Ein herzliches "Servus!" aus Bayern

  • Servus miteinand!

    Ich bin mithilfe von Google und den einschlägigen Suchwörtern "Sehnerv geschädigt, Spezialklinik" auf dieses Forum aufmerksam geworden.

    Was ich bis jetzt lesen konnte/durfte überzeugt mich, dass hier ein großes Wissen und viel Erfahrung in Sachen Augenheilkunde gebunden ist, von dem ich gerne, für meine Mutter, etwas profitieren möchte.

    Warum ich mich hier angemeldet habe?
    Ich suche "dringend" Hilfe für die Augenproblematik meiner Mutter.
    Zu Ihr: Sie ist 52 Jahre alt, leidet beidseits seit 6 Jahren an Glaukom.
    Ihr Augeninnendruck wurde nun mithilfe von div. Operationen, stabil auf die Werte zwischen 17 & 20 gebracht (von vorher ü 40).

    Leider ist das Glaukom nicht nur ihre einzigste Sorge.
    Vor kurzem bekam sie am linken Auge eine halbseitige Hornhauttransplantation die sehr gut verlief. Eine getrübte und vernarbte Hornhaut war der ausschlaggebende Grund für diese OP.
    Und als wäre das nicht schon genug, kämpft Sie nun auch mit einem stark beschädigten Sehnerv, der jetzt mitunter der Hauptgrund ist warum ich mich hier registriert habe.

    Nach einigen Recherchen und vielen Krankenhausbesuchen quer durch Bayern und darüber hinaus, sind wir mehr als nur Ratlos, was wir mit diesem Sehnerv anstellen.
    Denn viele Doktoren können uns nicht wirklich helfen, bzw. erwecken den Eindruck, als seien diese mit der Problematik überfordert und mit ihrem Latein am Ende.

    Evtl. kennt jmd. von Euch div. Spezialkliniken oder Ärzte, die darin kein Neuland sehen?

    Ich hoffen in diesem Forum auf Erfahrung und Kontakte zu stoßen, die uns Helfen können, damit meine Mutter auf kurze oder lange Sicht nicht total erblindet.

    Ich bin um jeden Rat & Tipp dankbar!

    Solltet Ihr noch Fragen haben, dann bitte nur zu! :)

    Viele Grüße
    Danny

  • Willkomen Danny,

    Und als wäre das nicht schon genug, kämpft Sie nun auch mit einem stark beschädigten Sehnerv, der jetzt mitunter der Hauptgrund ist warum ich mich hier registriert habe.

    das Glaukom bzw. der geschädigte Sehnerv ist ja zunächst unabhängig von der HH-Transplantation. Du schreibst, dass nach mehrfachen Glaukom-OPs der Druck stabil eingestellt ist. Dies ist das Ziel, den Druck soweit zu senken, dass keine weiteren Schäden an den Sehnerven auftreten.

    Wenn der Befund im Verlauf also stabil ist, wird man zunächst nichts ändern bzw. bestände auch kein Grund.

    Wie schwer sind denn die Schädigungen? Gibt es irgendwelche bildgebenden Befunde dazu, wie sieht das Gesichtsfeld aus, wie ist der Visus zur Zeit?

  • Hallo Silli,

    zum Sehbild. Ihr Sehvermögen schwankt sehr stark ist aber grundsätzlich in einem sehr schlechtem Zustand.

    Visus am linken Augen ist nicht höher als 1,6 bis max. 2 %. Das Gesichtsfeld ist laut Ärzten stark eingeschränkt.

    Sie sagt mir, wenn Sie Ihren Massagen nachgeht, die im Nacken- und Schulterbereich statt finden, sich das Sehvermögen etwas bessert.
    Dies äußert sich durch das Erkennen von Silhoutten der vor ihr stehenden Personen aber deren Gesichter kann sie trotzdem nicht definieren/erkennen. Wenn sie länger Sitzt, verschlechtert sich ihr Sehvermögen wieder und alles um sie herum wird dunkler.
    Wenn sie sich hinlegt verbessert sich die Sache wieder.

    Zudem beschreibt sie, dass sie immer einen Nebel wie im Herbst sieht und wäre dieser nicht vorhanden, dann wäre ihre Sehkraft bedeutend besser.

    Die aktuellen Befunde liegen mir gerade nicht vor, werde Sie mir aber heute Nachmittag besorgen und berichten.

    Gruß
    Danny

    2 Mal editiert, zuletzt von DannyKay (30. Oktober 2017 um 11:01)

  • Hallo Danny,

    Visus am linken Augen ist nicht höher als 1,6 bis max. 2 %

    nur für mein Verständnis, nicht, weil ich hier begriffsmäßig Erbsen zählen will :zwinkern: Die Prozentangaben bei Visuswerten können etwas irreführend sein.

    Soll das heißen ein Visus von 0,16 bis 0,2 ? Oder noch darunter? Ich frage so genau, weil ich von mir ähnliche Visus-Werte schon mal kenne, um das irgendwie einschätzen zu können.

    Edit: Meine Frage hattest du schon beantwortet. Es ist das Auge (links) mit der HH-Transplantation

    Wie sieht es mit dem anderen rechten Auge aus?

    Einmal editiert, zuletzt von Silli (30. Oktober 2017 um 12:02) aus folgendem Grund: Zu oberflächlich gelesen, weil mir gleich wegen Zählerwechsel der Strom abgestellt wird ?

  • Hallo Silli,

    ja richtig, mein Fehler. 0,16 und 0,2 sind die Werte.

    Das rechte Auge ist momentan in den Hintergrund gestellt, da sie auf diesem nichts mehr sieht (fast Blind). Die Netzhaut hat ein größeres Loch.

    Was ich noch dazu sagen möchte, was die Behandlung von ihr wesentlich erschwert ist, dass Sie sehr stark allergisch auf das Medikament Diamox (in jeglicher Form) reagiert. Hierbei kommt es nach wenigen Minuten zum Anaphylaktischem Schock, der bereits 2x im künstlichen Koma endete.
    Außerdem ist sie Schrittmacher-Patienten und muss durch ihre bereits künstliche Herzklappe auch noch Marcumar (Blutverdünner) zu sich nehmen.
    Durch ihr angeborenes Marfan-Syndrom ist auch ihr Bindegewebe nicht gerade das Beste...

    Gruß
    Danny

  • Oh je, das liest sich nicht so gut. Da hat deine Mutter aber einiges zusammen gesammelt.

    Ich überlege ein wenig darüber und denke so vor mich hin:

    Sie sagt mir, wenn Sie Ihren Massagen nachgeht, die im Nacken- und Schulterbereich statt finden, sich das Sehvermögen etwas bessert.

    Dies äußert sich durch das Erkennen von Silhoutten der vor ihr stehenden Personen aber deren Gesichter kann sie trotzdem nicht definieren/erkennen. Wenn sie länger Sitzt, verschlechtert sich ihr Sehvermögen wieder und alles um sie herum wird dunkler.
    Wenn sie sich hinlegt verbessert sich die Sache wieder.

    Zudem beschreibt sie, dass sie immer einen Nebel wie im Herbst sieht und wäre dieser nicht vorhanden, dann wäre ihre Sehkraft bedeutend besser.

    Nebel ist für mich, aus meiner Glaukomgeschichte heraus, meist ein Zeichen für Entzündungsvorgänge oder Blutungen im Auge. Das würde ich aber ausschliessen, würde bei den Untersuchungen gesehen und "mein Nebel" verschlechtert sich typischerweise im Liegen.

    (Zu deinem Verständnis vielleicht in Kurzform: Ich bin auf meinem linken Auge funktionell blind durch mein Glaukom, habe aber dort noch Restgesichtsfeld. Mein rechtes Auge hat einen Fernvisus von um guten 0,25, gutes Gesichtsfeld für seinen "Zustand". Nahsicht ist bei mir ziemlich gut mit mittlerweile Kunstlinse. Ich kann hier an meinem PC gut lesen, meistens, wenn nicht gerade ganz schlechter Tag und Entzündung im Auge. (Das war jetzt ziemlich viel gut, fällt mir gerade auf, so als hint an mich)).

    Ich hätte jetzt vor allem auch wegen des Nebels die HH in Verdacht. Kenn ich mich aber nicht mit aus.

    Sie sagt mir, wenn Sie Ihren Massagen nachgeht, die im Nacken- und Schulterbereich statt finden, sich das Sehvermögen etwas bessert.

    Das möchte ich noch hervor heben. Aber auch damit kennen andere sich hier besser aus. Ich weiß nur grob, dass Verspannungen auf den Visus gehen können.

    Mehr fällt mir gerade nicht ein, anderen aber vielleicht.

    Eines aber noch: Alles Gute für deine Mutter, grüß sie! Und danke, dass du für sie nachfragst.

  • Silli hilft bei Hochdrucktherapie, ich kann das nicht und muss derzeit auch schnell weg.

    Haben wir soweit verstanden, das Mathe :grinsgrün:

    Du kommst aber wieder wegen der Nackenverspannungen etc.. Oder Sabine. Und den anderen Erkrankungen. Da kennen sich andere hier einfach besser aus.

    Danny braucht ja jetzt auch keine 5-Minuten-Betreuung :grinsgrün:

    Einmal editiert, zuletzt von Silli (30. Oktober 2017 um 13:59)

  • Ja mache ich.

    Wenn aber die Mutter bereits sagt, dass die Behandlung des Hals Schulterbereichs hilft, dann gilt:

    immer schön weitermachen, Blockade lösen, Durchblutung läuft dann einfach besser, also braucht sie immer einen Fahrdienst, ein Rezept oder ein Abo bei dem Physio, der das so super macht.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Ja mache ich.

    Geh Flöte kaufen! Jetzt!

    Edit: Sorry Danny, "wir" steigern uns schon mal in etwas rein, kennen uns dabei auch. Da kommen manchmal zwischendurch möglicherweise leicht unverständliche Kommentare.

    2 Mal editiert, zuletzt von Silli (30. Oktober 2017 um 15:04)

  • war ich schon im August. Ich werde jetzt nur noch einmal nervös, weil der Dicke im November gebaut werden soll nach Plan des Instrumentenbauers.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Wir fiebern mit dir :!:

    Und trinken hilft :grinsgrün: Nicht, dass du noch ne Kollaps kriegst und dich im Thread verläufst.

    Edit: Wenn ich jenat zwinge das kleine1x1 aufzusagen, wird es kompliziert :grinsgrün:

    3 Mal editiert, zuletzt von Silli (30. Oktober 2017 um 16:41)

  • Hallo Danny!

    Willkommen hier im Forum.

    Ja, jetzt komm ich.... :oD

    HWS ist ganz wichtig. Jenat hat schon viele Tipps gegeben. Unbedingt dran bleiben! Osteopathie hilft auch. Ist zwar Eigenleistung, aber hilft!

    Einen guten Osteopathen gibt's hier z. B.:

    https://www.dgom.info/

    Da gibt's die Suche für Therapeuten.

    Welche weiteren Krankheiten sind vorhanden? Welche Medikamente werden eingenommen?

    Ist die Schilddrüse ok?

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    die Schilddrüse ist meines Wissens nach in Ordnung.

    Medikamente werden noch folgende eingenommen:

    Omeprazol
    Carvedilol
    Lisinopril
    Torasemid
    Marcumar
    Formoterol (bei Bedarf)
    Dorzo Comp
    Latanelb

    Von der Physiobehandlung her kann ich sagen, dass sie der akribisch nach geht.
    2x pro Woche ist sie beim Physiotherapeuten.

    @Silli, wäre schlimm und nicht nachvollziehbar, wenn ich das als Sohn nicht machen würde. Aber trotzdem danke und schöne Grüße zurück. :)

  • Welche weiteren Krankheiten sind vorhanden?

    Hat Danny auf meine Frage schon beantwortet und eigentlich steht auch alles drin bis zu Marfan? Bisken nachlesen muss frau immer, ist aber sortiert.

    *lol*

    Silli quatscht noch dumm, andere machen.:grinsgrün::grinsgrün:

    @ Danny

    ich finds toll. Dafür drücke ich meinen Respekt aus.

    Einmal editiert, zuletzt von Silli (30. Oktober 2017 um 21:04)

  • Hat Danny auf meine Frage schon beantwortet und eigentlich steht auch alles drin bis zu Marfan? Bisken nachlesen muss frau immer, ist aber sortiert.

    Silli, das hab ich wohl gelesen. Aber was meinst Du, wie oft etwas vergessen wird, wenn ich in der Praxis eine Anamnese erfrage. Da ist zweimal fragen noch wenig.

    Danny, Marfan ist natürlich so eine ganz spezielle Sache.

    Wurde da mal auf die Linse genau geschaut, dass die nicht disloziert ist?

    Bist Du getestet auf Marfan? Nicht ganz unwichtig...


    Viele Grüße

    Sabine

  • Huhu,

    Aber was meinst Du, wie oft etwas vergessen wird, wenn ich in der Praxis eine Anamnese erfrage. Da ist zweimal fragen noch wenig.

    Das Argument allerdings leuchtet mir absolut ein. Hätte ich auch selber drauf kommen können, weil ich mich tatsächlich schon mal wundere, warum so oft doppelt nachgefragt wird. In dem Fall allerdings ging "frau" auch an mich bzw. allgemein. Ich hatte selbst ja oberflächlich gelesen und das mag ich (an mir) nicht.

    Gestolpert war ich auch über das Marfan. Irgendwo hatte ich dabei im Zusammenhang mit Augen etwas gelesen, kenn mich aber weiter nicht aus. Was nichts macht, weil so etwas hier immer andere wissen :grinsgrün:

  • Gestolpert war ich auch über das Marfan. Irgendwo hatte ich dabei im Zusammenhang mit Augen etwas gelesen, kenn mich aber weiter nicht aus. Was nichts macht, weil so etwas hier immer andere wissen

    Mit dem Marfan -Syndrom hab ich mich vor ein paar Jahren zwangsweise beschäftigen müssen. Daher weiß ich da zumindest was mit anzufangen.... so die Eckpunkte zumindest.

    LG

    Sabine

  • Hallo Danny,

    mir fällt bei der Beschreibung Deiner Mutter "wie sie alles wie durch Nebel sieht" auch gleich die Hornhaut ein.

    Du berichtest von einer "halben Hornhauttransplantation". Meinst Du damit, dass nur eine (evtl. die innerste von 3 ) Schicht der Hornhaut transplantiert wurde?

    Ich selbst stehe nämlich auch evtl. vor der Frage einer Hornhauttransplantation - in verschiedenen Varianten.. Auch ich beschreibe dann mein Sehvermögen so wie Deine Mutter - wie durch eine dicke Milchglasscheibe, und nur verschwommene Silhouten erkennbar.....

    Nimmt Deine Mutter Tränenersatzmittel = künstliche Tränen? Da gibt es sehr viele unterschiedliche Mittel, die man einfach ausprobieren muss. Ich bin u.a. beim HyloGel "hängen geblieben" - es ist etwas in der Konsistenz dicker als andere Mittel, aber die Handhabung der Tropfflaschen ist etwas gewöhnungsbedürftig.

    Wenn das Nebelsehen damit nicht verschwindet, gibt es noch Augentropfen, die 5%ige NaCl = Kochsalzlösung enthalten. Das muss sie aber mit dem Augenarzt absprechen. Diese tropfen sollen dann das Wasser, das die Hornhautzellen nicht mehr von alleine schaffen es abzutransportieren, rausziehen. Diese tropfen zahlt man auch wie die Tränenersatzmittel aus eigener Tasche..

    Vielleicht konnte ich Deiner Mutter einen Tipp geben.

    Ich wünsche Dir und natürlich Deiner Mutter weiterhin alles Gute.

    Es grüßt

    Dorothee

  • Hallo Sabine,

    ja die Linsen wurden beide unter die Lupe genommen. Beide sind auch Disloziert. Ein typisches Merkmal was Marfan leider so mit sich bringt.

    Auch ich wurde auf Marfan getestet und ja ich bin auch davon betroffen, allerdings nicht in einem so groben Maß wie meine Mutter. Mich hat es hierbei nur mit den Augen (Linsenluxation beidseits aufgrund vom schlechten Bindegewebe) und im Wachstum getroffen. Der Rest ist alles in einem normalen Zustand.

    Zurück zu meiner Mutter:
    Krankheitstechnisch gesehen habe ich alles aufgezählt.

    Dorothee

    Was genau damit gemeint ist, muss ich erst anhand der Befunde herausfinden. Denn ich ging davon aus, dass die ganze Hornhaut Transplantiert wurde und nur Teilstücke. Muss aber dazu sagen, dass ich auf der Materie kein Profi bin. :/

    Nichts desto trotz, danke für den Tipp. Werde diese mal weitergeben. :)

    Was mich zw. meine Mutter stutzig mach ist, das kein Arzt etwas mit dem beschriebenen Nebel anfangen kann. :-/

    Beste Grüße
    Danny

  • Was mich zw. meine Mutter stutzig mach ist, das kein Arzt etwas mit dem beschriebenen Nebel anfangen kann. :-/

    Finde ich gar nicht mal so ungewöhnlich. Der Arzt sieht nicht das, was der Patient sieht. Kann er auch nicht.

    Wenn der ärztliche Untersuchungsbefund an der Spaltlampe in Ordnung ist, heißt das nicht immer, dass Patient keine Beschwerden hat. Es gibt nur einfach keinen erkennbaren medizinischen Grund.

    Wenn ich z.B. bei einer Untersuchung meinem Doc manche Beschwerden schildere, kann er nicht immer die Ursache finden, sondern zuckt schon mal mit den Schultern. Er glaubt es mir trotzdem.

  • Hallo Danny!

    Hallo Sabine,

    ja die Linsen wurden beide unter die Lupe genommen. Beide sind auch Disloziert. Ein typisches Merkmal was Marfan leider so mit sich bringt.

    Auch ich wurde auf Marfan getestet und ja ich bin auch davon betroffen, allerdings nicht in einem so groben Maß wie meine Mutter. Mich hat es hierbei nur mit den Augen (Linsenluxation beidseits aufgrund vom schlechten Bindegewebe) und im Wachstum getroffen. Der Rest ist alles in einem normalen Zustand.

    Zurück zu meiner Mutter:
    Krankheitstechnisch gesehen habe ich alles aufgezählt.

    Ich musste mich vor 4 Jahren mal zwangsweise mit Marfan beschäftigen und musste so einen Marfan-Zirkel begleiten.

    Beide Linsen sind bei Deiner Mutter disloziert. Ist das dann der Grund für den hohen Augeninnendruck (AID)? Wäre zumindest naheliegend.

    Bei Dir reicht die Betroffenheit ja nun auch aus.

    Viele Grüße

    SAbine