Diagnose NDG frisch erhalten

  • Hallo zusammen!


    Nachdem ich mich kürzlich angemeldet und schon reichlich eure Beiträge gelesen habe, möchte ich mich bzw. meine Geschichte nun kurz vorstellen:


    Im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung im April '17 Gesichtsfeldausfälle LA.

    AÄ hat mich an die Augenambulanz (KH) für weiterführende Untersuchungen (u.a. HRT und OCT) überwiesen. Termin war im Juni.


    Darauf Verordnung für stationären Aufenthalt im KH zur regelmäßigen IOD Kontrolle (29.09. - 02.10.)


    Hier das Ergebniss:


    V. a. NDG

    - Visus R/L 1,0

    - VAA R/L reizfrei regelrecht

    - Papille 0,65/0,6 bds. blass, Randsaum perlucide

    - GCL R massiv diffus verringert, L eher innerhalb der Norm

    - RNFL R=L diffuse Herabsetzung, fast circ grenzwertig bis pathologisch, nasal unauffällig

    - GF R unauffällig, L nasaler Sprung (absolutes Skotom)

    - IOD R: 11-16, L 11-15


    Nun muss ich ergänzen, dass ich seit 26 Jahren MS - schubförmiger Verlauf habe. Letzter Schub in 2005: Sehnerventzündung re Auge - innerhalb einer Woche von 100 auf 0 % innerhalb der nächsten Woche von 0 auf 100 % (Dank Kortison). Das war ein Schock!

    Seitdem stabiler Verlauf. Eventl. aufgrunddessen die schlechten Werte bezügl. re Auge?


    Aufgrund meiner MS Geschichte sprechen die AA von einem Verdacht. Legen NDG jedoch wahrscheinlich.


    Ich war sehr schlecht auf diesen KH-Besuch vorbereitet, da ich es die ganze Zeit verdrängt hatte und überfordert von einer anderen gesundheitlichen Baustelle war. Aber auch egal, die Ärzte waren sehr kurz angebunden meinten alles weitere müsste ich mit meiner AÄ besprechen. Der Aufenthalt diente nur zum Absichern der Diagnose... Das ist doch nicht gleichzusetzen mit einer Glaukomsprechstunde, wie ich mir hier belesen habe, oder?


    Termin bei meiner AÄ hatte ich nicht sofort bekommen, da sie schon längere Zeit wegen Krankheit ausfiel. Praxis und Vertretung absolutes Chaos. Daraufhin habe ich mir eine neue gesucht, da ich diese sowieso nur im Rahmen der Vorsorge aufgesucht hatte. Termin nun am 07.11.


    Besuch letzte Woche bei meiner Neurologin und VEP ergab, dass meine MS hier raus ist an dieser Stelle. Zumindest das linke Auge betreffend, da VEP li ok, re verzögert aufgrund zwei vorangegangener Schübe.


    24 Std. Blutdruckmessung (wurde mir im Juni vom AA verordnet) ergab: Bluthochdruck.

    Ich war echt aus dem Häuschen... der war doch sonst immer eher zu niedrig... Seitdem tägl. 2,5 mg Amlodipin. Leider hatten die MessGeräusche mich nachts derartig fertig gemacht, dass ich es mir abgestöpselt hatte....


    Von gestern auf heute erneute Messung. Habe es 24 Std. durchgehalten, leider mit nur 4 Stunden Schlaf. Ist das aussagekräftig? Morgen Termin und Ergebnis beim Internisten (dem ich beim letzten Mal ein NDG erklären musste... das macht mir echt Bange bei der weiteren Unterstützung....)


    Dank dieses Forums, dass von euren zahlreichen Beiträgen lebt, habe ich mich schon mit vielen Informationen vollgesaugt. Das Buch von Strempel ist auch heute rechtzeitig gekommen. Somit bin ich für den morgigen Termin erstmal gut gewappnet.


    Die Ärzte sprechen von einem Frühstadium. Wie seht ihr das? Aufgrund der absoluten GF Ausfälle li, würde ich es schon als fortschreitend einreihen. Aber vor 3 Wochen noch wusste ich so gut wie gar nichts...


    Die Geschichte überrennt mich völlig und ich bin echt fertig... aber das brauche ich euch ja nicht zu sagen...


    PS. Bin in Umzugsvorbereitungen und habe, leider erst nach dem KH Besuch, HRT Ergebnisse aus 2007 gefunden. Ich wusste gar nicht mehr, dass ich sowas gemacht hatte. Lauter grüne Häkchen - da war die Welt noch in Ordnung.


    Ich freue mich von euch zu hören.


    LG

  • Hallo Danny,


    Herzlich willkommen.


    Du hast ein Päckchen zu tragen.


    Ms und Ndg kommen gern als Kombination. Wer jetzt im Nachhinein was am Sehnerven geschädigt hat, wird Spekulation bleiben.


    Gut dass es gefunden wurde und dass du das alte HRT gefunden hast.


    Ndg ist kein Notfall. Du atmest durch, auch mehrmals und dann gehst du das mit dem neuen Aa an.


    Dem Internisten mit Nachsicht begegnen. Sie lernen das in der Ausbildung nicht.


    Welches Bundesland bist du?


    Schritt für Schritt, das hilft bei Ndg.


    Dass du überwältigt bist, dass ist doch klar.


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,


    das mit dem "kein Notfall" hört sich gut an und beruhigt. Danke. Im ersten Moment ist man so erschlagen, nichtwissend und hilflos und hat so eine sch...Angst um das Augenlicht. Und man denkt man muss nun schnell Gas geben... Meine GF-Ausfälle li, die ich zwar (noch) nicht merke, machen mir echt zu schaffen :'C...


    Ich wohne direkt an der Grenze Hamburg/Niedersachsen.


    Über die Kombi MS u. NDG konnte ich noch nichts finden - außer ggf. sekundärer Dysregulation. Weisst Du mehr hierüber?


    Danke, tut gut

    & lieben Gruß

  • Hallo Danny,


    Hier:


    http://www.flammer-syndrome.ch/index.php?id=22


    Step by step alle Untersuchungen.


    Im hohen Norden kenne ich keinen Spezialisten für das Flammer Syndrom und ms.


    Ich würde die Rostocker Augenklinik fragen oder nach Dortmund zu Dr cybulska Heinrich, wenn du das entfernungsmäßig hinbekommst.


    Tropfst du?


    Drucksenkung ist die Standardtherapie. Die internistische Seite dann Schritt für Schritt.


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,


    danke, über den Auszug bin ich bereits auch gestolpert. Aber ich ordne mich nur bedingt bei den Flammer Symtomen ein... Und ist bei Flammer nicht eher ein zu niedriger Blutdruck? hmmmhhh alles voll schwierig.


    Nein ich tropfe noch nicht. Das wird dann wohl meine neue und hoffentlich kompetente AÄ anordnen.


    Ich glaube im UKE sitzen eher die Spezies für HochDruck, oder?


    Ja erstmal das Ganze angehen und dann mal sehen. Ich würde auch ganz nach Dresden fahren, wenn mir hier im Norden keiner helfen kann. Aber das kann doch nicht sein, oder=(?


    LG

  • frag deinen ms Behandler,

    Vielleicht weiß der was.


    Dresden im Zusammenhang mit ms kenne ich nicht. Dresden arbeitet mit Salz, das hilft dir nicht.


    Blutdruck: jede jeck is anders


    Erst mal weiter diagnostizieren.


    AA Besuch abwarten. Das ist ja bald und weiter offen lesen.


    Anatomie des Auges und seiner Versorgung. Wenn du das vor dem Aa Besuch halbwegs kapiert hast, dann verstehst du das alles besser.


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • okay danke. Geduld ist hier wohl auch mit der wichtigste Begleiter.


    Meine Neurologin hat VEP und Doppler Sonographie durchgeführt. Keine neurologischen Auffälligkeiten. Im Frühjahr 2018 will sie MRT durchführen lassen, um nochmal genauer auf die Gefässe zu schauen. Mehr kam von ihrer Seite nicht. Keine weiteren Anmerkungen.


    Es gibt soviele NDG Kranke - trotzdem schauen sie alle einen fragend an.... (Neurologe und Internist)


    Ich werde erstmal loslegen und berichten...


    LG

  • Hallo Danny!

    Jenat hat Dich schon völlig mit Infos versorgt. Ich wollte Dich einfach kurz herzlich willkommen heißen.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Sabine

    Danke für die Begrüßung.


    Ich komme gerade von meinem HA. Es war wie erwartet sehr zähig. Er hat vom NDG keine Ahnung. Er überprüft die Laborparameter gem. Strempel und hat mir Überweisung für Kardiologe ausgestellt (Sonographie u. Herz Ultraschall)


    Mein 24 Std. RR-Profil ist okay sagt der HA - Absenkungen (dia) sind völlig normal und da kann man auch nichts machen. Ich habe ihm die Problematik für NDG erklärt - da hat er mich nur völlig unverständlich angeschaut.


    Ich habe das Profil angehängt. Wie ist eure Meinung hierzu:

    Sind die Werte noch in der Toleranz?


    Bin momentan emotional sehr augfewühlt, viell. daher hohe Werte (sys). Auf meine Bitte wird es im Dez. wiederholt.


    Danke schonmal für eure Meinungen und Ratschläge.


    LG

  • Hallo Danny,


    Du kriegst die Blutwerte alle gemacht. Das ist dann schon ein super Arzt.


    Bei ändere wird das abgelehnt.


    Von dem Blutdruck habe ich keine Ahnung.


    Durchatmen.


    Bei hohem Blutdruck ist Gehen an der Luft gut. Kannst du das Einrichten? Also quasi Hund ausleihen und immer gehen oder ohne Hund.


    Schritt für Schritt


    Glaukom einstellen dauert oft ein Jahr


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Danny!


    Ich kann nicht alles erkennen aber der Blutdruck fällt diastolisch öfters auf 50 ab bis min 44 wenn ich es richtig sehe.

    Das ist auf jeden Fall zu niedrig. Ja Absenkungen sind normal aber diastolisch sollten sie beim NDG am besten nicht unter 60 gehen,

    da sonst der Sehnerv minderperfundiert wird.


    Kaum ein Arzt hat Ahnung vom NDG aber wichtig und prima ist wenn er sich darauf einlässt und die Untersuchungen durchführt.


    LG


    Hat sich jetzt überschnitten mit Jenat

  • danke euch zwei für die schnellen Antworten.


    Ich bin auch der Meinung, dass der dia Wert viel zu niedrig in der Nacht ist. Mein Arzt sagt:. "ist halt so". Hmhhh ich weiss auch.... Erstmal tief durchatmen, wie Jenat sagt, und die Messung im Dez abwarten. Bis dahin habe ich auch dann Termin bei AÄ - mal sehen, was die sagt...


    Ja ich werde mal sehen, was ich selber für meinen zu hohen Blutdruck machen kann. Und Spaziergänge mit einplanen - danke für den Tipp.


    Ich werde weiter berichten.


    LG

  • Hallo!

    Ich komme gerade von meinem HA. Es war wie erwartet sehr zähig. Er hat vom NDG keine Ahnung. Er überprüft die Laborparameter gem. Strempel und hat mir Überweisung für Kardiologe ausgestellt (Sonographie u. Herz Ultraschall)

    Erwarte keine zwei Untersuchungen. Sonographie und Herzultraschall sind die gleichen Untersuchungen.


    Dass Dein HA die Blutwerte alle macht, ist ja schon mal was. Das macht er vermutlich, weil er keine Ahnung vom NDG hat.

    Mein 24 Std. RR-Profil ist okay sagt der HA - Absenkungen (dia) sind völlig normal und da kann man auch nichts machen. Ich habe ihm die Problematik für NDG erklärt - da hat er mich nur völlig unverständlich angeschaut.

    Mich wundert das jetzt nicht.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    bei der einen Untersuchung geht es um die Gefäße und bei der anderen um das Herz.


    Was wundert dich nicht? Die Aussage des HA? Wer unterstützt mich denn beim Einstellen des Blutdruckes? Die AÄ? Oder muss ich mir den HA "erziehen"?


    LG

  • Hallo danny!

    Ach, Du meinst die Doppler-Sono der Halsgefäße? Und das Echo (auch Sono=Ultraschall) vom Herzen. Ok, jetzt ist das klar.


    Genau, mich wundert nicht, dass er Dich völlig unverständlich angeschaut hat.

    Ein HA hat vom NDG keine Ahnung- zumindest ist das oft so. Deiner gibt's sogar zu. Das ist positiv, denn so experimentiert er nicht rum. So ist er vielleicht willig zu überweisen.

    Wer den Blutdruck einstellt? Grundsätzlich kann das der HA, Kardiologe oder AA machen. Aber dazu müssen sie bereit sein, sich etwas in die Materie einzulesen und die Sache zu verstehen.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Liebe Danny


    Vor die Therapie haben die Götter die Diagnose gesetzt.


    Also: erst mal gucken und den neuen Aa fragen.


    Mit der ms hast du auch viele Medikamente vermutlich genommen oder nimmst sie.


    Der Aa braucht eine Liste, am besten nach Jahren. Es kônnen auch Nebenwirkungen von ehemaligen Medikamenten sein oder oder. Erst mal suchen.


    Gruß und Geduld


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)