Normaldruckglaukom und Immunvaskulitis?

  • Hallo Ruth!

    Tja, im tiefsten Innersten habe ich es ja gewusst:

    Druck war heute 17, das ist natürlich zu viel, weil so hoch wie vor der TE. Nach mehrmaliger Massage ist er auf 14 gesunken.

    Mein AA meinte, dass Massagen mehrmals täglich die Sache nicht aufhalten, sondern nur hinauszögern.

    Regulärer Kontrolltermin ist in 2 Wochen (mit OCT), dann werden wir weitersehen. Ich gehe mal davon aus, dass ich die Praxis dann mit einer Überweisung verlassen werde.

    Och menno… komm her :knuddeln: . Das ist so saublöd. Manchmal ist es einfach blöd, wenn das Gefühl, was man hatte, auch noch stimmt.

    Ich denke aber, dass da noch ein Needling mit 5FU in Frage kommen könnte. So lange ist das ja noch nicht her. Und das SiKi ist noch nicht komplett vernarbt, sonst hätte die Massage nichts gebracht.

    Vermutlich würde ich gleich in die Klinik gehen und nicht noch 2 Wochen warten. In der Zeit kann die Vernarbung noch größer werden.


    LG
    Sabine

  • Huhu,

    Auge wurde ja vor wenigen Wochen erst doppelt begutachtet und sogar mit Druckprofil. Über 1 Jahr nach OP würde ich persönlich jetzt nicht von einer unglaublich rasch voranschreitenden Vernarbung ausgehen. Ein paar Schwankungen waren ja schon vorher, deswegen das Profil, wenn ich das alles so richtig auf dem Schirm habe.

    Fan von einer Revision am vorhandenen SiKi wär ich jetzt auch nicht bei der Prinzessin Auge. Ich werfe einfach mal die Überlegung zu Stents zusätzlich hier ein. Minimalinvasiv und es geht nicht um eine sehr hohe Drucksenkung.

    Viele Grüße von Silli

  • Danke euch für alle Kommentare und Gedanken zu meiner Situation!

    Ich hatte jetzt einen Tag und ein halbe Nacht Zeit zum Nachdenken.

    Schon einmal, Anfang Juli, war der Druck 15. Nur eine Woche später beim Druckprofil zwischen 10 und 12. (Silli, du hast dir das natürlich richtig gemerkt ;o)) Alle waren zufrieden, es hieß auch, dass das Siki sehr gut arbeitet, von Vernarbung war keine Rede.

    Ich gehe auch davon aus, dass jetzt nicht sofort Handlungsbedarf besteht. In dem Fall hätte mich mein AA sicher gleich in die Klinik geschickt.

    Hab mich jetzt auch bezüglich Needling und 5FU schlau gemacht. Und mein Bauch sagt mir, dass das keine gute Variante für mich wäre. Da geht mir dann der Druck wieder in den Keller und das ganze Spiel beginnt von vorne.

    Vielleicht könnte man die Filterkissenabschnürung wieder öffnen? Oder wirklich auch über einen Stent reden?

    Ich bin auf jeden Fall froh, den Termin in 2 Wochen mit OCT nicht gestrichen zu haben. Dann wird sich ja herausstellen, ob es eine Verschlechterung gibt. Das Ergebnis wird dann sicher auch das weitere Vorgehen beeinflussen.

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth!

    Ich kann Deine Gedanken gut verstehen.

    Vielleicht sollte dann erstmal geschaut werden, ob da noch am Filterkissen zu öffnen ist durch das durchschießen eines Fadens.

    Für die Untersuchung in 2 Wochen sind jetzt schon die Daumen gedrückt :girlshuepfend: .

    LG
    Sabine

  • Hallo zusammen,

    in der Zwischenzeit war ich 2x bei meinem AA. Druck war einmal 15 und einmal 14, OCT zeigte seiner Meinung nach keine gravierenden Veränderungen. Mein AA sagt fast jedes Mal: abwarten und Tee trinken.

    Es gibt sowieso nur zwei Möglichkeiten: den etwas zu hohen Druck akzeptieren und hoffen, dass der Sehnerv das aushält oder ein weiterer Eingriff zur Drucksenkung, der das Risiko zu tiefen Drucks und altbekannter Netzhautprobleme nach sich zieht.

    Klinikkontrolle ist im Januar und wie es derzeit aussieht, reicht das auch. Dazwischen natürlich alle 4 Wochen bei meinem AA, das ist ihm schon sehr wichtig.

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth,

    schon nicht so prickelnd, dass der Balanceakt weiter geht. Die zeitnahen Kontrollen sind natürlich gut.

    Für den Januar-Termin wirst du ja Fragen parat haben...

    Wenigstens die richtige Jahreszeit für heißen Tee :frech:

    GLG :knuddeln:

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Liebe Ruth,

    Hoffentlich klappt das Prinzip "Abwarten '. Ich denke an dich und drücke alle Daumen.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Ruth!

    Ich würde wohl auch erstmal abwarten, was sie im Januar in der Klinik sagen.

    Dann hast Du eine ordentliche Verlaufskontrolle über einen längeren Zeitraum und man kann dann eher sagen, ob nun wirklich eine Progression stattgefunden hat oder (hoffentlich!!) nicht.

    Zwischendurch wirst Du ja zum Glück kontrolliert.

    Der Tee kommt Dir bestimmt bald schon zu den Ohren raus... :kopfschuettel:

    LG

  • Hallo Ruth!

    OCT zeigte seiner Meinung nach keine gravierenden Veränderungen. Mein AA sagt fast jedes Mal: abwarten und Tee trinken.

    Das ist doch schon mal ne Aussage! Und zwar 'ne gute!! :knuddeln:

    Im Januar dann ein neuer Stand, das ist gut und ich drücke die Daumen, dass alles stabil bleibt und Du Dich dann doch etwas mehr entspannen kannst.


    Schön war's, Dich kennenzulernen! :hops:

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Ruth

    Es ist also wieder Geduld gefragt ,

    das hätte ich dir wirklich anders gewünscht! Im Januar in der Klinik wird wieder gut nachgesehen. Bis dahin wünsche ich dir erst mal alles Gute und schöne Ablenkungen in der bevorstehenden Zeit!

    Liebe Grüße

    Chris

  • ;o) verständlich... hätte auch so ne Phase.

    Jetzt macht es zumindest als Heißgetränk für mich wieder Sinn: kalte Fingerchen wollen gewärmt werden... meine neue Frauentasse ist eingeweiht und für gut befunden :oD

    GLG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Gestern habe ich einen Kontrolltermin bei Dr. Heinrich vereinbart - vor meiner Klinikkontrolle. Ich möchte gern auch ihre Meinung zur weiteren Vorgehensweise hören.

    Es soll dann auch ein RVA gemacht werden. Die Dame an der Rezeption war etwas unsicher, ob das klappt und sagte, Fr. Dr. würde mich zurückrufen. Mal schauen, ob sie sich meldet.

    Dr. Heinrich ist jetzt übrigens in der Auregio-Praxis Gerresheim. Wieder andere Praxis, wieder andere Geräte. Für eine OCT-Verlaufskontrolle nicht so ideal.

    Liebe Grüße :blume:

  • Liebe Ruth,

    Ja, ihr Standortwechsel war geplant.

    Jetzt ist die Frage, wie weit das auseinander ist und ob der Patient erst für das Oct zum alten Standort geht, die Daten übertragen werden oder der Patient sie mitnimmt

    Ich weiß nicht, wie weit das innerhalb von Düsseldorf ist.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    beim letzten Termin wurde bei mir kein OCT gemacht, es betrifft mich also nicht. Ich habe genug OCTs von meinem AA und in der Klinik wird das ja auch jedes Mal gemacht. War nur so eine allgemeine Überlegung von mir, da das ja auch kostet.

    Die Praxen liegen ein paar Straßenbahn-Haltestellen auseinander. Hab schon geguckt, wie ich da öffentlich hin komme.

    Liebe Grüße :blume:

  • ja dann - gute Info für mich, denn mich betrifft es

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Ruth!

    Es soll dann auch ein RVA gemacht werden. Die Dame an der Rezeption war etwas unsicher, ob das klappt und sagte, Fr. Dr. würde mich zurückrufen. Mal schauen, ob sie sich meldet.

    Hat sie sich gemeldet?

    So eine Meinung braucht man einfach auch manchmal für sich selbst.

    LG

    Sabine

  • Hallo Ruth !

    Da bin ich gespannt, ob das klappt mit dem RVA, denn gerade das wäre ja mal interessant gewesen und ist ja bei Dir auch noch nie gemacht worden... Wann gehst Du zu ihr?

    Klinikkontrolle im Januar oder?

    LG

  • Hallo Sternchen,

    Dr. Heinrich ist am 7.1. geplant, ich hab da jetzt eine mail hingeschickt, telefonisch ist nur schwer jemand zu erreichen.

    Kliniktermin 14.1.

    Und was danach kommt, bleibt spannend.

    Liebe Grüße :blume:

  • Fr. Dr. H. hat mich gestern angerufen - mail schreiben funktioniert also wirklich sehr gut!

    Sie hat mein Anliegen verstanden und den Termin am 7.1. bestätigt. RVA wird wahrscheinlich nicht gemacht, wichtiger ist ihr nochmals die Messung des retinalen Venendrucks.

    Fr. Dr. H. ist ab Januar in einer neuen Praxis in Neuss. Genauere Infos werden auch erst dann ins Internet gestellt.

    Liebe Grüße :blume:

    Einmal editiert, zuletzt von sommerkind (13. November 2018 um 08:51)

  • Hallo Ruth!

    Schön, dass das so funktioniert hat.

    Dann wird sie am 7.1. sicher besonders gut hinschauen.

    Fr. Dr. H. ist ab Januar in einer neuen Praxis in Neuss. Genauere Infos werden auch erst dann ins Internet gestellt.

    Oh..... ok.


    LG
    Sabine