• Hallo Rossi,

    Ich schließe mich Sabine an.

    Oben habe ich dir die Adresse von Prof Strempel geschickt.

    Hast du angerufen?

    Jammern auch, ja, aber dann Kopf hoch, Krone richten und handeln.

    Welche Drucksenkertropfen hast du probiert?

    Was ist bei Dir verändert?

    Anderer Monitor?

    Anderes Essen?

    Andere sonstige Medikamente?

    Hast du die Laborliste oben dir ausgedruckt?

    Resignation ist für mich keine Option

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Rossi,

    ja. in solch einer Situation kan einen schon mal die Kraft verlassen. Wenn es so ist, tue alles, was dir gut tut und Kraft gibt.

    Als selbst Betroffene kam mir ja auch der Gedanke mit einer Autoimmunkrankheit. Aber ich weiß zu wenig, um eine passende beschreiben zu können. Oft ist dort der Weg zur Diagnose recht lang.Davor solltest du alle Möglichkeiten ausschöpfen, die du hast und du hast hier schon einige gute Tipps bekommen.

    Ich würde erstmals wie folgt verfahren:

    1. Termin bei Prof. Strempel machen.

    2. Laborliste von oben ausdrucken und alle Untersuchungen machen lassen, die noch nicht gemacht wurden.

    3. Einfach mal selbst recherchieren, welche Autoimmunerkrankungen die Augen in der Form wie bei dir angreifen.

    4. Falls du fündig wirst, mal schauen, ob du Selbsthilfegruppen wie unsere findest und da mal nachfragen, ob sie auf dem Gebiet einen kompetenten Facharzt in deiner Wohngegend empfehlen können.

    Was mir sonst noch einfällt, ist eine Untersuchung in einer ganzheitlichen Klinik. Warst du im Ausland und kannst dir dort etwas eingefangen haben?

    LG

    Luna

    Es ist sehr beglückend, sich mit kompetenten Menschen auszutauschen.

    Ein lieber Gruß

    memory

  • Hallo Rossi,

    Streitwert ist dein Augenlicht. Du bist Anwalt in eigener Sache.

    Gegenpartei ist die unbekannte Ursache.

    Das Terrain mag dir unbekannt gewesen sein, die Ermüdung verständlich.

    Du willst "den Fall" doch gewinnen?! ...

    Vllt. bissele platt von mir übertragen, den Schwerpunkt deiner Arbeit kann ich nur erahnen: du wirst ein Fachthema haben, Konzept erstellen ...

    Nix anderes in eigener Sache. Mögliche Strategien wurden genannt.

    Wird es besser, wenn du aufgibst? Gaaaanz sicher nicht.

    Wenn du dich aufraffst, besteht zumindest die Möglichkeit ...

    LG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

    Einmal editiert, zuletzt von Minerva (29. März 2018 um 20:21)

  • Hallo Rossi,

    komme beruflich aus verwandter Umgebung wie du und möchte mich Minervas Plädoyer anschließen und dich ermutigen, die umfassenden Tipps, de du hier von sehr erfahrenen Selbsthelfern (zu denen ich - noch - nicht gehöre) umzusetzen.

    Wenn den Ärzten gar nix mehr einfällt ist es psychosomatisch. Bei dir scheint aber im Körper definitiv ein Prozess abzulaufen (oder mehrere), den umzuleiten sehr wünschenswert wäre. An ein Autoimmungeschehen hatte ich beim Lesen auch schon gedacht. Lass dir bloß nicht einreden dass nix ist wenn doch definitiv was ist.

    Bitte nicht in der Resignationsfalle versinken - resignieren kannst du immer noch wenn du die Zusatztipps ausprobiert hast. Die Möglichkeit zur Resignation läuft dir nicht weg.

    Drück dir doll die Daumen dass mit Ostern die Auferstehung kommt

    Marianne

  • Hallo Rossi,

    dein Schicksal bewegt mich so, dass ich nach über 4 Monaten Schweigen hier wieder (gelegentlich) mitmachen möchte.

    Ich möchte mich hier etlichen anschließen, die dir sagen wollen: Resignation oder gar Aufgabe sind keine Lösung. Dein Fall erinnert mich an die TV-Sendung "Abenteuer Diagnose", die ich schon häufig gesehen habe. Da werden scheinbar hoffnungslose oder unklare Fälle vorgestellt, wo über Jahre ein Irrlauf von Arzt zu Arzt erfolgt ist. Irgendwann gab es dann - fast schon wider Erwarten - doch noch eine Lösung. Allerdings kann ich mich jetzt an eine ähnliche Erkrankung wie deine nicht erinnern, dass ich dir einen konkreten Hinweis geben könnte.

    Es scheint manchmal ausweglose Situationen zu geben, wo man dann einen Anstoß braucht, dass man weiter kämpft. Ich war Ende 2009 der festen Überzeugung, dass ich nur noch einige Monate zu leben hätte. Wie du hier mitbekommst, lebe ich immer noch und es geht mir wieder relativ gut.

    Hast du eine Einschätzung bekommen, wie stark deine Sehnerven schon geschädigt sind? Es wird dir zwar nur ein geringer Trost sein, aber ich kann dir versichern, dass die Auswirkungen lange nicht spürbar sind. Links ist mein Sehnerv zu fast 90% hinüber, aber ich spüre da bisher kaum negative Auswirkungen. Der Visus liegt bei 80%. Rechts ist die Schädigung noch deutlich höher. Da gibt es allerdings schon GF-Ausfälle und der Visus liegt bei 50%.

    Das wurde auch durch die Katarakt-OPs leider nicht besser. Der Hauptzweck wurde aber erreicht: Die Senkung des AID, obwohl die meisten vorher das bezweifelt hatten. Da mir selbst 3 Wirkstoffe gleichzeitig nicht genügend halfen, gab es aber ohnehin keine Alternative.

    Apropos Augentropfen - du schreibst, dass deine Augen darauf mit einer Verdunkelung reagieren. Wie lange hält denn dieser Zustand an? Es gibt soviele verschieden Tropfen mit diversen Wirkstoffen in diesem Bereich. Ich kann mir kaum vorstellen, dass alle bei dir diese Nebenwirkung haben.

    Die alten Befunde zu deinen Blutbildern solltest du dir unbedingt ausdrucken lassen. Die werden ja über Jahre aufbewahrt. Schon der Vergleich bei Veränderungen könnte einen Aufschluss geben. Abweichungen von der Norm sind jeweils markiert.

    Ich war übrigens bei Prof. Erb von der Klinik am Wittenbergplatz in Berlin in Behandlung, eine Kapazität in dem Bereich. Allerdings ist er vor allem Glaukomspezialist, hat aber auch die Katarakt-OPs bei mir durchgeführt. Berlin ist ja immer eine Reise wert, aber es dauert meist einige Wochen, bis man einen Termin hat.

    Also richte den Kopf wieder auf, gib nicht auf und trotzdem oder gerade deswegen Frohe Ostern!

  • ... oder muss erst 'verdauen' oder war nicht zufrieden mit unseren Antworten, weil keine Wunder-Schnell-Lösung?

    Rossi,

    hier gibt es oft genug mehr Aufklärung durch erfahrene Glaukomies als durch behandelnde AA.

    Wenn jemand etwas zum speziellen Problem von dir wüßte, wäre der Rat schon erfolgt.

    So können wir nur helfen, indem wir Mut machen ... und mal bissel den Kampfeswillen herausfordern.

    Natürlich deine Entscheidung, was du daraus machst...

    Oder Rossi macht Oster-Ferien ?

    ... im Schweige-Kloster evtl.? war Spass, hatte eine Freundin letztens gemacht, fiel mir so ausm Hirn in die Tipp-Finger ?

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo,

    Ich habe mich kurzfristig nach Spanien abgesetzt um mal etwas Abstand zu gewinnen. War jetzt am 4. 4. In der Uniklinik Frankfurt. Dort hat man eingeräumt, dass man nicht weiter weiss. Ich würde unter Glaukomverdacht geführt, weil man nichts feststellen kann. Die wollen nun tam Tam abhalten und sich mit mir in Verbindung zu setzen. Vielen Dank für eure Anregungen. M7r fällt es halt trotzdem schwer mich auf zu raffen.

    Rossi

  • Hallo Sternchen,

    Hallo Reinhold,

    Offensichtlich ist es möglich den Liquordruck mit einem MRT fest zu stellen. Das war jedenfalls Aussage des Radiologen.

    Der Sonnenbrilleneffekt trat bislang bei allen drucksenkende Mitteln auf. Die Dauer variierte zwischen 2 Stage bis einer Woche. Die Frankfurter haben mir gesagt, das käme von der Pupille die sich stark verengt.

    Rossi

  • Ah ok dann lag ich da falsch sorry.

    Aber eine Lumbalpunktion könnte ja vielleicht trotzdem weiteren Aufschluss bringen, hat man Dir das nicht „angeboten“?

    Gib Dich nicht auf bitte, Du hast noch einige Tipps und Ansatzpunkte bekommen wo Du dranbleiben könntest! Es MUSS ja einen Grund geben für Deinen Sehnervschaden!

    Alles Gute!!

  • Hallo Rossi,

    eine Punktion/Analyse des sog.Llquor ist relevant, weil in dem L. div. Hinweise auf ungute Vorgänge im Körper gefunden werden können, das geht von Entzündungen über systemimanente Fehlfunktionen bis zu Nachweis von evtl. Nervenschäden pp.

    Ich kann bestätigen, daß es ungemein erleichternd ist, wenn z.B. garnichts Kritisches gefunden wird.

    Abgesehen davon ist die Punktion schmerzlos (leichte Betäubung lokal obligat), findet nur unter absolut sterilen Gegebenheiten statt und geht ambulant vonstatten.

    Gruß! Senator

  • Hallo Rossi,

    kenne das Problem der Diagnosefindung. Wurde bei Dir eine zerebrale Angiographie gemacht um Malformationen auszuschließen? Diese erkennt man ausschließlich durch Angiographien. Andere bildgebende Techniken leider nicht. Bin in einem USA Board aktiv namens AVM survivors. Bin selbst betroffen als spinaler. Die zerebralen Betroffenen berichten häufig von Augenproblemen.

    Lieben Gruß

    Michi

  • Hallo Rossi,

    Es gibt Augenakupunktur nach Prof. Boel als Therapie. Das ist anerkannt bei Augen.

    Was soll die Bioresonanz denn bewirken?

    Du hast einen eigenen thread. Findest Du ihn hier nicht mehr?

    Sabine fügt das bestimmt zusammen.

    Es ist schwierig, eine Frage zu beantworten, wenn man die Geschichte nihct kennt.

    Hast Du bei Prof. Strempel in Marburg angerufen?

    Dir fehlt eine Diagnose, ist das richtig oder gibt es nun eine?

    Gibt es ein Diabetis, gibt es eine Autoimmunerkrankung eventuell, gibt es Medikamente, die du nimmst und die ins Auge gehen

    Wenn Du eine Medikamentenliste hier tippst googeln wir. Das kriegen wir raus.

    Stelle doch den Bioresonanztherapeuten mal ein. Dann kann man sehen, was er kann und wie dieser Mensch Dir helfen könnte.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • hier für Rossi hochgeholt

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Rossi!

    Habe deine Anfrage im augenärztlichen Bereich gesehen. Meinst du echt, die ehrenamtlich mitwirkenden AA haben die Zeit, sich deine (zugegebenermaßen Maßen sehr spezielle) Geschichte aus dem Forum zusammen zu suchen?

    Da wäre ein Kurzbericht angebracht.

    In deinem Thread

    Wer weiss was

    ...siehe HIER...

    hast du bisher auf etliche Fragen nicht reagiert ...

    Warum will dich dein HAA zur Bioresonanz schicken? Was spricht gegen Liquor-Analyse?

    Anfrage bei Strempel? (Jaaa, kein Glaukom laut den Kliniken, aber eine schriftliche Anfrage mit den wichtigsten bisherigen Ergebnissen kostet dich nicht viel. Frau Strempel hat vllt. nen Verdacht bei all ihrer Erfahrung.)

    Wurden alle Tests laut der Liste bereits gemacht?

    Ist alles schwierig - merken wir doch auch zur Genüge. Aber zu fragen und dann nicht darauf einzugehen ... und erneut zu fragen: da weiß vermutlich keiner, wie man dich weiter unterstützen könnte. Da drehen wir uns nur mit im Strudel. Nicht sinnvoll.

    Alles Gute

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Habe deine Anfrage im augenärztlichen Bereich gesehen. Meinst du echt, die ehrenamtlich mitwirkenden AA haben die Zeit, sich deine (zugegebenermaßen Maßen sehr spezielle) Geschichte aus dem Forum zusammen zu suchen?

    Da wäre ein Kurzbericht angebracht.

    Ganz bestimmt nicht *lol*... wäre ja noch schöner!