Glaukom oder nicht???

  • Hallo zurück,

    bei mir ist eigentlich noch nix klar. Das schwebt halt alles seit 5 Jahren. Aber ich bin in "Beobachtung" und das beruhigt halt auch. Lieber erstmal so als Gewissheit. Da hast du recht.

    Unser beider Situation lässt sich zwar nicht ganz vergleichen, insofern als bei mir zumindest die vorliegende Anomalie einen Namen hat.

    Wohingegen Du diesbezüglich immer noch keine Klarheit hast.

    Was den Schwebezustand allerdings betrifft, habe ich Dir mehr als die doppelte Anzahl Jahre voraus.

    Was macht Dich denn so sicher, dass du das erworben - also nicht geerbt - hast?

    Auch bei mir waren diese großen Exkavationen ein Zufallsbefund. Hatte keiner vorher genauer hin geschaut.

    Da habe ich auch gegrübelt, warum keiner vorher diese hellen Krater gesehen hat, wenn die denn angeblich schon seit Geburt da sind. Vielleicht doch erworben = Schaden :schulterzuck:

    Grübeln bringt aber nichts.

    Auch die Frage, was, wenn nicht erworben, für die Schädigung verantwortlich gewesen sein könnte, wird sich im nachhinein schwer klären lassen.

    Alles was Du aber tun kannst, solltest Du tun, bei Kortison - Druck checken - bist Du den responder?

    Also alles machen, damit sich die Stabilität erhält, die Du ja hast, seit Du als" Verdachtsfall" beobachtet wirst.

    Da arbeitet die Zeit für uns: je länger die Sache schwebend stabil bleibt, umso größer nicht nur die Wahrscheinlichkeit, dass das tatsächlich schon immer so war.

    Sondern, und dass ist der wesentliche Punkt, solange stabile Befunde vorliegen, ist die Frage ererbt / erworben im Grunde egal.

    An der Vergangenheit lässt sich nichts mehr drehen, an der Zukunft schon eher....

    Übrigens, dass Du die Bilder immer noch nicht als Ausdruck bekommst, sondern Deine AA sie quasi als digitales Geheimwissen bunkert, kann nur ein Witz sein.

    Wenn sie schon nicht mehr in Druckertinte investieren will, dann soll sie wenigstens dafür sorgen, dass die Ergebnisse ihrer Bildgebung in ein Format exportierbar sind, so dass sich auch der Patient ein Bild machen kann.

    Frag nach, schlag Krach - Du bezahlst das schließlich!

    LG

    Chanceline

  • Hallo nochmal Chanceline,


    welche Diagnose hast du denn wenn ich fragen darf?

    Was macht Dich denn so sicher, dass du das erworben - also nicht geerbt - hast?

    Wie gesagt, weil ich mich frage warum hat das denn vorher kein Arzt gesehen??? Die ganzen Jahre und jetzt sieht es jeder auf Anhieb.

    Zum anderen bin ich eineiiger Zwilling und meine Schwester hat normale Sehnerven. (Ist bei der gleichen AÄ wie ich)

    Alles was Du aber tun kannst, solltest Du tun, bei Kortison - Druck checken - bist Du den responder?

    Also soweit ich weiß, bin ich kein Responder. Mein AID ist unter Cortison (leicht dosiert) auch immer bei 15/15. Bei höherer Dosierung

    weiß ich allerdings nicht.

    Das mit meinen Befunden ist halt so ein Ding für sich. Habe es ja schon mehrmals erwähnt. Ich bezahle den Spaß ja auch!

    LG

  • Hallo Lolli,

    Nimm einen USB-stick und lass Dir die OCTs und Gesichtsfelder raufkopieren, das ist doch gar kein Problem. Du hast das Recht, alle erhobenen Befunde zu erhalten.

    Gruß Malve

  • Hallo Lolli,

    hat Dir der Arzt nichts über seine Diagnose gesagt?

    Sabine hatte vor kurzem hier mal eine Übersicht über die verschiedenen Arten von Erkrankungen des Sehnerven eingestellt. Fällst Du eventuell unter einen der genannten Punkte?

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    Herzliche Grüße

    Wolfgang

  • Hallo zurück,

    welche Diagnose hast du denn wenn ich fragen darf?

    unentschieden: 2 zu 2 von selbstverständlich haben Sie Glaukom, über unklarer Fall bis zu Makropapille mit allerhöchstwahrscheinlich abgeborener Exkavation ohne ersichtliche glaukomatöse Schädigung.

    Allerdings ist bei mir der AID seit einigen Jahren über der Norm. Deswegen tropfe ich - also habe ich auf jeden Fall okuläre Hypertension.

    Der Rest schwebt - darf er aber.

    Weil, wie schon oben gesagt, der wichtigste Punkt ist, dass die Sache stabil bleibt, ob nun ererbt oder erworben.

    Wie gesagt, weil ich mich frage warum hat das denn vorher kein Arzt gesehen??? Die ganzen Jahre und jetzt sieht es jeder auf Anhieb.

    Wie schon gesagt, auch bei mir wurde das lange nicht gesehen, also ist die Frage müssig....

    Es sei denn, Du könntest ehemalige AAs noch kontaktieren und in den Befunden nachsehen.

    Zum anderen bin ich eineiiger Zwilling und meine Schwester hat normale Sehnerven. (Ist bei der gleichen AÄ wie ich)

    Das ist natürlich ein Punkt, der zu denken gibt.

    Leider kann ich Dir dazu nichts sagen mangels Kenntnis, wie wahrscheinlich es ist, dass ein Zwilling einen solchen seltsam aussehenden Sehnerven hat und der andere nicht.

    Bevor Du diesbezüglich Licht ins Dunkel bringen kannst, müsstest Du natürlich erst mal wissen, welche Art von "Seltsamkeit" bei Deinen Sehnerven überhaupt vorliegt.

    Hast Du denn schon einmal daran gedacht, in eine Spezialsprechstunde - vielleicht sogar am besten Neuroophtamologie - zu gehen.

    Die sehen dort 'seltsame' Papillen wie Deine täglich und haben damit mehr Erfahrung als eine niedergelassene AA.

    malve

    Nimm einen USB-stick und lass Dir die OCTs und Gesichtsfelder raufkopieren, das ist doch gar kein Problem. Du hast das Recht, alle erhobenen Befunde zu erhalten.

    hast Du denn so schon OCT / HRT Befunde bekommen?

    Geht das wirklich so einfach - ohne spezielles Programm, mit dem die Dinger zu öffnen sind?

    Falls ja, lass hören, interessiert mich, wie das geht.

    LG

    Chanceline

  • Das OCT hat das Format E2E.

    Kann mit Windows geöffnet werden mit einem Zusatzprogramm. Es heißt Microsoft biz talk Server.

    Funktioniert bei mir.

    Mein AA kann das OCT auch nicht in Farbe ausd


    ausdrucken.

    Einmal editiert, zuletzt von malve (2. März 2022 um 18:54) aus folgendem Grund: Ein Beitrag von malve mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Danke Malve,


    Das OCT hat das Format E2E.

    Kann mit Windows geöffnet werden mit einem Zusatzprogramm. Es heißt Microsoft biz talk Server.

    super info.

    Habe eben nachgeschaut: Format E2E für MS biz talk wird ausgabeseitig offenbar vom Heidelberg eye explorer bedient - ist also auf jeden Fall für HRT und Spectralis OCT von Heidelberg Eng. geeignet.

    Die Frage wäre nun, klappt das auch für andere OCT Geräte, oder haben die was eigenes gestrickt?

    Dank und Gruß

    und sorry Lolli für den Einschub in Richtung Technik, der Dir aber hoffentlich helfen kann.

    Chanceline

  • malve:

    das wäre eine Idee mit dem Stick. Mir würde es ja sogar schon reichen, wenn ich mir das mal ab fotografieren dürfte...

    Wolfgang:

    Diagnose ist bis jetzt unklar. Die Exkavation links ist halt sehr groß, rechts auch aber kleiner. Da ich sehr schlank bin und

    immer kalte Hände habe und früher niedrigen Blutdruck, hat sie ja Verdacht auf ein NDG. Mein Blutdruck ist aber mittlerweile eher hoch und Puls auch (ohne Beta Blocker bei 140 den ganzen Tag). Danke für die Übersicht der Sehnerverkrankungen.

    Das muss ich erstmal alles googlen. Hab von den meisten noch nie was gehört. Also Makro Papille hätte ich wohl nicht lt. meiner AÄ

    Chanceline

    Also die AÄ von Kindheitstagen gibts nicht mehr. Die anderen schon. Aber die haben mich wie gesagt überhaupt nicht darauf

    angesprochen sondern meine damalige Sympthomatik behandelt. Aber Befunde könnte ich sicher anfordern.

    Zwillinge sind schon irgendwo identisch. Aber anatomisch gibt es schon Unterschiede bei uns. Meine Schwester hat zum Beispiel 3 Nieren. Ich habe nur zwei. Wir haben aber identische Gen-Kennzeichen/Marker/Auffälligkeiten.

    Ich würde gern in eine Spezialsprechstunde gehen. Muss ich aber erstmal recherchieren, wo es sowas gibt bei uns (Thüringen).

    Und die Überweisung bräuchte ich dann sicher von meiner AÄ? :denk:

    Das war absolut nicht schlimm mit dem technischen Einwand. Im Gegenteil. So kann ich wenigstens kontern, wenn meine Ärztin eventuell meint, ich könne mir das eh nicht vom Stick aus anschauen/ausdrucken.

    LG

  • Hallo Lolli,

    in Thüringen gibt es 5 Glaukomkliniken. Rangfolge nach Anzahl der Glaukompatienten:

    Jena, Erfurt, Suhl, Gera, Südharz Kliniken Nordhausen.

    Wenn Du kannst, geh nach Jena, davon habe ich schon manches gelesen.

    Deine Augenärztin hat sich doch über viele Jahre bemüht, Deinen Befund abzuklären, wenn ihr das nicht in der Weise gelungen ist, daß sie eine Diagnose oder Verdachtsdiagnose formulieren kann, dann hat sie offensichtlich die Grenzen ihrer Möglichkeiten oder Erfahrungen erreicht. Das meine ich wirklich nicht abwertend. Vielleicht ist das irgendwie so selten, daß sie es nicht zurordnen kann.

    Aber dann wäre es doch ein guter Zeitpunkt, um sich noch mal in einer großen Klinik für eine Zweitmeinung vorzustellen, bevor die "Akte" mehr oder weniger ruhiggestellt wird.

    Wenn Du einen Termin, am besten in Jena, bekommen hast, kannst Du sie um eine Überweisung bitten. Dann kann sie Dir auch gleich die Befunde auf den Stick speichern, denn in der Klinik können sie die auf jeden Fall einlesen und vielleicht sind sie auch so nett und drucken sie Dir aus.

    Und übrigens, wenn sie meint, Du könntest mit den Befunden sowieso nichts anfangen, würde ich ganz ruhig und freundlich sagen: Ich hätte sie aber trotzdem gern, wenn es Ihnen nichts ausmacht. Punkt.

    Puls 140 ohne Betablocker ist nicht in Ordnung. Da solltest Du in kardiologischer Behandlung sein.

    Gruß Malve

  • Hallo,


    Also die AÄ von Kindheitstagen gibts nicht mehr. Die anderen schon. Aber die haben mich wie gesagt überhaupt nicht darauf

    angesprochen sondern meine damalige Sympthomatik behandelt. Aber Befunde könnte ich sicher anfordern.

    ob Dir das Wissen - ererbt oder erworben - am Ende wirklich hilft - das kannst letztlich nur Du für Dich entscheiden.

    Das Wichtigste ist der Blick nach vorn und dass die Lage stabil bleibt!

    Also recherche zurück nur, wenn das nicht hindert sondern hilft!

    Zwillinge sind schon irgendwo identisch. Aber anatomisch gibt es schon Unterschiede bei uns. Meine Schwester hat zum Beispiel 3 Nieren. Ich habe nur zwei. Wir haben aber identische Gen-Kennzeichen/Marker/Auffälligkeiten.

    Irgendwo identisch aber auch völlig verschieden... Ich habe ein Zwillingspaar in der nächsten Verwandtschaft.

    Aber in der Richtung weiterzusuchen, würde - glaube ich - voraussetzen, dass das Kind einen Namen hat.

    Weil - so mein spärliches Wissen - sich unterschiedliche Anomalien / Krankheiten auch unterschiedlich vererben.

    Ich würde gern in eine Spezialsprechstunde gehen. Muss ich aber erstmal recherchieren, wo es sowas gibt bei uns (Thüringen).

    Und die Überweisung bräuchte ich dann sicher von meiner AÄ? :denk:

    Klapper einfach mal die home pages der (Uni) Kliniken im erreichbaren Umkreis ab: am besten wäre natürlich eine Adresse an der beiderlei Wissen: Glaukom und Neuroophtalmologie vertreten ist - soweit auseinander ist das ja nicht.

    Das mit der Überweisung klärt sich dann schon.

    Auch hier im Forum gibt es dazu einiges:

    Glaukomkliniken

    Direkt zur Neuroophtalmologie ist das Suchergebnis eher mager:

    Suche Neuroopht.

    Es gab eine Userin, die war aber in Freiburg.

    Sicher meldet sich Sabine noch hier; sie hat bestimmt - wie immer - gute Tipps

    LG

    Chanceline

  • Also da ich ja aus Jena komme, wäre das ja für mich die erste Adresse. Die haben dort auch den Bereich Strabologie und Neuroophthalmologie. Aber ich muss zugeben, ich bin nicht wirklich Fan von diesem Klinikum. Sehr chaotisch dort.


    Wegen meinem hohen Puls war ich ja beim Arzt, deshalb bekam ich den Betablocker. Nehme aber nur 1,25 mg.

  • In Unikliniken geht es nun mal sehr geschäftig zu, trotzdem sind dort die Experten.

    Nicht abschrecken lassen.

    Hast Du trotz des Betablockers immer noch so hohen Puls?

  • Also da ich ja aus Jena komme, wäre das ja für mich die erste Adresse. Die haben dort auch den Bereich Strabologie und Neuroophthalmologie. Aber ich muss zugeben, ich bin nicht wirklich Fan von diesem Klinikum. Sehr chaotisch dort.


    Wegen meinem hohen Puls war ich ja beim Arzt, deshalb bekam ich den Betablocker. Nehme aber nur 1,25 mg.

    Ich habe noch nie eine nicht chaotisch e Uni Klinik erlebt

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo malve,

    durch den Beta-Blocker habe ich normalen Puls. Wenn ich ihn versuche abzusetzen, gehts wieder los. Ich denke, durch

    Cortison habe ich den hohen Puls bekommen. Viele die Cortison nehmen müssen, bekommen irgendwann aufgrund von

    Blutdruckerhöhungen oder Puls Betablocker dazu.

    Selbst wenn man Cortison absetzt, stabilisiert sich das nicht mehr oder es dauert seine Zeit.

    Der Doc fand meine Sinus Tachycardia nicht so tragisch. Ich schon. Ich konnte nicht mehr schlafen und hab abgenommen weil ich total unter Strom stand. Hab allerdings mit Betablocker wieder 7 Kilo zugenommen.