• Hallo Markus!

    Da schließe ich mich an, da wäre mal eine große Laboruntersuchung nicht schlecht, um da einfach die ganzen infektiologischen Sachen mit auszuschließen:

    Toxoplasmose

    Borreliose

    Herpesviren

    Chlamydien

    Cytomegalie

    Syphilis

    Tuberkulose

    Epstein-Barr-Virus

    Ich selbst hatte durch eine bakteriologische Erkrankung bleierne Müdigkeit, bin beim vorlesen für meine Kinder mitten im Satz eingeschlafen.

    Das Auge wurde als sehr trocken bezeichnet. Ich soll versuchsweise das Hylo Gel durch Hylo Dual Intense ersetzen (ebenfalls stündlich).

    Wie geht es Dir damit?


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    die Hylo Dual Intense tropfe ich jetzt 8 Tage. Ich merke (noch) keine Veränderung. Das sehen ist nicht besser. Das Auge hat sich auch vorher nie gereizt angefühlt. Wenn, dann war das mal eher links der Fall.

    Ich glaube eher nicht an eine Viruserkrankung. ich muss mich da aber noch einlesen. Als Alternative hätte ich noch Long Covid (auch ohne bestätigte Corona-Infektion) oder einen Hirntumor. Bei einem meiner Freunde wurde vor einigen Jahren wegen chron. Müdigkeit ein gutartiger Hirntumor festgestellt. Der Tumor ist nur sehr schlecht zu operieren, eshalb man es auch nicht gemacht hat.

    ich glaube eher, dass die Müdigkeit hauptsächlich vom schlechten Sehen kommt. Die Doppelbilder haben sich rechts weiter verschlimmert. Das vergleiche ich immer an einer bestimmten Lampe in der Wohnung.

    LG

    Markus

  • Hallo Markus,

    Doppelbilder können auch Borreliose sein, das sind Bakterien, übertragbar über Zecken, aber auch andere Tiere, Mücken oder Spinnen.

    Toxoplasmose über die Katze macht auch so irre müde.

    Das ist einmal Labor und dann wäre das ausgeschlossen.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Markus!

    Ich glaube eher nicht an eine Viruserkrankung. ich muss mich da aber noch einlesen. Als Alternative hätte ich noch Long Covid (auch ohne bestätigte Corona-Infektion) oder einen Hirntumor. Bei einem meiner Freunde wurde vor einigen Jahren wegen chron. Müdigkeit ein gutartiger Hirntumor festgestellt. Der Tumor ist nur sehr schlecht zu operieren, eshalb man es auch nicht gemacht hat.

    Fing denn diese extreme Müdigkeit nach einer Covid-Infektion an?
    Hirntumor? Naja- also ohne Untersuchungen jetzt direkt an einen Hirntumor zu denken macht ja psychisch mehr fertig, als sich um Abklärung zu bemühen, oder?

    Dann kümmere Dich um Abklärung, in erster Linie mal eine große Blutuntersuchungen mit u. a. den zumindest gängigsten Infektparameter.

    ich glaube eher, dass die Müdigkeit hauptsächlich vom schlechten Sehen kommt. Die Doppelbilder haben sich rechts weiter verschlimmert. Das vergleiche ich immer an einer bestimmten Lampe in der Wohnung.

    Das ist sicher auch eine Möglichkeit, dass das komische Sehen Dich so müde macht.

    Da noch mal nach einer Möglichkeit für eine Besserung zu fragen ist nicht möglich? Vielleicht gibt es ja noch irgendwie einen Ansatz?


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    der Hirntumor war doch nur ein Beispiel für eine Sache, die mir spontan eingefallen ist. Bei einem Freund von mir war das so. Es gibt sicher noch ganz viele Krankheiten, die man mit Müdigkeit in Verbindung bringen kann. Ich glaube aber nicht, dass ich etwas exotisches habe. Corona hatt ich auch nicht, zumindest weiß ich nichts davon.

    Ich merke von morgens an, dass etwas mit dem Sehen nicht passt. Die Grenze zwischen Fern- und Nahteil stört mich. Gerade bei Lichtquellen, wie z. B. kleienre Strahler oder Ampeln sehe ich das Licht immer emhrmals. Die Müdigkeit kommt immer dann durch, wenn ich mal etwas Ruhe habe.

    Bis jetzt wurde mir eine perforierernde Keratoplastik als einzig Möglichkeit genannt. Beim letzten TTP war auf einmal die Rede davon, dass das Auge sehr trocken wäre und die Beschwerden auch davon kommen könnten. Die Pentacam für die Topografie der Hornhaut war gerade kaputt =(

    Eine Blutuntersuchung ist erst vor einem Monat gelaufen. Der Hausarzt hat mit mir nur über das Cholesterin gesprochen. Das war diesmal zu hoch. Ich habe aber vorher viel Weingummi gegessen (Geburtstagsgeschenk).

    Auf dem Ausdruck, den ich mitbekommen habe, war dann noch außerhalb der Norm:

    Triglyzeride: 257

    Das gehört aber für mich mit zu dem Cholesterin.

    LG

    Markus

  • Hallo Markus,

    Der Cholesterin-Wert verändert sich nicht so schnell wie z.B. der Blutzucker. Ausserdem stammt nur ca. 20% des Wertes aus der Nahrung. Damit ist ein erhöhter Wert nur begrenzt durch Diät zu beeinflussen. Meist ist das erblich ...

    Triglyceride kann man aber wohl ganz gut über die Ernährung beeinflussen. Wie immer, Zucker, Weissmehl und ungesunde Fette meiden.

    LG

    Mellirosa

  • Triglyceride senken
    Wie sich die Triglyceride im Blut effektiv senken lassen. Welche Lebensstiländerungen, Enährungsweisen und Medikamente effektiv sind.
    schlaganfallbegleitung.de

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Huhu Markus!

    der Hirntumor war doch nur ein Beispiel für eine Sache, die mir spontan eingefallen ist. Bei einem Freund von mir war das so. Es gibt sicher noch ganz viele Krankheiten, die man mit Müdigkeit in Verbindung bringen kann. Ich glaube aber nicht, dass ich etwas exotisches habe. Corona hatt ich auch nicht, zumindest weiß ich nichts davon.


    Ich merke von morgens an, dass etwas mit dem Sehen nicht passt. Die Grenze zwischen Fern- und Nahteil stört mich. Gerade bei Lichtquellen, wie z. B. kleienre Strahler oder Ampeln sehe ich das Licht immer emhrmals. Die Müdigkeit kommt immer dann durch, wenn ich mal etwas Ruhe habe.

    Puh, ach so, ich dachte schon... da bin ich aber froh!

    So zu sehen strengt sicher an. Und Anstrengung macht unglaublich müde!


    Bis jetzt wurde mir eine perforierernde Keratoplastik als einzig Möglichkeit genannt. Beim letzten TTP war auf einmal die Rede davon, dass das Auge sehr trocken wäre und die Beschwerden auch davon kommen könnten. Die Pentacam für die Topografie der Hornhaut war gerade kaputt =(

    Ach, das ist ja doof, dass dann ausgerechnet das Gerät kaputt ist.

    Du benutzt ja, wenn ich das richtig in Erinnerung habe, Benetzungstropfen. Hast Du welche, die Dir gut helfen?

    Eine Blutuntersuchung ist erst vor einem Monat gelaufen. Der Hausarzt hat mit mir nur über das Cholesterin gesprochen. Das war diesmal zu hoch. Ich habe aber vorher viel Weingummi gegessen (Geburtstagsgeschenk).


    Auf dem Ausdruck, den ich mitbekommen habe, war dann noch außerhalb der Norm:


    Triglyzeride: 257


    Das gehört aber für mich mit zu dem Cholesterin.

    In einem gewöhnlichen Check des Blutes sind Parameter der Infektiologie nicht enthalten.

    Cholesterin und Triglyzeride... ja, das sind halt beides Blutfette. Das dürfte aber mit dem schlechten Sehen nichts zu tun haben.

    Vielleicht bringt dann ja die Untersuchung in der Klinik mit dem Pentacam Aufschluss, wenn das Gerät hoffentlich wieder funktioniert.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo,

    am Donnerstag war ich zur Hornhautsprechstunde in der Klinik. Der Druck war 12/13. Die Tendenz bei der Hornhaut rechts sei schon so, dass es schlechter werde. Man wolle nicht zu früh operieren. Bei voroperierten Augen seien die Aussichten grds. schlechter. Es wäre jetzt aber so, das man eine OP planen sollte. Ob es eine DMEK oder eine perforierende Keratoplastik wird könne noch kurz vorher entschieden werden. Da die allgemeine Wartezeit jetzt inzwischen bei an die 2 Jahre liegt, vergeht bis zu einer OP auch noch genug Zeit. Immerhin stehe ich schon mal auf der Warteliste. Der nächste ambulante Termin ist schon wieder Ende März 2023.

    VG

    Markus

  • Ach Markus,

    guten Morgen,

    will denn da gar keine Besserung eintreten? Ist ja einfach nur traurig!!!!

    Lieben Gruß und viel Kraft wünscht Katzenstube

    OP Cataract re und li (rechts erblindet)
    2019 Zyklophotokoagulation re und li ohne Erfolg, SLT links, rechts, Nachstar links entfernt

    Zyklophotokoagulation re mit Retrobulbärbetäubung mit Erfolg nach OP

  • Hallo Markus,

    am Donnerstag war ich zur Hornhautsprechstunde in der Klinik. Der Druck war 12/13. Die Tendenz bei der Hornhaut rechts sei schon so, dass es schlechter werde. Man wolle nicht zu früh operieren. Bei voroperierten Augen seien die Aussichten grds. schlechter. Es wäre jetzt aber so, das man eine OP planen sollte. Ob es eine DMEK oder eine perforierende Keratoplastik wird könne noch kurz vorher entschieden werden. Da die allgemeine Wartezeit jetzt inzwischen bei an die 2 Jahre liegt, vergeht bis zu einer OP auch noch genug Zeit. Immerhin stehe ich schon mal auf der Warteliste. Der nächste ambulante Termin ist schon wieder Ende März 2023.

    auch ich hätte Dir natürlich gewünscht, dass Du mit besseren Nachrichten von diesem Kliniktermin kommst :trösten

    Hat denn die Pentacam inzwischen wieder funktioniert?

    Aber immerhin wird ja nun doch eine DMEK bei Deinem rechten Auge noch als mögliche Option erachtet! Du hattest ja auch schon mal berichtet, dass das wegen Art und Größe der Schäden nicht mehr ginge.

    Schon wegen der nun wirklich unvorstellbar langen Wartezeit auf so eine OP, ist es auf jeden Fall gut, dass Du nun auf der Warteliste stehst!

    Bis dahin kann sich doch noch eine Besserung einstellen oder es ergeben sich neue Therapieoptionen!

    Hast Du denn das mit Ripasudil, bzw. Glanatec nochmal angesprochen bei Deinen Ärzten?

    Du erinnerst Dich doch sicher an den Bericht diesbezüglich von Tom:

    hier ist er ab #747

    Das andere Medikament, bzw. die Kombi, aus der Wirkstoffgruppe der RKIs (Netarsudil) soll ja nun im Januar endlich auf dem Deutschen Markt erscheinen.

    Vielleicht ergibt sich daraus (bzw. aus der Erlanger Forschung) denn doch noch eine Option für Dich; und zwar nicht nur für das weniger geschädigte linke Auge!

    Kopf hoch, Markus

    und liebe Grüße

    Chanceline

  • Hallo ihr beiden,

    so schlecht sehe ich das nicht. Vielleicht hilft mir ja eine OP weiter. Immerhin ist es eine Chance auf eine Besserung.

    An die Augentropfen habe ich ehrlicherweise nicht gedacht. Das muss ich dann beim nächsten Mal im März ansprechen. Es müsste mit den Tropfen aber auch hinsichtlich der Drucksenkung passen. Die Reizung dadurch dürfte auch nicht erheblich stärker sein als es jetzt schon ist.

    LG

    Markus

  • Hallo Markus,

    so schlecht sehe ich das nicht. Vielleicht hilft mir ja eine OP weiter. Immerhin ist es eine Chance auf eine Besserung.

    So herum hatte ich das gar nicht gesehen - irgendwie habe ich da einen Tunnelblick, der immer versucht, eine OP tunlichst zu vermeiden. ;o)

    Aber Du hast völlig recht: Es ist eine Chance auf Besserung!

    Ich bewundere - einmal mehr - Deine positive Sicht auf die Dinge. Man muss die Chancen sehen, auch wenn der Weg dahin Risiken birgt! :thumbup:


    An die Augentropfen habe ich ehrlicherweise nicht gedacht. Das muss ich dann beim nächsten Mal im März ansprechen. Es müsste mit den Tropfen aber auch hinsichtlich der Drucksenkung passen. Die Reizung dadurch dürfte auch nicht erheblich stärker sein als es jetzt schon ist.

    Einen Versuch wäre es wert. Zumal sich das ja nun, wenn die RKIs hier verfügbar sind, viel einfacher gestaltet. Wenn die Drucksenkung passt und sich vielleicht mit Rhokiinsa oder Roclanda Deine Hornhautproblematik positiv beeinflussen ließe, dann wäre das doch super.

    Es gibt ja inzwischen auch Berichte von usern hier, dass sich das mit den Nebenwirkungen, insbesondere der Reizung des Auges, durchaus verträglich gestaltet.

    Liebe Grüße

    Chanceline

    Einmal editiert, zuletzt von Chanceline (5. Dezember 2022 um 22:25)

  • Hallo Chanceline,

    meinst du, dass ich eine positive Einstellung habe? Ich habe eigentlich nur eingesehen, dass es nicht noch 30 Jahre so weiter gehen kann. Ich mache mir über alles sehr viele Gedanken. Ich stehe jetzt auf der Warteliste, ohne dass so bald etwas passiert. Ich finde, dass das nicht die shclechteste Lösung ist. Grundsätzlich möchte ich auch so wenig wie nur eben möglich operiert werden.

    Bei mir heißt es immer, dass man meine Augen nicht vergleichen kann und die ganzen Statistiken für mich nichts wert sind. Wenn wäre es bei mir bestimmt Roclanda + weitere Wirkstoffe.

    LG

    Markus

  • Hallo Markus,

    meinst du, dass ich eine positive Einstellung habe?

    ja das meine ich!

    Und dass wir uns da bitte nicht falsch verstehen: ich will damit keineswegs sagen, dass Du mit dieser OP-Entscheidung die Dinge irgendwie zu optimistisch sehen würdest!

    Ich kann Deinen Gedankengang inzwischen voll und ganz nachvollziehen. Nur im ersten Moment hatte ich das nicht kapiert aus der (einseitigen) Sicht, dass OPs etwas unbedingt zu vermeidendes sind.

    Den Eindruck, dass Du eine 'positiv' eingestellte Person bist, den habe ich übrigens schon seit ich Deiner Geschichte hier folge.

    Ich weiß, das Du zu kämpfen hast und wegen Depressionen behandelt wirst. Aber gerade darum bin ich immer wieder beeindruckt, wie Du alle Widrigkeiten meisterst! So kann man das nur, wenn man eine positive Einstellung zum Leben hat, glaube ich jedenfalls...

    Liebe Grüße und alles Gute Dir

    Chanceline

  • Lieber Markus!

    Hallo,

    am Donnerstag war ich zur Hornhautsprechstunde in der Klinik. Der Druck war 12/13. Die Tendenz bei der Hornhaut rechts sei schon so, dass es schlechter werde. Man wolle nicht zu früh operieren. Bei voroperierten Augen seien die Aussichten grds. schlechter. Es wäre jetzt aber so, das man eine OP planen sollte. Ob es eine DMEK oder eine perforierende Keratoplastik wird könne noch kurz vorher entschieden werden. Da die allgemeine Wartezeit jetzt inzwischen bei an die 2 Jahre liegt, vergeht bis zu einer OP auch noch genug Zeit. Immerhin stehe ich schon mal auf der Warteliste. Der nächste ambulante Termin ist schon wieder Ende März 2023.

    VG

    Markus

    Ich verstehe die Planung, denn sowas braucht leider nun mal eine lange Vorlaufzeit. Und dass wir Alle Operationen vermeiden wollen, wenn sie nur vermeidbar sind, ist klar. Wer ist schon scharf auf Operationen?

    Und falls die OP nicht nötig werden sollte, freut sich jemand anderes. Du sorgst für Dich, Du planst für Dich, das ist wunderbar!

    Ich drücke Dir alle Daumen, die ich habe! :girlshuepfend:


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    ein Spaziergang ist auch eine solche OP nicht. Gerade wenn es schon zweimal erst ganz gut aussah, dann aber nicht lange gehalten hat, macht man sich natürlich auch Gedanken. Dann macht jede OP die noch folgenden OPs nicht leichter. Ich habe aber die Hoffnung, dass man mir damit helfen kann. Wenn es tatsächlich zwei Jahre dauert, ist es auch noch ganz weit weg und noch kein Grund unruhig zu werden.
    Deine Daumen kannst du noch ganz entspannt lassen.

    LG

    Markus

  • Hallo Markus!

    ein Spaziergang ist auch eine solche OP nicht. Gerade wenn es schon zweimal erst ganz gut aussah, dann aber nicht lange gehalten hat, macht man sich natürlich auch Gedanken.

    Nein, natürlich ist so eine OP kein Spaziergang. Das wollte ich auch gar nicht gesagt haben =) .

    Meine Daumen sind immer für Dich gedrückt, weil ich immer für Dich hoffe, dass es einfach mal stabil wird!


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo,

    am Donerstag war ich mal wieder zur Kontrolle in der Hornhautsprechstunde in der Klinik.

    der Druck war 14/16 und damit etwas hoch. Zuvor beim HAA waren es noch 11/9. Die OP-Indikation für die Hornhaut wurde bestätigt. Die nächste Kontrolle soll in ca. 3 Monaten sein.

    Um den Druck für die OP weiter runter zu bekommen, wurde die Medikation am rechten Auge umgestellt. Abgesetzt werden Monoprost, Dorzocomp und Inflanefran forte. Neu sind Roclatan und Lotemax.

    Die Roclatan würden "nur in der ersten Zeit rote Augen machen". Ich solle durchhalten. Außerdem wurde die Hoffnung geäußert, dass die Hornhautzellen noch etwas länger funktionieren.

    Ich solle nach einer Woche zur Druckkontrolle gehen. Da das jetzt gerade schwierig ist mit den Terminen (auch bei mir) warte ich auf den nächsten geplanten Termin beim HAA am 18.04. und fange eine Woche davor mit der Umstellung an. Die Tropfen habe ich schon zu Hause.

    VG

    Markus

  • Lieber Markus!

    der Druck war 14/16 und damit etwas hoch. Zuvor beim HAA waren es noch 11/9. Die OP-Indikation für die Hornhaut wurde bestätigt. Die nächste Kontrolle soll in ca. 3 Monaten sein.


    Um den Druck für die OP weiter runter zu bekommen, wurde die Medikation am rechten Auge umgestellt. Abgesetzt werden Monoprost, Dorzocomp und Inflanefran forte. Neu sind Roclatan und Lotemax.

    Das tut mir leid, dass der Druck für Dich nicht so gut war.

    Ok, dann ist die OP-Indikation tatsächlich für die HH bestätigt.

    3 Wirkstoffe durch 2 ersetzt... da hoffe ich inständig, dass das den Druck ausreichend senken wird.

    Die Roclatan würden "nur in der ersten Zeit rote Augen machen". Ich solle durchhalten. Außerdem wurde die Hoffnung geäußert, dass die Hornhautzellen noch etwas länger funktionieren.

    Ich drücke die Daumen, dass alles gut klappt!

    Ich solle nach einer Woche zur Druckkontrolle gehen. Da das jetzt gerade schwierig ist mit den Terminen (auch bei mir) warte ich auf den nächsten geplanten Termin beim HAA am 18.04. und fange eine Woche davor mit der Umstellung an. Die Tropfen habe ich schon zu Hause.

    Das ist ja dann auch schon nächste Woche. Ich drücke Dir auch hier die Daumen, dass der Druck gut runter geht! :girlshuepfend:

    Ich bin gespannt, was Du berichten wirst.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo,

    heute war die erste Kontrolle mit den neuen Tropfen. Der Druck war 20/10 und die Hornhaut sah rechts mies aus. Es gab u.a Zysten. Jetzt wird noch einmal am nächsten Dienstag gemessen, Ich bin der erste Patient mit Roclanda in der Praxis.

    Ich hatte gehofft, dass der Druck besser ist. Dass die Hornhaut noch schlechter als vorher ist, habe ich schon selber gemerkt. Dafür sind dann aber die beidäugigen Doppelbilder weg.

    VG

    Markus

  • Hallo Markus!

    Oh man, das tut mir leid. Rocklanda ist halt tatsächlich anstrengend und reizt die HH.

    Die Doppelbilder sind weg? Das finde ich ja interessant.

    Und wenn der Druck am Dienstag immer noch so ist, dann gehst Du wieder in die Klinik?


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    über Konsequenzen habe ich mit meinem HAA noch nicht gesprochen. Ich habe habe eine E-Mail zur Klinik geschickt und gefragt, welche Tropfen man sinnvollerweise noch zusätzlich nehmen könnte und ob die Zysten an der Hrnhaut auch noch zu den Nebenwirkungen gehören, die erfahrugnsgemäß wieder verschwinden. als Antwort habe ich bekommen, dass man Dorzocomp probieren könnte.

    Für einen Wirkstoff ist die erforderliche Drucksenkung zu groß.

    Ich sehe mich eigentlich nicht vorzeitig in der Klinik. Ich könnte ja auch zurück auf die alte Therapie und erstmal sehen, was die Umstellung auf Lotemax bringt, wenn der Druck mit Rocklanda und Dorzocomp nicht viel niedriger ist als früher. Dann könnte sich die Hornhaut etwas erholen.

    LG

    Markus

  • Hallo Markus!

    Es tut mir wahnsinnig leid, dass das bei Dir alles so kompliziert ist und dass Du immer wieder erneute Tiefschläge kriegst.

    Du Hattest die jetzt empfohlenen Dorzo comp schon mal, oder?

    Ich drücke alle Daumen, dass das endlich mal nach vorne geht für Dich! :girlshuepfend:


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    die Dorzocomp hatte ich noch bis vior 2 Wochen. Jetzt habe ich sie wieder. Der Druck war bei 24. Am nächsten Mittwoch wird wieder gemessen. Jetzt bin ich bei Rocklanda und Dorzocomp.

    VG

    Markus