Glaukom die Angst ist riesengroß !

  • Hallo an Alle,

    ich bin die Neue, Lotte.

    Ich selbst bin nicht betroffen, jedoch mein Mann. Vor 3 Wochen bin ich zum AA und habe meinen Mann mitgenommen. Schreckensnachricht: Glaukom!! CD-R- wert 0,8.


    Am Freitag wurde OCT und HRT gemacht. Linkes Auge 4 rote Kreuze, 1 grünes und 1 gelbes. Rechtes Auge etwas besser.

    RNFS- Dicke: 0,063mm , Durchmesser 0,3..mm. Dies bedeutet doch, dass bereits große Schäden am Sehnerven vorhanden sind.

    Ich habe eine sehr große Angst , dass er erblinden wird.


    Ich bin seit der Diagnose nicht mehr ich. Ich kann nicht mehr schlafen und mein Tag dreht sich nur um das Glaukom.

    Meine Frage : kann das Augenlicht dennoch erhalten werden, selbst wenn 2/3 des Sehnerven zerstört sind?

    Mein Mann merkt keine Gesichtsfeldausfälle. Kommen diese ganz plötzlich? Oder wird er schnell blind ?


    Nächste Woche wird noch ein Tagesdruckprofil, Gesichtsfeld und Hornhautdicke bestimmt.

    Ich kann schlecht mit meinem Mann sprechen es belastet mich noch mehr. Ich bin nur am Weinen. Ich weiß, dass er mit einer Erblindung nicht klar kommt.


    Vielleicht kann ja jemand von euch meine Fragen beantworten.


    Vielen Dank

    Lotte

  • Liebe Lotte,


    Dein Mann ist gefunden worden und er wird nun therapiert. Die richtige Einstellung dauert noch, das kann bis zu einem Jahr dauern.


    Was hilft ihm jetzt?

    Ruhe und Stütze und keine Heulerei.


    Wenn Du selbst Hilfe brauchst, dann hole sie dir beim Hausarzt, beim Pfarrer, bei der Telefonseelsorge. Das können wir nicht.


    CDR 0,8 ist sehr unterschiedlich zu bewerten, es gibt Sehnerven, die von Natur aus einen höheren Wert haben. Das ist immer nur ein Wert unter vielen. Wenn Dein Mann die Ausfälle noch nicht merkt, so ist es doch super.


    Ich würde am liebsten sagen: jetzt reiß Dich zusammen und das tue ich auch. Er ist gefunden und Therapie läuft.


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    Danke für deine Antwort. Ich heule nicht bei meinem Mann. Das kann er bestimmt nicht gebrauchen.

    Ich stehe immer zu meinem Mann. In guten und in schlechten Zeiten.

    Ich wollte doch nur einige fragen beantwortet haben . Nachdem ich das Forum in den letzten 3 Wochen immer verwende und es mir auch gut getan hat, habe ich mich eben heute getraut und angemeldet.

    Ich wusste nicht, dass es nichts für nichtbetroffene ist. Ich werde mich dann wieder abmelden.


    Trotzdem Danke

  • Hallo Lotte,


    willkommen hier im FORUM!


    Diese erste Bestürzung kennen wir alle mehr oder weniger - bis man realisiert, daß es heutzutage bewährte Therapien dafür gibt. Von einem Glaukom erblindet man nicht plötzlich und schon garnicht immer -.


    Deshalb keine Panik!


    Zunächst muss die Diagnose rundherum abgeschlossen sein. Dann wird per Haus.Augenarzt, manchmal mit Zuschaltung einer Glaukomsprechstunde in einer UNI-Klinik o.ä. die richtige Therapie gefunden.


    Meine Sehnerven haben den cdr 0,9 - und ich komme brauchbar damit zurecht, obgleich noch zusätzliche Belastungen da sind.


    Aber jeder Patient ist ein Fall für sich, verallgemeinern lässt sich vieles, aber nicht alles und jenes.


    Zu deinen Details wird es sicherlich weitere Beiträge geben. Melde dich nicht ab, du hast jenat falsch verstanden. Es gibt oft Mitglieder, die sich um einen engen Verwandten kümmern. Alsbald schreiben diese dann auch nicht selten selbst hier.


    LG - Senator

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  • Liebe Lotte,


    Du kannst hier gerne lesen, wir können aber Angehörige seelisch nicht betreuen. Wir sind alle ehrenamtlich und wir können auch nicht so viel Text lesen.


    Dein Mann scheint umfassend diagnostiziert zu werden, das alles braucht aber Zeit.


    Unter A bis Z findest Du unter G wie Glaukomklinik auch Kliniken, die eine 24 Stunden Nachtmessung anbieten. Dazu braucht er eine Überweisung. jetzt aber erst einmal langsam, alle Termine wahrnehmen.


    wir machen ja alles möglich, aber solche Eskapaden von Angehörigen, das geht nicht. Wenn Du umfassend wissenschaftlich verstehen willst, wie das alles zusammenhängt, dann kaufe das Buch Glaukom von Prof. Flammer in der Buchhandlung oder über Amazon.


    Gruß


    jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Senator,


    Danke für Worte.

    Vielleicht kannst du mir noch eine Frage beantworten:

    Im HRT gibt es zwei CD-R Werte : der lineare und der Flächenquotient CD- Ratio.

    Welcher ist der vom welchem immer gesprochen wird?


    LG Lotte

  • Liebe Lotte,


    da hat jeder Arzt so seine Lieblingswerte, die er immer genau anschaut. Das sind aber alles Werte, wichtig ist: sie bleiben so. Alles andere ist vollkommen egal.


    Stabilität ist das Ziel.


    Viele Grüße


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Lotte,


    wie jenat schon sagte, ein CDR-Wert wird letztlich vom AA in Zusammenhang mit anderen Parametern und seiner Erfahrung individuell für den Patienten gebildet.


    Als Normalwert kann man dennoch bis 0,3 ansehen, denn jeder Sehnerv hat an der Papille eine mehr oder weniger ausgeprägte Mulde (siehe Definition ""cdr" bei A-Z oder Lexika). Diese Vertiefung kann eben auch über 0,3 liegen und solo völlig belanglos für die Sehkraftbewertung eines Auges sein.


    LG - Senator

  • Hallo Lotte,


    bitte beruhigen, so hilfst du deinem Mann am besten.


    Wie schon erklärt wurde: das Problem wurde erkannt, der Augenarzt leiert alle Untersuchungen an, um eine Diagnose stellen und dann auch Therapieansatz finden zu können.


    Je genauer Werte bestimmt (ggf. auch über längeren Zeitraum verfolgt), desto besser auch Diagnostik/Therapieanpassung.


    Da fehlen mir momentan sowieso Angaben zum gemessenen Augeninnendruck, der Art der Messung (Pustefix oder direkt durch Aa = Goldman), familiäre Vorbelastungen, sonstige chronische Krankheiten, Medikamente deshalb, ...


    Merkst was? Es braucht etliche Bausteine, um sich ein Bild der individuellen diagnostischen Situation deines Mannes zu machen... genau daran wird vom AA gearbeitet.


    Aus Erfahrung (deshalb gibt es das Forum - auch für Fragen von Angehörigen):

    -Diagnostik ist wichtig, geht aber nicht zwangsläufig ratzfatz,

    -Überweisung zur erweiterten Diagnostik an glaukomspezialisierte Klinik immer zu empfehlen...

    Da braucht der HAA und/oder der Patient wenigstens den Hauch einer Ahnung, was Sache ist:, z. Bsp. Verdacht auf welches Glaukom?


    Kliniken sind durchaus auf nur eine bestimmte Glaukomform spezialisiert... oder für Unwissende im schlechtesten Fall auf gar keine bzw. werden da z. Bsp. keine nächtlichen Liegendmessungen AID durchgeführt. ...


    -ganz wichtig aus Erfahrung: mit dem Thema sachlich (!!!) beschäftigen... deshalb die Hinweise auf Standardwerke zum Thema Glaukom.


    Da findest du auch Anfänger-Infos: Anamnese-wie und warum, was macht der Augenarzt an Untersuchungen und warum, was für Glaukom Formen gibt es .. Therapieansätze... und sowieso Grundsätzliches zum Aufbau Auge und zu Erkenntnissen AID/Glaukom.


    Angst hat man vor etwas, dass man nicht versteht... auch wenn es nicht so wirklich 'das typische Glaukom' gibt:


    Funktionsweise Augen, Durchblutung... AID/klassisch-künstliche Glaukomeinteilung, bestimmte Untersuchungsmethoden, was hat der Patient an Nebenbaustellen... damit beschäftigen, sortieren, notieren ...


    Wir können dir bei den einzelnen Schritten zur Diagnose helfen... aber Panik blockiert, Nicht-wissen-wollen hemmt enorm, Tränen im stillen Kämmerlein können gefühlsmäßig entlasten... aber dann aufrichten, Situation bestmöglichst einschätzen lassen, lernen, zukünftigen Weg mitentscheiden...


    Ich schreibe Lotte auch deshalb so dezidiert, weil sich diese Panik-ungläubig/hilflos-Anfragen aus meiner Sicht häufen... also ist meine NÄCHTLICHE + schnell gestrickte Zusammenfassung (wöchentliche Arbeitszeit nach Monaten des Personalengpasses und 'hier' mal lesen und mitmachen...) auch allgemein an Newbies zu verstehen.


    Wir sind für Fragen nach wie vor offen... aber wissen halt auch, dass PANIK NICHT HILFT - und wie ein derartiger Zustand virtuell transportiert wird!!! Deshalb in Hab-acht-Stelllung...


    Es ist natürlich legitim, wenn man nicht in dem inzwischen enormen Erfahrungsspeicher des Forums stöbern und/oder vertrauen mag ...


    LG

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

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  • Hallo Lotte,


    ich bin mir nicht sicher, ob meine Antwort jetzt hilfreich wird. Da es mich aber beschäftigt, schreibe ich es mal. Hat nichts damit zu tun, dass du dich hier als Angehörige nicht informieren oder schreiben oder fragen dürftest.


    Beim ersten Lesen deiner Vorstellung hatte ich so spontan ein großes "Hä?" im Kopf. Und ich kann jenats Reaktion absolut verstehen, hätte von mir kommen können. Ich persönlich tu mich schon oft genug schwer mit der unbegründeten Panik mancher Patienten, frisch Diagnostizierten o.ä., bezüglich eintretender Blindheit in kürzester Zeit. Das dann von der Ehefrau bingt mich etwas durcheinander.


    Ich bin seit der Diagnose nicht mehr ich. Ich kann nicht mehr schlafen und mein Tag dreht sich nur um das Glaukom.

    Nach diesem Satz musste ich nochmals nachlesen: aber nein, das schreibt tatsächlich nicht der/die Betroffene.



    Ich kann schlecht mit meinem Mann sprechen es belastet mich noch mehr. Ich bin nur am Weinen. Ich weiß, dass er mit einer Erblindung nicht klar kommt.

    Woher genau willst du eigentlich wissen, womit dein Mann so klar kommt, wenn du nicht mit ihm darüber sprichst? Ich weiß, weil du ihn so gut kennst etc.. Was du aber nicht kennst, ist "Blindheit". Sich in irgendwelche Horror-Szenarien rein zu steigern ist einfach total unsinnig.


    Als selbst Betroffene würd ich mich bedanken, wenn mein familiäres Drumherum in solch eine Panik und - sorry - Hysterie verfallen würde. Und erzähle mir nicht, dass dein Mann das nicht bemerkt, so unsensibel wird er wohl nicht sein.


    Es bringt dir - und vor allem deinem Mann - überhaupt nichts, aus irgendwelchen bunten Bildchen (HRT/OCT) etwas zusammen zu basteln, was gerade in dein Konzept passt. Was Diagnostik etc. betrifft wurde schon alles geschrieben.


    Grüße auch an deinen Mann!

  • Hallo an Euch im Forum,


    Ich möchte mich doch noch einmal bei euch melden und berichten.


    Also alle Untersuchungen bei meinem Mann wurden letzte Woche abgeschlossen.

    Nachdem der AA alle Untersuchungen zusammen hatte, kam die Bewertung:


    Diagnose: Offenwinkelglaukom und Normaldruckglaukom


    Der Sehnerv hätte bereits eine Schädigung von 80-90%. CD-R - wert 0,758re / 0,793li

    Perimetrie: Keine Gesichtsfeldausfälle

    Tagesdruckprofil: durchschnittlich 14-16 bds.

    Netzhaut: ok


    Der AA hat ihn als Risikopatienen eingestuft un beabsichtigt folgende Therapie:

    2xtgl. Augentropfen - Brimonidin (hat er bereits begonnen).


    Des weiteren SLT beidseits.

    Danach Katarakt-OP


    Jetzt nachdem wir zuhause sind, haben sich natürlich noch Fragen aufgetan:

    Kann es sein, dass ein Sehnerv so stark geschädigt ist und keine Gesichtsfeldausfälle vorhanden sind?


    Kann ein Fortschreiten der Erkrankung noch aufgehalten werden? Oder ist sie schon zu weit fortgeschritten?


    Ich weiß nicht, ob ihr mir die Fragen beantworten könnt, ich wäre Euch jedoch dankbar, wenn ihr euch melden würdet.


    Danke an Eich , dass Ihr m letzte Woche mal „geschüttelt“ habt.


    Mein Mann weiß, dass ich bei Euch im Forum bin. Wir besprechen alles zusammen, auch die für uns noch offene Fragen.


    Nochmals Danke und LG


    Lotte und Mann

  • Wir besprechen alles zusammen

    Das ist schon mal das Beste an der Situation!


    Möchte jetzt nicht auf Details eingehen, offengestanden komme ich nämlich bei deinen Angaben nicht klar, wann du von einem oder beiden Augen sprichst bzw. welche Angaben zu welchem gehören.


    Vielleicht bin ich durch die Hitze nicht an Deck, aber könntest du die Angaben bzw. Fragen nach R/L sortieren?


    Liebe Grüße an euch beide,


    Senator

  • Hallo Senator,


    Es betrifft immer beide Augen.


    Beide Augen haben einen CD-R - wert von 0,8...

    Die Augenuntersuchung durch den Augenarzt ergab die Beurteiling der 80-90% der Schädigung beidseits.


    Perimetrie: auf beiden Augen keine Ausfälle, alles grün


    Netzhaut auf beiden Augen ok.


    Tagesdruckprofil auf beiden Augen nie höher als 16 immer 14 oder 16 beidseits


    Ist es so klarer? Oder muss ich es anders schreiben?


    Danke für deine Antwort.


    LG Lotte

  • Liebe Lotte,


    er ist gefunden worden und das hört sich therapeutisch nach sehr gutem Plan bei NDG an. Eigentlich perfekt.


    SLT wirkt nicht immer, aber es schadet auch nicht, Es kann NDG stoppen.


    Wichtig ist die enorm gute Ernährung: Gemüse bis der Arzt kommt - das ist ja immer gut, aber bei NDG gaaaaaaaaanz wichtig. Richtig bunt essen: rote Beete, Sauerkraut, alle Kohlsorten, Salate, alles was Euch an Gemüsen einfällt richtig viel, sehr wenig Nudeln, lieber Kartoffeln, sehr gutes ÖL: Olivenöl, zum Braten Rapsöl, über Müsli oder in Quark Dr. Budwig Leinöl. Die guten Fettsäuren müssen her. Fetten Seefisch, nur Wildtiere, keine Zucht, das ist ja pures Gift. Vitamin C, Magnesium, z. B. Magnesiocard forte.



    WASSER, LEITUNGSWASSER, er muss trinken, alle anderen natürlich auch. Ungesüßter kalter Tee bei der Hitze geht auch.


    Schöne Grüße von mir: mein Avatar ist Therapie.


    Ich lebe mit CDR 0,8 bzw. 0,9 bei NDG ohne Gesichtsfeldausfall, das hat mich auch erst super geschockt, aber man kann therapiert damit leben, ich bin 52 Jahre. Dieser CDR ist nun schon 7 Jahre stabil, ich hatte anfangs auch Angst, aber es ist nur ein Wert unter vielen. Ziel ist, stabil, egal wie die Werte sind.


    Der Druck muss ein bisschen runter, das wird ja kommen mit den Tropfen, SLT und Katarakt kann auch noch 1-2 runterbringen.


    Alles der Reihe nach.


    Gruß


    Jenat


    Bei Bedarf schütteln wir auch wieder.


    DAs Buch Glaukom von PRof Flammer ist für NDG Patienten richtig gut. Kauft es Euch, wenn es geht oder in einer guten Bibliothek ausleihen.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Vielen Dank Jenat für deine Antwort,


    Und nochmals Entschuldigung für mein „ Austicken „ letzte Woche. Sorry! Ich war einfach überfordert und stand neben mir. Ich glaubte, dass er in kürzester Zeit erblinden würde. Es war eben die Überflut der Informationen überlagert mit großer Angst. Und es stimmt Nichtwissen blockiert.


    Buch ist bestellt.


    Hast du bei deinen CD-R werten ebenfalls Sehnervschäden? Hier im Forum habe ich mal gelesen, dass eine prozentuale Aussage über einen Sehnervschaden nicht möglich ist.


    Trinken muss mein Mann noch lernen. Grünfutter ist ok. Danke für die Tipps.


    Wir haben gelernt, vorallem ich, dass es letztendlich nur um die Stabilisierung geht. ... und dies ist unser Ziel .


    Der zieldruck wurde übrigens auf 10-12 festgesetzt.


    LG

    Lotte

  • Hallo Lotte!


    CDR von 0,8 ist nicht unbedingt gleichzusetzen mit 80 oder 90 Prozent Schädigung.

    Du schreibst ja selber Dein Mann hat noch keine Gesichtsfeldausfälle also passt das irgendwie nicht so zusammen.


    Ich habe einen CDR von rechts 0,9 - 0,95 mit mäßigen aber zentralen Gesichtsfeldausfällen, lt. CDR quasi kurz vor blind ich habe aber 80 Prozent, an guten Tagen 100 Prozent Sehkraft. Von blind noch weit entfernt. Jeder Verlauf / jedes Glaukom / jedes Auge ist anders man kann das nicht so verallgemeinern. Also erstmal keine Panik sondern eins nach dem anderen.


    Keine GF-Ausfälle könnt ihr auf jeden Fall schonmal als positiv abspeichern!

    Eine Therapie bekommt er nun, was auch gut ist.

    Wie sieht es mit seinem Blutdruck aus? Ein 24h Blutdruckprotokoll wäre vielleicht auch sinnvoll.


    Und ja man kann mit optimaler Behandlung Stabilität erreichen, das ist unser Ziel.


    Ansonsten würde ich an Stelle Deines Mannes mal in einer Augenklinik mit Glaukomsprechstunde vorstellig werden, die sehen den ganzen Tag nichts anderes als Glaukome, vielleicht bekommt ihr da noch ein bisschen mehr Klarheit.


    LG

  • Diese Prozentangaben habe ich noch von keinem Arzt gehört, ein CDR ist auch kein Prozentsatz, auf gar keinen Fall.


    Wir kennen das mit diesen Prozentangaben, woher die manchmal kommen, bleibt ein Rätsel und sie braucht niemand. Schick sie in die Wüste.


    Trinken kann man wirklich lernen, das ist sehr wichtig, salzen, dann trinkt man auch mehr. Rote Beete auch, Grünfutter sehr gut, Buntfutter noch besser, Gemüse in allen Farben.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Wir kennen das mit diesen Prozentangaben, woher die manchmal kommen, bleibt ein Rätsel und sie braucht niemand.

    Genau meine Meinung!


    Die Bezeichnung als % kommt vermutlich davon, daß die Werte in Zehnteln genannt werden. Das kennt man im Alltag überwiegend von %-Angaben, bis hin zu Lebensmittel-Details pp.


    (jenat, mal weghören, ich vermute, du siehst als Mathematikerin das evtl. kritisch)


    Man sollte die Werte einfach mit den Zahlen von 1 bis 10 nennen, wobei 1-3 normal wären und 10 sehr schlecht -.


    Senator


  • Hallo Sternchen75,


    wir könnten das auch nicht verstehen mit den 80-90% Schädigung in Verbindung mit keinerlei Gesichtsfeldausfällen. Aber anscheinend geht es ja doch. Wie Jenat berichtete, hat sie ja auch keine Ausfälle bei CDR 0,8/0,9. wir haben in 3 Wochen wieder einen Termin und wie werden mal nachhaken.


    Mein Mann hat einen eingestellten Bluthochdruck - 24Std.blutdruckmeßungen zeigten keine Auffälligkeiten..... weder nach oben noch nach unten .... alles ziemlich konstant .


    Der behandelnde Augenarzt war über zehn Jahre an einer Uniklinik als OA beschäftigt. Katarakt, Glaukom, refraktive Chirurgie.


    Danke Jenat, Buntfutter kommt auf den Tisch und Prozentzahlen kommen in die Wüste!!!


    Ihr seid uns eine große Hilfe ...... gutes Forum.


    LG von uns Beiden

  • Hallo Senator,


    Warum denn einfach ,wenn es auch umständlich geht.


    Je, höher der cdr-wert ist, umso schwerer ist aber auch die Schädigung zu verstehen. Oder kann man dies nicht daran festmachen. Ich spreche jetzt nicht von einer vorhandenen Makropapille, sondern von einer Normalpapille mit hohem CDR -wert.


    Gruß Lotte

  • Mit 10 = sehr schlecht habe ich als Grobmotoriker vielleicht nicht brauchbar gegriffen. Natürlich ist alles relativ, weil die Papillen von Natur aus z.T. stark unterschiedlich und sowieso sehr individuell sind.


    Auch wissen wir ja, daß der Wert allein nicht das Gelbe vom Ei ist - alles hängt zusammen und muss auch zusammen beurteilt werden. Jeder gute AA macht das so.


    LG - Senator

  • Liebe Lotte,


    Das liest sich alles nach einem sehr guten Plan.


    Therapieplan ist richtig durchdacht


    Auf die Dauer solltet ihr bitte auch diesen Aa verraten, das geht als Pn = private Nachricht, an Sabine, die Moderatorin. Wir haben hier eine Arztliste und solch guten Exemplare müssen natürlich gesammelt werden. Sie sind selten.


    Viel Erfolg und immer Prost 🍻


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Sternchen75,


    wir könnten das auch nicht verstehen mit den 80-90% Schädigung in Verbindung mit keinerlei Gesichtsfeldausfällen. Aber anscheinend geht es ja doch. Wie Jenat berichtete, hat sie ja auch keine Ausfälle bei CDR 0,8/0,9. wir haben in 3 Wochen wieder einen Termin und wie werden mal nachhaken.

    Aber eben das habe ich ja versucht zu erklären CDR 0,8 heißt nicht 80 Prozent Schädigung!

    So kann man das einfach nicht sagen.


    Und davon abgesehen ist wie gesagt jeder Fall individuell, deswegen schrieb ich wie es bei mir aussieht. Ich hätte demnach eine 95 prozentige Schädigung oder anders noch 5 Prozent „übrig“ ist aber nicht so, passt nicht zu meinem tatsächlichen Schaden bzw. Gesichtsfeld.

    Jenat hat übrigens eine Makropapille sollte man also nicht mit einer „normalen“ vergleichen.


    Hat Dein Mann noch sonstige Baustellen? Nimmt er weitere Medikamente? Schlafapnoe? Cholesterin? (Evt.Dopplersono der Halsschlagader machen lassen!)


    LG