Normaldruckglaukom und Immunvaskulitis?

  • Hier der aktuelle Stand der Dinge:

    Ich war bei Fr. Dr. Heinrich. Druck war 15 und sie ist der Meinung, dass das so nicht bleiben kann. Sie plädiert für ein Needling mit 5FU. Etwas, das ich gar nicht will. Auch weil ich Angst habe, dass der Druck dann wieder zu sehr absinkt. Fr. Dr. meinte nur, dass diese Gefahr leider immer besteht.

    Die Blutgefäße im betroffenen LA sind extrem dünn, rechts auch dünner als normal, aber wesentlich besser. Und der Venendruck war auch wieder zu hoch. Den will sie aber erst angehen, wenn die Drucksituation stabilisiert ist.

    Gestern war ich dann noch bei meinem HAA, um mir die Überweisung für die Klinik zu holen. Druck 17 =( So geht das nicht. Auch mein AA ist der Meinung, dass was passieren muss. Er ist allerdings gegen ein Needling und der Meinung, dass man es ganz vorsichtig angehen sollte.

    Jetzt bin ich also nach mehr als eineinhalb Jahren wieder dort, wo ich vor der OP war. Außer Spesen nix gewesen: GF- und Visusverlust. Und der Druck ist wieder oben. Bin schon gespannt auf kreative Lösungsvorschläge der Klinik.

    Liebe Grüße :blume:

  • Liebe Ruth,

    Ohne Worte.

    Lass dich mal drücken!

    Wenn Frau Dr. Heinrich das sagt, würde ich das machen.

    Jetzt ist die Zusatzfrage: Ernährung komplett bas? Basenfasten - nach den Feiertagen und all dem Zeug, was in einem steckt? Das bringt zumindest eine maximale Fütterung des Sehnerven. Marianne hat damit ja auch Drucksenkung und mein Aa wundert sich immer, wie ich dauerhaft bei 11 bis 13 bin mit monotherapie Latanoprost.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Huhu Ruth!

    Ach, das ist doch immer sch…. unschön! =(

    Komm mal her.... :knuddeln:

    Ich verstehe Dich wegen dem Needling. Da bin ich auf die Vorschläge aus der Klinik auch gespannt.

    Du hast Dir doch sicher auch schon Gedanken gemacht. Welche?

    LG
    Sabine

  • Mein AA meint zwar, ich soll mir den Kopf nicht zerbrechen, aber das ist leichter gesagt als getan. Natürlich habe ich schon hin und her überlegt.

    Eventuell nochmal mit Tropfen probieren? Oder mit SLT? Oder doch eine minimalinvasive OP? Eine Revision läuft mir ja nicht davon.

    Wir werden das in der Klinik besprechen.

    Ich ernähre mich gesund mit täglich viel Gemüse. Ich habe auch das Gefühl, dass mir mein Körper sagt, was er braucht. Die Feiertage haben dank eines Magen-Darm-Infekts zur rechten Zeit diesmal keinen Schaden anrichten können.

    Vom Nutzen der basischen Ernährung für mich bin ich nicht überzeugt. Und ich kann mich nicht noch zusätzlich wo reinhängen, wenn mir der Glaube dran fehlt. Der Kampf gegen das Glaukom kostet mich derzeit fast meine ganze Kraft.

    Liebe Grüße :blume:

  • Liebe Ruth,

    Das ist sehr einfach und ich glaube, dass mein AA mich derzeit wegen Panik seinerseits in die Klinik schickt. Seit ich mich basisch ernähre ist das Glaukom stabil.

    Lg

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebe Ruth

    Das ist aber auch ein Mist!!!

    Jetzt musst du wieder von vorne anfangen und gut überlegen wie der AD in den Griff zu bekommen ist!

    Bei mir war es ja ähnlich, erst zu hoch, dann viel zu niedrig und anschließend wieder zu hoch!!!

    Die Revision im August letzten Jahres

    hat dann den Druck gut eingestellt!

    Ich bin dir ja immer einen kleinen Schritt voraus, möchte dich damit trösten, es wird sicher auch eine Möglichkeit für dich gefunden.

    Liebe Grüße

    Chris

  • Huhu Ruth!

    Mein AA meint zwar, ich soll mir den Kopf nicht zerbrechen, aber das ist leichter gesagt als getan. Natürlich habe ich schon hin und her überlegt.


    Eventuell nochmal mit Tropfen probieren? Oder mit SLT? Oder doch eine minimalinvasive OP? Eine Revision läuft mir ja nicht davon.


    Wir werden das in der Klinik besprechen.

    Dass Du da denkst, ist ja wohl klar!

    Das ist immer sehr schwierig zu sagen. Ich würde vermutlich erstmal das, was da ist, wieder versuchen flott zu machen, bevor ich da was Neues in Betracht ziehe.

    Den Kliniktermin weißt Du noch nicht?

    LG
    Sabine

  • Doch, heute war Kliniktermin ;o)

    Zuerst die gute Nachricht: rechts weiterhin stabil und ohne GF-Ausfälle.

    Links allerdings Verschlechterung des GF seit Juni 2018. Und der Druck muss unter 13 gebracht werden.

    Erster Tropfversuch mit Lumigan (hatte ich noch nie), wenn das nicht wirkt Umstellung auf Ganfort (das hatte ich schon, hat damals nichts gebracht). Wenn mit beiden Medikamenten keine Drucksenkung erreicht wird, kommt nur eine neue TE in Frage. Das alte Filterkissen ist total vernarbt und zu, da bringt auch eine Revision nichts mehr.

    Die Netzhautfalten sind auch noch da, allerdings leicht rückläufig.

    Sicherheitshalber habe ich mir gleich einen neuen Ambulanztermin für Mitte März ausgemacht.

    Liebe Grüße :blume:

  • Liebes Sommerkind,

    Puh, anstrengend. Viel zum Nachdenken.

    Falls du unter Lumigan oder Ganfort dusselig, vergesslich oder langsam wirst, sofort melden! Professor Dr Kohlhaas kennt das.

    Viele liebe Grüße

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Oh je Ruth das tut mir leid =( das sind wirklich keine guten Neuigkeiten.

    Eine neue TE ist sicher das letzte was Du Dir gerade vorstellen kannst.

    Und die Tropferei... na ja Ganfort ist ja Lumigan plus Betablocker, wenn Dir das damals nichts gebracht hat ich weiß ja nicht... Ach Mist.

    Wäre denn eine andere weniger invasive OP keine Möglichkeit? Habt ihr darüber gesprochen?

    Lass Dich :knuddeln:

  • Ehrlich gesagt stand eine neue TE nicht ganz oben auf meiner Wunschliste. Da muss das Universum irgendwas falsch verstanden haben.

    Über andere OP-Methoden haben wir auch gesprochen. Aber die sind alle nicht für mein LA geeignet, da es schon einen fortgeschrittenen Glaukomschaden hat. Sollte es rechts irgendwann mal losgehen, könnte man dort mit einer minimalinvasiven OP beginnen.

    Ganfort habe ich 2017 4 Monate lang in Kombination mit Trusopt getropft. Damals ohne Erfolg. Und danach folgte die erste TE.

    Ich musste die Tropfen heute in der Apotheke bestellen. Morgen geht es dann los mit der Tropferei.

    Liebe Grüße :blume:

  • Huhu Ruth!

    Oh, gestern schon. Das ging ja schnell... super!

    *hmpf*…. ja, das sind dann natürlich Nachrichten, die man so nicht braucht.

    Du fühlst Dich sicher zurückgeworfen nach vor der TE.

    Nachdem, was da alles nach der TE war, ist verständlich, dass Dich Deine Begeisterung doppelt in Grenzen hält.

    Lumigan, bzw. Ganfort … naja- vielleicht hat Dein Körper ja nun eine andere Reaktion in der Drucksenkung und wirkt besser.

    Den Kliniktermin hätte ich mir übrigens auch geben lassen. Was man hat, hat man. Absagen kann man immer und dann kriegt vielleicht auch noch jemand kurzfristig einen Termin.

    Daumen sind für Dich gedrückt, liebe Ruth! :knuddeln:

    LG
    Sabine

  • Hallo Sabine,

    Das ging ja schnell... super!

    der Termin war der normale Kontrolltermin, den ich mir schon im Juli ausgemacht hatte.

    Wenn ich den Termin im März nicht brauche und absage, hüpfen die Damen an der Anmeldung vor Freude im Kreis. Wurde mir genau so gesagt ;o)

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth!

    Hallo Sabine,

    der Termin war der normale Kontrolltermin, den ich mir schon im Juli ausgemacht hatte.

    Wenn ich den Termin im März nicht brauche und absage, hüpfen die Damen an der Anmeldung vor Freude im Kreis. Wurde mir genau so gesagt ;o)

    Ach ja... da war was!

    Hat sich ja dann gerade super passend ergeben.

    Wie weit bist Du mit dem Denken?

    LG
    Sabine

  • Hallo Sabine,

    es gibt eigentlich nichts mehr zu denken.

    Ich probiere jetzt mit Tropfen den Druck unter 13 zu bekommen und wenn das nicht klappt, steht mir die nächste TE bevor. Anders scheint es nicht zu gehen.

    Wenn man dem GF in der Klinik trauen kann, habe ich in den letzten 6 Monaten weitere 10 % GF verloren. Das macht mich schon nervös.

    Sichtlich ist der Druck bei mir der wichtigste Faktor, genau so wie es auch alle NDG-Spezialisten immer wieder sagen.

    Der Blutdruck ist seit der Salztablette am Abend wesentlich besser und ich nehme diverse NEM, die mir u.a. auch von Dr. Heinrich empfohlen wurden. Aber wenn der AID zu hoch ist, nützt das anscheinend alles nichts.

    Liebe Grüße :blume:

  • Liebe Ruth,

    Der Druck muss in der Tat runter.

    Ich war ja mehrere Jahre in Dortmund, die Gesichtsfelder dort waren immer sehr aussagekräftig - die Geräte dort sind sehr gut und ruhig in der Bedienung. Ist immer noch die permanent Kaugummi kauende etwas füllige Helferin mit dem Dortmunder Charme da? Sie hat für mich auch bei großem Andrang immer Ruhe und Verlässlichkeit ausgestrahlt und alles sehr korrekt eingestellt.

    Bei mir hat letztlich basische Ernährung und Remineralisierung das Glaukom gestoppt bei Druck immer 12. Der Druck alleine ist es nicht und die Ernährung und nems alleine auch nicht - erst zusammen hilft es.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    nein, da war eine andere Helferin. Aber es war sehr angenehm: ruhig, die Türe zu und keine anderen Patienten in dem Raum. Habe ich ihr auch gesagt, dass man sich da sehr gut konzentrieren kann. Bei viel Andrang geht das natürlich nicht immer, verstehe ich ja. So ein GF dauert ja auch.

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth!

    Verschlechterungen machen immer nervös, das ist total klar!

    Ok, ich hoffe für Dich und drücke die Daumen, dass die AT wirken.

    Wann gehst Du nun mit den neuen Tropfen zur Druckkontrolle? Gehst ja sicher vor

    dem Kliniktermin Mitte März zur Kontrolle, oder?

    LG
    Sabine

  • Hallo Sabine,

    ja, am 6. Februar habe ich Termin bei meinem AA zur Druckkontrolle. Da habe ich dann 3 Wochen getropft und man sollte schon eine Wirkung erkennen. Falls nicht, wird auf Ganfort umgestellt.

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo zusammen!

    mal eine Frage am Rande:

    Vereinzelt nehmt ihr abends Salztabletten (Ich kenne nur diese Schwedentabletten), um den nächtlichen Blutdruck zu steigern.

    Reicht eine Tablette abends? Wann setzt eine meßbare Wirkung ein?

    Mein Blutdruck ist eher normal (120/80mmHg, manchmal etwas darunter , hatte ein LZ- RR), bin aber aber 192cm groß. Laut Hausarzt gute Werte!

    Oder reicht es, abends auch mal ein paar Chips usw. mehr zu essen? :) Probleme mit Übergewicht hab ich nicht, bin eher etwas zu dünn für meine Größe...

    Lg vom Don! :)

  • Hallo Don!

    Reicht eine Tablette abends? Wann setzt eine meßbare Wirkung ein?

    Grundsätzlich sollte man sich nicht einfach mal so Salztabletten in dieser Dosierung abends reinpfeifen!

    Das kann auch für die Nieren nicht unproblematisch sein. Deshalb ist es da absolut wichtig, dies mit einem Arzt zu besprechen und das weitere Vorgehen und ggf. die Einnahme auch mit einem Arzt abzusprechen.

    Große Menschen haben nicht automatisch einen höheren Blutdruck nötig.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Aktueller Stand der Dinge:

    3 Wochen Lumigan haben nichts gebracht, Druck war am getropften LA 15, rechts ohne Tropfen auch 15.

    Dann Umstellung auf Ganfort: nach 3 Wochen heute LA 16, RA ohne Tropfen 15.

    Ich bin sichtlich ein medizinisches Phänomen. Zum Glück glaubt mir mein Arzt, dass ich wirklich tropfe. Und auch treffe.

    Liebe Grüße :blume: