Meine Glaukomgeschichte

  • Hallo zusammen,

    Habe leider schlechte Nachrichten:

    Hatte jetzt in den Ferien zwei deutliche Druckanstiege mit hartem Auge und es hat ziemlich getränt.

    Habe das erste mal vor einer Woche ehrlich gesagt nicht so ernst genommen und auf Überanstrengung getippt. Das zweite mal war gestern.

    Dummerweise mein sehendes Auge.

    Habe jetzt hier im Kroatien erstmal drucksenkende Tropfen besorgt. (Selber Wirkstoff wie in Taflotan Sine)

    Ärgere mich wirklich drüber die Tropfen nicht mitgebracht zu haben ;/

    Stand ist jetzt das ich am 22. um 07:20 Uhr nach Marburg zu Fr. Hühnermann fahren werde. Das wird heiter, da Sie mich warscheinlich nach Meinz schicken wird und die am letzten sehenden Auge vermutlich nicht groß rum doktorn wollen.

    Mir währe eine Cryo auch lieber, aber ich hielt das alles auch für stabil und habe nicht mit Druck auf dem LA gerechnet.

    Es macht mich halt auch kirre die Druckwerte nicht zu kennen.

    Beste Grüße

    Falk

  • Hallo falk!

    Habe jetzt hier im Kroatien erstmal drucksenkende Tropfen besorgt. (Selber Wirkstoff wie in Taflotan Sine)

    Mir währe eine Cryo auch lieber, aber ich hielt das alles auch für stabil und habe nicht mit Druck auf dem LA gerechnet.

    Es macht mich halt auch kirre die Druckwerte nicht zu kennen.

    Du besorgst Dir in Kroatien drucksenkende AT einfach mal eben so? Gibt es die dort frei verkäuflich?

    Wenn Du bei einem AA warst, hätte der doch mindestens den AID messen müssen. Du wirst ja wohl drum gebeten haben, oder?

    Ich habe Deine Vorgeschichte gerade nicht parat im Kopf, aber wieso eine Kryo? Gibt es Vor-OP's?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    Ja, AT gab’s einfach in der Apotheke.

    Und die Kryo wurde in Mainz gemacht, da das die beste Option war, mit Sünechien und der flachen Vorderkammer am RA. Links wurde Glaukommäßig nichts gemacht, war auch so das rechts der Drück höher war als Links.

    Hier in Kroatien war ich nicht beim AA, da es bis jetzt keinen erneuten Anstieg gab und meine Eltern es für ausreichend halten es am Di in Marburg checken zu lassen.

    Beste Grüße

    Falk

  • Hallo falk!

    Einfach so in der Apotheke... ist ja wohl ein Ding! :denk:


    meine Eltern es für ausreichend halten es am Di in Marburg checken zu lassen.

    Okayyyyyyyyyyyyy…. ich als Mutter hätte da anders reagiert, aber ok....


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Zusammen,

    Um 12:00 Uhr ist der Termin bei meiner AÄ, bin etwas nervös.

    Habt ihr Empfehlungen was auf jeden Fall gecheckt werden sollte, habe mir folgendes notiert:

    Wie sieht das Gesichtsfeld aus?

    Wie sieht der Sehnerv aus?

    Wo liegt der Zieldruck?

    Wie ist der Visus?

    Wie soll es weitergehen?

    Die AT heißen übrigens Saflutan. Habe auch grade gelesen dass die erst ab 18 angewendet werden sollen...

    Grüße

    Falk

    Einmal editiert, zuletzt von falk (23. Juli 2019 um 02:29)

  • Hallo Zusammen,

    Der Druck liegt bei 12 & 17 und ist OK. =)

    Habe jetzt eine ÜW für Mainz für ein 24h-Profil.

    Visus ist unverändert.

    Zu den anderen o.g. Punkten kann meine AÄ keine Stellung nehmen.

    Wenn der Druck wieder steigt muss ich wieder Glaupax schlucken.

    Von einer OP hat sie abgeraten, da das Auge nicht einschätzbar ist, das sieht Mainz aber genauso.

    Beste Grüße

    Falk

  • Hallo Alle,

    es fuckt mich ein bisschen ab, dass meine AÄ keinen Rat hatte.

    Was empfehlt ihr mir?

    Einfach abwarten?

    Ich meine ich werde dann wieder eines Nachts aufwachen mit hartem Auge, und dann Glaupax schlucken, toll.

    Ich finde nicht das dass der Sinn der Übung ist, denn dieser Druckanstieg schädigt den Sehnerv doch schon, oder?

    Warum soll ich keine Tropfen anwenden, sie sprach nur von Glaupax im Notfall.

    (Was mich nicht stört, ich will nur keine Dauerbehandlung mit Glaupax mehr wie vor der OP)

    Sie meinte das weder Mainz noch Sie da was empfehlen wollen, da sonst "ja das Licht ausgehen könnte" bei einer OP.

    Sie hatte übrigens mit der Spaltlampe gemessen.

    Meint Ihr das sich die Augen gegenseitig angestiftet haben?

    Und wie solls weitergehen?

    All diese Fragen konnte mir meine AÄ nicht beantworten.

    Das 24H-Profil wird vermutlich auch einige Zeit brauchen fürn Termin...

    Anbei sende ich für Sabine und alle interessierten meine Vorgeschichte.

    Hoffentlich hilft das auch bei der Beurteilung.

    (Bitte entschuldiget das dass nur abfotografiert und gescannt ist, ne OCR hat leider nicht gefunzt.)

    Low-Vision_2017-10-06.pdf

    mainz_20_07_17.JPG

    Beste Grüße

    Falk

    PS: Sorry fürs jammern, aber ich bin grad echt ratlos und weiss nicht mehr so wirklich weiter...

  • Hallo falk,

    zumindest sollte versucht werden, den Termin in MZ relativ kurzfristig zu erlangen. Deine AÄ wird sich für ein Telefonat nach MZ wohl eher nicht erwärmen lassen....?

    Dann musst du es selbst tun, die Terminstelle ist imo freundlich und versucht, auf indiv. Situationen

    nach Möglichkeit einzugehen -. Die Tel.-Nr. findest du auf der homepage der Augenklinik MZ.

    Du würdest dort m.F.n. neben dem Ergebnis auch eine weitere Therapieempfehlung mit auf den Heimweg bekommen. Danach würde ich mich richten bzw. dafür ggf. einen anderen AA suchen.

    Gruß!


    Senator

    ps: Deine fotogr. Historie konnte nicht lesbar hinbekommen, also auch in meine Zeilen nicht einbeziehen.

  • Guten Morgen,

    Deine Fragen sind gut.

    Mainz eher ist auch wichtig.

    Glaskugeln für die Zukunft - ja, wenn wir die hätten. Immer Schritt für Schritt und Tag für Tag.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Senator habe den Arztbrief von der letzten Untersuchung in Mainz mal abgetippt, hoffe es ist für dich lesbar, bin sehr an deiner Meinung interessiert:

    ———-BEGIN———-

    Arztbrief vom 01.12.17

    RA: Z.n. Nachstarauschneidung und Zyklocryo am 20.11.17. Sekundärglaukom Z. n. Katarakt-Operation (mit Kapselspannring) und Lösung vorderer und hinterer Synechien (04/2016) bei Ocuclusio pupillae und Winkelblock; Z. n. Amnionmembranaufnähung + Keratektomie (12/2015) bei Hornhautverkalkungen Nachstar

    LA: beginnende bandförmiege Keratopathie moderate Linsentrübungen hintere Synechien Oculus ultimus functionalis

    R, L Retinophatia praematuorum Z. n. peripherer NH-Laserkoagulotion Nystagmus Z.n. NKU+RA Hornhautfadenentfernung (29.11.16, in domo)

    Tensio RA palp ~25mmHg

    Bei erhöhter Tensio am RA empfehlen wir ein wieder einsetzen der lokalen antiglaukomsen Theraphie (DorzoComp AT 2x tgl) und Erweiterung um Taflotan sine AT zur Nacht. Die Medikation mit Glaupax Tabletten kann je nach Tensiolage und Nebenwirkungen reduziert werden. In der Untersuchung zeigten sich kein Anhalt für eine intraoculare Entzündung.

    ———-END———-

    Sabine Jetzt kann ich keine Span-Tags mehr sehen, habs als reinen Text eingefügt und es kommt riesig raus. Bin für text-only hier im Forum und für Ascii-Art 8o

    Beste Grüße

    Falk

    PS: Wundre mich grad nie erwähn zu haben das ich ein früchen bin. Ich glaub da hatte ich vor ein paar Tagen noch nen Thread zu gefunden.

    Einmal editiert, zuletzt von falk (26. Juli 2019 um 02:11)

  • hier noch die Gesichtsfeldwerte vom 6.10.17.

    "Am Gotdmann Perimeter konnte mt der Marke III/4 am LA ein kompletter Ausfall nach rechte ab ca. 12 über Mittelinie und nach oben ab 20' über ML nachgewissen werden."

  • bin sehr an deiner Meinung interessiert:

    Hallo falk,

    alles gut lesbar, ja, aber leider kann ich mangels dieser Erfahrungen nicht mit Meinung bzw. Kommentar weiter dazu beitragen.

    Ich bin ein Offenwinkel-Patient mit 4 OP, incl. Glaskörperaustausch, Katarakt/Lisentausch, Gliose- peeling sowie zweier stat. Aufenthalte in MZ zu Druckprofilen. Kenne mich leider aus eigener Erfahrung auch etwas mit Skotomen und Makulaoedemen aus -.

    Deine Belange liegen imo ganz anders, so verbleibt mir nur, dir schnellen Bescheid aus MZ wegen des angestrebten neuen Termins zu wünschen. Du hast ja hinreichende Historie da schon, was ich vorher so nicht auf dem Schirm hatte.

    Alles Gute!

    Senator

  • Vielen Dank Senator !

    Soll ich jetzt erst mal eine Antwort aus MZ abwarten, oder noch mal anrufen. Bin mir nicht sicher, weils etwas unkonventionell ist, übers Online-Form?

    Ich fänds gut den Termin in Sommerferien zu bekommen, aber das ist halt Wunschdenken...

    Beste Grüße

    Falk

    Einmal editiert, zuletzt von falk (26. Juli 2019 um 12:47)

  • Hallo Falk,

    Ich würde auf jeden Fall da direkt nochmal anrufen und alles schildern, nochmal betonen, dass es sich um einen "Notfall" handelt. Ehrlich gesagt vertraue ich diesen Online Formulare gar nicht..

    Beste Grüße

    Andrea!

  • Hallo Andrea,

    Habe da niemanden erreicht.

    Mo-Fr 08:00-15:00 Uhr.

    Auf der HP stand dazu natürlich nichts :(

    Notfallpatienten sollen direkt hinkommen.

    Als „Notfall“ melden damit der Termin kurzfristieger zustande kommt?

    Hatte bis jetzt keinen Glaukomanfall mehr, zum Glück!

    Soll ich bis Mo. mal abwarten?

    Beste Grüße

    Falk

  • Ruf an, solange bis du jemanden dran hast. Geduld und dann sag, du seist Patient und sie sollen bitte deine Akte aufrufen.

    Du nimmst jeden Termin, auch wenn kurzfristig jemand absagt, du seist da.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo FAlk,

    Ich habe mir Deinen Thread durchgelesen, finde es verwirrend (ist vielleicht aber mein Problem).

    Vielleicht können wir Klarheit schaffen?

    Meine Frage:

    Es gibt derzeit eine ärztliche Empfehlung zur Anwendung von Tropfen, hast Du dafür ein Rezept erhalten und wendest Du diese

    Tropfen derzeit an?

    Wenn nicht, warum nicht?

    Gruß Malve

  • Als „Notfall“ melden damit der Termin kurzfristieger zustande kommt?

    Hatte bis jetzt keinen Glaukomanfall mehr, zum Glück.

    Genau. Bei mir war es so, als ich es vor genau 2 Monat erfahren habe, habe ich 2 Tage später (am 29.05) bei der UniKlinik in Bonn angerufen, und ich habe einen Termin für den 25.06 bekommen, auch als Selbstzahler.

    In der Zeit hatte mein Vater direkt am 27.07 eine E-Mail hingeschrieben und er hat auch kurz nach meinem Telefonat eine E-Mail bekommen, dass wir da am 05.06 hingehen können, also eine Woche später..

    Am Telefon hatte ich nur gesagt, dass ich 19 bin und bei mir Glaukomverdacht besteht, mein Vater hingegegen hat alles ausführlich erzählt, auch dass bei uns das sonst keiner hat und er will unbedingt eine zweite Meinung.

    Du hast ja schon eine lange Vorgeschichte und das müsste alles in deiner Akte stehen, ich würde wirklich einfach versuchen und betonen, dass du dir da sorgen machst. Die meisten Kliniken haben auch kurzfristige Termine, die nicht vegeben sind.


    Viel Glück und ein schönes Wochende!

    Beste Grüße

    Andrea

  • Andrea12

    Danke für die Erläuterung.

    malve

    Nein ATs nehme ich derzeit nicht.

    Ich habe kein Rezept.

    Vlt. hätte ich da mal fragen sollen...

    Sie sprach nur von Glaupax und das ATs einfach nicht den gewünschten Effekt haben würden. Aber da meinte Sie vermutlich den Glaukomanfall.

    Würdest du denn auf Verdacht Tropfen, der Druck war ja in Ordnung 12/17 und wenn er hoch geht soll ich halt ne Tablette nehmen, naja Sie meinte ja, das wirkt einfach besser als ATs.


    Beste Grüße

    Falk

    2 Mal editiert, zuletzt von falk (27. Juli 2019 um 12:38)