Pigmentdispersionsglaukom

  • Hallo,


    Ich heiße Birgit, bin 55Jahre und wohne in Berlin. Vor ca.10 Jahren ist im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung bei mir ein Pigmentdispersionsglaukom festgestellt worden. Ich war anfänglich geschockt, aber mein Arzt hat mich beruhigt und gemeint mir ner vernünftigen Tropftherapie wäre alles nicht so dramatisch. Bei den Kontrolluntersuchungen, die immer abends stattfanden, waren die Druckwerte okay und ich habe mich sicher gefühlt. Bei den Gesichtsfelduntersuchungen gab es keine größeren Ausfälle. Also alles gut dachte ich.


    Im Sommer könnte ich dann zunehmend schlechter gucken und bin zum Optiker, um die Kontaktlinsen/ Brille anzupassen. Beim Sehtest kam raus , dass ich mit dem rechten Auge nur noch 25% sehe und er hat mich zum Augenarzt geschickt. Der hat Veränderungen an der Makular gesehen und hat mich zur ambulanten Behandlung in die Augenklinik überwiesen. In der Klinik war mein Druck auf dem RA bei 34, auf dem LA bei 20. Diese Messung erfolgte im Unterschied zum AA am Morgen.


    Es wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht ( Angio, Otc, HRT usw). In der Klinik sagte man mir , dass die Gesichtsfelduntersuchungen pathologisch seien und dass die Sehminderung vom Glaukom käme. Vorgeschlagen wurde eine Erweiterung der Tropfentherapie ( bisher nahm ich nur Taflotan sine) und ein Druckprofil in der Klinik. Mein AA verordnete mir daraufhin Timo comod.



    Jetzt im Januar war ich in der Klinik zum Druckprofil. Dabei kam raus, dass die Druckwerte stark schwanken. Abends waren sie bei 12 und morgens bei 33. Zusätzliche Befunde waren: Papille Stadium 3 nach Jonas, Gesichtsfeld RA pathologisch, stabil MD - 7,62 dB, LA pathologisch mit Progession MD - 0,55 dB. HRT und Papillen OCT außerhalb der Norm. Die Klinik schlägt Operationen vor und bis zu den OPs zusätzlich Clonid At. Es soll beidseitig eine Kanaloplastik durchgeführt werden und die Linsen sollen ausgetauscht werden.Op Termine hab ich schon.


    Ich bin total verunsichert. Ich hab mich durch die Aussagen meines Augenarztes jahrelang in Sicherheit gefühlt und jetzt soll ich plötzlich operiert werden. ? Ich kann auch die Befunde nicht werten. Könnt ihr mir dazu was sagen.? Ich hab erst in drei Wochen einen Termin beim AA. Hat jemand Erfahrungen mit den OPs und kann dazu was schreiben?


    Vielen Dank für eure Unterstützung

    Liebe Grüße aus Berlin

    Birgit

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

    Katarakt Op und Kanaloplastik am 30.04.18 ( re.) und 8.06.18( li)

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  • Hallo Birgit,


    wilkommen hier im FORUM!


    Es gibt viele Mitglieder, die das gleiche Glaukom haben, es liegt ein beachtlicher Erfahrungsschatz vor.


    Du wirst sicherlich etliche Beiträge hier bekommen. Aber du kannst dich schon in das Thema hier einlesen, wenn du oben rechts über die Suchfunktion gehst. Habe dein Glaukom eben eingegeben, da sind über 300 Ergebnisse ausgewiesen.


    Wenn du weiter antwortest, dann bitte in Absätzen von max. 4-5 Zeilen. Es sind viele Sehbehinderte hier unterwegs, die können solche fast Monoblock-Texte nicht aufnehmen, brauchen die Leerzeilen (ich auch).=)


    Grüße!


    Senator

  • Hallo Birgit!

    Willkommen hier im Forum.


    Ich habe Absätze ich Deinen ersten Beitrag eingebaut.


    Jetzt im Januar war ich in der Klinik zum Druckprofil. Dabei kam raus, dass die Druckwerte stark schwanken. Abends waren sie bei 12 und morgens bei 33. Zusätzliche Befunde waren: Papille Stadium 3 nach Jonas, Gesichtsfeld RA pathologisch, stabil MD - 7,62 dB, LA pathologisch mit Progession MD - 0,55 dB. HRT und Papillen OCT außerhalb der Norm. Die Klinik schlägt Operationen vor und bis zu den OPs zusätzlich Clonid At. Es soll beidseitig eine Kanaloplastik durchgeführt werden und die Linsen sollen ausgetauscht werden.Op Termine hab ich schon.

    In welcher Klinik bist Du denn in Berlin in Behandlung?


    Deine Papille ist sicher auffällig. Der HRT-Befund würde mich mal interessieren. Wenn Du magst entferne Deine persönlichen Daten und dann kannst Du den hier hochladen. Auch OCT wäre interessant.


    Was ist das Ziel einer solchen OP? Tropfen weiterhin? Tropfen reduzieren? Tropfenfrei sein?

    Eine Kanaloplastik ist oft nur gering drucksenkend.


    Gerade beim Pigmentglaukom sind Schwankungen typisch. Und auch typisch ist, dass in den frühen Morgenstunde, bzw. morgens die Druckspitze ist. Messungen das Drucks sollten immer mal wieder zu unterschiedlichen Tageszeiten gemacht werden.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Birgit!


    Du bist seit 10 Jahren in Behandlung und die Druckwerte wurden immer nur am Nachmittag zur gleichen Zeit gemessen?

    Das finde ich fahrlässig, denn wie Sabine geschrieben hat, können Druckschwankungen besonders aber nicht nur beim Pigmentglaukom vorkommen.Die Druckwerte die in der Klinik gemessen wurden sind eindeutig zu hoch (in welcher Klinik warst Du?)


    Gesichtsfeld RA pathologisch, stabil MD - 7,62 dB, LA pathologisch mit Progession MD - 0,55 dB. HRT und Papillen OCT außerhalb der Norm

    Papille Stadium 3 bedeutet, dass der Sehnerv schon zu einem gewissen Grad ausgehöhlt ist. LA pathologisch mit Progression bedeutet, dass es eine Verschlechterung des Gesichtsfelds gegeben hat. Somit ist eine Therapieänderung in Form von Tropfen und / oder Operation auf jeden Fall angezeigt. HRT und OCT außerhalb der Norm sagt erstmal nichts genaues über den Grad der Schädigung aus.


    Zur vorgeschlagenen OP an sich kann ich nichts sagen, man kann aber solche Druckschwankungen wie Du sie hast manchmal nur mit einer Operation in den Griff bekommen.


    Alles Gute für Dich!

  • Hallo Senator, Hallo Sabine und hallo Sternchen,


    Vielen Dank für eure Antworten.


    Ich war im St. Gertrauden Krankenhaus und hab auch das Gefühl, dass ich dort gut betreut werde. Was ich von meinem Augenarzt halte soll, weiß ich gerade nicht. Ich hab auch schon überlegt zu wechseln.


    Das bei diesem Glaukom so unterschiedliche Druckwerte da sein können, hab ich nicht gewusst. Ich bin halt immer nach der Arbeit zum AA gegangen und war zufrieden mit den Werten. Deshalb gab es jetzt das böse Erwachsen. Aber mein AA hätte es wissen müssen, denke ich.


    Ich habe ja im Augenblick drei verschiedene Sorten von Augentropfen. Die OÄ in der Klinik hat gesagt, dass ich mit den OPs wahrscheinlich nicht Tropfenfrei werde, aber man erhofft sich eine Senkung des Druckes. Man wolle sich verschiedene Optionen offenhalten. Geplant ist , dass ich nach den OPs wieder zum Druckprofil in die Klinik soll. Wenn die Werte weiter nicht okay sind, soll evtl. eine weitere Op gemacht werden ( TE) Und evtl. soll gelästert werden.


    Das HRT und OCT kann ich leider nicht hochladen, weil ich sie nicht habe. Das ist blöd. Und ich werde sie für meine Unterlagen auf jeden Fall besorgen.


    Viele Grüße

    Birgit

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

    Katarakt Op und Kanaloplastik am 30.04.18 ( re.) und 8.06.18( li)

  • Hallo Birgit!

    Ich habe ja im Augenblick drei verschiedene Sorten von Augentropfen. Die OÄ in der Klinik hat gesagt, dass ich mit den OPs wahrscheinlich nicht Tropfenfrei werde, aber man erhofft sich eine Senkung des Druckes. Man wolle sich verschiedene Optionen offenhalten. Geplant ist , dass ich nach den OPs wieder zum Druckprofil in die Klinik soll. Wenn die Werte weiter nicht okay sind, soll evtl. eine weitere Op gemacht werden ( TE) Und evtl. soll gelästert werden.

    *kicher*... das sind Vertipper oder Autokorrekturen, wie ich sie liebe :oD .




    Naja- dass man nicht gleich mit Kanonen auf Spatzen schießen soll, ist klar.


    Aber dann frage ich Dich: Welches Ziel soll für Deine eine OP haben? Ist es für Dich ok, wenn Du eben weiterhin tropfen musst und dann ggf. mehrere OP's anstehen?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    Na eigentlich wäre es mir schon lieber nur eine Op zu haben und dann nicht mehr Tropfen zu müssen. Ginge das mit der TE ?


    Viele Grüße

    Birgit

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

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  • Hallo Birgit!

    Naja- eine Garantie kann Dir niemand geben. Auch bei einer TE besteht ein Vernarbungsrisiko. Aber da wäre eine Chance, dass Du ohne Tropfen leben könntest, wenn alles normal läuft.


    Sprich doch mit dem Operateur Deine Gedanken und Wünsche durch. Du bist doch der Chef und sagst, der das letzte Wort hat und eine Einwilligung unterschreiben musst.


    LG
    Sabine

  • Hallo,


    Ich werde in 14 Tagen operiert. Ich soll eine künstliche Linse und eine Kanaloplastik bekommen . Weiß jemand welche Narkoseart bei diesen Eingriffen benutzt wird oder wird nur örtlich betäubt?. Ich bin ein Angsthase und so langsam bekomme ich Panik.


    Vielen Dank!

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

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  • Hallo Zottelhaube!

    Wenn Du Angst hast und Panik bekommst, dann sag das Deinem Operateur und/oder dem Anästhesisten.


    Es ist niemandem geholfen, wenn Du Angst und Panik hast. Dann muss es halt 'ne Vollnarkose geben.

    Besprechen hilft!

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    Ich hab Freitag das Vorgespräch in der Klinik. Du hat recht , ich muss es ansprechen sonst gebt es schief. Die Kombi Kanaloplastik und Linsentausch wird an der Charité in Berlin oft und wohl mit gutem Erfolg gemacht. Allerdings kann man mir nicht versprechen, dass ich hinterher komplett Tropfenfrei bin. Dazu ist der AID bei mir zu hoch. Ich werde berichten.

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

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  • Hallo Birgit,


    fur Freitag kannst du dir ja deine Fragen aufschreiben und Zettel mitnehmen.

    Dann entlüftest du sozusagen dein Hirn und kannst dich am Zettel quasi festhalten ... selbst wenn du den dann nicht brauchen solltest.


    Alles Gute erstmal ... für die OP selbst wirst du noch unsere 'Drückerkolonne' im Rücken haben 😉.


    LG

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Sabine,

    Ich hab Freitag das Vorgespräch in der Klinik. Du hat recht , ich muss es ansprechen sonst gebt es schief. Die Kombi Kanaloplastik und Linsentausch wird an der Charité in Berlin oft und wohl mit gutem Erfolg gemacht. Allerdings kann man mir nicht versprechen, dass ich hinterher komplett Tropfenfrei bin. Dazu ist der AID bei mir zu hoch. Ich werde berichten.

    Ok, dann komm ich jetzt aber mit meiner Frage:


    Was ist DEIN Ziel einer OP? Willst Du Tropfenfreiheit erreichen? Oder ist es Dir egal, wenn die Tropfen z. B. nur reduziert werden können?


    Und ja, sprich Deine Angst unbedingt an!!



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo, ich war heute in der Klinik zum Op- Vorgespräch. Die Untersuchungen sind leider nicht so gut verlaufen. Ich hab am RA deutliche Gesichtsfelsausfälle und auch das HRT war nicht so toll. Nach den pupillenerweiternen Tropfen war der AID rechts bei 40 und links bei 25. nach Diamoxgabe sank der Druck auf 20. Mein Visus war rechts bei 0,1 und links bei 0,5 .


    Das ist alles Mist und ich habe Angst vor der Zukunft. Die Op wird in Vollnarkose durchgeführt. Das hat mich erstmal beruhigt.


    Die Ärzte gehen davon aus , dass ich nach der Kanaloplastik und dem Linsentausch, später noch eine TE brauche. Da beide Verfahren eine Drucksenkung bringenund sich somit summieren , man die Kanaloplastik aber nicht nach der TE machen kann, wird die Kanaloplastik zuerst gemacht. Das macht so für mich auch SInn.


    Ich wollte das HRT und das Gesichtsfeld hochladen, kriege es aber nicht hin, weil die Datei zu groß ist. Schade aber ich hab von Technik auch nicht so viel Ahnung.

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

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  • Hallo Birgit,


    echt mistig :knuddeln:.


    So glücklich bin ich mit dem Weittropfen bei dir nicht. Das kann Druckerhöhung und Glaukomanfall auslösen.Schätze, deshalb wurde bei dir mit Diamox reagiert.


    Wir haben hier Pigmentglaukomies, bei denen nicht weit getropft wird. Die Klinikärzte haben da anscheinend genug Erfahrung, um das auch ohne hin zu bekommen.

    Aber vllt. haben da OP-erfahrene Mitglieder andere Infos, ob das so sein muss.


    Zur Technik-Frage:

    Ich hatte mir eine einfache, kostenlose App runter geladen "Bild verkleinern".

    Recht übersichtlich und ohne Schischi, aber zweckdienlich. Versuch macht kluch.


    Lass dich mal drücken :knuddeln:


    LG

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Minerva,


    Danke für deine liebe Antwort. Ja das mit dem Weittropfen ist bei mir echt blöd. Es ist mir schonmal passiert, dass der Druck danach so noch angestiegen Ist. Und ich frage mich , ob der Druck wegen dem Wirkstoff gestiegen ist oder weil die Pupillen weit waren. Wenn es an der Weite der Pupillen gelegen hat, kann es mir ja auch so Alltag öfter passieren, z.Bsp. wenn ich aufgeregt bin oder so.


    Die App habe ich mir runtergeladen

    Danke für den Tipp. Ich versuche mal das HRT hochzuladen.

    Dateien

    Liebe Grüße von Birgit


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  • Hallo Zottelhaube!

    Nach den pupillenerweiternen Tropfen war der AID rechts bei 40 und links bei 25. nach Diamoxgabe sank der Druck auf 20. Mein Visus war rechts bei 0,1 und links bei 0,5 .

    Wieso wird Dir auch die Pupille erweitert? Dass da der Druck so hoch geht, wundert mich jetzt so gar nicht! Ich wurde nur ein einziges Mal in der Klinik weit getropft.

    Ich hoffe ja inständig, dass der Druck auch ohne Pupillenerweiterung gemessen wurde. Denn mit Erweitertung kann man die Werte eigentlich in die Tonne treten.


    Das HRT ist leider sehr unscharf, ich kann da nur wenig erkennen.


    Wichtig wäre eine scharfe Datei und auch ein vorheriger Befund zum Vergleich.



    Die Ärzte gehen davon aus , dass ich nach der Kanaloplastik und dem Linsentausch, später noch eine TE brauche. Da beide Verfahren eine Drucksenkung bringenund sich somit summieren , man die Kanaloplastik aber nicht nach der TE machen kann, wird die Kanaloplastik zuerst gemacht. Das macht so für mich auch SInn.

    Vollnarkose ist auch kein Problem, siehst Du, das geht alles!


    Das ist richtig und wenn das für Dich Sinn macht, ist doch alles ok.


    Wann ist die OP nun geplant?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    Danke für deine Antwort. Beim nächsten Mal Pass ich auf, dass die Pupillen nicht wieder erweitert werden. Das ist mir jetzt das zweite Mal passiert. Und jedes Mal wird die Druckerhöhung höher und ich kriege einen Schreck.


    Die erste OP ( rechts) ist für den 27.04. Geplant, links dann am 8.06. Wenn ich ehrlich bin, habe ich schon Angst. Leider kann ich mit niemanden drüber reden. Meine Familie will ich nicht belasten und von meinen Freunden kennt niemand das Problem. Deshalb ist es super, dass ich euch gefunden habe. Vielen Dank dafür.

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

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  • Hallo Birgit!


    Mit Kontaktglas können die Ärzte auch völlig ohne Erweiterung nachschauen. Und gerade auch die Pigmentierung ist das super zu erkennen, eben auch gerade im Kammerwinkel. Den kann man nur mit Kontaktglas beurteilen.


    Angst zu haben ist normal. Aber Du hast Dich nun so dafür entschieden, diesen Weg zu gehen. Atme durch!


    Deine Familie und Freunde können niemals nachvollziehen, was das alles für Dich bedeutet. Wie sollen sie auch? Sie meinen es bestimmt nicht böse!


    Viele Grüße

    Sabine

  • Ich hab mir jetzt so einige Berichte durchgelesen, wo öfter mal was von einem CDR-wert steht. Was bedeutet dieser Wert und bei welcher Untersuchung find ich den.?


    Dankeschön!

    Liebe Grüße von Birgit


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  • CDR = Cub Disc Ratio = Aushöhlung der Papille (Sehnervenkopf).


    Jeder Mensch hat eine natürliche CDR, normal ist bis 0,3. Der schlechteste Wert ist 1,0.


    CDR wird aber nicht elektronisch oder durch bildgebende Verfahren allein bestimmt, sondern wird vom AA, der insgesamt die aktuelle Situation kennt und bewertet.


    Ich habe z.B. auf beiden Augen je CDR 0,9 - obgleich ich rechts noch um 0,25 - 0,30 % Sehleistung (Visus) bringe, links allerdings zentral umfassend nichts, aber peripher sehe ich ringförmig noch. Daher kann ich mich räumlich brauchbar orientieren.


    Die UNI-Ärzte kennen mich aber ganz gut und wissen, daß sie mit mir klar reden können. Deshalb sagen sie "ihre Sehnerven sind beide mehr als schlecht um nicht zu sagen miserabel ".


    Senator

    Dieser Beitrag wurde bereits 1 Mal editiert, zuletzt von Senator ()

  • Hallo Senator,


    vielen Dank für die Antwort. Dann frage ich am besten mal meinen AA, wie hoch er meinen CDR einschätzt. Hab ich wieder was gelernt. Dankeschön!

    Liebe Grüße von Birgit


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  • Ich war heute beim Augenarzt zur Kontrolle . Am RA war der Druck bei 14 und auf dem LA bei 12. so gute Werte hatte ich lange nicht mehr. Kaum zu glauben, dass der Wert vor drei Tagen bei 41 war. So richtig konnte sich der Doc die Schwankungen auch nicht erklären. Wir haben alle Befunde aus der Klinik nochmal durchgesprochen und obwohl ich keinen Termin hatte, hat er sich richtig viel Zeit genommen. Allerdings konnte ich heute auch viel zielgerichteter fragen , weil ich hier im Forum in den letzten Tagen viel gelernt habe.


    Gelesen habe ich auch, dass Stress den Augendruck erhöht. Also habe ich gestern meine Meditations- CDs rausgekramt und meditiert. Das muss ich unbedingt wieder öfter machen und ich werde die CDs auch mit ins Krankenhaus nehmen. Noch 10 Tage bis zur Op.........

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

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  • Hallo Birgit!

    Am RA war der Druck bei 14 und auf dem LA bei 12. so gute Werte hatte ich lange nicht mehr. Kaum zu glauben, dass der Wert vor drei Tagen bei 41 war. So richtig konnte sich der Doc die Schwankungen auch nicht erklären.

    Tja, Du hast ein Pigmentglaukom, das ist vielleicht schon die Erklärung, wenn da sonst nichts weiter zu sehen war.


    Mediation/Entspannung ist immer gut! :thumbup:


    Hast Du wegen dem CDR-Wert gefragt?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Morgen ist es hoffentlich soweit und ich werde am rechten Auge ( Kanaloplastik und Katarakt) operiert. Eigentlich sollte die Op am Freitag stattfinden, ist aber wegen vieler Akutfälle verschoben worden. Ich bin mächtig aufgeregt, auch weil ich in den letzten Tagen viel über Druckerhöhungen nach der Katarakt Op und Nachblutungen ( ich nehme Marcumar) gelesen habe. Hoffentlich kann ich einigermaßen schlafen und morgen um diese Zeit ist alles geschafft.

    Liebe Grüße von Birgit


    Pigmentdispersionsglaukom

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