Hallo liebe Community,
bin also der Neue..... und versuch es kurz zu machen
Bin Jahrgang 1967, bis vor 5 Jahren leidenschaftlicher Langestreckenläufer und Squasher. Göttergatte und Papa von 2 Töchtern.
Vorgeschichte.....
2012 wurde bei mir eine spinale durale AVM festgestellt, Brustwirbel T8-T12 (Anfangsfehldiagnose MS).
Bemerkt habe ich die ersten Anzeichen durch plötzliche Querschnittsanfälle (30 min Dauer), unkontrollierte Darm- und Blasenleerung (oder das Gegenteil bei der Blase: Musste und konnte nicht). Jedenfalls war ich von Okt 2012 bis Juli 2013 immer im Krankenhaus oder Reha. März 2013 kam noch eine Lungembolie hinzu, bin seitdem ohne Venenklappen und lebenslang auf Marcumar angewiesen.
Als inkompletter Querschnittler habe ich jeden Tag verschiedene "Optionen": Gehwagen oder Rollstuhl - oder an der Hand/Arm meiner Frau oder Töchter. Je nach Verfassung. Die Lungenembolie wurde durch ein tiefe Venenthrombose, 4-etagig, links ausgelöst. Das war das Bein, das permanent durch spinale Angiographien betroffen war. Hatte 5 spinale Angiographien, davon 2 mit Embolisationsverfahren (mit Klebstoff wird versucht das Arterien-Venen-Geflecht im Rückenmark zu verkleben). Und dann noch zwei Laminektomien am offenen Rückenmark (ein Art Microlötkolben verlötet das restliche Arterien-Venen Geflecht). Diese Art des Rückenmarktumors ist sehr sehr selten. Ahja, und als Nebeneffekt noch einen fetten Leistenbruch, auch Folge der permanenten Perforierung des linken Beines bei den Angios.
Zustand jetzt: Rechte Seite taub (Brown Squard Syndrom) Fuss bis Bauchmitte. Schwacher Halt. Linke Seite gelähmt (Auch Fuss bis Bauchmitte). Marcumar 4ever. Spastiken, spontane Schmerzattacken. Das schlimmste ist aber die Sache mit dem Darm und Blase. Versuche noch eine Ileostomie zu vermeiden. Achja: Und natürlich den sexy Kompressionsstrumpf links.
Nun: Warum ich hier gelandet bin....
Mit dieser Einführung wollte ich jetzt nicht jammern. Dank meiner Familie, meinem Arbeitgeber habe ich mehr Glück wie viele andere. Aber das nur als Prolog, wie wahnwitzig oft das Leben spielt, denn: Vor 28 Jahren hatte ich beim AA eine Laserbehandelung: Ein Loch an der Netzhaut wurde verlasert. Darum war ich jedes Jahr beim AA. Zur Nachkontrolle. Bis auf meine Astigmation (angeboren) hatte ich nie Probleme. Jedes Jahr: "Alles Ok".
Dann war ich 2013, 2014 nicht beim AA (wegen o.g. Story). Und im Januar 2015 machte ich mich auf einen Routinenablauf gefasst. Von wegen, Pustekuchen. Statt "Alles ok wie immer" kam ein: "OMG - Pigmentdispersionssyndrom, hoher Augendruck usw.". Naja, dachte eine neue Schublade in Sachen inflationäre Diagnostik bei mir - wieder was neues (das gute ist: Wenn man viele Baustellen hat, hat man keine Zeit sich nur um eine Sorgen zu machen / zu fixieren). OCT Sehnerv: Alles ok. Gesichtsfeld: Alles ok. Augeninnendruck bei beiden: 24.
Plan vom AA: Halbjährliche Kontrolle Druck, Gesichtsfeld. Jährlich dazu OCT. Bisher alles super gelaufen. Vor 1 Monat hatte ich Augeninnendruck LA/RA von 20 und 21. Sehnerv nach 4. Test (2015 - 2018) unverändert top. Gesichtsfeldtest (der mit dem flimmernden Bildschirm) auch top. Aber vorgestern: Augeninnendruck 28 und 29. AA meinte er könne jetzt nicht lasern - wegen dem hohen Druck und dem Pigmentglaukom (jetzt hieß es auf einmal Glaukom). Er möchte erst einmal mit Augentropfen probieren.
Seit vorgestern nehme ich also diese Latanoprost AbZ (mit dem Konservierungsmittel Benzalkoniumchlorid). Gefühl von etwas trockenen, müden Augen. Sonst ok. Warte nun auf den 3. Mai - mit erneuter Augeninnendruckmessung. Bin in Sachen Augentropfen absoluter Newbie
Zum Schluss (wirklich Schluss.....)
Die beiden Laminektomien waren nicht ohne. Ziemlich hohe Mortalitätsrisiko laut Neuroradiologen/Neurochirurgen - wegen der Lungenembolie und dem Marcumar aber unabdingbar. Sonst wären meine Tage gezählt gewesen (stellt euch ein pulsierendes Arterien-Venen-Knäuel im Rückenmark unter Marcumar vor). Aber ich hatte immer soviel Glück. Meine Angst hielt sich immer in Grenzen. Man macht sich nur Sorgen um die Familie. Und da man im Kampfmodus ist (da muss man durch) hatte ich nur das eine Ziel.
Jetzt mit diesem Pigementglaukom ist das etwas anderes. Etwas unheimlich. Und ja, ich verspüre Angst was jetzt noch auf mich zukommt.
Lieben Gruß, und sorry, wurde doch länger als geplant.....
Michi
Edit: Weiß jetzt nicht ob bei gutem Sehnervtest bereits von Glaukom gesprochen werden kann. Eventuell hat sich der AA nur falsch ausgedrückt vorgestern. Bisher sprach er immer von Syndrom.....