Migräne + Glaukom?

  • Hallo zusammen,

    nachdem ich im Mai/Juni das letzte mal hier geschrieben hatte, hatte ich eigentlich das Gefühl,

    jetzt die richtige Diagnose (intermittierendes Engwinkelglaukom, Sehnerv ist aber noch in Ordnung) zu haben.

    Ich hatte auf Grund der immer stark schwankenden Werte eine kleine Ärzteirrfahrt hinter mir

    (wenn ich gerade keine Symptome hatte und die Werte in Ordnung waren, hieß es nur: mit ihren Augen ist nichts...).

    Hinzu kam, daß zwar Werte von 38/25 gemessen worden waren, man aber nach der Iridotomie und einer Phase mit Monoprost der Meinung war,

    ich könne gar keine Beschwerden mehr haben.

    Ich habe immer wieder gesagt, daß ich ab und zu immer noch Halos sehe, Nebelsehen habe, Kopfschmerzen...

    Bis im UKE endlich darauf kam, mir Dorzolamid, Monoprost und Piloman (für den Notfall ) aufzuschreiben.

    Das wirkte.

    Letzte Woche hatte ich dann nachts auf dem rechten Auge massive Einschränkungen beim Hell- / Dunkelsehen.

    Bin dann zu meiner Augenarztpraxis. Gott sei Dank war alles in Ordnung.

    Dummerweise handelt es sich um eine Gemeinschaftspraxis.

    Da ich als Akutfall kam, konnte ich leider nicht zu meiner Stammärztin (die sich bisher einfach an die Empfehlung des UKE gehalten hatte),

    sondern konnte "nur" zur "Chefin".

    Bei ihr hatte ich das Gefühl, daß sie sich die Arztberichte aus dem UKE gar nicht durchgelesen hat.

    Sie fragte mich, warum ich denn noch Dorzolamid nehmen würde, und daß ich Piloman doch gar nicht nehmen sollte (???).

    Als ich versuchte, ihr zu erklären, wie das zustande gekommen ist, hatte ich den Eindruck, sie hört mir gar nicht richtig zu.

    Weil sie dann in den Eintragungen gesehen hat, daß ich unter starker Migräne leide,

    meinte sie dann, sie könne sich gut vorstellen, daß ich eine ophtalmische Migräne hätte,

    und daß die ganzen Beschwerden, inklusive Halos usw. daher kommen könnten.

    Denn da die Iridotomie gemacht worden sei, könne das jetzt kaum noch an den Augen liegen...

    - okay, ich habe seit 30 Jahren klassische Migräne, jetzt auch noch ophtalmische M.??...

    Kennt sich jemand damit aus?

    -wenn es aber Migräne ist, wieso helfen dann Augentropfen wie Dorzolamid?

    -als ich Halos und dergleichen hatte, sind Druckspitzen eben von 38/25 gemessen worden,

    kann das wirklich nur von der Migräne kommen (die ich dann ja zu dem Zeitpunkt der Augenbeschwerden auch gar nicht hatte...)

    Ich kann ja verstehen, daß man verschieden Ursachen ausschließen will.

    Sie hat mir jetzt auch eine Überweisung zum Neurologen gegeben, was ich sogar sehr gut finde.

    Was mir aber gleich wieder Panik gemacht hat, ist, daß sie gemeint hat, ich soll jetzt kein Dorzolamid mehr tropfen.

    Gestern Nacht hatte ich dann schon wieder Probleme, und hatte Gott sei Dank noch ein Fläschchen Piloman.

    Ich habe den Eindruck, ich werde nicht ganz ernstgenommen.

    Gut, ich habe demnächst wieder einen Termin bei meiner "Stamm"ärztin. Ich hoffe, daß es da besser läuft.

    Dummerweise kann ich im Moment auch nicht mehr akut ins UKE, weil ich gerade in einer anderen, kleineren Stadt arbeite.

    Hier gibt es keinen augenärztlichen Notdienst...

    Ich empfinde es als Zumutung, daß sie sagt, ich soll Dorzolamid weglassen...

    Ich merke aber auch schon daran, wie ich schreibe, daß ich einfach fertig mit den Nerven bin.

    Ich kann doch jetzt nicht einfach mal eben nachts in das nächste, 80 km entfernte Augenzentrum fahren...

    Habt ihr Erfahrungen mit dem "Migräne"- Thema?

    Und habt ihr bei Ärzten ähnliche Erfahrungen gemacht, in dem Sinne , daß man Euch nicht Ernst nimmt?

    (kann es gerade nicht besser formulieren)

    Das ist jetzt sehr lang geworden. Tut mir leid.

    Danke im Voraus, vielleicht auch für ein bißchen Hoffnung machen...bin einfach nur entnervt.

    LG,

    Alcina

  • wenn es wirklich wichtig ist, dann kommt man auch nachts an.

    Ich habe das hinter mir. Netzhaut nachts 23.00 Uhr gelasert, Entfernung 85 km, mit dem Zug nachts hin

    Geht nicht gibt es nicht.

    Du brauchst eine sichere Diagnose.

    Ärztehopping bringt nichts.

    Uke ist ja nicht weit. Meine Klinik ist auch so weit.

    Plateauiris ist schwierig


    Gruß und Kopf hoch

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Du wirst wohl recht haben...seufz=)

    Ich will mal nicht meckern. Meinen Augen geht es ja noch gut. Da kann ich mich glücklich schätzen, wenn man so liest, was hier schon so einige hinter sich haben.

    Grüße,

    Alcina

  • Liebe Alcina,

    wenn Die Therapie des UKE Dir hilft, dann lasse Dich mindestens einmal jährlich beim UKE in die Ambulanz gehen, bzw. bei Dir wohl eher einmal im Jahr eine stationäre Aufnahme, damit die Nacht mit drin ist.

    Das UKE brauchst Du dann als Autorität gegenüber den niedergelassenen Ärzten und für Deine Nerven.

    Die Zeit musst Du dann halt aufwenden.

    Am Ende bringt es aber was.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo nochmal,

    ich wäre auch für ein stationäres Druckprofil im UKE. Sowieso zuerst und dann nach Diagnose auch jährlich oder eben Anweisung. Zu meiner Zeit dort haben sie es wirklich immer prima gemacht - und ich hab da öfter gelegen, über Tage. Beruhigt dann auch die Nerven, man weiß zumindest, woran man ist.

    Hier im Forum findest du natürlich einige spezielle Spezialfälle. Ist doch aber logisch :zwinkern:

    Einmal editiert, zuletzt von Silli (2. Oktober 2017 um 09:48)

  • Hallo Alcina!

    ich wäre auch für ein stationäres Druckprofil im UKE

    Das waren auch meine Gedanken beim Lesen Deines Posts.

    Wenn man bei Dir nachts im Liegen den Druck misst, kommt raus, wie hoch da Dein Druck steigt.

    Therapieänderung soll Deine Stamm-AÄ machen, wenn überhaupt. Sprich mit ihr.

    Wie hoch war der Druck zuletzt? Und was hast Du da getropft?

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    seit Ende Mai habe ich auf Empehlung des UKE Trusopt (morgens+abends), Monoprost (abends) getropft.

    Pilomann als Notfalltropfen, falls ich wieder Halos/Nebel sehe.

    Bis jetzt hatte ich zwei ernste Situationen, wo ich Pilomann getropft habe (einmal, nachdem ich stundenlang unsere neue Gaderobe an die Wand gedübelt habe; mehrmaliges Ausmessen etc.; wahrscheinlich war das einfach zu anstrengend...

    und einmal nach einer emotional sehr stressigen Situation).

    Der Anfall war für mein Empfinden sehr heftig (Übelkeit, Schwindel, Sehstörungen, eine Art Krampfgefühl hinter dem Auge, richtige Schmerzen).

    Hätte Pilomann nicht nach mehrmaligen Tropfen gewirkt, wäre ich dann auch in die Klinik.

    Bei den Kontrollen, die ich bis jetzt bei meiner Stammärztin hatte, sah alles gut aus.

    Die Werte hatten sich immer so zwischen 12-15 eingependelt (unter Trusopt+Monoprost).

    Na ja, und jetzt war ich halt durch einen dummen Zufall bei der "Praxischefin", die eben meint, ich soll Trusopt weglassen.

    Hatte dann von Sa auf So wieder die bekannten Beschwerden.

    Anfang der kommenden Woche bin ich dann für eine Gesichtsfeldmessung wieder bei meiner Stammärztin,

    mal sehen, was sie dazu meint.

    Liebe Grüße,

    Alcina

    Mein HRT war übrigens auch okay.


  • (einmal, nachdem ich stundenlang unsere neue Gaderobe an die Wand gedübelt habe; mehrmaliges Ausmessen etc.; wahrscheinlich war das einfach zu anstrengend...

    und einmal nach einer emotional sehr stressigen Situation).

    Darf ich etwas süffisant grinsen? Und ein wenig dämlich schreiben:

    Frau heutzutage beim Barbie-Haus aufbauen... Ist zu anstrengend, kriegt sie einen Glaukomanfall....

    Normal ist das nicht. Ich an deiner Stelle würde es im UKE abklären lassen bei Prof. Klemm.

    2 Mal editiert, zuletzt von Silli (2. Oktober 2017 um 22:57) aus folgendem Grund: ein paar Buchstaben übersehen

  • Liebe Silli,

    verstehe Deinen Scherz recht gut.

    War jetzt aber kein Barbie- Haus.

    Die Garderobe mußte in eine ziemlich unzugängliche Ecke, wir waren , was Werkzeug angeht vor Ort nicht so gut ausgestattet: schlechte Beleuchtung, keine Wasserwaage (die Wände sind schief und uneben).

    Ich mußte mehrmals nachbessern und habe die ganze Zeit in ziemlich unbequemen Körperhaltungen verbracht:

    entweder ständig gebückt oder aber mit Kopf im Nacken und verspannten Schultern.

    Dummerweise war ich alleine damit beschäftigt, mein Mann wäre sicher eine Hilfe gewesen.

    Aber es war halt eine Spontanaktion, der Großteil unseres Werkzeugs war am Zweitwohnsitz und ich wollte das endlich fertig kriegen...

    Nochmal wird es eine solche Aktion so nicht geben.

    Aber Spass bei Seite.

    Ich habe hier mehrfach gelesen, daß Stress für ein Glaukom Gift ist.

    Ich hatte dabei nach einer Weile natürlich Stress.

    Ebenso sind die Symptome ja auch schon bei übermäßig emotionalen Stress aufgetreten.

    Meinst Du nicht, daß das doch eine Rolle spielen kann?

    Gruß, Alcina

  • Hallo Alcina,

    ich bin sogar absolut deiner Meinung. Das kommt aber, glaub ich, nicht so rüber :grinsgrün:

    Mir wurde auch von meinen Ärzten schon sehr oft gesagt, dass ich Stress vermeiden soll. Gar nicht gut für meinen Druck. Nur nicht ganz so einfach, wenn man in so einer doofen Augensituation steckt.

    Ebenso darf ich ganz viele Dinge nicht - z.B. "Barbie-Häuser" aufbauen. Kann nach hinten los gehen.

    Du kannst das natürlich sehr viel entspannter sehen. Ich neige dazu, viel Dampf zu machen, weil ich immer "meine Sachen" im Hinterkopf habe. Krieg ich schwer abgestellt. Für dich ohne Schäden ist das aber eine andere Augangslage.

    Mir geht bei dir diese Plateau-Iris nicht aus dem Kopf. Ich ganz persönlich hätte das gerne abgeklärt. So nach dem Motto: Gefahr erkannt, Gefahr gebannt. Auf eine solche anatomische Gegebenheit kann man sich einstellen. Wenn dann solche Situationen wie von dir beschrieben auftreten, nimmst du halt Pilomann, um die Anatomie zu korrigieren. Vorausgesetzt, es funktioniert so.

    Mich würde es beruhigen, entsprechend reagieren zu können. Versteht man ungefähr, was ich meine?

  • Hallo liebe Silli,

    verstehe ich sehr gut;o)

    Ich habe auch eher den Eindruck, daß da noch "irgendetwas" bei meinen Augen (evtl. die Plateau-Iris)

    nicht richtig tickt.

    Ich bin natürlich kein Arzt. Aber mit Migräne habe ich halt schon so meine Erfahrungen...

    Letztendlich will auch das nichts heißen.

    Ich werde bei meiner Stammärztin versuchen, ihr das Thema mit dem stationären Aufenthalt schmackhaft zu machen.

    Es ist halt einfach merkwürdig. Ohne die Dorzolamid-Tropfen mußte ich gestern Abend dann schon wieder zum Pilomann-

    Fläschchen greifen.

    Ist es denn sonst tatsächlich so, daß Lasern und Monoprost immer ausreichen?

    Kennst Du Dich mit Plateu-Iris aus? Gibt es da Literatur, die auch ein Laie versteht?

    Nur mal so...=)

    Ich wünsche Dir einen schönen Start in den Tag, ohne Druckprobleme!:blume:

    LG, Alcina

  • Liebe Alcina,

    Wir haben hier niemanden im Forum mit plateau Iris, der regelmäßig antwortet.

    Unabhängig davon, was für ein Glaukom du hast, ist das Buch von Prof Flammer mit dem Titel Glaukom das beste Buch für Patienten. Das kriegst du bei Amazon oder in jeder Buchhandlung.

    Du gehst zu deiner Stammärztin und versuchst einen stationären Aufenthalt zu erwirken.

    Hast du kei n dorzolamid mehr da?

    Ich würde, genau dann, wenn ich als Notfall piloman Tropfen müsste, sofort in die uke Ambulanz als Notfall, damit das durchgemessen wird und man den Notfall auch sieht.

    Das ist mal Action, aber hilft wohl langfristig.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Alcina!

    Ich bin auch der Meinung, dass Du in so einer Situation ins UKE fahren solltest. Wenn hohe Druckwerte nicht dokumentiert sind bei den Ärzten, dann gibt's die auch nicht.

    Also wäre es gut, wenn da auch mal was dokumentiert wird.

    Die neueste Empfehlung, was man bei einer Plateau-Iris machen kann, ist eine Iridoplastik. War die Aussage bei einem ärztlichen Vortrag bei der DOG in Berlin.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Liebe Sabine, liebe Jenat,

    am Mo habe ich wieder einen Termin bei meiner Stammärztin, um Gesichtsfeld zu messen.

    Ich werde mit ihr über das Thema stationärer Aufenthalt im UKE sprechen.

    Zur Zeit bin ich nicht in HH. Weil ich jetzt sehr verunsichert war und im Laufe der Woche das Halosehen zurückgekommen ist, (bis auf eine Ausnahme, die sich dann von selbst reguliert hat), war ich dann hier bei einem AA um wenigstens tagsüber regelmäßig den Druck zu kontrollieren.
    Tja, tagsüber habe ich Superwerte, laut AA sieht mein Sehnerv "fantastisch" aus...

    Leider habe ich diese hohen Druckwerte fast nur am späten Abend und auch sehr unregelmäßig.

    Ich bin mir ziemlich sicher, daß es von den Augen kommt....

    Aber die Ärzte halten einen ja alle für bescheuert (sorry für die Ausdrucksweise), daß was sie nicht selber sehen, glauben sie auch nicht.

    Boah, muß gerade nur Dampf ablassen.

    Ihr habt ja schon Ratschläge erteilt. Da bleibe ich auch dran.

    Mich nervt einfach nur dieses Gefühl, jedesmal mit irgendwelchen waagen Aussagen weggeschickt zu werden...

    und, daß man mich als Patient nicht ernst nimmt und gar nicht richtig zuhört.

    " Meine Augen sind super, also kann die Frau nichts haben"

    Ich möchte natürlich auch, daß es so bleibt.

    Bzw. jetzt, wo ich einmal das Wort Migräne in den Mund genommen habe, ist alles andere nicht mehr so wichtig.

    Diese Art der Ignoranz bringt mich auf die Palme:wut:

    So, jetzt ist es genug.

    Montag dann Besprechung...

    LG,

    Alcina

  • Hallo Alcina,

    Boah, muß gerade nur Dampf ablassen.

    Dampflok :grinsgrün: Verstehe ich nur allzu gut.

    Leider habe ich diese hohen Druckwerte fast nur am späten Abend und auch sehr unregelmäßig.

    Ich bin mir ziemlich sicher, daß es von den Augen kommt....

    Du erkennst das dann vor allem am Halo-Sehen oder anderen Erscheinungen, richtig?

    Kannst du es auch "erfühlen" an den Augen? Also mit den Fingern die geschlossenen Augen abtasten, um zu spüren, ob sie härter sind als gewöhnlich.

    Wenn so ein Druck richtig oben ist, kann man oft einen Unterschied zum Normalzustand ertasten, nach ein wenig Übung. Dazu muss man aber natürlich auch das Gegenbeispiel kennen, also Hochdruck. Die Augen fühlen sich dann sehr viel härter an.

    Kannst du ja mal ausprobieren. Aber bitte nicht andauernd dran rum fummeln und sich verrückt machen - kann man sich auch angewöhnen :grinsgrün:

  • Bitte drucke Dir unsere Liste Glaukomkliniken und Ärzte aus und stecke sie in die Handtasche.

    Wenn dann wieder so eine Situation kommt, dann bitte umgehend in die nächstgelegene Klinik auf der Liste.

    Ohne Nachweis wird das weiterhin so sein, dass Du als "bekloppt" dastehst.

    Kopf hoch und halt einmal schaffen in einer Klinik anzukommen

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat, hallo Silli,

    ja, daß mit dem Ertasten hat mir eine Augenärztin im UKE gezeigt.

    Das war mein Notfallbesuch dort vor meinem Urlaub.

    Für mich ist das neben dem Halo-Sehen und den ganz spezifischen Kopfschmerzen (Druckgefühl hinter den Augen, bezeichnenderweise ist das hinter dem linken, also dem, wo der Wert auch immer um einiges höher war bisher, immer viel ausgeprägter) eine gute Kontrollmethode.

    Fühlt sich dann immer an, als hätte ich eine Murmel im Auge:grinsgrün:
    Also einen dokumentierten Druckanstieg habe ich dann schon (eben UKE).

    Aber das scheint nicht ausreichend zu sein um zu überzeugen...

    Na ja, kann ich vielleicht auch irgendwie verstehen. Ich finde es halt einfach nur merkwürdig, daß das seitens der niedergelassenen Ärzte (zumindest bei denen, wo ich war) so wenig Zweifel weckt.

    (Ich meine natürlich in die Richtung: "man muß bei den Augen auch weitersuchen".

    Wahrscheinlich sehen meine Augen einfach noch zu gut aus. Gott sei Dank!)

    Ich beschreibe ja jedesmal die Symptome.

    Und wie es scheint, kennen diese ja sehr viele von Euch, auch wirklich schon schwerer Betroffenen, bzw. man liest ähnliche Berichte über Patienten, die angeblich nichts haben und dann auf einmal mit einer ziemlich ernüchternden Diagnose dasitzen.

    Ich meine halt nur, daß ist meine Denkweise. Die muß sich natürlich nicht mit der der Ärzte decken.

    Deswegen werde ich halt (leider) auf den nächsten Druckausrutscher warten und in die Klinik gehen...

    Ich wünsche Euch ein schönes, stressfreies Wochenende:lachen:

    LG, Alcina

  • Liebe Alcina,

    das ist halt Internet. Die AA haben viele Patienten vor sich, die irgendeinen SCh... erzählen. Sie können daher nur ihren Messungen Glauben schenken.

    NDG ist eine beliebte fake Krankheit als Beispiel.

    Da Du das am Abend hast, ist dann meist schon zu. Manchmal gibt es in einer Stadt auch Optiker, die das messen, das ist kein richtiger Nachweis, aber immerhin und geht schneller. Ungefähr 10 EUR. Die haben nur Pustemesser, aber bei richtigem Hochdruck zeigt das einigermaßen an, für genau ist dann Klinik erforderlich.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Alcina!

    Wir haben Berichte hier im Forum von genau der gleichen Situation, in der Du Dich gerade befindest.

    Wie oft ich den Satz "... das kann gar nicht sein..." oder "... das steht in keinem Lehrbuch"... gehört habe, kann ich Dir gar nicht sagen.

    Lass Dich davon nicht entmutigen.

    Sieh zu, dass Du einen Termin für ein 24-h-AID-Profil in der Klinik bekommst. Und wenn Du abends das Gefühl hast, dass der Druck so hoch ist, geh in die Klinik und lass messen. Wenn es sein muss immer und immer wieder.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Alcina!

    Bin neu hier im Forum und habe bei der Suche nach Engwinkelglaukom deine Nachrichten gelesen und mich sowas von wiedergefunden, dass ich gedacht habe ich muss dir mal schreiben.

    Ich hoffe Dir gehts gut und dass die Ärzte eine richtige Behandlung für Dich gefunden haben.

    Ich habe im Prinzipt genau die Beschwerden, wie du sie beschrieben hast, erst ein Druck hinter dem Auge, dann Nebelsehen und bunte Ringe um Lichtquellen. Das ist KEINE MIGRÄNE, das sind Beschwerden die von einem hohen Augendruck kommen. ich hoffe du hattest Deine 24-h- Auigendruckmessung und sie haben es herausgefunden.

    Ich bin auch 4 Jahre mit der Diagnose einer Augenmigräne herumgelaufen.

    Da meine Mutter und meine Schwester auch Migräne haben, dachte ich mir, das passt schon und hatte ca 2-4 mal im Monat diese Beschwerden mit immer rechtsseitigen Augendruck, Nebelsehen und Halos. Jetzt vor Weihnachten traten die Beschwerden täglich immer ab nachmittags auf und ich suchte nochmal eine Augenarzt auf.

    Jetzt war der Augendruck zu hoch, so bei 29 ohne Beschwerden, d.h. mit Beschwerden muss ich sehr hohe Drücke gehabt haben. Zum Glück ist das Gesichtsfeld und der Sehnerv in Ordnung. Die Ärztin fragte mich ob ich die Beschwerden in der Dämmerung/Dunklheit bekäme und da fiel es mir wie Schuppen von den Augen: ich hatte die Beschwerden nie morgends, sondern immer erst wenn es dunkel oder dämmrig war und wenn ich mich zum Schlafen hinlegte gingen sie weg.

    In der Dunkelheit/Dämmerung (was im Winter nachmittags schon der Fall ist) wird die Pupille weit, das wiederum macht den beim Enwinkelglaukom sowieso schon zu kleinen Kammerwinkel noch enger, das kammerwasser kann nicht abfliessen und der Augendruck steigt. Deshalb helfen Piloman Tropfen so gut, da sie die Pupille eng machen und bewirken, dass das Kammerwasser wieder abfliesen kann.

    Was bekommst Du denn jetzt für eine Therapie?

    Ich wurde mit einem Augendruck abends von 54 sofort gelasert (Iridektomie). Leider hat das den Druck aber nicht richtig senken können, die Beschwerden (Schmerzen hinter dem Auge, Nebelsehen und Halos) waren aber seitdem weg.

    Da bei weiter Pupille die 2 gelaserten Löcher immer wieder verlegt sind, sinkt mein Augndruck nicht richtig in den Normbereich. Ich wurde gestern nochmal nachgelasert um die Löcher zu vergrössern. Hatte heute nachmittag aber wieder einen zu hohen Druck und muss jetzt erstmal tropfen (Pilocarpin); das hilft sehr gut.

    Jetzt ist aber so bisschen Ratlosigkeit ausgebrochen. Dauertropfen sollte man so wie ich es verstanden habe, nach Möglichkeit nicht. Evtl soll im Rahmen einer richtigen OP ein Stück aus der Regenbogenhaut herausgeschnitten werden.

    Würd mich über eine Antwort freuen.

    Viele Grüsse stern 77

    Viele Grüsse