Zentralvenenverschluss

  • Hallo,

    ich will mich zunächst kurz vorstellen, da ich neu hier bin. Ich heisse Marco, bin 38 Jahre alt und im letzten Herbst wurde bei mir ein Zentralvenenverschluss im linken Augen festgestellt.

    Es fing mit so ner Art Blitzen an, die ich im März 2017 beim zwinkern kurz gesehen habe. Daraufhin bin ich zum Augenarzt, der ein Pigmentdispersionsglaukom, ein sogenanntes Kirchenfenstersyndrom, verbunden mit einem Augeninnendruck von 34 festgestellt hat. Ich bekam eine Tablette um den Druck schnellstmöglich zu senken, was auch funktioniert hat und tropfe seitdem täglich Ganford in beide Augen.

    Im Sommer kamen dann so ne Art Wellen dazu, die kurz vor dem Auge auftauchten, wenn ich von hell nach dunkel geschaut habe. Das wurde in einer Augenklinik untersucht und ein Zentralvenenverschluss festgestellt, der aber nicht behandelt werden müsste und sich von selber zurückbilden sollte. Ich bräuchte nichts machen, sofern ich nicht plötzlich schlechter sehen würde.

    Das passierte dann aber im November, als ich auf dem Auge nur noch 20% Sehkraft hatte. Ich wurde drei Tage stationär aufgenommen, bekam eine Injektion mit Avastin ins Auge, dazu vier Infusionen und wurde am dritten Tag mit über 100% Sehkraft entlassen. Kurz vor Weihnachten wurde das Sehen dann aber sukzessive schlechter - erst dauerte es morgens länger bis ich scharf sehen konnte, dann kam es abends früher, bis das Fenster des guten Sehens nur noch 1 Stunde am Tag war. Es wurde dann von den Ärzten beschlossen, dass ich drei Lucentis-Injektionen im Abstand von je 4 Wochen bekommen sollte.

    Die letzte davon habe ich letzte Woche bekommen - ich habe die alle wirklich gut vertragen und die Sehkraft ist immer, nach der Spritze, bei über 100%. Jetzt heisst es abwarten, ob das Auge stabil bleibt, wonach es momentan aber leider eher nicht aussieht.

    Da mir das ganze psychisch unglaublich zusetzt und ich einfach nur Angst habe, meine Sehkraft auf einem oder im schlimmsten Fall auf beiden Augen zu verlieren oder dauerhaft nur noch ganz schlecht zu sehen, suche ich hier den Kontakt mit Gleichgesinnten.

    Wer hat das gleiche Problem und kann meine Angst und Sorge teilen - oder sie mir vielleicht nehmen? Wie hoch ist die Chance, dass sich der ZVV ganz zurückbildet? Wie lange dauert sowas? Muss ich Angst haben, dass ganze innerhalb der nächsten Jahre auch auf dem momentan gesunden Auge zu bekommen - wohlmöglich während das andere Auge immer noch nicht gesund ist?

    Ich hoffe auf Antworten und Kontakte...

    Viele Grüße

    euer Marco

  • Hallo Marco,

    willkommen im Forum.

    Ich persönlich kenne mich mit ZVV leider nicht aus. Hoffe dir kann jemand anders hier was dazu schreiben.

    Gibt es denn da keine Prognose von den Ärzten?

    Der Visus bei dir ist ja schon mal positiv. Wie hoch ist denn dein Druck mit dem Ganfort jetzt, wenn ich fragen darf?

    Wünsche dir alles Gute!

    Gruß B.

  • Hallo Marco,

    soweit deiner Schilderung zu entnehmen ist, hast du versch. relevante Punkte.

    Bei Venenverschluss ist m.W. ganz primar die Retina betroffen, dafür spricht auch die Lucentis-Therapie. Hat man bisher nichts über ein evtl. entstandenes Netzhaut-Oedem mit dir gesprochen?

    Die Venen sind ja praktisch die Müllabfuhr des Stoffwechsels, auch im Auge. Wenn das nicht funktioniert, entstehen meistens gewisse "Rückstaue", welche die Retina verzerren und allein deshalb schon zu solchen Erscheinungen/Wahrbehmungen führen bzw. führen können.

    Ich antworte dir hier, weil ich kräftig Glaukomschäden (also Sehnervschäden) habe und med. sozusagen getrennt davon auf einem Auge einen Venenastverschluss (Thrombose).. Das wurde seit 2003 bei mir mit zahlreichen Lucentis und in den letzten beiden Jahren mit Eylea-Inj. insoweit erfolgreich behandelt, da das Oedem zwar persistiert - mit temporären Schwankungen, aber bisher nicht endlich wegzubringen ist. Sie hierzu auch hier im Forum mein Thread "Glaukom und/oder Oedeme" (über Suchfunktion).

    Ansonsten kann man aus der Ferne (und als Laie) dir keine Detailfragen beantworten bzw. in die Zukunft blicken. Es gibt bzgl. Retina ein umfangreiches anderes Forum, musst mal googeln. Da kann dir

    sicherlich kompetent zu deiner Situation weiteres gesagt werden.

    So long - Senator

    Einmal editiert, zuletzt von Senator (8. März 2018 um 11:54)

  • Hallo Marco!

    Herzlich willkommen hier im Forum.

    Für mich stellt sich bei oder nach einem ZVV immer zuerst die Frage, warum der überhaupt zustande gekommen ist.

    Hast Du irgendwelche auffälligen Blutwerte, wie z. B. hohe Fettwerte? Oder hast Du Gerinnungsstörungen? Nimmst Du Medikamente? Nimmst Du ausreichend Flüssigkeit zu Dir?

    Dass Dein Sehen sich immer wieder verschlechtert, ist mir klar. Das ist auch relativ einfach zu erklären:

    Ein Gefäß, was einen ZVV erleidet, ist geschädigt. Das Gefäß ist durch die Schädigung leider nicht mehr in der Lage seine Aufgabe zu erfüllen. U. a. ist die Aufgabe eines Gefäßes auch, neben der Versorgung mit Sauerstoff, Flüssigkeit abzutransportieren. Da das Gefäß das nun eben leider nicht mehr kann, sammelt sich die Flüssigkeit an. Diese angesammelte Flüssigkeit beeinträchtigt das Sehen.


    Die Spritzen wirken auf die Flüssigkeit ein, so dass dieses sich verringert. Dadurch wird das Sehen wieder besser.

    Gibt es keine Spritzen mehr fängt das alles wieder von vorne an.

    So ein ZVV bildet sich vermutlich nicht mehr zurück. Wurde eigentlich unmittelbar nach Diagnose was blutverdünnendes gegeben?

    Dass Du Angst hast, können wir hier gut verstehen. Ob Dir das am anderen Auge auch passieren kann, weiß niemand. Da müsste man eine Kristallkugel polieren. Und selbst dann kann man da nichts sagen.

    Nun schau mal nach vorne! Ängste hemmen und hindern am klar denken.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    danke für deine ausführliche Antwort!

    Die Frage woher der ZVV kommt beschäftigt mich auch sehr. Weder mein AA, noch die behandelnden Ärzte in der Augenabteilung noch die Ärzte in der Uniklinik Bonn, die ich zu einer Zweitmeinung aufgesucht habe, konnten mir das sagen.

    Bei mir kommen mit Bluthochdruck und dem hohen Augeninnendruck durch das PDS zwei Risikofaktoren zusammen, die dazu führen können. Mehr konnte man mir nicht sagen – was für meine Psyche ziemlich belastend ist.

    Ich habe die Hoffnung, dass der ZVV sich nochmal auflöst - die behandelnden Ärzte sehen bei mir ganz gute Prognosen. Ich bin ja auch erst 38 - ich kann doch nicht wirklich mein Leben lang alle vier Wochen eine Spritze bekommen, oder? Das wären ja noch fast 500 Injektionen...

    Seit der Diagnose nehme ich jeden morgen eine ASS100 zur Blutverdünnung. Mehr kann ich momentan wohl nicht tun wurde mir gesagt. Ich versuche mich viel zu bewegen und viel zu trinken - das Trinken klappt (ca. 2-3 Liter am Tag) - an der Bewegung hapert es manchmal. Oder gibt es sonst noch Tipps was man selbst machen kann.

    Die dritte Spritze ist jetzt seit zwei Wochen im Auge - die Hoffnung, die mir die Ärzte im Krankenhaus gemacht haben, das ganze könnte sich danach stabilisieren, hat mein AA mir letzte Woche bei der Nachkontrolle genommen. Es sieht im Auge wohl so aus, dass es wiederkommt und die nächsten Spritzen anstehen.

    An sich stören die mich nicht, da ich sie eigentlich gut vertrage. Allerdings war die letzte Spritze anders wie die anderen. Mein Auge war länger rot durch verletzte Blutgefäße im Auge, ich hatte immer wieder das Gefühl, von Beginn an nicht gut zu sehen und seit drei Tagen hab ich ein Brennen am Augenlid und im Auge, das mehr statt weniger wird. Ist wahrscheinlich nichts schlimmes, ich hab Bepanthen Augensalbe drauf gemacht - aber für den Kopf ist es blöd. Ich denke dadurch ständig über mein Auge nach - das war nach den ersten beiden Spritzen anders. Da war ich mir jeweils sicher und beruhigt, nochmal vier Wochen Ruhe zu haben und konnte mein Leben wieder genießen.

    Stattdessen heisst es jetzt, was ist da im Auge und ich muss abwarten ob und wann es wieder losgeht mit dem Flimmern beim Sehen...

    Aber wie hat der Prof. in Bonn gesagt: "Es gibt keinen Urlaub von sowas"

  • Basenfasten kontrolliert mit Heilpraktiker und wirklich Bewegung. Beides ist unter Heilpraktikerkontrolle ungefährlich und hebt auf jeden Fall die Lebensqualität. Alternativ logi Ernährung, das gibt es oft in Fitness Studios als Ernährungsmodell, auch sehr gut.

    Alternativ

    Ernährungsmedizin aufsuchen, so viele gibt es aber nicht.

    Daher eher andere Lösung. Über die Ernährung steuerst du dein Blut und das muss sein

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Zimbo!

    Bei mir kommen mit Bluthochdruck und dem hohen Augeninnendruck durch das PDS zwei Risikofaktoren zusammen

    Wirst Dein Bluthochdruck behandelt? Und wie hoch ist Dein Augeninnendruck (AID) nun mit dem Ganfort?

    Ich habe die Hoffnung, dass der ZVV sich nochmal auflöst - die behandelnden Ärzte sehen bei mir ganz gute Prognosen. Ich bin ja auch erst 38 - ich kann doch nicht wirklich mein Leben lang alle vier Wochen eine Spritze bekommen, oder? Das wären ja noch fast 500 Injektionen...

    Hör auf so zu denken! Damit kann man sich nur verrückt machen!

    Es sieht im Auge wohl so aus, dass es wiederkommt und die nächsten Spritzen anstehen.

    Ich habe versucht Dir eine Erklärung in meiner ersten Antwort zu liefern. Ein Gefäß, welches beschädigt ist durch einen Verschluss kann nicht arbeiten. Somit kann die Flüssigkeit nicht abtransportiert werden, ein Ödem entsteht.

    Prof. in Bonn gesagt: "Es gibt keinen Urlaub von sowas"

    Diese Aussage ist sowas von richtig! Wir haben alle keinen Urlaub von unserem Glaukom. Aber man kann lernen damit zu leben.


    Die Ernährungstipps.... ja, sicher gut für's Allgemeinbefinden, aber ansonsten wird's Dir für das Auge wohl eher weniger helfen.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Marco! Ich freue mich endlich mal jemanden zu finden der in meinem Alter fast das gleiche erlebt hat... ich habe meine Augenthrombose am 13.12.2018 bekommen und eigentlich keiner hat damit gerechnet! Es war so..... zwei Tage davor habe ich zum alle erst mal jemanden beim Sterben begleitet und eine Woche lang zugesehen wie ein Mensch durch Krebs aus dem Leben gerissen wird.... das war ein Erlebniss und harte Tage...zwei Tagen danach habe ich auf ein mal auf meine rechte Auge kaum was gesehen- es war ob ich durch eine Milchglasfolie mit Schneeflockenmuster in rosa Farbe durchgeschaut hätte.... ich habe keine schmerzen und sonst irgendwelche andere Beschwerde gehabt also hab etwas schockolade gegessen und nach ca eine stunde war wieder alle sind gut. Nächste Tag aufgewacht war es aber wieder da und erst mal habe ich alles auf Stress geschoben aber dann Nachmittag war das schon etwas beängstlich und habe mich entschlossen nach Bonn in die Uniklinik zu fahren wo ich zum erste mal die Diagnose Augenthrombose gehört habe. Fünf Tage Standard Therapie und morgen habe ich die dritte und letzte Spritze ins Auge- das werde ich auf jeden Fall von meine Liste mit Lieblingsbeschäftigungen streichen! Wie geht es weiter? Wie sieht es mit Arbeit aus? Was darf ich alles machen und was nicht? Jaaaaa nicht diese Ängste!!! DU BIST NICHT ALLEIN! Lg Ania