Hallo

Hallo,

heute ist es etwas besser. Ich habe die ODM 5 einmal mehr getropft. Das hat mein HAA mal vorgeschlagen. Es ist wirklich sehr wechselhaft.

Ich habe einen GdB von 50. Von einer Altersrente bin ich aber noch weit entfernt. Ich habe bis jetzt noch nicht einmal die Versicherungszeiten für die Rente als Schwerbehinderter zusammen. Nach derzeitigem Recht müsste ich noch ca. 14,5 Jahre arbeiten, bis ich die Rente mit Abschlägen beziehen könnte.

Vor einer Erwertsminderungsrente habe ich auch Angst. Dann würden weitere soziale Kontakte wegfallen und ich hätte wieder einen Grund weniger, um mich für irgendetwas anzustrengen, In dieser Woche habe ich gehört, dass ein früherer Kollege mit Anfang 60 verstorben ist. Er hat vor knapp 2 Jahren eine Möglichkeit genutzt früher aufzuhören. Er war übergewichtig und faul. Außerdem hat er am Wochenende gerne mal in einer Kneipe an der Theke gestanden (oder gesessen).

ich muss auch noch den Brief von der Klinik abwarten. Es wurde auch noch einiges besprochen, was ich nicht vollständig behalten habe. Es waren auf einmal Themen, mit denen ich noch nie zu tun hatte. Beim nächsten Termin soll auch ein Visus mit einer harten Kontaktlinse bestimmt werden, um etwas auszutesten.

Bei mir ist wirklich alles ein Problem. Etwas hat sich aber im Dezember am linken Auge nachteilig verändert. Die Simbrinza tropfe ich seit Mitte Oktober. Die machen die Hornhaut sicher auh nicht besser.

An Privatleben habe ich nicht viel. Ich brauche ja für alle länger. Durch das schlechtere Sehen fühle ich mich draußen unsicherer. Dazu kommt die Müdigkeit. Ich werde trotzdem oft nachts wach.

Wenn ich nicht arbeiten müsste, würde ich wahrscheinlich mehrmals am Tag für ein paar Stunden schlafen.

LG

Markus

Hallo,

erstmal vielen Dank an alle für die tolle Unterstützung.

An eine psychotherapeutische unterstützung habe ich auch schon mal gedacht. ich habe mich aber noch nicht dazu durchringen können, da der Aufwand (Zeit und Weg) erstmal eine Belastung für mich wäre. ich habe auch Vorbehalte, was Psychologen angeht. Dafür habe ich zu viele Geschichten gehört, wonach viele Ärzte/Therapeuten mindestens genauso psychisch angeschlagen sind, wie die Patienten.

jenat

An was hast du noch bei "Anträgen und guten Sachen" gedacht?

An den GdB gehe ich vorsichtshalber nicht dran. Der gemessene Visus von zuletzt 0,3 und 0,4 ist dafür noch zu gut. Eine Rente möchte ich eigentlich noch nicht. Da sehe ich derzeit auch keine Erfolgsaussichten.

Bzgl. dem Angebot an Psychotherapeuten hier im Ruhrgebiet schätze ich es nicht so ein, dass mir der Sozialdienst in Köln entscheidend weiter hilft. Allenfalls könnte ich mir Kontakte von Uni zu Uni nach Bochum vorstellen.

LG

Markus

Hallo,

Zitat von Katzenstube

Rente..... hat für und wider..... ich selber würde den Arbeitstag nicht mehr schaffen, habe aber an sozialen Kontakten verloren / hätte ich aber wegen Corona auch ..... Was aber hindert Dich daran, schon mal die Papiere zusammen zu stellen? Das ist nämlich ein ganz schönes Bollwerk!! Was Du an Nachweisen hast, das hast Du (bspw. Nachweis der Ausbildung, aktueller Rentennachweis, private Versicherungen BU ect.

Ich bin zumindest so alt, dass schon die Kontenklärung für die Rentenversicherungszeiten gelaufen ist. Die Versicherungszeiten sind vollständig erfasst. Ich habe alles ordenlich abgeheftet. Es gibt einen Ordner mit medizinischen Unterlagen, der laufend voller wird und Versicherungsunterlagen, die ich getrennt nach gesetzlicher Rente und betrieblicher Zusatzversorgung abgeheftet habe. Da hätte ich im Fall der Fälle alles schnell griffbereit.

Eine private BU-Versicherung habe ich nicht. als ich wusste, dass es so etwas gibt, war es schon zu spät.

Zitat von jenat

was der Sozialdienst anbietet oder welche Ideen er hat, das weiß ich ja nicht. Manchmal kommt man in solchen Gespräche n auch selbst auf eine Idee .

Wobei der Moment gerade nicht so günstig ist, wenn das Ergebnis der letzten Untersuchung nicht so schlecht ausgefallen ist.

Zitat von Ljutik

für mich hört sich diese Aussage tatsächlich nach Geschichten

Vielleicht lohnt es sich eine eigene Meinung zu bilden? Die Psychologen sind natürlich auch Menschen, daher ist es bei der Suche wichtig jemanden zu finden, zu dem/der man Vertrauen verspürt, sonst kann keine Therapie stattfinden. Ansonsten zum nächsten/nächster wechseln. Das ist so ähnlich wie beim Zahnarzt. Wenn man ihn nicht so toll findet, dann sucht man sich einen anderen.

Hier sind die Wartezeiten mindestens 3 Monate, eher 6. Wenn ich mehrere moante gewartet habe, um dann meine ganze Geschichte zu erzählen, soll es auch was bringen. Beim Zahnarzt warte ich schlimmstenfalls ein paar Wochen und bin nach 15 Minuten wieder raus, wenn es nicht passt.

Zitat von Jona

Hallo Markus,

was Psychologen angeht, kann ich dir z.B. eine Tagesklinik für Psychotherapie ans Herz legen, wenn es dich interessiert. Die haben dort in der Regel sehr kompetente Therapeuten, die Mitpatienten sind meistens symphatisch und haben ihr "Päckchen" mit Krankheiten und Sorgen zu tragen. Es entstehen auf diese Weise auch neue soziale Kontakte, die dann auch über einen längeren Zeitraum bestehen bleiben.

Manche Patienten haben jedes Jahr einen Aufenthalt in der Tagesklinik für 6-8 Wochen, das entlastet schon zumindest psychisch.

Gruss,

Jona

Das ist aus medizinischer Sicht bestimmt gut. Aber so lange ich arbeite kann ich mir das in der Form nicht vorstellen. Jedes Jahr 8 Wochen jeden Tag damit zu tun zu haben... Kann das nicht gerade zu einer Verstärkung des Krankheitsempfindens führen? Das wären ungefähr 15% meines Lebens. Ich finde meine Augenarzttermine schon viel - alle 2 - 4 Wochen.

Ich muss mich mit dem Thema noch anfreunden... Ich danke aber schon jetzt allen für die Unterstützung.

LG

Markus

Zitat von Jona

Nee, du wirst da deine Sorgen eher etwas los, weil du sie mit den anderen teilst.

Ich habe noch keinen unzufriedenen Patienten gesehen nach diesem Aufenthalt in der Tagesklinik.

Berufstätige waren dort in der Regel für 6 Wochen, bei vielen wusste der AG nicht mal, wo sie waren, die ärztliche Bescheinigung wurde von der Klinik "neutral" ausgestellt.

Aber du musst es natürlich für dich selbst einschätzen.

So einfach kommt doch bestimmt eh nicht für 6 Wochen in eine Tagesklinik. Müsste ich nicht erstmal bei einem niedergelassenen Facharzt oder einem Psychotherapeuten starten?

An der Qualität oder dem Nutzen der Behandlung will ich auch gar nicht zweifeln. Ich will nur nicht immer "krank" sein. Es ist ja jetzt schon so, dass ich so oft damit konfrontiert werde.

LG

Markus

Hallo,

Zitat von Markus73

am Mittwoch hatte ich meinen Kliniktermin. Der Druck war gut (10 bds.) und das OCT stabil. Die Hornhaut wurde nicht als so schlecht erachtet, dass sich eine OP bzw. deren Risiken lohnen würde. Die Hornhaut war an den Tag auch nach meinem Empfinden relativ klar. Heute sah es schon wieder anders aus.

Die Doppelbilder rechts könnten auch von einer alten Entzündung der Netzhaut kommen, die jetzt erstmals festgestellt wurde.

Am 27.05. ist schon der nächste Termin. Dann wieder in der Hornhautsprechstunde.

heute ist mit der Post der Bericht zu dem Kliniktermin gekommen. Da wurde das, was ich mit meinen eigenen Worten so wiedergegeben habe, wie ich es aufgenommen habe. so dokumentiert:

"... Kohärenztomografisch zeigte sich rechts eine aufgelockerte Fovea und ein V. a. ein zystoides Maculaödem. Hierbei empfehlen wir zunächst ein Abwarten und verzichten auf die Gabe von Steroide bei terminales Glaukom und Steroidresponse. Am linken Auge zeigte sich ein Baerveldtimplantat in loco, ausreichend bedeckt, Schlauchende ohne Endothelkontakt und eine Cornea guttata. Hierbei empfehlen wir zunächst ein Abwarten und eine Verlaufskontrolle in drei Monaten..."

Beim Visus wurde eine Refraktion angegeben, die sich deutlich von meiner Brille untershciedet. Rechts hat die Messung der Refraktion bei der Voruntersuchung funktioniert. Links nicht, da wurde von der Ärztin manuell getestet.

LG

Markus

Hallo Sabine,

das Makula-Ödem ist am rechten Auge (dem mit den Doppelbildern). die aktuellen Probleme habe ich am linken Auge, dass für mich das bessere ist, obwohl der Visus inzwischen niedriger ist.

Die Doppelbilder habe ich schon mehr als ein Jahr. Damals wurde ich so behandelt, als ob es etwas an der Hornhaut gewesen wäre. Ich musste das Cortison anfangs stündlich tropfen. Danach ging es dann lagsam runter auf jetzt 3x täglich. ich habe die Dorzocomp deshalb extra für rechts dazu bekommen (um einen möglichen Druckanstieg abzufedern). Nach de DMEK ist der Druck rechts mal angestiegen. Mein HAA hat damals das Cortison durch Nevanac ersetzt. Dessen Wirkung war aber lt. Klinik nicht ausreichend. Im Zusammenhang mit der DMEK wurde aber auch versucht, die Glaupax abzusetzten. Es ging einige Zeit gut. Der Druckanstieg war dann in einer Zeit ohne Glaupax. ob es wirklich am Cortison lag, halte ich nicht für eindeutig geklärt.

Da ich ja weiter das Cortison tropfe finde ich die Ausage, dass auf eine Sterodgabe verzichtet werde, nicht für ganz zutreffend. Wenn eine höhere Cortisongabe hilfreich wäre, könnte man ja den Druck engmaschig kontrollieren und ggf. vorübergehend mit weiteren Tropfen oder Glaupax eingreifen.

Was befdeutet wohl eine aufgelockerte Fovea und wie gefährlich ist das Maculaödem (vo einem reinen Verdacht war bei dem Termin keine Rede)?

Ob und ggf. wie viel das Baerveldt etwas zur Drucksenkung beiträgt, konnte auch noch niemand sagen. Mein HAA findet die Distanz zur Hornhaut immer sehr gering. In der Klinik sehen das aber alle sehr gelassen.

Links stört entweder die Hornhaut oder die Augenoberfläche. Da hat der Termin keine neuen Erkenntnisse gebracht. Die cornea guttata war schon vorher bekannt. Mein HAA hat ja da ein Hornhautödem gesehen und meine, dass die Hornhaut dekompensiert wäre. Hier sehe ich weiter nicht mehr so, wie noch Anfang Dezember, obwohl man es am Visus nicht merkt.

Der Visus wurde aber auch mit ganz anderen Werten bestimmt. Ich habe eine Brille mit beidseits -0,25, -1,75 Dioptrien. In dem Bericht steht für rechts: -1,0, -3,25 und für links -2,0, -0,25. Das würde zu dem Gefühl passen, dass ich (zeitweise) mit einer falschen Brille durch die Gegend laufe.

LG

Markus

Hallo,

am Donnerstag hatte ich mal wieder einen Kliniktermin.

Der Druck war 10/9.

Für die vom rechten Auge ausgehenden Doppelbilder gibt es eine neue Erklärung. Bei der Messung mit der Pentacam wurde festgestellt, dass die Wölbung der Hornhaut von hinten deutlich anders ist als von vorne. Das wäre sehr schwierig zu operieren. Die Gefahr einer Immunreaktion sei hoch und man müsste mit viel Cortison arbeiten, was bei mir zu riskant sei. Bei der Messung der Refraktion seien die Werte rechts je nach Fläche extrem unterschiedlich gewesen.

Momentan ist das beidäugige Sehen wieder relativ schlecht. Ich fühle mich oft "verwirrt". Es wechselt aber auch ständig (je nach tag, Uhrzeit, Sitz der Brille etc.). Ohne Brille sehe ich zwar eher schlechter, fühle mich aber besser. Mittelfristig werde ich es noch einmal mit einer neuen Brille probieren und auch etwas am Nahteil verändern. Weiterhin merke ich, dass ich oft da durch sehe. M. M. nahc führt da auch zu meiner "Verwirrung".

LG

Markus

Zitat von Senator

Liegt ein Hornhautoedem vor ?

Nein. Das hatte ich kürzlich an dem anderen Auge.

Hallo Sabine,

bzgl. einer neuen Brille weiß nicht so recht. Mein Seheindruck verändert sich so oft. Morgens ist es meistens schlechter. Im Nah- bzw. Mittelbereich habe ich auch mehr Probleme. wenn ich einige Zeit den Kopf nicht bewege oder ein Auge abdecke, ist es auch besser.

Vielleicht gibt es dir "richtige" Brille gerade nicht für mich.

LG

Markus