Guten Tag :-) (Pigmentglaukom)

  • Hallo Michi!

    Na, das ist doch super! Stabilität ist unser Ziel.


    Eine neue Brille ist zwar blöd und meist teuer, aber wenigstens ist das beeinflussbar.


    Genieße die Stabilität!


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hi Michi!


    Die Stabilität bei deinen Augen freut mich sehr für dich :girls:... Brille läßt sich regeln.


    GLG

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo liebe Gemeinde,


    heute war der drei Monats Minicheck. Nur Augeninnendruck und ins Auge gucken. AA ist zufrieden. Auch wenn der AID 19/20 heute etwas höher war. Aber es gibt Schwankungen sagt er. Und da ich ja früher viel höheren AID hatte (knappe 30) ohne Sehnervschädigung befände ich mich immer noch in der Komfortzone.


    Nehme zur Zeit aber auch Kortisonnasenspray. Wegen der Polypen. Eventuell hängt das zusammen.


    Im großen und ganzen: Happy.


    Lieben Gruß!

    Michi

  • Hallo Michi!


    Na, das liest sich doch prima! :thumbup:

    Nehme zur Zeit aber auch Kortisonnasenspray. Wegen der Polypen. Eventuell hängt das zusammen.

    Das wirst Du nicht auf Dauer nehmen müssen, oder?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    erstmal 4 Wochen morgens und abends sprühen. Dann Kontrolle beim HNO.


    Mal gucken. Der AA sagte mir, grundsätzlich kann Kortison Spray den AID erhöhen. Muss nicht. Kann. Nächster AA Termin, diesmal mit Gesichtsfeld Anfang Juli. Wenn ich dann Mai den Spray absetzen kann bin ich auf die Druckwerte gespannt.


    Lieben Gruß,

    Michi

  • Hallo Michi!

    Der AA sagte mir, grundsätzlich kann Kortison Spray den AID erhöhen. Muss nicht.

    Ja, das ist so.


    Hast Du denn mal einen Termin zum Druckmessen, dass man sieht, ob der Druck denn steigt oder nicht?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    ja am 2. Juli ist ja wieder Gesichtsfeld und Druckmessung. AA meinte das reicht da ich in 2,5 Wochen mit dem Kortison ja durch bin, und dann im Juli wieder der reguläre Druck gemessen werden kann. Bei Beschwerden usw soll ich natürlich gleich kommen. Zudem wäre der Druckanstieg von 2 im grünen Bereich bei diesem Spray.


    Ich habe noch Fragen, soll man diese an den Hallo-ich-bin-neu-hier Thread hängen, oder neue Threads starten? Wie ist das am besten?


    1) Ich bin Seitenschläfer. Man übt doch automatisch beim Schlafen Druck auf die Augen aus. Hab das jetzt mal bewusst wahrgenommen: Das Auge liegt ja (verschlossen...ha ha ha) auf dem Kissen. Wäre eine Umstellung auf Rückenlage prinzipiell zu empfehlen? Denke das wird schwer nach 52 Jahren.


    2) Habe gelesen, dass im Alter, durch die anatomischen Veränderungen, der Pigmentabrieb weniger wird und die Probleme mit dem PDS/PDG eventuell sich ganz in Luft auflösen (können). Bin jetzt bald 52. Wie lange muss ich warten :-)


    Was mich wirklich nervt:

    Für meine Blasenspastik nahm ich früher VESIKUR. Half toll. Jetzt mit dieser Augensache fällt das weg. Und trage wieder Windeln. Und als lebenslanger Marcumarianer fallen hier auch andere Dinge weg, da diese die Blutgerinnung beeinflussen. Wenn im KH bin, wie letztens im Querschnittszentrum fassen sich immer alle an den Kopf. Achso, ja das können Sie nicht nehmen. usw usw. Nervt. So das musste mal raus....


    Wenn ich hier lese, dass einige Loids nicht tropfen wollen, obwohl Tropfen aber die Lösung wären. Dass sie keine Zeit haben wegen Job und Kinder für einmal / zweimal Tropfen am Tag. Das gibts doch wohl nicht. Wieviele hier haben zusätzlich andere Medics täglich zu organisieren und haben auch Kinder. Bin auch nicht gerade der alte "Sack", aber muss alle 4 Stunden die Blase kathetern, 1 mal am Tag den Darm irrigieren, pünktlich Marcumar und andere Tabs einnehmen, 2 mal wöchentlich meinen INR Wert checken (zum Glück Selbsttester). Und eben einmal am Abend die Latanoprost.


    Bin Admin in einer Thrombose/Lungenembolie Gruppe. Und es gibt wirklich Menschen die "nur" wegen einer Thrombose am Boden liegen. Dafür habe ich absolut Verständnis. Jeder geht mit Krankheiten anders um. Jeder hat andere Schmerz/Belastungs Level. Aber wegen einmal am Tag tropfen? Really?


    Denke war wohl gut das in meinen Thread zu schreiben.

    Jetzt gehts mir wieder besser :-)



    Lieben Gruß,

    Michi

    Einmal editiert, zuletzt von Michi67 () aus folgendem Grund: Was vergessen....

  • Moin Michi,


    zu Deiner Frage 1)

    ich kann mir nicht vorstellen, dass die Augen beim Seitenschlaf arg gedrückt werden. Du meinst ja durch die Kissen, richtig? Eher kann ich mir erhöhten Druck bei Bauchschläfern vorstellen.

    Für enge Kammerwinkel ist wohl eher die Dunkelheit selbst das Problem, da sich durch die Öffnung der Pupille der Winkel weiter verengt. Dafür, besser dagegen gäbe es dann wieder extra Tropfen.


    Beste Grüße,


    Nordlicht

  • Hallo Nordlicht,


    danke Dir.

    Ja das mit dem Kissen meinte ich.


    Eine Frage: Mit welcher primären Glaukomart wäre das Pigmentdispersionsglaukom am ehesten zu vergleichen. Engwinkel oder Offenwinkel?


    Lieben Gruß

    Michi


  • Hallo Michi,


    grundsätzlich zählt es zum Offenwinkelglaukom.


    Es kann allerdings - ähnlich dem Engwinkelglaukom - unter bestimmten Voraussetzungen zu einer Verlegung der Kammerwinkel kommen und somit zu Druckentgleisungen. Ich hatte dies schon oft. Allerdings bin ich auch mit meinem Pigmentglaukom ein eher außergewöhnlicher Härtefall. Das betonen meine Ärzte auch immer wieder.


    Da du bisher eher wenig Probleme mit irgendwelchen Druckspitzen oder gar Entgleisungen zu tun hattest, scheint es bei dir nicht unbedingt der Fall zu sein.


    Die bei vielen Medikamenten genannte Kontraindikation bei Glaukom bezieht sich i.d.R. auf Engwinkelglaukome.

    Viele Grüße von Silli

  • Danke Silli !


    Werde das mit meinem Neuroradiologen, Urologen und AA abklären wegen Vesikur. Hoffe die können sich einigen. Wäre mal ne super positive Entwicklung.


    Lieben Gruß

    Michi

  • Hallo Michi!

    Was mich wirklich nervt:

    Für meine Blasenspastik nahm ich früher VESIKUR. Half toll. Jetzt mit dieser Augensache fällt das weg. Und trage wieder Windeln. Und als lebenslanger Marcumarianer fallen hier auch andere Dinge weg, da diese die Blutgerinnung beeinflussen. Wenn im KH bin, wie letztens im Querschnittszentrum fassen sich immer alle an den Kopf. Achso, ja das können Sie nicht nehmen. usw usw. Nervt. So das musste mal raus....

    Das, was Du da gerade schreibst, tut mir richtig weh! Es tut mir so leid, dass das Deine Lebensqualität so sehr beeinflusst.


    Bei Vesikur steht bei den Nebenwirkungen tatsächlich "Glaukom". Aber wenn Du einen Pigmentabrieb hast, wird das vielleicht eher nicht als Ursache in Frage kommen.


    Aber ich schließe mich an... sprich alle an, die da mit "drinhängen" und wenn nötig sollen die sich kurzschließen und beraten.



    Liebe Grüße

    Sabine

  • Ein liebes Hallo,


    Frage(n):


    1) In der Medikamentenliste hier (Stand 2012): Wird die noch gepflegt? Oder gibt es dazu einen neueren Thread? Es fehlt nämlich Vesikur oder ähnliche Medics für die spastische Blase.


    Da das Pigmentdispersionsglaukom ein sekundäres Offenwinkelglaukom ist: Dann dürften doch Medikamente, bei denen nur bei Nutzung mit einem Engwinkelglaukom gewarnt wird, kein Problem sein, gibt es hier Erfahrungswerte.


    Denn habe jetzt meine Arzttermine vor mir und werde das natürlich auf den Tisch legen. Vesikur wäre wieder sehr wichtig für mich. Besser als Kondomurinale. Harnverhalt habe ich nicht zu befürchten, da ich ja alle 4 Stunden selbst kathetere / ISK.


    Und dann wäre hier noch Buscopan, auch das ist ein sehr hilfreiches Medikament bei mir. Hier wird auch "nur" das Engwinkelglaukom als Kontraindikation angeführt.


    Sehe das alles wohl viel zu "eng"....


    Lieben Gruß!

  • Hallo Michi!

    1) In der Medikamentenliste hier (Stand 2012): Wird die noch gepflegt? Oder gibt es dazu einen neueren Thread?

    Ja, sie wird gepflegt. Es steht da ja auch, dass man neue Medis melden kann. Ich füge das dann hinzu.

    Diese Liste wurde zusammengetragen von Betroffenen hier und hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit oder Richtigkeit.


    Einen neueren Thread dazu gibt es nicht.


    Da das Pigmentdispersionsglaukom ein sekundäres Offenwinkelglaukom ist: Dann dürften doch Medikamente, bei denen nur bei Nutzung mit einem Engwinkelglaukom gewarnt wird, kein Problem sein, gibt es hier Erfahrungswerte.


    Und dann wäre hier noch Buscopan, auch das ist ein sehr hilfreiches Medikament bei mir. Hier wird auch "nur" das Engwinkelglaukom als Kontraindikation angeführt.

    Ja, das mit dem Engwinkelglaukom heißt es öfter mal in Beipackzetteln.

    Nasenspray wende ich tatsächlich trotzdem an, wenn es gaaaaaaaaaar nicht mehr anders geht. Das war in den letzten 5 Jahren vielleicht 2 Mal. Sonst versucht man das schon auch zu vermeiden, um einfach ganz auf der sicheren Seite zu sein.


    Schlussendlich wirst Du das mit Deinen Ärzten besprechen und dann entscheiden müssen, was Du tun möchtest.



    Viele Grüße

    Sabine

  • ....

    Schlussendlich wirst Du das mit Deinen Ärzten besprechen und dann entscheiden müssen, was Du tun möchtest.

    ....

    Hallo Sabine,


    ja. Und es wird am Ende nur der Augenarzt entscheiden können/müssen.


    Habe mich übrigens bei Buscopan gemeldet. Da rief dann tatsächlich am Freitag bei mir ein Doktor an (von Buscopan). Auf meine Frage, dass ja nur vor dem Engwinkelglaukom - Buscopan gewarnt wird, meinte er (unverbindlich): Er würde es auch bei einem Offenwinkel nicht empfehlen.


    Thema Nasenspray: Jep, selten, aber wenn ich überhaupt nicht schlafen kann: Dann hilft ein Sprüher - fertig.


    Lieben Gruß,
    Michi

  • Hallo Michi!

    Und es wird am Ende nur der Augenarzt entscheiden können/müssen.

    Naja- Du hast ja schon auch Mitspracherecht, bzw. Du hast das letzte Wort.


    Habe mich übrigens bei Buscopan gemeldet. Da rief dann tatsächlich am Freitag bei mir ein Doktor an (von Buscopan). Auf meine Frage, dass ja nur vor dem Engwinkelglaukom - Buscopan gewarnt wird, meinte er (unverbindlich): Er würde es auch bei einem Offenwinkel nicht empfehlen.

    Sehr gut, dass sich da jemand gemeldet hat.


    Und klar, die gehen halt auch auf Nummer sicher.


    LG
    Sabine

  • Ein liebes Hallo,


    gute Nachrichten. War eben beim Quartalscheck. Gesichtsfeld ok. AID bei beiden Augen 18. Spalten Kontrolle usw. Der AA ist zufrieden. Ich bin happy.


    Und das beste: Er hat grünes Licht für meine Blasenspastik Medizin Vesikur gegeben! Es ist nicht möglich bei Engwinkelglaukom. Und auch nicht immer bei sekundärem Offenwinkel. Aber er sah ein Bild meines Auges an und entschied Winkel und Abstände passen. Somit darf ich wieder Vesikur nehmen !!!!


    Lieben Gruß und Danke dass Ihr da seid.


    Michi

  • Gratulation!!!!

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Schön, dass überhaupt eine Aussage zum Medikament getroffen wurde. 👋


    Dir muss eine Felslawine von der Seele gepoltert sein... etwas Erleichterung im Alltag zu erwarten.


    Zum AID: :thumbup::thumbup::thumbup: + ein Gratulationssträusschen, welches bei der Hitze nicht welkt. 💐 😉


    GLG

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Michi!


    Super, das liest sich toll! Gratulation :Blumen: .


    Und dass Du das OK hast für Dein für Dich so wichtiges Medi ist klasse! Darauf einen Hüpfer :hops: .



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Ihr Lieben,


    tja, da bin ich wieder. Nehme nun seit 11 Tagen Vesikur. Der Blase geht es schon viel besser. Konnte die letzten beiden Nächte durchschlafen. Morgens die Blase kathetert: 500-600 ml Urin "abgelassen". Herrlich.


    Aber jetzt kommt es: Ich merke Vesikur an den Augen. Nicht direktes Verschwommensehen. Aber Augenmüdigkeit. Und das Nah-Sehen fällt mir schwerer. Es liegt an der Akkomodation. Da die Blase ruhiggestellt wird, betrifft das auch den Magen-Darm Trakt (kein Problem). Und kann eben auch die Augen betreffen. Und da die Augen nun unbewusst überanstrengt werden mit dieser Scharfstellung werden sie müde. Und Kopfschmerzen. Und einfach müde....


    Jetzt stehe ich vor der Entscheidung, die mir kein Arzt abnehmen kann. Wie gesagt: Urologe war gegen ein Medikament. Der Augenarzt gab grünes Licht (nicht gerade sehr glücklich darüber, aber er gab sein ok).


    Wenn ich jetzt die Docs frage was zu tun ist, ist die Antwort jetzt schon klar. Absetzen. Meine Augen sind mit Latanoprost und meiner angeborenen Astigmation gestraft genug......


    Aber aber: Was denkt Ihr (unverbindlich, freundschaftlich). Ich könnte ja auch beim Optiker eine neue Brille, passend zu den nun neuen "Bedingungen" in Auftrag geben (Fernsicht, Nahsicht, Gleitsicht....). Sprich, ich stricke mir meine Brille um das Vesikur herum.


    Mein Herz und meine Seele sagen aber: Brich den Vesikur Versuch ab. Lieber gehste öfter aufs WC und hast sonst keine Probleme .... *hüstl*.


    Ein dickes, etwas trauriges, Fragezeichen.


    Lieben Gruß,

    Michi

    Einmal editiert, zuletzt von Michi67 () aus folgendem Grund: Rechdschreipfeler......^^