OP bei ICE-Syndrom

  • Ich habe am rechten Auge ein Sekundärglaukom mit ICE-Syndrom. Anfang 2017 bekam ich ein XEN-Implantat eingesetzt. Da dies nur kurze Zeit half wurde im Juni 2017 eine Trabekulektomie gemacht. Seit Anfang Mai dieses Jahr steigt mein Augendruck wieder . Ich habe bereits 3 x 5 FU-Needling bekommen, was nicht geholfen hat. An Augentrofen nehme ich 2 x tägl.Cosopt-S und 1x tägl. Lumigan. Der Druck ist trotzdem bei 28 mmHg. Also steht wieder eine OP an. Ich kann mich jetzt zwischen einer Laser-OP, nochmal eine Trabekulektomie oder einer OP, wo ein Plastikschlauch eingesetzt wird entscheiden. Leider sind die Erfolgsaussichten nicht vielversprechend. Hat jemand damit Erfahrung ?

  • Liebe Franzi,


    Leider bist du im Forum die einzige mit dieser Glaukomform.


    Ich hoffe, dass eine Universitätsaugenklinik mit Spezialabteilung dich behandelt.



    Guck hier


    http://www.glaukom-shg-loerrach.de/html/ice-syndrom.html


    Das bisherige Vorgehen erscheint richtig, allerdings ist es leider so, dass bei dir der Druck immer wieder klettern kann.


    Hier sind mehrere Patienten mit anderen Glaukomformen und hohem Druck, sie melden sich bestimmt


    Grüße


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Franzi,


    ich habe einige Erfahrung mit verschiedenen Operationen wegen eines zu hohen Augendrucks. Weißt du denn, welche Laser OP und welche OP mit Plastikschlauch (Ahmed- oder Baerveldt-Implantat?) konkret zur Diskussion stehen?


    Bei der Auswahl der Operationsmethode kommt es auf deinen individuellen Befund an. Bei mir wurde z. B. als Argument für oder gegen eine Trabekulektomie (TE) angeführt, ob die Bindehaut im betreffenden Bereich schon vernarbt ist oder nicht. Grundsätzlich wird eine TE meistens einem Implantat, wie dem Baerveldt oder dem Ahmed vorgezogen, soweit es keine besonderen Gründe gibt, die gegen eine TE sprechen.


    Die Operationsmethode muss auch geeignet sein, den bei dir trotz drucksenkender Augentropfen doch recht hohen Druck so weit, wie erforderlich, zu senken. Manche Laser-OPs sind zwar schonender für das Auge, können den Druck aber nicht so stark senken.


    Wie ist denn dein Zieldruck?


    Nimmst du jetzt in der Zwischenzeit bis zur OP Tabletten zur Augendrucksenkung (Glaupax) ein? Wie hoch ist der Druck ggf. damit?


    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Jenat,


    Danke für die Info. Ich bin in der Augenklinik Heidelberg in Behandlung.


    Viele Grüße


    Franzi

  • Hallo Markus,


    Glaupax nehme ich nur bei Bedarf ( z.b. wenn die Schmerzen zu stark werden), da die Nebenwirkungen von Glaupax auch nicht so prickelnd sind. Er ging auch nur auf 24 runter.


    Bei der Laser-OP sollte eine Cycloyotherapy gemacht werden, welche Methode bei dem Plastikschlauch sind, weiß ich nicht. Aber ich glaube, diese OP werde ich nicht machen. Der Professor meinte nämlich, dass das Risiko sehr hoch ist, dass der Schlauch durch die Zellwucherung sehr schnell verstopft ist. Vielleicht mache ich doch nochmal eine TE.


    Vielen Dank schon mal für die Antwort.


    Viele Grüße


    Franzi

  • Hallo Franzi,


    die Nebenwirkungen von Glaupax kenne ich nur zu gut. Ich schlucke die Tabletten jetzt seit fast 10 Monaten. Aber wenn es sein muss, muss es sein... Kommen deine Schmerzen vom hohen Druck? Wurde der Druck dann mal gemessen? Wenn der Augendruck schon Schmerzen verursacht, ist das nicht gut.


    Wie viel Glaupax und wie lange hast du denn dann eingenommen? Normalerweise kann man mit Glaupax noch etwas erreichen, wenn schon mit Tropfen nichts bzw. nicht mehr genug geht. Wenn der Augendruck auch mit Glaupax (oder anderen Maßnahmen) wirklich nicht unter 24 zu bekommen ist, muss m. E. recht bald operiert werden. Hast du schon einen Termin in der Klinik?


    Haben die Ärzte denn keine Methode empfohlen? Die Entscheidung kann man ja nicht komplett dir überlassen. Dafür sind sie schließlich die Fachleute.


    Kann es sein, dass du als Laser-OP eine "Cyclocryotherapy" meinst? Darunter kann ich mir etwas vorstellen. Hier wäre es tatsächlich wichtig zu wissen, wie dein Zieldruck ist, d. h. wie weit der Druck durch die OP gesenkt werden muss. Ich befürchte, dass diese Laser-OP dafür nicht ausreichend ist.


    Wie oft (bzw. wann zum nächsten Mal) bist du denn bei deinem Augenarzt zur Kontrolle?


    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Markus,


    Ich habe die erste Septemberwoche wieder einen Termin in der Klinik, da soll dann auch die OP stattfinden. Der Professor hat mir zu der TE geraten, aber die anderen auch nicht ausgeschlossen, da er die Entscheidung mir überlassen möchte. Zu der Laser-OP meinte er halt, dass es der kleinste Eingriff ist, aber auch nur temporär. Leider kann man mit dem ICE-syndrom keine Prognosen geben, wie es ausgeht. Habe auch schon mit anderen Ärzten gesprochen, aber niemand will sich da festlegen. =(


    Mein Augendruck geht auch mit Glaupax nicht unter 24. Das letzte Mal habe ich 2 x täglich Glaupax genommen, da war der Druck 32. Zu Hause kann man ja leider den Druck nicht messen. Da nehme ich sie nur nach Bedarf. Bin derzeit aller 10 Tage zur Kontrolle beim Arzt.


    Ich hoffe nur, dass ich nach der OP wieder eine Weile Ruhe habe.


    Viele Grüße


    Franzi

  • Vielleicht mache ich doch nochmal eine TE.

    Hallo Franzi,


    ein paar Fragen von einem, der seit 2011/12 beids. gut funkt. TE hat. Allerdings bin ich älteren Datums mit relativ geringer Narbentendenz.


    was sagt man, weshalb die vorhandene TE nicht (ausreichend?) funktioniert? Ist das ICE-Syndrom der Grund?


    Liegt eine zu schnelle Vernarbung vor? Eigentlich wird ja dann primär versucht, eine Revision vorzunehmen -.


    LG - Senator

  • Hallo Franzi,


    unter diesen Umständen erscheint die vorhandene TE ja leider schon suboptimal gewesen zu sein, eine 2. TE wäre da für Dauer wohl kaum besser.


    Es sei denn, man könne das unerwünschte Zellwachstum eindämmen/reduzieren/eliminieren.


    Ich habe in dieser Richtung (obwohl sicher nicht zu vergleichen) mit einer Retina-Ödem-Bekämpfung in vitro durch jahrelange Injektionen von LUCENTIS und dann EYLEA auf die Zeit schließlich signifikanten, wenn auch noch nicht 100%, Erfolg gehabt.


    An Öedemen der Art sind auch unerwünschte Zellteilungen-/wachstum beteiligt.

    Wurde bei dir schon mal über Ähnliches gesprochen?


    Vielleicht hat die aktuelle Medizin oder Forschung schon was in petto für das ICE?


    Alles Gute für deine Entscheidung!


    LG - Senator

  • Hallo Franzi!

    Willkommen hier im Forum.


    Es gibt hier Berichte aus ganz früheren Zeiten von dem User Martin. Gib mal in der Forumssuche oben rechts das Ice-Syndrom ein, dann findest Du da Beiträge.

    Der Professor hat mir zu der TE geraten, aber die anderen auch nicht ausgeschlossen, da er die Entscheidung mir überlassen möchte. Zu der Laser-OP meinte er halt, dass es der kleinste Eingriff ist, aber auch nur temporär. Leider kann man mit dem ICE-syndrom keine Prognosen geben, wie es ausgeht. Habe auch schon mit anderen Ärzten gesprochen, aber niemand will sich da festlegen.


    Eine TE wird Dir, meiner Meinung nach, vernarben, da die wuchernden Zellen der TE keine wirkliche Chance lassen, zu funktionieren.


    Ich hatte gerade Kontakt zu einer auch betroffenen Patientin, die auch schon etliche OP's hinter sich hat. Da wurde ein Ahmed-Valve-Implantat gesetzt und auch eine Revision gemacht. Derzeit ist der Druck damit stabil. Leider ist beim ICE-Syndrom wohl bei jeglicher Art der OP das Risiko eines Druckanstiegs gegeben.


    Ich persönlich würde keine TE mit ICE-Syndrom machen lassen.

    Bei der Laser-OP sollte eine Cycloyotherapy gemacht werden, welche Methode bei dem Plastikschlauch sind, weiß ich nicht. Aber ich glaube, diese OP werde ich nicht machen. Der Professor meinte nämlich, dass das Risiko sehr hoch ist, dass der Schlauch durch die Zellwucherung sehr schnell verstopft ist. Vielleicht mache ich doch nochmal eine TE.

    Dieser Laser-Eingriff soll die Produktion des Kammerwassers reduzieren. Das hält aber, in der Regel, auch nicht lange an.


    Die Gefahr eines Druckanstiegs ist leider beim ICE-Syndrom bei jeder OP gegeben.

    Das ICE-Syndrom gilt leider als schwer zu behandeln.

    ICh nehme an, Du hast im Netz generell dazu Infos gesucht und gefunden?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    Im Netz findet man relativ wenig über das ICE-SYNDROM, deshalb habe ich gehofft, dass ich in diesem Forum mehr Infos bekomme.


    Von dem Implantat habe ich bisher noch nichts gehört. Ich weiß nicht, ob das für mich was ist, da das andere Implantat auch nichts gebracht hat. Aber trotzdem vielen Dank Info.


    Beste Grüße


    Franzi

  • Hallo Franzi,


    es sieht leider so aus, als dass wir auch keine einfache Lösung für dich kennen. Wir können ja auch nur unsere eigenen Erfahrungen einbringen.


    Unabhängig davon muss bei dir jetzt etwas passieren, um den Druck runter zu bekommen. Da selbst die Glaupax nicht genug bringen, scheint es nur über eine OP zu gehen. Immerhin hast du zeitnah einen Termin der Klinik. Spätestens dann muss eine Entscheidung getroffen werden.


    Wird vor der OP noch einmal eine 24-Stunden-Messung gemacht? Sind die von deinem Augenarzt gemessenen Werte denn in etwa gleicht und hast du auch mal zu unterschiedlichen Tageszeiten messen lassen?


    Ich kenne es von "meiner" Klinik etwas anders. Da wird mir immer klar gesagt, ob und ggf. wie operiert werden muss. Es werden dann die Vor- und Nachteile aufgezählt. Das passiert aber so, dass die Entscheidung offensichtlich ist. Bei meiner letzten OP wurde mir z. B. gesagt, dass eine TE kein Sinn macht, da die Bindehaut im entsprechenden Bereich zu stark vernarbt ist und stattdessen ein Baerveldt-Implantat vorzuziehen sei. Ob meine Bindehaut für eine TE geeignet ist, kann ich ja schlecht selbst beurteilen. An dieser Stelle war ich auf die Aussagen des Arztes angewiesen und kann diese Entscheidung nicht aus eigener Kompetenz treffen.


    Was sagen denn dein Haus-Augenarzt und die anderen Ärzte, die du befragt hast?


    Letztendlich solltest du von der Entscheidung überzeugt sein. Dabei hat es mir immer geholfen, wenn sich meine Ärzte dabei sicher waren und das auch vermittelt haben.


    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Markus,


    ich habe schon mit verschiedenen Ärzten gesprochen, eigentlich will sich niemand so recht festlegen, was das Beste ist. Da leider niemand vorher sagen kann, wie der Verlauf ist. Natürlich werden mir die Vor- und Nachteile erklärt, aber die endgültige Entscheidung bleibt dann doch bei mir.


    Die Druckmessungen stimmen schon mit meinem Augenarzt und denen in der Klinik überein. Ich habe auch schon mehrmals ein Druckprofil gemacht bekommen. Bin jetzt dabei ein Selbstmessgerät für zu Hause zu beantragen. Die Entscheidung liegt derzeit beim medizinischen Dienst.


    Was man auch nicht verstehen kann ist, dass man bei so einer Krankheit keinerlei Prozente für eine Behinderung bekommt. Obwohl man damit schon in seinem täglich Leben Einschränkungen hinnehmen muss.


    Viele Grüße


    Franzi

  • Hallo Franzi!

    Hast Du Dir verschiedene Meinungen in Kliniken, die viel mit Glaukom zu tun haben, eingeholt? Daraus könntest Du vielleicht einen Weg für Dich finden.


    Bei dem Antrag auf GdB kommt es auf das Gesichtsfeld an, was da für Ausfälle sind. Wie ist da der Stand bei Dir?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Franzi,


    hinsichtlich einer evtl. Schwerbehinderung habe ich dir den folgenden Link beigefügt:

    Feststellung de GdB (Schwerbehinderung)


    Die Festsetzung des GdB wird im Wesentlichen danach vorgenommen. Der Bereich "Auge" ist unter Punkt 26.4 ab Seite 50 geregelt. Das wichtigste Kriterium ist dein Visus. In der entsprechenden Tabelle kannst du nachsehen, wo du diesbezüglich einzuordnen bist. Wie ist denn dein Visus?


    Worin siehst du denn Sinn einer Selbstmessung? Wenn deine Werte konstant sind und auch deren Veränderung im Tagesverlauf bekannt ist, können sich aus deinen Messungen ja keine relevanten Erkenntnisse ergeben. Dafür ist die Gefahr höher, dass du (z. B. wegen dem Gerät oder wegen der Messung durch dich) zu anderen Ergebnissen kommst und dadurch verunsichert wirst.


    Wenn sich schon deine Ärzte nicht zu einer eindeutigen Empfehlung durchringen können, dann werden wir hier dies leider auch nicht leisten können. Es scheint so, als ob bei dir die Situation so ist, dass kein Weg eine 100prozentige Erfolgsaussicht bietet. Insofern wird sich kein Arzt festlegen, dass eine OP auf jeden Fall funktioniert. Es geht m. E. eher darum festzustellen, welche Methode im Vergleich die besten Erfolgsaussichten bietet. Das kann nun mal am besten ein Arztbeurteilen, der viel Erfahrung auf diesem Gebiet hat und dein Auge untersucht hat. Tendierst du denn schon zu einer bestimmten Entscheidung?


    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Markus,


    Leider sind die Druckwerte bei mir nicht stabil. Ein Beispiel: ich war beim Augenarzt der hat einen Druck von 20 gemessen. Zwei Tage später war der Druck bei 54 ! Diese Schwankungen kommen leider öfters vor, allerdings merkt man es nicht immer sofort, wenn man nicht gleich Schmerzen hat. Schließlich bin ich ja nicht jede Woche beim Augenarzt und könnte so schneller reagieren.


    Habe mich dazu entschieden, nochmal eine TE machen zu lassen.


    Viele Grüße


    Franzi

  • Hallo Franzi,


    ich bin davon ausgegangen, dass dein Druck in etwa bei 28 liegt (so wie im Ausgangspost). Für die Auswahl der OP-Methode ist das schon sehr wichtig...


    Gab es für die 54 eine Erklärung bzw. war der Druck häufiger so hoch?


    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Markus,


    Leider ist mein Druck schwankend. Das sind halt die Auswirkungen des ICE-SYNDROM's. Bei mir ist der Kanal , wo das Kammerwasser abfließt , abgenickt, deshalb kann sich der Druck schnell ändern. Dies kann man leider nicht operieren.


    Viele Grüße

    Franzi

  • Hallo Franzi,


    diese Details kenne ich mangels eigenem ICE-Syndrom nicht. Wie wird denn dann auf diese Druckspitzen reagiert?


    Wann geht es denn in die Klinik? Dafür werden schon mal alle Daumen gedrückt.


    LG

    Markus

  • Hallo Franzi!

    Oh, na dann mal schnell die Daumen drücken :girlshuepfend: .


    Alles Gute für Morgen!


    LG
    Sabine