Hallo,
ich bin männlich, 28 Jahre alt und bei mir besteht mindestens ein Pigmentdispersionssyndrom.
Geschichte
Ich war zufällig vor etwa zwei Jahren beim Augenarzt, der ein Kirchenfensterphänomen feststellte. Mit den Worten "da löst sich Pigment und das kann den Abfluss verstopfen, sodass der Druck steigt, weswegen man dann mit Lasern kleinere Löcher reinschießt" hat er mich entlassen.
Bin dann ein Jahr später zu einer anderen AÄ gegangen, die das Kirchenfensterphänomen bestätigt, einen Druck von 19/19 feststellte und dann eine Laser-Iridotomie durchführte.
Im weiteren Verlauf habe ich mich mit der Problematik sehr intensiv auseinander gesetzt - vllt auch zu viel - habe etliche deutsche und englische Studien gelesen etc.
Dann wurde jedenfalls ein OCT gemacht, links unauffällig, rechts nasal möglicherweise ein leichter Schaden, ansonsten alles im wortwörtlichen grünen Bereich. Ob der Schaden pathalogisch und progressiv ist muss im weiteren Verlauf beurteilt werden. Gesichtsfeld auf beiden Seite unauffällig.
Auf meinen Wunsch - wieso sie das nicht vorgeschlagen hat, weiß ich nicht - wurde eine Pachymetrie durchgeführt, die jeweils eine Hornhautdicke zentral von etwa 600 zeigte - wurde jetzt auch nochmal bestätigt. Die weiteren Drücke wurde dann von ihr jeweils um 1 mmhg verringert, sodass ich zwischen 17 und 19 mmhg an verschiedenen Tageszeiten hatte.
Ich war darauf hin - auch auf eigenen Wunsch - letzte Woche in einer Augenklinik, um 24h-lang den Druck zu messen. Dort wurde zuerst der Druck mit einem Non-Contact-Tonometer gemessen (1 Luftstoß) und lag plötzlich bei (unkorrigiert) bei 27/25. Gleich im Anschluss wurde mit dem Icare gemessen, da lag er bei 23/22 und dann mit der Goldmann-Methode, da lag er bei 21/20. Habe jetzt schon mehrfach gelesen, dass je nach Hornhautdicke und Messmethode sehr unterschiedliche Ergbenisse kommen könnne, wo sich natürlich dann die Frage der Aussagekraft stellt.
Die weiteren Untersuchen zeigten sozussagen das übliche: schöne Pigmentierung überall, linker Sehnernv unauffällig, rechts vllt etwas - aber bis jetzt nicht progressiv -, sonst alls schön, Löcher in der Iris sind offen.
Habe mich dann sehr lange mit dem Arzt unterhalten, sicherlich über eine Stunde, über Prognose etc. Ich schlug dann vor Pilocarpin Nachts zu nehmen, was er eine gute Idee fand, um dann quasi den weiteren Verlauf zu beobachten. Sport soll ich weiter machen, aber kein Boxen und kein Vasalva-Manöver beim Kraftsport durchführen.
Gut dann wurde fröhlich weiter gemessen: Tagsüber Druck unkorrigiert zwischen 18 und 22 (links tendentiell höher als rechts), Nachts im Liegen dann rechts tendentiell höher mit unkorrigiert von maximal 24, links nicht über 19. Tagsüber Blutdruck systolisch etwa 130, nachts niedrigster systolischer Druck 90 mmHg.
Morgen war dann ein Assistenzarzt aus Syrien da, hat sich alles nochmal angeschaut. Mit Goldmann lag der Druck unkorrigiert bei 17/19. Er halte Pilocarpin für nicht notwendig, da es auch zu schwerwiegenderen Komplikationen führen könnte und bei mir das schlichtweg noch nicht notwendig sei. Ich sagte ihm aber, dass ich es einfach gerne ausprobieren will und schauen will, wie es sich auswirkt.
Dazu noch folgendes: Ich hatte mit dem Arzt am vorherigen Tag lange geplaudert. Er sagte: Prognose gut, wenn Compliance gut ist. Operationen stehen bei mir vermutlich erst in einem Jahrzehnt an. Sicherlich kann Pilocarpin sich über einen längeren Zeitraum negativ auswirken, aber nicht direkt, dass müsse man beobachten. Mein Motto dazu: Einen Tod muss man sterben. Hinsichtlich des Pilocarpins sagte er noch, dass die Disperion des Pigments überwiegend nachts stattfinden würde, weil durch das Liegen die Zonulafasern noch weiter druchhängen würden und es dadurch zur Reibung kommt. Das macht aber für mich so keinen Sinn, weil bei Reibung muss auch Bewegung irgendwo Bewegung sein. Nachts bewegt sich aber im Augapfel eingentlich nichts. Sei es drum, nehme 0,5 % Pilocarpin jetzt abends vor dem Schlafen gehen, bis jetzt ohne Probleme.
Habe den nächsten Augenarzt-Termin in zwei Monaten, war aber gestern Mittag um 14 Uhr bei einem gut ausgestatten Optiker, da meine Myopie zur Zeit wieder zunimmt - danke Mama - auf li. 3,5 und rechts 2,0 bei 1,25 Sehkraft und ich eine Hornhautdegenration ausgeschlossen haben wollte, was es auch wurde, und mein Druck lag beim Non-Contact-Tonomter korrigiert (macht das Gerät wohl von alleine) bei 15/17.
Fragen
Ja jetzt zu meinen Frage:
1) Ich weiß hier plagen sich einige schon länger mit dem Spaß: Wie sieht so wirklich die Prognose aus? Meine AÄ sagte zu mir auch: Bei guter Compliance, werde ich nicht erblinden. Tatsächliche Langzeitstudien finde ich dazu leider nicht, zumal natürlich die Glaukom-Behandlung jedes Jahr besser wird und damit vermutlich auch das Outcome.
2) Zum Sport: Ich mache gerne Sport - Krafttraining, seit Diagnose bewusst ohne Pressatmung, mit niedrigeren Gewichten, Ausdauersport, Bouldern und Klettern; Fußball habe ich tatsächlich seit der Diagnose-Stellung nicht mehr getrieben. Die Studienlage und die Aussagen variieren doch sehr stark. Ich werde jetzt versuchen, vor dem Sport auch 0,5% Pilocarpin zu applizieren, um eine weitere Dispersion während des Sports zu verhindern, was sagt ihr dazu?
3) Bei dem Besuch beim Optiker habe ich mich außerdem dazu entschieden mir sog. Ortho-K-Linsen zu holen, also solche Linsen, die man nachts trägt und die dann die Hornhaut so verziehen, dass man tagsüber wieder 100% Sehkraft hat. Hat das jemand von euch schon ausprobiert und Erfahren gemacht? Ich würde es einfach gerne machen, da ich so evtl. auch ein Fortschreiten der Myopie noch weiter verhindern kann.
4) Jetzt zum letzten und schwierigsten Punkt: Wie schaffe ich es, mich nicht verrückt zu machen. Ich mache mir immer sehr viele Sorgen, versuche daher auch so viel wie möglich zu erfahren, um selbst auch für mich die optimale Therapie zu finden, die Krankheit zu verstehen, aber auch die Unsicherheit zu beseitigen. Meine Mutter hat zu mir gesagt - und das fande ich eigentlich sehr treffend: Weißt du, du kannst dir jetzt die ganze Zeit Sorgen machen, ob du nicht in 25 Jahren blind bist, aber dann ist es um so ärgerlicher, wenn du in 5 Jahren vom Bus überfahren wirst. Dennoch sitze ich jetzt wieder hier, habe über zwei Stunden lang englische Studien gelesen und schreibe jetzt diesen Text. Es ist furchtbar.
Dann für das Lesen, ich hoffe eure Augen schmerzen jetzt nicht zu sehr und ich freue mich auf die Antworten.
Mit besten Grüßen
A.
. Seltsame Geschichte.
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