Hallo

Hallo Markus,

Zitat von Markus73

Kein Problem. die Frage hätte ich auch gestellt.

dann ist es ja gut!

Zitat von Markus73

Ein Zusatznutzen könnte den Vertrieb der neuen Tropfen beschleunigen. Vom Gefühl her glaube ich, dass die Forschung zu teuer war, die Tropfen aber nicht so viel besser sind, als dass sie sich gegen die vorhandenen Tropfen in der Masse durchsetzen werden und viel Geld in die Kassen spülen werden. Die Nebenwirkungen sollen auch nicht besser sein.

Die Idee, dass diese neue (mögliche) Indikation für die Rho Kinase-Hemmer Bewegung in die Sache brignt, hatte ich auch.

Daher die Frage ob dieser Zusatznutzen 'nur' für Ripasudil nachweisbar ist oder auch für Netarsudil.

Denn Netarsudil ist ja schon in Deutschland mit Rhokiinsa zugelassen. Wobei ich aber vermuten würde, dass es für diese neue Indikation auch ein neues Zulassungsverfahren geben muss; also man nicht einfach die Indikation erweitern kann.

In Erlangen wird - so Dein link - an Ripasudil geforscht.

Also wird das erstmal in Sachen Rhokkinsa kaum Auswirkungen haben.

Wie schätzt Du denn das für Dich selbst ein, könnten die Tropfen für Dich eine Option sein?

LG

Chanceline

Hallo Markus,

Zitat von Markus73

Bei der Forschung der Uniklinik Erlangen ist ein Glaukom ein Ausschlussgrund. Da sind dann patienten wie wir nicht mit dabei.

Das hatte ich auch gelesen. Dass muss wohl aus methodischen Gründen so laufen, dass andere Augenerkrankungen ausgeschlossen werden, weil diese sonst die Ergebnisse verfälschen können.

Aber dennoch, wie Tom ja berichtet, scheint es die Möglichkeit zu geben, unter tätiger Mithilfe von Ärzten diese Tropfen zu bekommen. Vorausgesetzt natürlich, Deine Ärzte kommen zu der Erkenntnis, dass Dir das zumindest für das linke Auge helfen könnte.

Sprich das doch einfach mal an - fragen kostet ja nichts!

Wünschen tue ich Dir jedenfalls, dass das für Dich eine Option wird!

LG

Chanceline

Zitat von Chanceline

Das freut mich ehrlich für Dich.

Von den Rho Kinase-Hemmern ist in Deutschland seit 2019 Rhokiinsa (Netarsudil).zugelassen. Auf dem deutschen Markt aber ist es (noch) nicht erhältlich, weil die Verhandlungen in Sachen Kostenübernahme durch die Krankenkassen sich offenbar sehr zäh gestalten. Einige User hier beziehen Netarsudil (Rhopresssa) über internationale Apotheken.

Weißt Du denn, ob diese Indikation was die Regenerierung der Hornhautendothelzellen angeht nur für Ripasudil gilt oder für die Rho Kinase-Hemmer allgemein?

Ich weiß ich leider nicht, ob die Wirkung auf die Endothelzellen auf einen bestimmten Rhokinase-Hemmer beschränkt ist (der der im Ripasudil/Glanatec drinnen ist). Aber ich denke, man könnte die Wirkstoffe vergleichen, vielleicht gibt es auch andere Hersteller und Markennamen.

Die Krankenkasse hat es jedenfalls auch in Österreich nicht bezahlt.

Ist eine "experimentelle Behandlung".

Das Spital hat die Kosten übernommen.

Ich hatte angeboten, die Tropfen privat zu zahlen, aber das Spital meinte, nein nein, sie übernehmen das schon.

Ich musste halt noch etwas warten, bis das entsprechende Kommittee tagte ...

Liebe Grüße

Tom

Hallo Tom,

Zitat von Tom15

Ich weiß ich leider nicht, ob die Wirkung auf die Endothelzellen auf einen bestimmten Rhokinase-Hemmer beschränkt ist (der der im Ripasudil/Glanatec drinnen ist). Aber ich denke, man könnte die Wirkstoffe vergleichen, vielleicht gibt es auch andere Hersteller und Markennamen.

Auch in Erlangen wird diesbezüglich ja nur zu Ripasudil geforscht. Siehe den link oben von Markus.

Ob auch andere Rho-Kinase-Hemmer diese Wirkung auf die Endothelzellen der Hornhaut haben, ist offenbar noch nicht im Fokus.

Interessant wäre das natürlich hinsichtlich Netarsudil, das ja durch die Europäische Arzneimittelkommission als AID-Senker bereits zugelassen ist, auch wenn es in Deutschland noch nicht vertrieben wird, eben weil die Verhandlungen bezüglich der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Kassen sich sehr zäh gestalten.

Zitat von Tom15

Die Krankenkasse hat es jedenfalls auch in Österreich nicht bezahlt.

Ist eine "experimentelle Behandlung".

Das Spital hat die Kosten übernommen.

Ich hatte angeboten, die Tropfen privat zu zahlen, aber das Spital meinte, nein nein, sie übernehmen das schon.

Ich musste halt noch etwas warten, bis das entsprechende Kommittee tagte ..

Mir war nicht bewusst, dass Du in Österreich lebst.

Das reine Zulassungsverfahren für neue Medis wird zwar ähnlich sein wie hier, da beide zum Europäischen Wirtschaftsraum angehören.

Sicher aber gibt es Unterschiede hinsichtlich der Kostenübernahme durch die Sozialversicherungsträger nach der Zulassung; und das ist nun mal der für Patienten entscheidende Aspekt, da sich die Markteinführung und mithin die Verfügbarkeit damit regelt.

Bekommst Du denn Glanatec für den Dauergebrauch weiterhin kostenfrei über das Spital?

Falls ja, dann klingst das, als lebtest Du auf der Insel der Seligen...

Jedenfalls Wünsche ich Dir, dass Ripasudil weiterhin hilft!

LG

Chanceline

Hallo Markus,

Zitat von Markus73

das bedeutet dann abe auch, dass die Ergebnisse nicht 1:1 auf uns übertragen werden können. Zudem wird die drucksenkende Wirkung der Tropfen von den "normalen" Hornhautpatienten nicht benötigt und wird daher wohl nicht positiv bewertet werden.

Da hast Du natürlich recht.

Aber in dieser Erlanger Studie geht es ja erst einmal darum, die bislang in Japan nur im Tierversuch erprobte Wirkung von Ripasudil auf die menschliche Hornhaut zu testen.

Und da ist es methodisch schon sinnvoll, Probanden mit andere Augenerkrankungen auszuschließen.

Denn, sonst weiß man am Ende nicht, ob die Wirkung des untersuchten Stoffes sauber gemessen, oder ob das Ergebnis durch Störfaktoren beeinträchtigt ist.

Wenn Du zum Beispiel Dein Dach auf Regendichtigkeit testen willst, und Du machst das an einem Tag, an dem es regnet, aber ansonsten auch ein stürmischer Wind weht und gelegentlich ein Hagel- oder Graupelschauer über das Dach fegt, dann lässt sich schwer sagen, ob die feuchten Stellen auf Deinem Dachboden vom Regen kommen, oder ob sie den anderen Wetterkapriolen geschuldet sind.

Erkenntnisgewinn also eher dürftig. Und Du wirst den Test an einem Tag wiederholen müssen, an dem es einfach nur regnet. Dann weißt Du Bescheid!

So in etwa stelle ich mir das vor, warum in solchen Studien Teilnehmer ausgeschlossen werden, die andere Erkrankungen haben, und die dann ja auch Medikamente gegen diese nehmen, die möglicherweise ebenfalls Einfluss auf das Studienergebnis haben können.

Nichtsdestotrotz kann man sich natürlich vorstellen, die Wirkung von Ripasudil, oder die eines anderen Rho-Kinasehemmers bei Patienten zu untersuchen, die beides haben, so wie Du, nämlich Glaukom und eine Hornhauterkrankung..

Aber das wäre ein anderes Erkenntnisinteresse und folglich ein anderes Studiendesign, wo man dann eben nur Probanden nehmen würde, die beides haben und die anderen würde man ausschließen.

Liebe Grüße, Markus, und einen schönen Sonntag.

Chanceline

Zitat von Markus73

Die Hornhauterkrankung ist bei mir ja eine Folge der glaukom-Erkrankung an sich und der Operationen.So ganz alleine dürfte ich eigentlich damit nicht sein, auch wenn man hier kaum davon liest.

Hallo Markus,

ich habe Hornhautschäden infolge der Betablocker Augentropfen. Die ursprünglich schon vorhandene Trockenhaut der Augen hat durch den Betablocker so zugenommen, daß es zu einer chronischen Entzündung der Hornhaut (Keratitis sicca) gekommen ist, die ich nun wieder mit Ikrervis Augentropfen behandeln muß.

Außerdem können ja auch Carboanhydrasehemmer (also z.B. Trusopt) die Endothelschicht der Hornhaut angreifen und die Anzahl der Endothelzellen verringern. Bevor ich mit Trusopt angefangen habe, habe ich mir deshalb in der Klink erst mal die Endothelzellschicht vermessen lassen.

Und schließlich hat das Konservierungsmittel Benzoylalkoniumchlorid auch eine starke schädigende Wirkung auf die Hornhaut.

Das sollte man daher tunlichst vermeiden und konservierungsmittelfreie Tropfen anwenden.

Jede Operation, die mit einer Entzündung der Hornhaut verbunden ist, kann ebenfalls zu einer dauerhaften Schädigung führen, insbesondere wenn noch Infektionen hinzukommen.

Dieses Risiko besteht ja schon nach einer Katarakt-Op. Deshalb wird ja auch immer mit Cortison und Antibiotika nachbehandelt.

Ich denke auch, daß Du mit Hornhautschäden, die in Zusammenhang mit der Glaukombehandlung auftreten, nicht alleine bist.

Gruß Malve

Hallo Markus,

ich kann da nur insofern mitreden, als dass bei mir das Glaukom Folge der Hornhautoperationen ist. Mehrere Transplantationen seit 1991, Kammerwinkel in dem einen Auge komplett kaputt

Viele Grüße

Lore

Zitat von Markus73

Hallo Chanceline,

das ist mir ja alles klar. Ich wollte eigentlich nur sagen, dass das Alles uns evtl. gar nicht weiterhilft.

sorry Markus, ich wollte Dir nix erzählen, was Du eh schon weißt!

Ich hatte mir das selbst klar gemacht, was es mit dem methodisch bedingten Ausschluss von bestimmten Patienten bei einer solchen Studie auf sich hat.

Und dann habe ich das einfach aufgeschrieben.

Zu der Frage, die Dich da gerade beschäftigt, kann ich leider nichts beitragen - aber Alles Gute wünsche ich Dir von Herzen.

Chanceline

Zitat von Markus73

Hallo Lore,

dann bist du in der Hinsicht das Gegenstück zu mir. Bei mir ist es umgekehrt.

Weißt du noch, wie viel Cortison man über welchen Zeitraum bei einer perforierenden Keratoplastik tropfen muss?

LG

Markus

Also ich musste die erste Woche stündlich Inflanefran forte, dann einen Monat alle 2 Stunden, dann 5x und dann jeden Monat 1 Tropfen weniger bis auf eine Erhaltungsdosis von 1x tgl. lebenslang.

Ich habe gerade aktuell ein "Transplantat ins Transplantat" bekommen, deswegen bin ich wieder bei alle 2 Stunden...

Viele Grüße

Lore

Hallo Markus,

soweit ich weiß, ist das mit dem Kortison so der Standard. Ich habe es trotz meines Druckproblems bekommen, allerdings in der Klinik immer mit Druckprofil.

Mein letztes Transplantat war eine Not-OP. Es heilt zwar ganz gut, aber das Sehen ist schlecht bis nicht vorhanden.

Viele Grüße

Lore

Zitat von Chanceline

Hallo Tom,

Auch in Erlangen wird diesbezüglich ja nur zu Ripasudil geforscht. Siehe den link oben von Markus.

Ob auch andere Rho-Kinase-Hemmer diese Wirkung auf die Endothelzellen der Hornhaut haben, ist offenbar noch nicht im Fokus.

Interessant wäre das natürlich hinsichtlich Netarsudil, das ja durch die Europäische Arzneimittelkommission als AID-Senker bereits zugelassen ist, auch wenn es in Deutschland noch nicht vertrieben wird, eben weil die Verhandlungen bezüglich der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Kassen sich sehr zäh gestalten.

Mir war nicht bewusst, dass Du in Österreich lebst.

Das reine Zulassungsverfahren für neue Medis wird zwar ähnlich sein wie hier, da beide zum Europäischen Wirtschaftsraum angehören.

Sicher aber gibt es Unterschiede hinsichtlich der Kostenübernahme durch die Sozialversicherungsträger nach der Zulassung; und das ist nun mal der für Patienten entscheidende Aspekt, da sich die Markteinführung und mithin die Verfügbarkeit damit regelt.

Bekommst Du denn Glanatec für den Dauergebrauch weiterhin kostenfrei über das Spital?

Falls ja, dann klingst das, als lebtest Du auf der Insel der Seligen...

Jedenfalls Wünsche ich Dir, dass Ripasudil weiterhin hilft!

LG

Chanceline

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Hallo Chanceline,

urlaubsbedingt verspätet:

ich hatte Ripasudil ca. 6 Monate lange. Dann war die Endothelschicht so weit wieder in Ordnung, und die Tropfen wurden abgesetzt.

Was den Augendruck betrifft, haben die Tropfen keinen zusätzlichen Effekt (zu meinen anderen Tropfen) gehabt.

Da ich doch immer wieder Rötungen bekommen habe (die ca. 1 - 1,5 Stunden anhielten), würde ich diese Tropfen nicht andauernd nehmen wollen.

A propos Österreich. Ja, ich muss sagen, bei einigen Dingen hier fiel mir schon auf, dass die Lage in Österreich hinsichtlich Kassenrefundierung recht gut ist. Es kommt natürlich bei ausgefalleneren Sachen (wie die Möglichkeit, es mit Ripasudil zu probieren) auch auf das Wissen und das Engagement des betreffenden Arztes an.

Etwas beunruhigend finde ich die im Forum doch immer wieder berichteten Nebenwirkungen der drucksenkenden Tropfen auf die Hornhaut.

Immerhin hatte ich das letzte Mal einen doch nennenswert niedrigeren AID.

Kann Zufall sein, oder (was ich hoffe) eine Folge von (a) Einnahme von Mirtogenol, (b) Reduktion des Kaffeekonsums um mind. 75%, und (c) autogenes Training.

Die Ärztin in der Klinik hat zwar die Augen verdreht und zwei Mal nachgefragt, ob ich etwas an den Tropfen geändert hätte ...

Liebe Grüße

Tom

Hallo Tom,

ich hoffe, die urlaubsbedingte Pause war erholsam...

Zitat von Tom15

ich hatte Ripasudil ca. 6 Monate lange. Dann war die Endothelschicht so weit wieder in Ordnung, und die Tropfen wurden abgesetzt.

das ist eine sehr gute Nachricht - und freut mich für Dich und auch für andere in vergleichbarer Situation.

Auch dass der Effekt anhält, ist wirklich erfreulich!!!

Zitat von Tom15

A propos Österreich. Ja, ich muss sagen, bei einigen Dingen hier fiel mir schon auf, dass die Lage in Österreich hinsichtlich Kassenrefundierung recht gut ist. Es kommt natürlich bei ausgefalleneren Sachen (wie die Möglichkeit, es mit Ripasudil zu probieren) auch auf das Wissen und das Engagement des betreffenden Arztes an

Also doch so etwas wie die Insel der Seligen...

Bei meiner obigen Frage nach den Unterschieden im Verfahren zwischen AU und D ging es aber auch weniger um solche Ausnahmegenehmigungen, die engagierte Ärzte, ziemlich viel Glück und andere Unwägbarkeiten erfordern, sondern eher um die institutionell geregelten Verhandlungen zwischen Krankenkassen und Herstellern.

Letztere scheinen mir für uns Patienten ja nun mal der zuverlässigere Teil der Übung

Hier im Forum hatten wir darüber schon diskutiert:

Thema

Tropfen, was so kommen kann oder wird

Hallo!

Hier mal ein Link, der zwar nicht mehr ganz so neu ist, aber doch immer noch auf Neues hinweist, was kommen kann oder kommen wird.

https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2016/da…e-gegen-glaukom



Ist ja doch mal interessant so zu lesen, was derzeit alles so auf den Weg gebracht werden soll.

Hoch im Rennen sind wohl die Rho-Kinase-Tropfen.



Viele Grüße

Sabine

Sabine

10. Mai 2018 um 21:42

Dir Tom, alles Gute und Dir Markus natürlich auch!!!

Chanceline

Hallo Markus,

Zitat von Markus73

von Freitag bis Montag war ich zum TTP. Es war wie immer etwa chaotisch. Die Zeit habe ich gut rum gekriegt. Die Zimmergenossen waren nett. Die Hitze hat uns müde gemacht.

Glaukomtechnisch war es ok. Nur im Liegen war es mit bis zu 17 leicht erhöht. Das wird aber akzeptiert.

Die Hornhaut rechts wurde als nicht so schlimm angesehen, als dass sofort eine OP-Entscheidung getroffen wurde. Dabei ging es aber nur um eine Trübung. Die problematische Krümmung wurde nicht weiter untersucht. Die Pentacam war eh kaputt.

Glaukomtechnisch also alles gut bei Dir trotz der leicht erhöhten Werte im Liegen!

So recht einschätzen kann ich die Hornhautproblematik bei Dir nicht - das verzeihst Du mir bitte.

Da wirkt Deine Nachricht nicht so wirklich zufrieden - mir scheint, Du hättest da mehr und klarere Information erwartet.

Liebe Grüße und Alles Gute

Chanceline

Hey Markus,

guten Morgen,

mit der Müdigkeit das geht mir auch so und es belastet mit sehr.

Ich muss aber tatsächlich feststellen,dass meine immer geblendeten Augen - egal wo und egal ob Sonne oder Mond - vermutlich die Ruhepausen brauchen, in denen ich mich ablege und die Augen schließe.

Ich muss schon jeden Morgen an mich selber Apelle richten durchzuhalten und versuchen das Beste aus allem zu machen. Deshalb denke ich, wenn ich von und bei Dir lese, immer dass es schon eine Anstrengung ist dann noch im Arbeitsleben zu sein. Allerdings gibt das Arbeitsleben auch viel - vor allen Dingen im sozialen Bereich!!!

Ich drücke Dir die Daumen, dass es irgendwann doch für Dich besser wird!!!!! Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!

Lieben Gruß von Katzenstube

Zitat von Markus73

Hallo Chanceline,

ich habe den Eindruck, dass ich nicht weiter komme. Es gibt immer andere Erklärungen, mein Zustand verschlechtert sich aber eher.

Diese ständige Müdigkeit, wenn mal etwas Ruhe ist, belastet mich sehr.

LG

Markus

Es können auch Viren sein.

Wer macht müde?

Eppstein Barr

Toxoplasmose

Borreliose

Borna Virus

Da müsste mal teures Labor her.

Es müssen nicht immer die Augen und deren Medikamente sein.

Zitat von jenat

Es können auch Viren sein.

Wer macht müde?

Eppstein Barr

Toxoplasmose

Borreliose

Borna Virus

Da müsste mal teures Labor her.

Es müssen nicht immer die Augen und deren Medikamente sein.

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Ergänze:

Eisenmangel und / oder Schlafapnoe

stimmt