Dann stelle ich mich auch mal vor...

  • Hallo,

    dann stelle ich mich auch mal vor, auch wenn ich mich, wie wahrscheinlich jeder hier, lieber nicht in so einem Forum registrieren würde...

    Ich bin männlich, 36 Jahre jung, Vater von vier tollen Kindern und seit dem 11.12.17 stolzer Besitzer einer Diagnose "Weitwinkelglaukom".

    Ich bin im Juni wegen einer ganz anderen Sache zum AA gegangen (ich benötige noch nicht mal eine Sehhilfe), dabei fand die gute Frau dann verdächtige Veränderungen im Auge. Sie hat mich dann zu einer HRT-Untersuchung geschickt (und es empört mich immer noch, dass ich sie selber bezahlen muss...), diese fand im November statt. Die Auswertung war im Dezember, Diagnose siehe oben. :(

    Mein Augeninnendruck war bei der ersten Untersuchung 24/26, jetzt 18/20, also ja gar nicht so hoch. Trotzdem tropge ich jetzt einmal täglich mit Monoprost. Bisher vertrage ich das gut. Keinerlei Probleme.

    Der Befund ist wohl auch nicht dramatisch bei mir, Ziel ist jetzt, dass alles so bleibt.

    Ich finde es ganz übel, dass ich igentlich keine Ahnung habe, wie ich jetzt da stehe. Die AA hat sich Zeit genommen, meine Fragen zu beantworten, und trotzdem belibt man ja ein wenig ratlos zurück...

    Ich bin Ausdauersportler (laufe Distanzen bis 160 km...) und hoffe sehr, dieses Hobby weiter ausüben zu können.

    So weit erstmal, bin gespannt, was ich hier alles lernen darf!

    Liebe Grüße

    nachtzeche

  • Hallo nachtzeche,

    herzlich willkommen in der Runde.

    Ja, es gibt gewiss Foren in denen man sich, rein wegen der Thematik, lieber herumtummelt ... aber gut ist es hier trotzdem!

    Du bist, so wie es sich liest, in guten Händen bei Deiner AÄ. Das ist schonmal sehr viel wert. Deine Druckwerte klingen erstmal gut. Monoprost nehme ich auch schon ein paar Jahre und vertrage es ebenfalls gut.

    Weißt Du denn welche Veränderungen im HRT gefunden wurden?

    Falls Du Dich näher über Deine Erkrankung informieren möchtest, kannst Du das hier im Forum tun oder Du kannst Dir Bücher zulegen z. B. das von Frau Prof. Strempel "Glaukom, mehr ale ein Augenleiden" oder von Prof. Flammer "Glaukom" . Oder hier fragen, meist bekommt man schnelle und kompetente Hilfe

    Das mit dem HRT ist ärgerlich, aber das müssen alle Kassenpatienten selbst bezahlen. Außer übrigens, wenn es im Rahmen einer Glaukomsprechstunde in einer (Uni-) Augenklinik gemacht wird!

    Ausdauersport ist soweit ich weiß bei Offenwinkelglaukom kein Problem. Zur Sicherheit hast Du hoffentlich dein AÄ gefragt, falls nicht solltest Du das noch tun.

    LG,

    Klaus =)

    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

  • Willkommen nachtzeche,

    ich möchte mich zunächst Klaus anschließen, vor allem bzgl. der Frage, welche Veränderungen im HRT bzw. im gesamten Befund deiner AÄ gefunden wurden. Du schreibst, der Befund sei soweit nicht dramatisch, das liest sich ja erst einmal "gut".

    So eine Diagnose ist natürlich nie "gut" und lässt einen zunächst sehr verwirrt und teilweise ängstlich/geschockt zurück. Ein früh und rechtzeitig erkanntes Glaukom ist aber i.d.R. gut behandel- und einstellbar. Sich darüber zu informieren hilft meist, das Ganze besser zu verstehen und kann auch manche Angst nehmen.

    Was du auf jeden Fall machen solltest: Lass dir immer Kopien dieser bildgebenden Verfahren geben. Dann hast du für dich auch später eine Möglichkeit nach zusehen und zu vergleichen. Oder wir hier könnten mal drüber sehen (natürlich unverbindlich, wir sind ja auch nur Patienten).

    Einige Fragen hätte ich, die dich hoffentlich nicht zu sehr verwirren und du möglicherweise (noch) gar nicht beantworten kannst:

    Wurde der Druck von der AÄ selbst an der Spaltlampe mit Betäubungstropfen und so einem blauen Licht (also Applanation nach Goldmann) gemessen? Oder mit einem Luftdruck-Püster?

    Wurde eine Gesichtsfeldmessung (Perimetrie) gemacht?

    Veränderungen am Sehnerven bzw. die Aushöhlung der Sehnervenköpfe (Papillen) werden in einem CDR-Wert angegeben von 0,1 bis 1,0. Eine gewisse Exkavation hat jede Papille, dieser Wert gilt bis 0,3 als absolut unauffällig, kann sogar bis 0,5 noch normal sein.

    Mein Augeninnendruck war bei der ersten Untersuchung 24/26, jetzt 18/20, also ja gar nicht so hoch. Trotzdem tropge ich jetzt einmal täglich mit Monoprost.

    Heißt das, dieser zweite niedrigere Wert war noch ungetropft?

    Der Druck kann im Tagesverlauf schwanken, leichtere Schwankungen sind normal. Bei Glaukompatienten schwankt er schon mal mehr und es gilt zu starke Schwankungen auch zu vermeiden.

    Ein Druckprofil - also mehrere Messungen über den Tag - kann Aufschluss darüber geben, wie sich der Druck verhält.

    Nu soll aber erst einmal gut sein mit meiner Fragerei, möchte dich ja nicht komplett überrumpeln :zwinkern:

    Einmal editiert, zuletzt von Silli (16. Dezember 2017 um 06:34) aus folgendem Grund: da war ein Wort zu viel

  • Hallo Nachtzeche!

    Auch von mir herzlich willkommen =)

    Kein schöner Anlass nein, aber man kann ein Glaukom in den Griff bekommen.

    Scheinbar wurde das bei Dir früh erkannt, somit hast Du eine gute Ausgangslage ohne jetzt den genauen Schaden zu kennen.

    Silli und Klaus haben schon so viel geschrieben da möchte ich mich anschließen.

    @ Klaus: In "meiner" Klinik hätte ich das HRT in der Glaukomsprechstunde auch selber zahlen müssen, beim stationären Aufenthalt dann nicht.

    @ Nachtzeche das ist leider so ich habe mir abgewöhnt mich darüber aufzuregen und sehe es als sinnvolle Investition und kauf mir dann lieber nen Pulli weniger.

    Wegen Deinem Sport: Ich laufe auch und kann das sehr nachvollziehen. Allerdings bist Du schon Extremsportler das würde ich im Zweifelsfall nochmal mit dem Arzt besprechen. Den Laufsport gleich an den Nagel zu hängen dafür sehe ich im Moment keinen Grund. Schau erstmal wie sich die Dinge entwickeln. Btw: wie zum Geier schaffst Du das mit vier Kindern??? :oD

    Ansonsten ist erstmal wichtig für Dich: Regelmäßige Kontrollen wahrnehmen und immer schön pünktlich tropfen (möglichst immer zur gleichen Uhrzeit plus minus 30 Min).

    Alles Gute!

  • Hallo,

    Augen mögen keine Extremschwankungen. Bei deinem Extremsport wird ein normaler Augenarzt, auch ein klinikoberarzt dir kaum ein go oder stopp geben können, weil sie keine Beispiele kennen. Die Wahrscheinlichkeit ist höher, wenn du dich diesbezüglich an die Sporthochschule Köln wendest. Sie führen immer wieder Studien zu Augendruck und Sport durch.

    Eine E-Mail dort hin wäre es vielleicht. Vielleicht kannst dort mal studienhalber mit Messungen rumrennen und die Familie klettert auf den Dom und überfällt das Schokoladenmuseum.

    Der Augendruck und der Blutdruck hängen zusammen. Deinen Blutdruck hast du wahrscheinlich in Trainingsmessungen gespeichert.

    In dem Buch "Glaukom - mehr als ein Augenleiden" findest du Blutdrucktabellen für Augenpatienten. Die sind wichtig.

    Amazon machts möglich.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo und willkommen hier!

    Wurde bei dir eine Messung der Hornhautdicke vorgenommen? Die ist relevant, um den Augeninnendruck beurteilen zu können.

    Eine augenklinische Tages- und Nachtdruckmessung für 2018 anzupeilen, finde ich auch wichtig, ebenso die Blutdruckwerte mit und ohne Belastung.

    Sonst schließe ich mich den Anderen an, und der Verzicht auf Ausdauersport wie in meinem Fall bei Kombination mit Flammersyndrom möge dir erspart bleiben.

    LG

    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Hallo,

    uff, so viele liebe Antworten!!! Danke dafür, habe mich sehr gefreut!

    Und bei euren fundierten Fragen merke ich, dass ich echt wenig Ahnung habe - ich werde mal versuchen, Antworten zu liefern bzw. meine Ahnungslosigkeit schonungslos offen zu legen... ;)


    Weißt Du denn welche Veränderungen im HRT gefunden wurden?


    Ausdauersport ist soweit ich weiß bei Offenwinkelglaukom kein Problem. Zur Sicherheit hast Du hoffentlich dein AÄ gefragt, falls nicht solltest Du das noch tun.

    Ich habe die ausgedruckte Auswertung vor mir. Schön bunt, tolle Bildchen. Aber was die bedeuten...

    Alle Parameter der GPS.Klassifikation liegen außerhalb normaler Grenzen - nur ganz knapp, aber eben alle und außerhalb.

    Bei der Assymetriemessung OD - OS liegt ca. die Hälfte der Segmente im grünen, die andere Hälfte im gelben Bereich.

    Bei Interesse kann ich die beiden Blätter hier auch gerne mal hochladen.

    Über den Sport habe ich mit der AÄ geredet. Sie meinte, ich sollte besser kein professioneller Blechbläser werden und auch mehr als eine Stunde Kopfstand am Tag wäre nicht gut. Für alles andere, und ich habe mein Pensum erwähnt, hat sie mir freie Hand gegeben...

    Zu den Bildern - siehe oben. Stelle sie bald mal hier hin - wenn ich das technisch gebacken bekomme.

    Der Druck wurde mit do einem Puste-Gerät gemacht. Dazu hat sie auch mehrmals mit so einer Lampe reingeleutet. Betäubungstropfen habe ich keine bekommen.

    Beide Druckmessungen waren ungetropft. Die erste beim ersten Verdacht im Juni, die zweite bei der Auswertung des HRT - habe erst danach begnnen zu tropfen.

    Gesichtsfeldmessung wurde gemacht.

    Und von einem CDR-Wert weiß ich nix... muss ich mir aber merken!

    Ja, ich bin auch zuversichtlich. Die Ärztin meinte, das Ziel ist, dass ich ein Leben führen kann ohne je Beeinträchtigungen zu spüren. Das stimmt mich Hoffnungsvoll!

    Ach ja, das mit den Kindern und Sport... vor allem Fragen von Selbstdisziplin (früh aufstehen!!!) und einer sehr (!!!) verständnisvollen und liebevollen Ehefrau!

    Ja, bisher klappt das mit dem regelmäßigen Tropfen. Mittlerweile sogar schon alleine.

    Und den nächsten Temrin habe ich schon. Doof ist, dass ich in 10 Monaten umziehe - und mir dann wieder einen neuen Arzt suchen muss. Ob ich hier wohl Tipps bekomme...?

    Hallo,

    Augen mögen keine Extremschwankungen. Bei deinem Extremsport wird ein normaler Augenarzt, auch ein klinikoberarzt dir kaum ein go oder stopp geben können, weil sie keine Beispiele kennen. Die Wahrscheinlichkeit ist höher, wenn du dich diesbezüglich an die Sporthochschule Köln wendest. Sie führen immer wieder Studien zu Augendruck und Sport durch.

    Eine E-Mail dort hin wäre es vielleicht. Vielleicht kannst dort mal studienhalber mit Messungen rumrennen und die Familie klettert auf den Dom und überfällt das Schokoladenmuseum.

    Der Augendruck und der Blutdruck hängen zusammen. Deinen Blutdruck hast du wahrscheinlich in Trainingsmessungen gespeichert.

    Das mit der SHS Köln ist eine gute Idee - wobei mein bockiges Sportler-Ich mir sagt: frag nicht nach, dann kriegst du kein Verbot. Ich weiß schon, Blödsinn, aber ein Leben ohne Laufen... uff!

    Blutdruck in Ruhe habe ich direkt verordnet bekommen, 24-h-Messung. Alles gut. Der Arzt war von meinem Ruhepuls von 31 beeindruckt :-)) Das Buch mit den Tabellen werde ich mir wohl besorgen!

    Wurde bei dir eine Messung der Hornhautdicke vorgenommen? Die ist relevant, um den Augeninnendruck beurteilen zu können.

    Eine augenklinische Tages- und Nachtdruckmessung für 2018 anzupeilen, finde ich auch wichtig, ebenso die Blutdruckwerte mit und ohne Belastung.

    Ich glaube nicht! Weiß es aber nicht sicher. Tut das weh? Wenn ja, dann nicht ;) Die Untersuchungen waren alle nicht schlimm. Werde das nähste Mal nachfragen!

    Danke noch mal für all eure Rückfragen, bin sehr gespannt, was ich hier noch lerne!

    Wenn ich meinen Befun hier hochladen würde - in welchem Bereich / Faden denn am Besten? Direkt hier? oder gibt es da einen eigenen Bereich für?

    Ganz herzliche Grüße,

    nachtzeche

  • Du kaufst dir bitte unbedingt das Strempel Buch.

    So ein super Ruhepuls und dazu passender super geringer Blutdruck könnte es sein.

    Frag wirklich die Kölner.

    SEHNERVEN, Fingerspitzen und Zehenspitzen sind Enden vom Körper. Zehen und Hände frieren bei Unterversorgung und melden sich. Der Sehnerv meldet nicht, das ist die Gefahr.

    Es geht um die Blutversorgung in den kleisten Gefäßen. Bei zu geringem Druck kommt nix an.

    Sind deine Hände in Ruhe kalt oder warm?

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo nachtzeche,

    Ich habe die ausgedruckte Auswertung vor mir. Schön bunt, tolle Bildchen. Aber was die bedeuten...

    Alle Parameter der GPS.Klassifikation liegen außerhalb normaler Grenzen - nur ganz knapp, aber eben alle und außerhalb.

    Bei der Assymetriemessung OD - OS liegt ca. die Hälfte der Segmente im grünen, die andere Hälfte im gelben Bereich.


    Bei Interesse kann ich die beiden Blätter hier auch gerne mal hochladen.

    Das kannst Du gerne machen. Die Ergebnisse werden noch interessanter, wenn mehrere Messungen im Laufe der Zeit zusammen kommen und man vergleichen kann, ob sich da was verändert.

    Der Druck wurde mit do einem Puste-Gerät gemacht. Dazu hat sie auch mehrmals mit so einer Lampe reingeleutet. Betäubungstropfen habe ich keine bekommen.

    Die Puste Dinger sind meistens ungenau. Frage bei Deinem nächsten Termin am Besten nach der Methode die Silli beschireiben hat. Die heißt "Applanationstonometrie".


    Ich glaube nicht! Weiß es aber nicht sicher. Tut das weh? Wenn ja, dann nicht Die Untersuchungen waren alle nicht schlimm. Werde das nähste Mal nachfragen!

    Die Messung der HH - Dicke tut nicht weh, nur Mut;o)

    LG,

    Klaus =)

    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

  • So ein super Ruhepuls und dazu passender super geringer Blutdruck könnte es sein.

    Huhu!

    Das ist ein typischer Läuferpuls. Meiner war zu Marathonzeiten auch sehr niedrig, und nachtzeche läuft viermal so lange Distanzen.

    Viele laufen nach Puls, um den optimalen Trainingseffekt zu erreichen, daher hat man den als Läufer oft eher im Auge, als den Blutdruck.

    Der Puls ist nicht direkt mit dem Blutdruck in Verbindung zu bringen im Gegenteil, dieser kann trotzdem sogar erhöht sein aber nachtzeche schrieb ja der war Ok. Wobei die Frage ist was heißt ok...

    Allerdings sind die Augendruckwerte ja schon erhöht und schließen eher nicht auf ein NDG.

    LG

  • Der Puls ist, wie auch von Sternchen geschrieben, typisch für Läufer (bei einem Freund von mir fiel der Puls bei einer OP in Vollnarkose auf unter 20 - der Anästesist hat so ein bisscehn Panik bekommen und meinen Freund ndanach richtig rund gemacht, dass er ihm nicht verraten hat, dass er Ausdauersportler ist :-)). Mein Blutdruck lag im Mittel tagsüber bei 127/85 (3 Fehlmessungen verfälschen das Ergebnis hier noch leicht nach oben), nachts bei 115/70. Auch hier kenne ich mich nicht aus, aber was ich im Hinterkopf habe, ist das ziemlich optimal, oder?

    Danke für die Erklärung mit dem Blutdruck ("... bei zu geringem Druck kommt nichts an"). Das ist logisch, jetzt kapiere ich das. Meine Hände und Füße sind eigentlich nie wirklich kalt, immer schön angenehm temperiert... ;)

    Das Buch habe ich mir gestern bestellt, hole es gleich ab. In Köln werde ich mich nächstes Jahr melden. Gerade ist Hochkampfzeit bei mir (bin Pastor), weiß eh noch nicht, wie ich die nächste Woche überlebe... ;)

    Ein paar Takte zum Laufen noch: Die 100 Meilen sind natürlich Ausnahmen. ich laufe alle 2 Jahre so lange Dinger. Ansonsten 50-70 km / Woche. Nur in den drei Monaten vor dem Wettkampf geht das auf 150-180 km / Woche hoch. Wenn ich das immer machen würde, wäre ich nicht mehr verheiratet und an Schlafmangel gestorben... ;)

    LG

    nachtzeche

  • Mein Blutdruck lag im Mittel tagsüber bei 127/85 (3 Fehlmessungen verfälschen das Ergebnis hier noch leicht nach oben), nachts bei 115/70. Auch hier kenne ich mich nicht aus, aber was ich im Hinterkopf habe, ist das ziemlich optimal, oder?

    Hallo nachtzeche,

    das ist ziemlich gut für Herz-Kreislauf, kann für die Augen aber problematisch sein.

    Wobei der Mittelwert nicht so relevant ist, sondern vor allem die Ausreißer nach unten.

    Bitte lies dir den Link von Jenat oben in Beitrag 12 durch, da ist es gut und knapp erklärt.

    Grüße

    Rheinländerin

  • Deine Nachtwerte sind super

    Was passiert nach einem Training?

    Die dipps nach unten könnten ein Problem sein

    Bin Musiker und Taxi Mama für Musik und fahre anstatt in die Kirche zur Dialyse Station, Musik

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo nachtzeche!

    Dein Blutdruck ist prima!

    Bei bestimmten Glaukomformen (Normaldruckglaukom) sollte er diastolisch in der Nacht möglichst nicht unter 60 absinken,

    denke eher, dass das für Dich nicht so relevant ist. Würde einfach erstmal die weiteren Untersuchungen wahrnehmen, wenn Du dann

    Weihnachten überstanden hast ;o)

    Wichtig ist ja dass Du mit Deinem Glaukom erkannt wurdest und jetzt eine Therapie bekommst.

    Alles andere wird sich nach und nach zeigen!

    Liebe Grüße

  • Hallo nachtzeche,

    was ich persönlich - aus der "Hochdruck-Ecke-kommend" mit meinem Glaukom - machen würde:

    Die AÄ nochmals genau fragen, wie sie den Schaden an den Sehnerven/Papillen einschätzt. Ist das wirklich ein Glaukomschaden, oder ein Verdacht. Das hier...

    Der Befund ist wohl auch nicht dramatisch bei mir

    ... ist mir da noch zu ungenau. Was ist damit gemeint?

    Es gibt immerhin auch die okuläre Hypertension (OHT), bei welcher einfach "nur" der Druck erhöht ist, aber eben kein Glaukomschaden vorhanden. Von einem Glaukom spricht man erst, wenn tatsächlich sicher Schäden an den Papillen diagnostiziert werden können.

    Manchmal können Papillen auch aus anderen Gründen verändert sein, dies ist dann durch entsprechende Verlaufskontrollen zu bewerten.

    Die Druckwerte bitte per Applanation messen lassen. Diese Püster verfälschen gerne, oft nach oben. Und noch einmal der Hinweis auf ein Druckprofil. Evtl. bei deiner AÄ als Tagesprofil möglich?

  • Hallo nachtzeche!

    Willkommen hier im Forum.

    Du hast schon viele Antworten und Tipps bekommen.

    Möchte nur kurz anmerken, dass wenn Du Deine Befunde hochlädst, mach das doch bitte anonymsiert, so dass Du da datenschutztechnisch auf der sicheren Seite bist.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Möchte nur kurz anmerken, dass wenn Du Deine Befunde hochlädst, mach das doch bitte anonymsiert, so dass Du da datenschutztechnisch auf der sicheren Seite bist.

    Werde ich - ich werde jetzt mal über die Feiertage in das Buch "...mehr als ein Augenleiden" reinschauen und mich kümmern, die Befunde zu digitalisieren und hier - anonymisiert - reinzustellen. Gerade fehlt mir Zeit und Muße dazu!

    Danke für die vielen tollen Antworten, ich fühle mich sehr gut aufgehoben und aufgenommen hier!

    nachtzeche