Neues von Silli

  • Liebe Silli,

    ich habe jetzt nicht alles nachgelesen, was dir in letzter Zeit passiert ist, ich verstehe auch viele Dinge (noch) nicht, aber ich möchte dir auf jeden Fall alles Gute wünschen und dass alles so verläuft, wie du es dir wünschst!

    Liebe Grüße
    Birgit

    Meine geheime Superkraft: Ich kann mich selbst völlig aus dem Konzept bringen, obwohl ich vorher gar keins hatte!

  • Hallo Silli,

    es ist schon ziemlich bescheiden, wenn die schlechten Nachrichten so häufig und regelmäßig kommen.

    Gute Ratschläge fallen mir da auch nicht mehr ein. Ich denke mal, dass eine dauerhafte Therapie mit Glaupax (unabhängig von den Nebenwirkungen) nicht gut für das andere Auge wäre.

    Hast du mal darüber nachgedacht, dir eine zweite Meinung von einer anderen Klinik einzuholen? Das habe ich mal vor der Entscheidung zur Katarakt-OP gemacht, da das Risiko einer Netzhautablösung deutlich erhöht war.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Huhu Silli!

    Ich persönlich bin froh, dass mein Doc bei solchen OPs sehr vorsichtig ist und solche Risiken mehr als gründlich überdenkt. Ich war nach diesem Gespräch damals ziemlich fertig, bei einem deutlich erhöhten Risiko einer Infektion verbunden mit der Möglichkeit das Auge zu verlieren, hört meine Risikobereitschaft auf.

    Oh, das ist gar keine Frage, dass man da mehr als gut drüber nachdenken muss, bevor man da mal eben an so ein Auge rangeht.

    Ich drücke jetzt erstmal weiter die Daumen und hoffe, dass die Tropfen ihre Arbeit machen.

    LG
    Sabine

  • Liebe Silli!

    Lange war ich nicht mehr hier...

    Es ist ja viel passiert bei Dir - wie so oft...

    Das rechte Auge läuft ja gut, aber das linke macht echt Sorgen.... Wie schade!!!

    Ich drücke die Daumen, dass der Druck irgendwie wieder in den Griff zu bekommen ist! Und dass das Blödem weg geht!

    Liebe Grüße,

    Mandy

  • Huhu,

    danke euch für's drücken, aber wie erwartet hat es nicht geholfen. Druck lag heute bei 10/29. Rechts nach wie vor super, links unter Tropftherapie natürlich viel zu hoch. Das wird so nix mehr mit dem XEN.

    Donnerstag habe ich einen vorgezogenen Klinik-Termin bei Doc.

    Viele Grüße von Silli

  • Hallo Silli,

    das tut mir sehr leid für dich und mir fällt grad nichts hilfreiches ein =(

    Ich möchte dir gerne Mut und Zuversicht zukommen lassen und Hoffnung, dass es eine andere, besere Lösung für dich gibt.

    Alles Gute :!::thumbup:

    LG,

    Klaus =)

    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

  • Ich möchte dir gerne Mut und Zuversicht zukommen lassen und Hoffnung, dass es eine andere, besere Lösung für dich gibt.

    Das! :thumbup:Bin beim Daumen-Drücken dabei.

  • Das ist lieb von euch - leider aber bin ich verständlicherweise nicht sehr zuversichtlich. Viele Möglichkeiten bleiben nun mal nicht.

    Ich gehe davon aus, dass meine Docs eine Revision des XEN versuchen wollen. Ob das dann klappt ist natürlich auch fraglich. Ich werde meinen Lieblings-Doc aber auch nochmals wegen der Möglichkeit Ahmed fragen. Das müsste innen gesetzt werden, da, wo also jetzt das SiKi vom Stent liegt. Kann eigentlich nicht klappen.

    Wie auch immer, das Auge zu öffnen ist heikel. Und ich werde meinen bisherigen traurigen Jahres-OP-Rekord brechen, 4 "richtige" OPs in einem Jahr habe ich tatsächlich bisher noch nicht geschafft. Und ich hänge dann bald 9 Jahre in meiner OP-Schleife. Mir reicht es.

    Meine AÄ sagte mir gestern zum wiederholten Male, dass sie in ihrer Berufslaufbahn noch nie einen solchen Glaukomverlauf wie meinen, in meinem Alter, erlebt hat. Und ich wirklich bei meinen Klinik-Ärzten in den besten Händen bin. Sie macht sich ja auch immer so ihre Gedanken und ich bin immer noch mehr als froh, dass sie ohne zu klagen diesen ganzen Schlamassel bei mir betreut.

    Mich tröstet dieser "Einzelfall-Status" eher weniger, aber für andere gut zu wissen - normal ist das nicht :grinsgrün:

    Viele Grüße von Silli

  • Hallo Silli

    Es tut mir so leid das alles zu lesen. Ich bin in Gedanken bei dir und drücke dir die Daumen dass den Ärzten noch eine hilfreiche Lösung für dich einfällt.

    Liebe Grüße

    Lodmar

  • Huhu Silli!

    Huhu,

    danke euch für's drücken, aber wie erwartet hat es nicht geholfen. Druck lag heute bei 10/29. Rechts nach wie vor super, links unter Tropftherapie natürlich viel zu hoch. Das wird so nix mehr mit dem XEN.

    Donnerstag habe ich einen vorgezogenen Klinik-Termin bei Doc.

    *Himmeldonnerwetternochmaaaaaaaaaaaaal* :wut: … jetzt muss ich aber mal laut fluchen!

    29 ist ja mächtig, was macht Dein LA da? Das hätte doch jetzt mal echt auf dicken Kumpel mit dem RA machen können.

    Es tut mir so leid, liebe Silli :knuddeln: .

    Für morgen sind alle :girlshuepfend: gedrückt. Eine Revision des XEN und das Ahmed mal zu diskutieren ist sicher gut. Also, das mal drüber sprechen, meine ich.

    Ich habe letzte Woche in Bonn Videos von Revisionen des XEN gesehen. Was sich da an den XEN setzen kann an Narbengewebe ist unglaublich. Wurde bei Dir da wegen der Bindehaut kein MMC verwendet, oder?


    LG
    Sabine

  • Hallo Sabine,

    doch, auch bei mir wurde MMC verwendet. Der Bereich bzw. das Viertel, wo der XEN dann implantiert wurde, wurde direkt vorher mit MMC gespült.

    Über diese Möglichkeit einer Revision hatte Doc mit mir schon vorher gesprochen. Auch der XEN-Prof sprach drüber bei seiner letzten Kontrolle. Er nannte es liebevoll "den Stent wieder ausbuddeln" :grinsgrün:

    Deswegen gehe ich eben auch davon aus, dass es darauf hinaus läuft. Und wenn mein Doc mir das ans Herz legt, werde ich dem auh zähneknirschend zustimmen. Wohl ist mir dabei nicht und das Risiko einer erneuten Vernarbung mehr als hoch. Aber ohne den Versuch wäre ich wohl auch nicht zufrieden.

    Mehr ist chirurgisch eigentlich nicht mehr möglich und für mich dann auch endgültig meine Schmerzgrenze erreicht.

    Viele Grüße von Silli

  • Ach, Silli...

    Das tut mir auch leid!

    Ich drücke weiter die Daumen, dass sich eine Lösung für Dich findet, die Dir hilft!

    Leider weiß ich auch nicht mehr Hilfreiches...

    Lass Dich :knuddeln:

    Liebe Grüße,

    Mandy

  • Ich drücke dir auch alle Daumen, die ich habe. Der Donnerstag ist ja schon morgen. Hoffentlich findet ihr zusammen die richtige Entscheidung.

    Die Ärzte "meiner" Klinik halten wohl nicht viel von den XEN-Stents. Sie hätten mehrere Patienten, die von anderen Kliniken 4 davon implantiert bekommen hätten und trotzdem sei der Druck nicht gesenkt worden.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Liebe Silli,

    Ich denke an dich.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke euch für's Daumen drücken. Ich hab noch Zeit bis heute Nachmittag.

    Die Ärzte "meiner" Klinik halten wohl nicht viel von den XEN-Stents. Sie hätten mehrere Patienten, die von anderen Kliniken 4 davon implantiert bekommen hätten und trotzdem sei der Druck nicht gesenkt worden.

    Wenn das Filterkissen vernarbt, kann ja aber der Stent nichts dazu. Ich hab auf dem Auge 4 TEs, die den Druck nicht senken. Auf dem anderen Auge auch noch mal 5, die nicht funktioniert haben. Sehr offensichtlich liegt das einfach an meiner Vernarbungstendenz. Selbst beim Ahmed rechts hat sich Bindegewebe um den Schlauch gelegt. Das scheint glücklicherweise seine Funktion nicht zu beeinträchtigen - verdammtes Glück gehabt.

    Wenn es links chirurgisch nicht (mehr) funktioniert, müssen wir halt Lasern. Auch wenn mir das nicht gefällt, so ist es doch eine Option, wiederholbar. Das Auge ist funktionell blind, viel kaputt machen an Visus kann man nicht. Ich möchte natürlich sowohl das Auge als auch den Rest Gesichtsfeld behalten, aber wichtiger ist mein rechtes Auge. Und die Sache mit dem Ödem belastet genug, fehlt mir auch einfach der Nerv für großartige weitere Aktionen links.

    Viele Grüße von Silli

  • Ich möchte natürlich sowohl das Auge als auch den Rest Gesichtsfeld behalten, aber wichtiger ist mein rechtes Auge. Und die Sache mit dem Ödem belastet genug, fehlt mir auch einfach der Nerv für großartige weitere Aktionen links.

    Hallo Silli,

    das kann ich so sehr nachfühlen und bestätigen, weil ich ja in einer fast gleichen Situation bin.

    Aber ich habe nicht diese vielen OP, Stents usw., deshalb hast du es so viel schwieriger:!:

    Deshalb also erneut alle guten Wünsche - und liebe Grüße,

    Senator

  • Das war heute ein Klinik-Erlebnis der besonderen Art. Hatte ich auch noch nie. Wir hatten ja wirklich die letzten Messungen bei meiner AÄ kontinuierliche Drucksteigerung - bis eben zur 29 unter voller Tropftherapie am Dienstag. Und ich janke schon länger über für mich spürbare Druckschwankungen.

    Heute in Klinik links Druck 15. Mehrfach nachgemessen. Ich konnte es kaum glauben.

    Das irgendwas nicht stimmt wird mir ja zum Glück sofort geglaubt, Doc hat sich dann auf die Suche gemacht. Ein Filterkissen links ist auf jeden Fall nicht mehr vorhanden, das ist klar. Bei der gonioskopischen Untersuchung des Schläuchleins vom XEN fand Doc dann eine Falte in meiner Iris. Meine lustige Augen-Anatomie ist ja bekannt.

    Es sieht so aus, dass sich diese Irisfalte bei weiter Pupille (oder vielleicht auch aus anderen Gründen) vor das Schläuchlein legt. So ist natürlich kein Durchfluss möglich. Bei der Untersuchung lag es frei, erklärt den niedrigen Druck.

    Zunächst soll ich 3x täglich Pilomann dazu nehmen. Um eben die Iris-Falte vom Schlauch fern zu halten. Vertrag ich nicht gut, krieg ich Schmerzen von wegen meiner geschädigten Augenmuskulatur. Aber einen Versuch machen wir trotzdem, vielleicht geht es ja.

    Erst wollte Doc direkt einen revisions-Termin ansetzen, hat dann aber beschlossen, dass sich mein XEN-Prof das erst ansehen und entscheiden soll. Gerne wollen sie das Auge nicht opereieren. Also abwarten.

    Die gute Nachricht (die bei mir mal wieder nicht so ankommt, weil das einfach zu viel ist): Druck rechts wie gehabt 10. Ozurdex funktioniert, Ödem ist gut rückläufig. Ich sehe auch zur Zeit nicht so sehr Zick-Zack, sondern eher nur Zick.

    Muss natürlich weiter kontrolliert werden, das Ödem kann zurück kommen, bleibt ebenfalls abzuwarten. Aber zumindest tut sich was.

    Jetzt bin ich - vor allem wegen links - noch verwirrter als vorher.

    Viele Grüße von Silli

    Einmal editiert, zuletzt von *Silli* (4. Oktober 2018 um 19:46)

  • Hallo Silli,

    du bist halt was Besonderes ;o);o);o)

    Hoffentlich gibt es außer Pilo noch irgendeine Möglichkeit das dauerhaft positiv zu beeinflussen. Dann wäre der Druck ja wenigstens in akzeptablen Bereichen.

    Gut ist ja schonmal, daß das Blödem zurückgeht.

    Es wird weiter gedrückt :thumbup:

    LG,

    Klaus =)

    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

  • Ich wollte schon jubeln. Aber wenigstens ist jetzt der Übeltäter ausgemacht.

    Ich hoffe, Du hältst es eine Weile mit Pilo aus oder es ergibt sich noch eine andere gute Alternative.

  • Huhu,

    du bist halt was Besonderes

    auf manche Besonderheiten würde ich gerne verzichten :grinsgrün:

    Ich wollte schon jubeln. Aber wenigstens ist jetzt der Übeltäter ausgemacht.

    Ich bin auf jeden Fall froh, dass mein Doc eine mögliche Ursache eingrenzen konnte. Mir war das nämlich etwas unangenehm - notfallmäßige Vorstellung wegen Hochdruck nach OP und dann ein Druck von 15. Irgendwann halten die mich alle für völlig bekloppt :frech:

    Da meine Apotheke das Pilomann erst bestellen musste, bin ich noch ungetropft. Und ganz sicher der Druck nicht mehr bei 15 aktuell. Das merke ich. Ich hatte gestern auf der Hinfahrt zur Klinik noch im Auto geflachst, dass der Druck bestimmt nicht mehr hoch sei. Auch das hatte ich bemerkt, aber nicht so richtig dran geglaubt.

    Ich bin sehr gespannt, ob die Iris-Falte wirklich der bzw. mit ein Übeltäter ist. Naheliegend ist das schon. Dann stellt sich auch die Frage, ob deswegen kein Filterkissen mehr vorhanden - ohne Kammerwasser kann sich ja keins bilden ...

    Da wir aber eh schon kurz vor Revisions-Termin waren, gehe ich davon aus, dass irgendwann eine gemacht wird. In dem Fall würde ich einfach die Falte aus der Iris schneiden. Denke auch, dass das dann gemacht/versucht wird. Wäre ja nichts weiter als eine weitere Iridektomie, müsste für mein Verständnis also möglich sein.

    Bei dem Termin in 4 Wochen machen wir neben Kontrolle XEN und Blödem dann auch mal wieder HRT und Gesichtsfeld zur Verlaufskontrolle. Wenn schon Stress, dann richtig :grinsgrün: (War aber mein Wunsch).

    Bin gespannt vor allem auf das Gesichtsfeld. Hatte ich schon bald 2 Jahre nicht mehr und ich denke, dass sich mein Problem mit dem sehr niedrigen Schwellenwert gebessert hat. Weil ich einfach klar sehe. Mein Sehen an sich ist zur Zeit, seit Ahmed vor allem, bis auf natürlich die Verzerrungen durch das Ödem, sehr ordentlich. Bin ich sehr, sehr froh drüber.

    Viele Grüße von Silli

  • Huhu Silli!

    Na, normal ist langweilig, sagt man so mal scherzhaft. Langweilig wäre für Dich aber mal gut.

    Nun ja... Druck 15 anhaltend stabil wäre ja mal ne Sache. Dass da nun ne Falte einfunkt ist ja doof.

    Das Pilo… oh man... ich hatte davon keine Schmerzen, aber ich fand's trotzdem blöd.

    Die Revisionsdiskussion wurde dann also mit Entfernung von Narbengewebe vom XEN geführt oder ggf.

    ne CPK? Das Ahmed für das LA kam nicht mehr zur Sprache?

    Irgendwann halten die mich alle für völlig bekloppt

    Das kenne ich :oD .

    Ich hab dazu bei meinem HA schon gesagt, dass ich mir den ganzen Mist auch nicht ausgesucht habe und ich es mir anders wünschen würde.

    Das BlÖdem verzieht sich... das ist gut. Wenn es schon unaufgefordert kommt, kann es ja nun auch endlich mal wieder gehen. Und zwar ganz!

    Ich drücke alle Daumen und Zehen für Dich und die Untersuchungen in 4 Wochen werden hoffentlich im guten Rahmen sein!

    Liebe Grüße :knuddeln:

    Sabine

  • Huhu Sabine,

    Die Revisionsdiskussion wurde dann also mit Entfernung von Narbengewebe vom XEN geführt oder ggf.

    ne CPK? Das Ahmed für das LA kam nicht mehr zur Sprache?

    es ging nur um Revision beim XEN. Wobei eben einfach kein SiKi mehr vorhanden ist. Ob tiefer Narben sitzen wäre wohl erst zu sehen, wenn man es aufmacht. Und eben die Frage, ob es an der "Schlauchverlegung" liegt.

    In dem Gedöns habe ich auch nicht mehr dran gedacht, nochmals wegen Ahmed zu fragen. Da wir das Gespräch aber auch schon sehr ausführlich hatten, denke ich nicht, dass die Aussage jetzt anders wäre. Und es ist auch einfach nicht das, was ich mir mit dem Hintergrund vorstellen kann bzw. bevorzugen würde.

    In der aktuellen Situation ist das Thema auch für mich vom Tisch, kann/möchte ich mich nicht weiter mit beschäftigen. Bringt mich nur durcheinander und belastet.

    CPK sowieso nur als letzter Ausweg. So lange ich noch nicht komplett streike. Die XEN-Revision erscheint mir sinnvoll wegen eben der Iris-Geschichte. Langt mir aber dann aber auch wieder, kostet einfach echt viel Kraft/Energie und Nerven.

    Viele Grüße von Silli

  • Ach, Silli, was hast du denn wieder an Besonderheiten zu bieten?

    So gut es ist, dass das Ahmed funktioniert und auch das Ödem zurückgeht, die Freude wird doch schon sehr durch die Probleme am LA getrübt. Und natürlich kostet das viel Nerven und Kraft. Auch dieses dauernde Warten auf den nächsten Termin ist sehr zermürbend. Weil man ja auch nie hundertprozentig weiß, was dann wieder rauskommt.

    Dein U-Boot möge bitte noch den Rest des Ödems entsorgen und das LA reagiert hoffentlich nicht allzu heftig auf das Pilocarpin.

    Ich drück dir mal ganz fest die Daumen! :knuddeln:

    Liebe Grüße :blume: