Papa hat ein beidseitiges PEX Glaukom

  • Hallo,

    mein Name ist Karina und mein Papa (62Jahre) hat heute die Diagnose PEX Glaukom beidseits bekommen. Er muss jetzt am Abend Augentropfen nehmen und in zwei Wochen bekommt er eine Avestin Injektion.

    Sein rechtes Auge ist laut Arzt nicht mehr zu retten. Wir müssen uns nun auf das etwas bessere linke Auge konzentrieren.

    Ich fühle mich gerade so hilflos und habe Angst. Angst, wie es weiter gehen wird. Angst, dass mein Papa in kürzester Zeit erblindet.

    Ich wäre euch dankbar, für eure Erfahrungen zum Thema PEX Glaukom. Und mich würde interessieren, wie ihr mit der Diagnose umgeht? Ich bin innerlich am Zerbrechen.

    Alles Liebe, Karina

  • Hallo Karina,

    Avastin-Injektionen werden normalerweise bei anderen Augenerkrankungen genutzt, wie z.B. Makuladegeneration/Ödeme und nicht bei Glaukom an sich. Kann es ein, dass dort eine weitere Erkrankung eine Rolle spielt?

    Viele Grüße von Silli

  • Hallo Kari,

    die Thrombose rechts ist natürlich nicht gut. Diese wird den AA zu der Aussage von wegen "nicht mehr zu retten" veranlasst haben. Ist aber auch nicht unbedingt ein Problem des Glaukoms.

    Die Katarakt nimmt auch Sehkraft. Wurde da schon über eine OP gesprochen?

    Zum Glaukom an sich kann man so wenig sagen. Wie ist denn die Schädigung der Sehnerven, gibt es Gesichtsfeldausfälle? Wie ist der Visus links?

    Viele Grüße von Silli

  • Ich würde so gerne den Befund posten, aber die Datei ist zu groß. Ich verstehe da fast nichts. Wie kann ich ein Foto hochladen?

    Wir warten nun die Injektion ab und dann wird vielleicht operiert.

  • Hallo Karina,

    willkommen im FORUM!

    Es kommt öfter vor, daß sich Angehörige für einen Nächsten hier melden - es ist gut, daß du schon einige Fakten rübergebracht hast. Zu den Einzelfragen werden sicherlich weitere Beiträge pp. kommen.

    Ich möchte kurz auf die AVASTIN-Inj. eingehen. Diese sind primär zur Bekämpfung von Augenoedemen eingesetzt - von SILLI oben schon angesprochen -. Wenn vorhanden, hängt das bei deinem Pa sicher mit der Venenthrombose zusammen, es wird angestrebt, die Weiterentwicklung zu stoppen, mit einer Reihe von weiteren Injektionen (auch vergleichbaren Präparaten)kann evtl. auch eine gewisse Rückbildung einsetzen. Kann länger dauern, ich habe damit schon auf Dauer Positives

    bei mir erreicht.

    LG - Senator

  • Hallo Karina!

    Willkommen hier im Forum.


    Ich fühle mich gerade so hilflos und habe Angst. Angst, wie es weiter gehen wird. Angst, dass mein Papa in kürzester Zeit erblindet.


    Ich wäre euch dankbar, für eure Erfahrungen zum Thema PEX Glaukom. Und mich würde interessieren, wie ihr mit der Diagnose umgeht? Ich bin innerlich am Zerbrechen.

    Panik bringt Dich nicht weiter und hilft Deinem Vater auch nicht. Atmet durch! Und dann geht sachlich einen Schritt nach dem anderen.

    Ich weiß, ist gerade am Anfang sehr schwer, aber es ist machbar und lernbar!

    Hallo Silli,

    Diagnose:

    Zentralvenenthrombose RA

    Pseudoexfoliagionsglaukom BA

    Cataracta BA

    So eine Thrombose bringt so nette Dinge wie ein Ödem mit sich, siehe Senators Erklärung.

    Ich würde so gerne den Befund posten, aber die Datei ist zu groß. Ich verstehe da fast nichts. Wie kann ich ein Foto hochladen?

    Wir warten nun die Injektion ab und dann wird vielleicht operiert.

    Wenn Du das möchtest kannst Du mir den mailen. Du kannst über mein Profil eine Mail an mich schicken.

    Ich kann die Datei verkleinern und auch anonymisieren, so dass die persönlichen Daten Deines Vaters nicht erkennbar sind.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Zum Glaukom an sich kann man so wenig sagen. Wie ist denn die Schädigung der Sehnerven, gibt es Gesichtsfeldausfälle? Wie ist der Visus links?

    Das hat uns der AA nicht gesagt, auch nachdem ich nachgefragt habe. Eine Gesichtsfeldanalyse wurde noch nicht gemacht. Aber meine Papa merkt selbst noch nichts. Er hat über das ganze linke Auge diesen grauen Schleier. Er kann aber noch alle Farbe und Dinge erkennen.

    Beim Visus steht: BA in med mydr

    Keine Ahnung was bedeutet?

  • Mydr dürfte hier Mydriasis = Pupillenweitstellung betreffen.

    Die mydr tritt zwar auch bei gesundem Auge z.B. bei Lichtstärkenänderung hell/dunkel auf, kann auch vom Arzt erzeugt werden durch relevante Tropfen, wenn er möglichst optimal ins Auge "bis nach hinten" gucken will.

    Aber mydr kann auch unerwünscht bzw. pathologisch auftreten, kann sein, daß die Weitstellung anhält, also nicht nach gewisser Zeit in die normale Funktion zurückgeht.

    LG - Senator

  • Hallo!

    Hier im Anhang der Befund von Karinas Papa.


    Durch den Verschluss beim RA hat sich ein Makulaödem gebildet. Das bildet sich, weil das Gefäß geschädigt ist durch den Verschluss und so seine Arbeit nicht mehr machen kann. Dazu gehört auch der Abtransport von Flüssigkeit. Da dieser nicht mehr funktioniert bildet sich dann das Ödem. Eine Ischämie (Minderdurchblutung) ist ebenso vorhanden. Deshalb sollen die Carotisgefäße (die dicken Halsgefäße) mit dem Ultraschall untersucht werden.

    Der Druck war bei 20/22. Das ist jetzt so als Momentaufnahme nicht tragisch hoch. Allerdings natürlich bei der Vorschädigung hoch.

    Wichtig wäre mal, dass man mal ein Tagesdruckprofil macht, wo 4 Messungen zu verschiedenen Tageszeiten am gleichen Tag gemacht wird.

    Ggf wäre auch ein 24-h- AID-Profil sinnvoll, um zu sehen, ob der AID nachts im Liegen höher ist.

    Er müsste Ganfort und Timolol bekommen haben. Richtig?

    Der Termin in der Augenambulanz ist wichtig!


    Viele Grüße

    Sabine

  • Danke Sabine! ?

    Ja, er muss Ganfort tropfen.

    Wir hoffen mal, dass dadurch der AID runter geht.

    Am Montag haben wir den Termin auf der Glaukomambulanz. Dann erfahren wir hoffentlich mehr.

    Gott sei Dank findet mein Papa nicht, dass er schlecht sieht. Wenn es so bleibt, dann sind wir mehr als zufrieden. Ja ich weiß, dass das Gehirn viel ausgleichen kann.

  • Hallo Sabine,

    der AID ging auf 9 und 11 runter. Der Arzt war mehr als zufrieden.

    Beim linken Auge wurde ein GF gemacht. Er hat ein paar wenige schwarze Stellen und viele rote Stellen. Mein Papa hat uns aber gesagt, dass ihm sein Auge die ganze Zeit getränt hat und er das sehr störend fand während der Messung. Auf dem Befund vom GF stehen viele Werte mit den ich nichts anfangen kann.

    Rechts wurde gestern nichts gemacht. Da bekommt er nächste Woche die Avastin Injektion.

    Wir feiern erstmal den kleinen Erfolg des tollen AID. Er muss jetzt jede Woche zum AA um den Druck kontrollieren zu lassen.

    Er freute sich sehr, dass ihm niemand das Auto fahren verboten hat.

    Liebe Grüße, Karina

  • Hallo Karina,

    das sind ja in versch. Hinsicht positive Nachrichten! Hat man zum GF nicht einen mündl. Kommentar gegeben?

    Bzgl. der AVASTIN möchte ich noch anmerken, daß wahrscheinlich nicht sofort ein positives "Aha-Erlebnis" eintritt. Das Präparat wirkt normalerweise auf ca. 4 Wochen, kann auch durchaus sein, daß man danach weitere Inj. (alle 4 Wo.) empfiehlt.

    LG - Senator

  • Hallo Senator,

    diesmal war meine Schwester mit und der Arzt sagte nur, dass es bereits Einschränkungen gibt. Es wurde ein 30° Gesichtsfeld gemacht. Da stehen Werte wie MS [DB]: 12,3

    MD [<2.0 dB]: 14,4

    sLV [< 2.5 dB]: 7,1

    Das mit Avastin ist gut zu wissen! Er merkt nach einer Woche Ganfort aber auch schon eine Verbesserung auf dem Auge mit der Thrombose. Sieht Dinge wieder, die er vorher nicht sah.

    LG, Karina

  • Verbesserung auf dem Auge mit der Thrombose. Sieht Dinge wieder, die er vorher nicht sah.

    Das ist ja ganz wichtig, d.h. von wegen "nicht mehr zu retten" (wie der AA lt. deinem Bericht 1 oben sagte.

    Es zeigt sich, daß sehr wohl Chancen da sind, die Aussage des AA war m.E. ohnehin fragwürdig bis nicht zu verantworten.

    LG - Senator

    Einmal editiert, zuletzt von Senator (20. November 2018 um 11:07)

  • Das glauben wir auch. Diese Aussage vom AA in der Klinik war wirklich heftig!

    Natürlich können die Ärzte viel messen, aber wenn mein Papa für sein Empfinden noch relativ gut sieht, dann ist das so. Wir vertrauen natürlich den Ärzten und befolgen die Therapie. Wie sich das Glaukom weiterentwickelt kann niemand vorher sagen und wir nehmen es wie es kommt. Und solange man etwas unternehmen kann, kämpfen wir.

  • Hallo Karina!

    Wir feiern erstmal den kleinen Erfolg des tollen AID. Er muss jetzt jede Woche zum AA um den Druck kontrollieren zu lassen.

    Sehr gut! Die Druckwerte waren ja wirklich toll. Da wirkt Ganfort klasse!

    zum Autofahren:

    Wurde denn das Autofahren angesprochen?

    Ich würde da überlegen, ob ich nicht einfach mal anspreche. Natürlich besteht immer die Gefahr, dass man dann das hört, was man nicht hören möchte: Sie sollten nicht mehr fahren!

    Aber andererseits, wenn was passiert, weil man eigentlich nicht mehr fahren dürfte, dann wäre das dramatisch.

    Oder wurde sonst was zu seinem Visus gesagt? Das wäre ja schon mal ein Anhalt.

    Regelmäßige Kontrollen sind wichtig und richtig!

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo ?

    Ich möchte euch kurz den aktuellen Stand durchgeben:

    Hatteb gestern Kontrolle beim AA: AID war bei 7 und 11. Da ist er mit Ganfort wirklich gut eingestellt. Der AA ist sehr zufrieden.

    Heute bekommt die erste Avastin Injektion wegen der Thrombose. Also Daumen drücken, dass die Hilft.

    Am kommenden Montag ist dann wieder eine Kontrolle beim AA. Der möchte dann gerne eine GF machen, ob mein Papa noch Auto fahren darf.

    Ich habe leider keinen Wert zum Visus. Aber der AA meinte, dass mein Papa so sehr gut sieht. Wir müssen nur sehen, wo sich die Ausfälle befinden und dann kann er das erst beantworten mit dem Auto fahren.

    Liebe Grüße, Karina

    Einmal editiert, zuletzt von Kari5 (28. November 2018 um 09:14)

  • Heute bekommt die erste Avastin Injektion wegen der Thrombose. Also Daumen drücken, dass die Hilft.

    Da drücke ich gern mit - aber bitte kein sofortiges AHA-Erlebnis erwarten. Diese Injektionen, ebenso wie Lucentis oder Eylea wirken eher mittel-längerfristig. AA-Kontrolle des Bulbus binnen ca. 3 Tagen ist unbedingt wichtig.

    Alles Gute,

    Senator

  • Hallo Karina,

    Ich habe leider keinen Wert zum Visus.

    der steht oben im Bericht. RA (rechtes Auge): FZ bedeutet Fingerzeichen. Ein Helferlein hält einem Finger vor das Auge und man muss zählen, wie viele es sind. Das wird gemacht, wenn eine wirkliche Seh-/Leseschärfe nicht mehr vorhanden ist.

    LA (linkes Auge): cc (heißt mit Korrektur, also entsprechendem Brillenglas z.B.) 1,0. Das sind landläufig ausgedrückt 100%, also voller Fernvisus. Das ist gut.

    Ich wollte nur darauf hin weisen, dass in Österreich die Bestimmungen zum Auto fahren etwas anders sind als hier in D. Meines Wissens nach geht es da vermehrt um Gesichtsfeldeinschränkungen, bei uns ist man diesbezüglich wohl nicht ganz so pingelig und orientiert sich mehr am Visus.

    Das erklärt dann auch die genauere Kontrolle durch den AA.

    Alles Gute für deinen Papa!

    Viele Grüße von Silli