Normaldruckglaukom

  • ich habe nach einer knappen Woche die in Dortmund verordneten Duokopt wieder abgesetzt.

    Ich hatte grippeartige Symptome mit starken Schwächegefühl bekommen. 5 Tage später geht es mir wieder besser und ich warte, dass die Erkältungssymptome wieder vollständig verschwinden. Nun frage ich mich, ob es einen Zusammenhang zu dem Duokopt geben könnte. Zunächst bleibe ich nun bei meiner alten Medikation, Taflotan sine und Azopt.

  • Du hast Viele Tipps erhalten, unter anderem den Hinweis auf Rheuma, das wäre sehr wichtig. Rheuma geht ins Auge in manchen Fällen.

    Du nimmst Viele Medikamente, auch die müssen alle geprüft werden, manche Schaden den Augen. Ein sehr guter Apotheker oder Hausarzt kann das

    Die Blutwerte Liste ist hier im Forum unter À bis Z unter L wie Labor.

    Ruf bei Frau Stefanie Büink Und oder Dr Heinrich an und frag nach einem rheumatologen.

    Hast du die Tropfen alleine geändert oder mit Augenarzt?

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke Jenat für die schnelle Antwort. Ich werde Anfang der kommenden Woche deine Hinweise abarbeiten. Es gibt für mich eine Menge zu tun. Schlafapnoe, Rheuma überprüfen, Büink, Dr. Heinrich. Bei meinen "alten Tropfen" Azopt und Taflotan sine hatte ich bei der letzten Messung 12/10. Das reichte Herrn Dr. Kohlhaas nicht. Daher Duokopt mit Taflotan sine nach einmaligem Besuch, wonach ich mich krank fühlte. Diese Medikation habe ich allein geändert und mich auf die Medikation meines vorherigen Aa in der Augenklinik Münster verlassen. Nun versuche ich andere Hebel anzusetzen.

  • Schlafapnoe und Rheuma sind zwei harte Faktoren, die ins Auge gehen!!

    Daher beide Thermiene machen und Hausarzt um dringende Termine oder den Augenarzt fragen, dass er Termine beim rheumatologen und schlaflabor für dich macht.

    Dortmund ist die falsche Adresse. Die machen nur Drucksenkung und die anderen Faktoren bleiben liegen. Kenne ich. Das Fahrgeld dahin kann man sparen, wenn der Druck nicht das Hauptproblem ist.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Glaukom insgesamt kann nie "richtig" erforscht werden, also doppel-blind Placebo kontrolliert, das verbietet sich aus ethischen Gründen.

    Wir können uns immer nur selbst helfen und den Weg gehen, der gerade am ehesten passt. Das gilt für Arzt und Patient. Erfahrungen sind dabei das Wichtigste.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Frerna,

    ich verstehe dein Dilemma und deine Rettungsversuche nur zu gut. Du hast auch schon viele wertvolle Tipps bekommen.

    Dortmund hilft nicht bei Durchblutung und Nährstoffversorgung

    Das habe ich anders erlebt. Mir wurde vom Prof. hochdosiertes Magnesium, Ginkgo und Omega 3 zur Verbesserung der Durchblutung empfohlen. Und ich wurde von den Assistenzärzten jedes Mal ausdrücklich nach dem Blutdruck und Nahrungsergänzungsmitteln gefragt.

    Prof. Dr. Kohlhaas aus Dortmund hat mir nun die Untersuchung im Schlaflabor empfohlen

    Das ist für mich auch ein Zeichen dafür, dass nicht nur auf die Drucksenkung geachtet wird. Wobei der Druck einfach das wichtigste Kriterium ist. Möglichst niedrig (soweit das Auge das toleriert) und möglichst konstant. Wurde mir auch von Fr. Dr. Heinrich so gesagt.

    Und im Franzisus in Münster bist du ebenfalls in besten Händen. Das kann ich auch aus eigener Erfahrung sagen.

    Die Untersuchung auf Rheuma ist sicher zusätzlich wichtig. Wenn du allerdings noch nie eine Uveitis hattest, ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering, dass eine rheumatische Erkrankung für dein Glaukom verantwortlich ist. Wurde mir im Franziskus so erklärt. Und die kennen sich dort sehr gut mit Rheuma aus, weil sie sehr viele Patienten aus der benachbarten Rheumaklinik betreuen.

    Ich habe auch schon alle eventuellen Ursachen für mein NDG untersuchen lassen und dabei wurde ein sehr hoher Antikörperwert festgestellt. Aber da ich sonst keine Anzeichen für eine Erkrankung aus dem rheumatischen Bereich habe, haben bis jetzt wirklich ALLE nur mit den Schultern gezuckt, Augenärzte und Rheumatologen. Leider ist die Forschung hier noch nicht weit genug.

    Ein möglichst niedriger Augendruck soll deinen Sehnerv schützen. Idealerweise bekommst du das mit Tropfen hin. Wenn nicht, gibt es unterschiedliche Operationsmethoden. Welche für dich die richtige wäre, ist nur in einem Gespräch mit dem Operateur zu klären.

    Ich verstehe deine Probleme mit den Augentropfen. Aber alleine die Medikation ändern würde ich nicht. Das solltest du alles vorher mit dem AA besprechen. Und auch gleich überlegen, ob eine OP für dich mit der Unverträglichkeit der Tropfen nicht doch die bessere Alternative wäre.

    Ich habe auch das Gefühl, dass du zwischen den einzelnen Kliniken und Ärzten ziemlich hin und her gerissen bist. Du solltest dich meiner Meinung nach für eine entscheiden und dann auch alle Kontrollen dort machen lassen. Hör einfach auf deinen Bauch, das hilft in so einem Fall.

    Alles Gute!

    Liebe Grüße :blume:

  • Danke für die wertvollen Tipps. Ich werde alles sacken lassen und in Ruhe überdenken. Auf jeden Fall bin ich jetzt an einem Punkt, dass weitere Gesichtsfeldverluste unbedingt verhindert werden sollten, falls dies in meiner Macht steht.

    Grüße Frerna

  • Hallo,

    da Du nach Erfahrungen mit Duokopt fragst... ich habe sie sehr gut vertragen und sie waren auch gut wirksam...leider habe ich nach 9 Monaten eine Allergie entwickelt und musste sie absetzen. Ich hatte keine Sehfeldverschlechterungen unter der Einnahme.

    Ich lese schon nicht mehr die Liste der möglichen Nebenwirkungen im Beipackzettel.

    Was mir aber auffiel war ein "krummer Penis" gut, das ich eine Frau bin ;o)

    Ich wünsche Dir alles Gute und das es endlich aufwärts geht :o*

    2 Mal editiert, zuletzt von Parchita (3. Oktober 2018 um 12:50)

  • mit der Liste der Nebenwirkungen hast du recht. Gott sei Dank trifft nicht alles ein. Erst einmal gönne ich mir eine Pause mit Duokopt. Vielleicht reichen Taflotan sine und Azopt. Mit Duokopt fühlte ich mich wirklich krank. War es Zufall?

  • Liebe Parchita.

    "Was mir aber auffiel war ein "krummer Penis" gut, das ich eine Frau bin."

    Ich würde die Warnungen auf den Beipackzetteln nicht auf die leichte Schulter nehmen! Bedenke: Einen krummen Penis zu entwickeln würde dich als Frau vielleicht sogar MEHR stören!

    Das nur mal so am Rande...

    ?

    Lieben Gruß

    Ari

  • Von Prof. Erb habe ich im Internet gelesen. Leider kenne ich bislang keinen, der von persönlichen Erfahrungen berichten kann.

    Ich bin ja Ende 2016 von Prof. Erb untersucht und dann Anfang 2017 an beiden Augen operiert worden (Katarakt), um den AID zu senken, der damals deutlich über 20 lag. Er hat außerdem rechts deutliche GF-Ausfälle bei mir diagnostiziert.


    Die OPs haben gut geklappt. Das Ziel wurde im Wesentlichen erreicht. (Ich schreibe später dazu noch etwas in "meinem" Thread.)

    Prof. Erb machte einen hochkompetenten Eindruck auf mich. Allerdings wirkt er gefühlsmäßig eher neutral, um es mal positiv auszudrücken, was evtl. nicht jedem/jeder liegt..

    Die Methode mit den Stromstößen hat er mir nicht angeboten, obwohl ich Privatpatient bin. Vielleicht müssten die Ausfälle dazu weiter fortgeschritten sein. Ich höre zum ersten Mal davon. Bisher dachte ich immer, dass man GF-Ausfälle nicht rückgängig machen kann.

  • Lieber Reinhold,

    die Katarakt-OP um den AID zu senken, habe ich bereits 2008 machen lassen, weil ich mit den damals auf dem Markt befindlichen drucksenkenden Medikamenten nicht zurecht kam. Den Druck haben sie zufriedenstellend gesenkt - lag ursprünglich beim Normaldruckglaukom auch nur bei 15/14 - . Aber die systemischen Nebenwirkungen waren unangenehm. Damals schon links Papillenrandblutung und deutliche Gesichtsfeldausfälle!

    Nach der wirklich harmlosen Katarakt- OP konnte ich zunächst 1 bis 2 Jahre ohne Tropfen ohne sichtbare Verschlechterung leben, bis auch rechts eine Papillenrandblutung diagnostiziert wurde. Dann ging das Tropfen wieder los. Trotz gewissenhaftem Tropfen verschlechterte sich das linke schlechtere Auge dann in kurzer Zeit sprunghaft von 80% auf 40%, dann 20%.

    Dort hielt es ca. ein Jahr, um dann unterhalb von 5% zu fallen. Ich wollte dir mit dieser ausführlichen Chronologie nur darstellen, dass diese Katarakt - OP einen Versuch wert ist, aber letztendlich der weitere Verlauf zumindest eines Normaldruckglaukoms nicht vorhersehbar ist und weitere Risikofaktoren beobachtet werden sollten.

    Grüße Frerna

    Einmal editiert, zuletzt von Sabine (9. Oktober 2018 um 23:45) aus folgendem Grund: Absätze eingefügt

  • Hallo Frerna,

    dein Monoblock ist (für mich) schwer zu lesen gewesen, bitte Absätze nach 4-5 Zeilen =) -.

    Ist der gravierende schließliche Visusverlust LA nur auf evtl. persistierende Papillenrandblutung zurückzuführen oder haben dazu dann weitere Faktoren eingegriffen?

    Mich interessiert das, weil ich einen etwa zu vergleichenden Vorgang habe, auch nach Katarakt-OP, der aber in Kombi mit Vitrektomie u. Gliose-Peeling ablief.

    LG - Senator

  • worauf es zurückzuführen ist, kann ich dir leider nicht beantworten.

    Dennoch habe ich insgeheim gegenüber mechanischen Manipulationen bei unseren empfindlichen Augen eine gewisse Skepsis entwickelt. Ob mit Recht, weiß ich nicht.

    Die Papillenrandblutung links war vor der OP da und wollte trotz Tropfen nicht verschwinden.

    Zu dem Zeitpunkt war der Sehnerv jedoch schon sehr ausgehöhlt, einschließlich Gesichtsfeldverlusten.

    Die Blutung ist dann aber nach der OP verschwunden.

    Angeblich gehen Papillenrandblutungen häufig weiteren Sehnervdefekten voraus.

    Dann wurde wegen Nachstarbildung gelasert.

    1 bis 2 Jahre hatte ich Ruhe, s. o.

    Dann kam die Papillenrandblutung am rechten Auge, das trotz defektem Sehnerv noch 100% brachte. Wegen der Blutung wurde verstärkt getropft.

    Die Sehkraft links ging ohne Papillenrandblutung plötzlich in kurzen Schritten in den Keller.

    Die 100 % rechts blieben noch lange erhalten, obwohl auch hier Sehnerv und Netzhautzellen stark geschädigt waren, weil i. G. zum linken Auge das zentrale Sehen noch weitgehend vorhanden war.

    Dann bildete sich rechts nach Jahren leider auch ein Nachstar, der gelasert werden musste, und nach einigen Monaten klaren Sehens rechts entwickelten sich auch hier zentrale kleinere Skotome. Nun wird das Sehen beschwerlicher, und die Sorge nach den Ursachen beschäftigt mich genauso wie dich vermutlich.

  • Ja, bei mir kam nach der OP der Visus (vorher ca. 0,5 garnicht wieder richtig auf die Beine -. Es stellte sich ein zunächst grauer Nebel ein, der als vorübergehend betrachtet wurde, sich aber stattdessen verdichtete und zu dem persistierenden zentralen Skotom wurde, welches ich jetzt seit 2013 habe.

    Ich sehe nur noch eher dünn etwas aussenrum in peripherer Lage. Das Auge ist also funktional praktisch blind. Ich kann mich damit aber zusammen mit dem RA (ca. 30%) räumlich noch orientieren.

    Ab 2014 etwa hat man mir dann keine Hoffnung mehr auf Besserung gegeben, es hätten sich in der Netzhaut irreparable Narben gebildet -. Das Ganze ist als "Irvin Gass - Syndrom med. seit Jahrzehnten tituliert nach Ärzten, die den Zusammenhang einer solchen Skotombildung nach Kararakt-OP erkannten. Siehe hierzu auch mein Thread hier mit entspr. Titel.

    LG - Senator

  • Guten morgen Senator,

    was dir passiert ist, ist mehr als ärgerlich. Ich wünschte, man könnte es rückgängig machen. Meine Nachfrage, ob die Skotome eine Folgeerscheinung der Katarakt- OP sein könnten, wurde augenärztlich verneint.

    Auch ich hatte nach der OP im LA so eine Art Nebel. Hierzu sagte man mir, das seien Auspflockungen, die sich im Laufe der Zeit nach unten absetzen, für mich damals schon sehr fragwürdig. Andere AÄ in derselben Klinik wussten hierzu gar keine Antwort.

    Später folgte die erhebliche Visusverschlechterung.

    Auch rechts hatte ich nach dem damaligen Visus 1 das Gefühl, dass ich durch eine nicht ganz klare Scheibe gucke.

    Zeitweise glaubte ich, dass die eingesetzten Kunstlinsen " verschmutzt" sind.

    Dann folgte die Visusverschlechterung

    Mittlerweile sagt man mir nach Messungen, dass die Netzhautzellen nur noch zu 10% bzw. 20% vorhanden sind.

    Ich habe auch epiretinale Gliose und leichte Ödeme der Netzhaut, Ödeme wurden mit Acemit behandelt.

    Sehr schwer verträglich! Nach Beendigung der Kur kamen die Ödeme wieder.

    Ich glaube, dass dies alles Begleiterscheinungen eines erkrankten Auges sind.

    Meine Erfahrungen mit Glaukomspezialisten waren bislang: Messungen gern und gründlich, Einordnung und Diagnose zögerlich bis zügig, Therapievorschläge dürftig ( auf zusätzliche Tropfen und weitere Wirkstoffe oder weitere OP beschränkt ), Empathie meistens mäßig bis gar nicht.

    Ziemliches Tappen im Dunkeln, um Progredienz zu stoppen.

    Ich suche weiter !!!!!

    LG Frerna

  • Hallo Frerna,

    du hast ja sichtlich nicht "nur" ein NDG, nach vielen Nachfragen rückst du damit heraus:

    Ich habe auch epiretinale Gliose und leichte Ödeme der Netzhaut

    Natürlich macht das die Glaukom-Behandlung nicht einfacher.

    Du berichtest auch immer wieder von diversen Tropfenunverträglichkeiten. Wurde denn in all den Jahren noch nie über eine drucksenkende OP gesprochen? So ganz verstehe ich das nicht.

    Und von welchen Ärzten berichtest du hier?

    Empathie meistens mäßig bis gar nicht

    Das ist mir weder in Münster noch in Dortmund passiert.

    Und vielleicht verrätst du uns doch noch, welcher Gentest bei dir gemacht wurde?

    Liebe Grüße :blume:

  • Und vielleicht verrätst du uns doch noch, welcher Gentest bei dir gemacht wurde?

    Wenn ich es genauer wüßte, hätte ich sicherlich darauf geantwortet. Das Ergebnis kann 3 Monate dauern. Vielleicht kann ich mir dann aus den Unterlagen selbst ein Bild machen.

    Zum Thema Empathie als Beispiel :

    Würde dir nach Abschluss der Messungen zwecks Einholen einer Zweitmeinung ein " Schnellsprech " des Chefarztes in höchster Intensität und gefühlten 3 Minuten ohne direkten Zugang und Einbeziehung des Patienten genügen ( zusätzlich 2 Pannen beim Personal )?

    Anderes Beispiel in der anderen Augenklinik : " Sie werden letztendlich mit Erblindung rechnen müssen ". Eine solche Aussage eines behandelnden Arztes halte ich letztendlich auch bei progredientem NDG nicht für hilfreich.

    LG Frerna

  • Hallo Frerna,

    Hast du das Buch Glaukom, mehr als ein Augenleiden von Professor Strempel?

    Hast du einen Termin bei Stefanie Büink in Bocholt?

    http://www.naturheilpraxis-bueink.de/

    Augenarzt möchte ich nicht sein , ich glaube, daß das kein einfacher Beruf ist bei der Klinikhektik und dem Kostendruck.

    Viele Grüße

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Frerna,

    Anderes Beispiel in der anderen Augenklinik : " Sie werden letztendlich mit Erblindung rechnen müssen ". Eine solche Aussage eines behandelnden Arztes halte ich letztendlich auch bei progredientem NDG nicht für hilfreich.

    dies ist mir jetzt zum einen zu sehr aus dem Zusammenhang gerissen bzw. kennt man den nicht. Und zum anderen bin ich persönlich für absolute Ehrlichkeit bei meinen Ärzten.

    Genau diese erlebe ich in der mich seit Jahren behandelnden Klinik. Eine von den hier auch von dir genannten, ich berichte schon lange auch regelmäßig davon.

    Da von mangelnder Empathie zu sprechen verwundert mich sehr. Aber natürlich tickt jeder Mensch/Patient anders und empfindet somit auch anders.

    Augenarzt möchte ich nicht sein , ich glaube, daß das kein einfacher Beruf ist bei der Klinikhektik und dem Kostendruck.

    Dem schließe ich mich an.

    Viele Grüße von Silli

  • Hallo Ferna,

    das kann ich gut verstehen wenn du Schwierigkeiten mit solchen Äußerungen von Ärzten hast. Ich halte das auch nicht für Ehrlichkeit , eher für Hilflosigkeit. Drücke dir die Daumen und wünsche dir es kommt zum Stillstand.

    Ich selbst habe eine hohe Wahrscheinlichkeit irgendwann nicht mehr sehen zu können. Mich ärgert es wenn Ängste auf diese Art geschürt werden. In der Augenkliniken scheint sich nicht viel geändert zu haben wenn du solche Erlebnisse hast. Prof Strempel, eine Ausnahmeerscheinung, ist es wohl nicht gelungen ihr Wissen einem breiten Fachpublikum zu vermitteln.

    Alles Gute für dich

    Pia

  • das kann ich gut verstehen wenn du Schwierigkeiten mit solchen Äußerungen von Ärzten hast. Ich halte das auch nicht für Ehrlichkeit , eher für Hilflosigkeit.

    Ich habe nicht geschrieben, dass ich das für Ehrlichkeit halte. Ich habe geschrieben, dass ich auf diese sehr viel Wert lege und sie von meinen Ärzten kenne.

    Bevor hier aber irgend etwas rein interpretiert wird, äußere ich mich lieber nicht mehr. Dazu ist mir dieses Thema viel zu heikel und sensibel.

    Ich wünsche dir, Frerna, natürlich auch alles Gute!

    Viele Grüße von Silli