liegen gemessen werden kann, bzw. gemessen wird.



    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo zusammen,


    Ich möchte euch ein Update über meine Situation geben.

    Da ich mit meinem Augendruck (15-19) immer noch nicht zufrieden war, bekam ich wieder einen Überweisung in eine Klinik, um meine Situation zu überprüfen (3er. Mal).

    Dies war Ende April, der Druck in der Klinik lag bei etwa 17. Ich hatte Glück, dass der Arzt interessiert war und bat sogar zwei weitere Kollegen, mich zu untersuchen, und nach langer Diskussion baten sie mich, einen dritten Tropfen zweimal täglich zu verwenden. als letzten Versuch vor einer Operation.


    Also, seit ende April nehme ich Brimonidin Stulln sine (Ohne Konservierungsmitteln), 2 mal am Tag dazu.

    Mein Druck war/ist seitdem stabil zwischen 11-13.

    Ich habe bei meinem AA gemessen, aber auch mit meinem icarehome.


    ich tropfe zusammenfassend:

    2x Duokopt (2x) - Morgen/Abend

    2x Brimonidin Stulln sine (2 mg/ml) - Morgen/Abend

    1x Monoprost (0,2 ml) - Abend


    im Moment sieht es gut aus, ab und zu eine leichte Kopfschmerzen, kein Wunder bei der Anzahl der Tropfen und was in ihnen steckt.

    Aber sonst alles fit.


    Viele Grüße und bleib tapfer,

    Coockie Monster


    PS. wie immer, entschuldige die Grammatik- und Rechtschreibfehler O:)

  • Hallo zusammen,


    Zunächst einmal, ein glückliches und besonders gesundes neues Jahr 2020, auch wenn es schon einige Wochen her ist.


    Kurz vor Weihnachten stieg mein Augendruck wieder an, ich hatte etwa 21, es waren nur 2-3 Tage laut mein icare (auch beim AA gemessen)

    dann geng weider richtung 17 und paar tage später 13-15.

    Mein AA hat aber entschieden das ich zur UNI-Klinik soll, weil sie auch dazu cataract bei mir vermutet.


    In der UNI-Klinik wurde dies diese Woche bestätigt (Cataracta incipiens), der Druck war jedoch gut 13/12


    Jetzt haben sie beschlossen, dass ich für ein langes Wochenende zur TTP zur Messeung der Augendruckwerte unter der Maximaletherapie kommen sollte.

    Um auch die Frage Kataratoperation alleine oder Kataratoperation kombiniert z.B. mit XEN zur klären.


    einige Fragen:

    Was bedeutet " Hornhaut mit deutlichem Pigment am Endothel"

    Hatte hier jemand mit pigmentdispersionsglaukom schon eine Katarakt-OP, wie ist das gelaufen?

    Hat jemand einen XEN gemacht? Wie war die Erfahrung


    Beste Grüße,

    Ala

  • Hallo Ala!

    einige Fragen:

    Was bedeutet " Hornhaut mit deutlichem Pigment am Endothel"

    Hatte hier jemand mit pigmentdispersionsglaukom schon eine Katarakt-OP, wie ist das gelaufen?

    Hat jemand einen XEN gemacht? Wie war die Erfahrung

    Das heißt, dass sich da abgeschilferte Pigmente im Augen innen abgesettz hat.


    Hier hatten schon etliche mit Pigmentglaukom auch eine Kat-OP. Da müsstest Du einfach mal im Forum suchen. Einen Link dazu habe ich gerade nicht parat.


    XEN und Pigmentglaukom ist nicht so die ideale Kombi, da die Pigment den XEN verstopfen können.


    Tropfst Du denn noch die gleiche Therapie wie im August 2019?


    Viele Grüße

    Sabine