Nach Langem mal wieder Nachricht von mir

  • Hallo ihr alle,


    Es tut mir leid,

    dass ich so lange nichts von mir hören lassen habe!

    Ich bin nach wie vor regelmäßig in der Glaukomsprechstunde der UKM.

    Auch wenn man - nach wie vor- meine Sehnervschädigung für glaukom -untypisch hält.

    Dies bestätigte auch Frau Dr Heinrich, die ich noch zu ihren Mülheim-Zeiten aufsuchte.

    Mein Fernvisus ist zZt stabil bei 0,5 beidseits.

    Perimetrie zeigt bisher keine wesentlichen Ausfälle.

    Ich tropfe zur Nacht Bimatoprost 0,3.

    Letzter IOD war 13/16.


    Die UKM sagt , die Opticusatrophie sei stark ausgeprägt und ließe nicht mehr viel Spielraum.

    Ich habe natürlich nach wie vor grosse Sorge, zu erblinden=(

    Evtl werde ich mich irgendwann humangenetisch untersuchen lassen.

    Aber zZt reicht es mir=(. Wurde dort bereits in anderer Angelegenheit vorstellig.

    Mit dem Ergebnis, Hochrisiko -Patientin für Brustkrebs zu sein.

    Daher auch häufige gynäkologische Kontrollen bei mir.


    Genetisch bedingte Opticusatrophie würde die Therapie (Tropfen) nicht ändern.

    Nach Lebersche Opticusatrophie zB (die häufigste Form) sehe es bei mir gar

    nicht aus, sagen die Ärzte.


    Das ich (bisher)keine Gesichtsfeldausfälle habe , wohl aber deutlich verminderten Visus,

    sei ebenfalls nicht passend.



    Das ist weiterhin der Stand der Dinge bei mir.



    Liebe Grüße

    Anna

  • Hallo Anna,


    schön, mal wieder von dir zu lesen. Der Hintergrund ist natürlich leider alles andere als schön. So sehr im Ungewissen zu sein ist ja eine enorme Belastung.


    Ich wünsche dir, dass deine Augen zumindest stabil bleiben und auch alles andere ohne weiteren Befund bleibt. Fühl dich mal virtuell gedrückt :knuddeln:

  • Hallo Anna,


    ich erinnere mich an deine Situation...besch..eiden.

    Ich wünsche dir auch bald Klarheit was vorliegt, Ungewissheit ist Futter für Ängste.

    Immerhin gibt es auch gute Erkenntnisse in deinem Bericht.:knuddeln:


    Wenn es für dich passt, gibt es Montag in einer Woche einen Vortrag hier:

    http://www.glaukom-muenster.de/termine/

    Nur ist besser entsprechend zu handeln, wenn klar ist wo der Hund begraben liegt.:keineAhnung:


    LG


    Tee

  • Liebe Anna,


    Falls du möchtest, wäre auch die Uni Klinik in Essen ein sehr gutes Diagnose Zentrum für Augenpatienten, auch für seltene Fälle.


    Ich kenne Patienten, die in Münster nicht diagnostiziert werden konnten. Münster hat es auch ehrlich gesagt. In Essen kam dann jemand auf die richtige Idee. Dr. Lösche in Mülheim als spitzendiagnostiker ist ja pensiiniert


    Toi toi toi

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo!


    Danke,

    ihr Lieben, für Eure Tipps und aufmunternden Worte !<3

    Ich werde immer mal wieder berichten und Euch auf

    aktuellem Stand halten.


    Lg Anna

  • Hallo Anna!


    Auch ich kann mich gut an Deine Geschichte erinnern.


    Stabil ist schön, aber natürlich trotzdem echt schlimm, dass Dir so gar keiner eine vernünftige Diagnose geben kann. Und eine weitere Baustelle kannst Du ja nun wahrlich auch nicht gebrauchen.


    Dass es Dir reicht ist wohl mehr als verständlich.


    Ich drücke Dir weiter sehr die Daumen für alles:!:


    Liebe Grüße