Nächste Woche erstmalig Vorstellung in Mülheim an der Ruhr

  • Hallo an alle!



    Habe mir heute beim AA die Überweisung für Mülheim abgeholt.
    Bei der Gelegenheit den AID von der Sprechstundenhilfe vorne messen lassen ( no contact)
    War sehr enttäuscht ;( 16 und 19....
    Tropfe bei V.a. NDG seit Anfang Februar Alphagan morgens und abends.
    Habe bereits deutliche Sehnerv und Netzhautschäden. Sehschärfe/ Fernvisus nur noch bei 0,6 :traurig:
    Meine Hoffnung ist, das die Messung ungenau ist und tatsächlich hoffentlich niedriger liegt.
    Hoffentlich hat Mühlheim nicht weitere Hiobsbotschaften für mich.
    Zur Zeit bin ich wieder ziemlich unten.


    Zusätzlich zu der Augengeschichte leiern wir gerade einen BCRA Test ( Brustkrebs Gen) in der Familie an.
    Gelte als Hochrisiko, da Mutter und Oma dreimal erkrankt ( Brust u./o. Unterleib), Oma väterl.seits Mitte 40 daran verstorben...
    Ich weiß, dafür gibt es andere Foren..
    Aber wollte es dennoch erzählen.
    Kennt Ihr sowas auch?
    Das eine ist doch schon belastend genug.. warum doppelt blöde Krankheiten bzw hohes Risiko?!


    Danke fürs #Zuhören#


    Anna

  • Hallo Anna,


    Mülheim ist sehr gut, aber oftmals auch durcheinander und mit langen Wartezeiten. Nimm einen Picknick-Korb mit und fahre mit dem Zug: Plane den ganzen Tag ein.


    Ausstieg Mülheim Hauptbahnhof, dann läufst Du ca. 7 Minuten zum Evangelischen Krankenhaus, frage Dich durch, jeder kennt das Evangelische Krankenhaus. Nimm den linken Eingang, dann bist Du direkt in der Augenklinik.


    Fragenzettel ab jetzt schreiben, in die Hosentasche stecken.


    Wenn Du ihn nicht mehr vorlesen kannst, wegen zu vieler Untersuchungstropfen, so gib den Zettel dem Arzt, sie sind es gewohnt mit nicht lesenden Patienten umzugehen.


    Nimm Deine alten Akten alle mit oder gehe jetzt noch zum niedergelassenen Arzt und lasse Kopien von alten Sachen machen, fülle die Kaffeekasse, dann geht das.


    Viel Erfolg


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke, Jenat!!


    für deine ausführliche Antwort.
    Das mit der Bahn ist- wie alles andere- gut zu wissen.
    Dieses Mal hat zwar mein Mann sich frei genommen und fährt mich,
    aber in Folge werde ich auch mal den Zug nutzen müssen.


    Ich berichte dann.
    Und nochmals danke für die wertvollen Tipps!


    Schönes WE für alle!


    Anna

  • Hallo Anna,


    Mülheim ist entsetzlich zugebaut, viele viele winzige Einbahnstraßen. Das Parkhaus unter dem Krankenhaus ist die einzige Möglichkeit, es ist dunkel und eng. Mit Deinem Mann geht das, aber fahrt früh vorher los.


    Es ist auch gut, den Tag über jemanden immer in Begleitung zu haben. Dein Mann soll immer mitgehen und ruhig daneben sitzen. Er soll auch die Fragen vorher alle kennen. Es ist sonst viel zum Behalten. Wenn er der Typ nervöser Mann ist, dann lass ihn lieber draußen sitzen, wenn er eine Hilfe ist, dann nimm ihn mit. Viele Patienten gehen dort mit einer Begleitung.


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke für all Deine guten Ratschläge!


    Morgen ganz früh gehts los.
    Um 9.20 ist Termin in Mülheim. Das Navi zeigt Fahrzeit von gut 2Stunden an.
    Wir werden jedoch um kurz nach 6 starten. Habe lieber ein Zeitposter.


    Liebe Grüße
    Anna

  • Hallo!


    Bin ziemlich geplättet.
    Frau Dr Heinrich in Mülheim ist skeptisch was meinen v. A. NDG angeht.
    Der Visusverlust passt nicht bzw untypisch.
    Sie und 3 Assistenzärzten beugten über meinemStapel von Berichten aus Bremen und Münster und sahen ratlos drein.
    Es gäbe Dinge, dieman noch nicht kenne - so Frau Dr. Heinrich.


    Das es bei mir nicht typisch ist sagten mir bereits die Oberärzte an der UKM.
    Gesichsfeld li. geringfügig eongeschränkt. CDR lt. Heinrich 0,3-0,4 und 0,6.
    Visusverlust trete bei Glaukom jedoch üblicherweise in der Endphase auf. Hierzu passen meine CDR Werte nicht.
    Nun geht der erneute Verdacht los, dass ich doch unter Netzhautdystrophie leide.
    Die, wie ich ja weiß, nicht zu behandeln ist. Heul...


    Dr. Heinrich möchte neben RVA und mfERG noch versch. Untersuchungen vornehmen.
    RVA zahlt die KK nur stationär, idR ambulant nicht.


    Im August nun stationär nach Mülheim. Eher war kein Termin möglich.


    Wenn es überhaupt NDG wäre, dann wäre statt Alphagan Trusopt angezeigt, sagte sie.


    Werde nun bis August erstmal weiter tropfen.
    Weiß nicht, was ich sonst tun soll.


    Mist...



    Trotz allem vielen Dank für Euren Rat und Beistand hier.



    Lg Anna

  • Hallo Anna,


    bei allem Mist und allen Nerven, die das kostet, bist Du bei Dr. Heinrich aber gut aufgehoben. Dort in Mülheim gibt es immerhin ein RVA, das gibt es in Münster nicht. Dr. Heinrich und auch der Chefarzt suchen sehr sehr gründlich und haben durch eine Stiftung diesen riesen Gerätepark, den Du gesehen hast. Das ist das Besondere an mülheim, außerdem ist Dr. Heinrich in der Forschungsgruppe der Schweiz.


    :knuddeln:


    LG


    Jenat



    Vielleicht registrierst Dich auch hier, wir kennen uns nur mit Glaukom aus.


    http://www.pro-retina.de/netzh…ystrophie/ansprechpartner

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke,Tee und Jenat!
    Bin auch etwas entrüstet, dass der Oberarzt der UKM mich entlässt, Alphagan verordnet , zudem aber auch klar sagt , dass es nicht typisch und passend sei bei mir mit den Symptomen.
    Wenn er nicht weiterforschen will, hätte er mich zumindest auf Dr Heinrich oder sonstwen verweisen können.
    Auf Mülheim bin ich einzig und allein durch dieses Forum gekommen.


    Einfach mal auf Verdacht Alphagan.....das kanns ja nicht sein.


    Was auch immer bei mir nun tatsächlich vorliegt- dieses Forum ist eine Super Sache!


    Möchte Euch gerne weiter informieren, wenn es Erkenntnisse gibt.


    Schönes WE Euch allen!


    Anna

  • Liebe Anna,


    das passiert öfter, deswegen gibt es Patientenselbsthilfe. Hier funktioniert sie wirklich sehr gut.


    Schone Deine Nerven.


    Es bringt nichts, ein Lob an die Forschungsbemühungen, auch schriftlich, an so eine Qualitätsstelle von den Krankenhäusern bringt Dich vielleicht weiter, dann bist Du positiv bekannt.


    Viele Grüße


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Anna,


    geforscht wird dazu unter anderem in Gießen: guck hier:


    https://www.uni-giessen.de/fbz…eilkunde/Forschungneu/AGV



    Das ist aber klinische Forschung, wie weit das schon beim Patienten ankommt, das ist die Frage.


    Dr. Heinrich wird intensiv suchen und sie ist auch in der Forschung - sie wird mit Sicherheit auch die Frage beantworten, welches Zentrum für Dich das Richtige ist. Erst einmal würde ich aber den stationären Termin bei Ihr machen.


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Anna,


    ich überleg schon die ganze Zeit, ob mir noch was einfällt, was ich mal aufgeschnappt haben könnte.


    Das scheint bei dir ja eine sehr undurchsichtige Sache zu sein, denn es ist ja jetzt schon die dritte Klinik, die bisher keine genaue Diagnose stellen konnte.


    Sind denn so Dinge wie z.B. Borreliose, Toxoplasmose, Herpes - möglicherweise aus der Vergangenheit unentdeckt - mal angesprochen worden? Sowas schlägt ja auch gerne mal auf die Augen.


    :knuddeln:

  • Hallo Anna,


    bei der Liste der noch zu durchsuchenden Dinge fallen mir noch Clamydien ein. Diese können auch beim Baden (z. B. Spanien) in die Augen geraten und dann zu Defekten führen.


    Die Dinge, die Silli aufgezählt hat, überlege auch einmal durch und lass Borreliose vom Hausarzt oder Internisten in einem Speziallabor testen.


    Mir ist noch folgendes eingefallen: nimmst Du andere Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel oder hast Du früher Dinge über einen längeren Zeitraum genommen. Mache hier, wenn Du willst, eine Liste, wir gucken alles nach. Meine Freundin ist Apothekerin oder gehe mit Deiner Liste in eine sehr gute Apotheke mit einem Termin beim Apotheker, damit sie allles sehr gründlich durchsuchen. Das geht nicht so eben an der Theke.



    :knuddeln:

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  • Liebe Silli, lieber Jenat!


    Ihr seid wirklich lieb!
    Danke , dass Ihr Euch diese Gedanken macht.


    Vor diesem Forum hier war ich ( und bin ich noch) im rp-Netzwerk unterwegs. Da ja zunächst Verdacht auf RP bestand.


    Ua hatte ich auch mail Kontakt mit einem netten Herrn von pro retina, der selbst an der Zapfen Stäbchen Dystrophie leidet.
    Dieser hat sich in einem Telefonat teilweise meine Ergebnisse/ Berichte vortragen lassen und stutzte auch.
    Der frühe Sehnervbefall und auch das normale Gefäßkaliber wären ungewöhnlich für eine ZSD.
    Wurde dann ja auch bei der zweiten Elektrophysiologie in der UKM ausgeschlossen.


    Eine Refraktionsbestimmung unter Zykloplegie (oder so ähnlich) wurde übrigens auch durchgeführt.
    Akkomodations- Spasmus schied dann auch aus, soweit ich verstanden hab.
    Darauf wurde wohl geprüft, da ich ja in der Nähe auch ohne Korrektur immer zw. 0,8 und 1,0 erreiche, im Fernvisus jedoch von einst 1,0 auf 0,6 abgefallen bin.


    An Borreliose hatte ich auch zwischendurch mal gedacht., aber wieder vergessen..... Danke,dass werde ich wieder aufgreifen.
    Nach Medikamenten wurde ich in Münster auch befragt.
    Mal eine Kopfschmerztablette, bei Infekten evtl Antibiotika, einige Jahre AntiBaby Pille.... das übliche eigentlich.
    Wg chronischer Sinusitis zeitweise Nasonex, das ja kortisonhaltig ist .Jedoch nie hochdosiert Kortison und auch Nasonex nur über kurzen Zeitraum.
    Im MRT als Nebenbefund chron.Sinutoiden. Aber all das lag Münster auch vor.
    Nun liegt alles als Kopie auch in Mülheim.


    Vielleicht fällt mir sonst noch etwas ein.


    Ich notiere mir das mit Clamydien, Borreliose usw.


    Ihr seid sehr nett, danke für Eure Bemühungen!


    LG Anna

  • Ach, ich weiss nicht ob das eine Rolle spielen könnte.
    Kann ich mir fast nicht denken...
    Aber der Vollständigkeit halber..
    Trage eine sog. Hormonspirale (mirena)
    Von 2003-2006 und dann ab 2008 bis jetzt.

  • Hallo Anna,


    Nasonex ist schon wirklich gefährlich:


    http://www.pharmazie.com/graphic/A/08/1-22208.pdf


    Du kannst Alle Medikamente so googeln: Produktnamen und pharmacie.com bei google eingeben, dann kommt die Fachinformation, das ist mehr als die Packungsbeilage.


    Die mirena ist hier, die wird es nicht sein:


    http://www.pharmazie.com/graphic/A/29/1-21529.pdf


    Bei mir war der Fernvisus auch mal runter auf 0,6. Visus kann sich erholen. Bei mir war es nach langem Schmerzmittelgebrauch (ca. 6 Monate wegen Bandscheibenvorfall). Dadurch hatte ich starken Vitamin C, Zink und Vitamin B komplex Mangel. Ich habe vier Infusionen erhalten in Hochdosis, das war wie ein Wunder, am nächsten Morgen sah ich die Blättchen meiner buchbaumhecke wieder.


    Gibt es einen Grund für eine starke Mangelsituation. viele Sorgen und dadurch weniger Beachtung der absolut gesunden Ernährung können es auch sein und jedes Medikament räubert auch immer, kein Mittel ohne Nebenwirkungen.


    Die Borrelien prüfen lassen ist eine gute Idee.


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo,


    Ich auch mal wieder hier.
    War heute beim Haus AA.
    Solange die Verdachtsdiagnose NDG nicht ausgeräumt ist, werde ich wie NDG Patientin behandelt, meinte die AA.
    Ist ja auch aus meiner Sicht richtig so.
    Da re. die Nervenfaserschicht bereits ausgedünnt(0,6) auf jeden Fall tropfen, sagte sie solange der Glaukomverdacht nicht ausgeräumt ist.
    Perimetrie war gut.
    Auf Anraten von Frau Dr Heinrich, Mülheim, nun Trusopt statt Alphagan.
    Heute Abend erstmals getropft. Vor Brennen hatte AA mich gewarnt.
    Bei mir begannen sofort die Augen stark zu tränen...
    So kann der Wirkstoff doch kaum an Ort uns Stelle bleiben?
    Hoffe , dass bessert sich die Tage .
    Hat Jemand hier ähnliche Erfahrungen mit Trusopt gemacht?


    Schönes WE allen,


    LG Anna

  • Hallo Anna,


    das Brennen und Tränen ist tatsächlich normal und liegt in dem Fall am Wirkstoff Dorzolamid. Ich tropf es selbst schon lange, hatte es auch in den unterschiedlichsten Variationen (als Cosopt-S, DorzoComp Vision, Dorzolamid AL) und zur Zeit als Trusopt-S.


    Man meint wirklich manchmal, alles würde einem aus dem Auge wieder hinaus laufen, aber dem ist nicht so. Ich würde auch sofort bemerken, wenn die Tropfen bei mir nicht greifen würden, da dann mein Druck sehr schnell sehr hoch gehen würde - und das ist bisher noch nie passiert.


    Nach dem Eintropfen Tränenpünktchen zudrücken und die Augen leicht geschlossen halten (nicht zu kneifen) und warten, bis es vorbei ist ;) Kann auch sein, dass du dich bzw. deine Augen noch besser dran gewöhnst. Und nicht wundern wenn du niesen musst, das kommt bei Dorzolamid auch häufig mal vor.

  • Hallo Anna,


    meine zweite Tropfensorte neben Monoprost, Betoptima, brennt ebenfalls kurz. Die Augen tränen oft etwas. Daher hatte ich ebenso Bedenken, ob sie ausreichend wirken können.


    Nachgefragt dazu habe ich eine Ärztin im Anschluss ihres Vortrags in der SHG. Sie versicherte, es bleibe genug Wirkstoff trotz Tränens.
    Schön, dass das Gesichtsfeld in Ordnung ist. :lachen:


    LG


    Tee

  • Hallo Silli, Senator und Tee!

    Danke für Eure schnellen und ausführlichen Antworten!
    Fühle mich jetzt nicht mehr so verunsichert,wo ich Eure Beiträge gelesen habe.
    Heute morgen hat es auch sofort nach dem Tropfen getränt, aber nicht so stark wie gestern Abend.


    Bei Alphagan musste ich mind. 15 Min warte ehe ich Kontaktlinsen eingesetzt habe.
    Bei Trusopt steht im Beipackzettel bzgl Kontaktlinsen solle man den Arzt fragen.
    Meine AÄ hat nichts erwähnt.
    Wisst Ihr darüber etwas?


    Danke nochmals, dass Ihr so nett und ausführlich auf alle meine Fragen sntwortet!


    LG Anna

  • Hallo Anna,


    Trusopt mit oder ohne S brennt immer. Das ist der Wirkstoff, nach 10 Minuten ist das ber weg. Dann kannst Du nach 15 Minuten die Linsen einsetzend, das geht.


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,


    ein herzliches Dankeschön auch an Dich für Deine Antworten!
    Vor allem das Tränen war beim ersten Anwenden von Trusopt sehr stark.
    Jetzt nach 3-4 Mal brennt es und tränt etwas- aber weniger als bei Erstanwendung.
    Durch Eure Beiträge bin ich jetzt viel entspannter dabei.
    Danke!



    Schönen Sonntagabend allen



    Anna

  • Hallo!


    Nach längerer Zeit melde ich mich mal wieder.
    Mein Bericht aus Mülheim erreichte mich kürzlich per Post.


    Hierzu habe ich einige Fragen, die Ihr mir womöglich beantworten könnt.


    #R. Papille randscharf, CDR 0,6, Makula in Miosis etwas RPE Defekte.
    L. Papille randscharf, CDR 0,4, Gefäße 3/2#


    Miosis? Und RPE Defekte heisst wohl Netzhaut Defekte?
    2/3 ?



    #Octopus R MD 2,6 mit korrigierter Wahrscheinlichkeit o.B.#



    Was ist ohne Befund?


    # L MD 4,4, etwas Gesichtsfelddefekte
    Papillen OCT ex domo schon auffällig#


    ???


    In Münster war das OCT im Januar unauffällig...



    Des Weiteren steht geschrieben , dass bei NDG im Erststadium keine Visusverschlechterung - wie sie bei mir vorliegt- zu erwarten ist.



    Papillen wie Gefäßbefund passe auch nicht ins Bild eines NDG.


    Man empfiehlt stationäre Aufnahme und weitere Ursachenabklärung.
    Was (ausser RVA ) in den letzten 16 Monaten mehrfach bereits in Bremen und Münster geschehen ist.
    Zum Verzweifeln....


    Lg Anna

  • Hallo Anna,


    ich kann gerne vorsichtig und unter Vorbehalt schreiben, was mir aus meiner Erfahrung heraus bekannt ist. Das ist dann aber auch bitte unter Vorbehalt und Vorsicht zu lesen.



    #R. Papille randscharf, CDR 0,6, Makula in Miosis etwas RPE Defekte.
    L. Papille randscharf, CDR 0,4, Gefäße 3/2#

    In Miosis: Ist deine Pupille vielleicht immer etwas eng? Es gibt tatsächlich Glaukom-Formen, in welchen eine enge Pupille recht typisch ist, das wäre z.B. das PEX.


    RPE sind nicht unbedingt Defekte auf der Netzhaut, sondern Ablagerungen. Kenn ich von mir auch.




    Was ist ohne Befund?

    In dem Fall einfach dein Gesichtsfeld. Herzlichen Glückwunsch, du kannst gut sehen :zwinkern:


    # L MD 4,4, etwas Gesichtsfelddefekte
    Papillen OCT ex domo schon auffällig#

    Irgendwas verwirrt da. Du hast ja auch irgendwas. Bisher weiß aber immer noch keiner, was da bei dir genau los ist.


    Des Weiteren steht geschrieben , dass bei NDG im Erststadium keine Visusverschlechterung - wie sie bei mir vorliegt- zu erwarten ist.

    Bei keinem Glaukom "im Erststadium" wäre eine Visusverschlechterung zu erwarten. Du hast kein Glaukom.
    Aber irgendwas hast du ja.


    Wie schaut es denn aktuell mit deinem Visus aus?