Glaukom und Drusenpapille --> Unsicherheit über Behandlungsmethoden/OPs

  • Guten Tag,

    ich bin neu im Forum und wie viele, versuche ich mit meiner Diagnose zurecht zu kommen und mir über die Behandlungsmethoden Informationen einzuholen.

    Kurz zu mir:
    Ich bin 40 Jahre alt, wohne in der Nähe von Hamburg und bin beruflich in der IT Welt tätig.

    Ich habe mal versucht, meinen "Werdegang" augentechnisch zusammenzufassen:
    2013/09:
    Diagnose Drusenpapille, erste Gesichtsfelddefekte festgestellt

    2014/06: Verschlechterung rechts, Druck 17/19

    2014/07: ambulante Untersuchung Asklepios Klinik Nord (Heidberg): Bestätigung
    Drusenpapillen, Druck 16/17, Empfehlung drucksenkende Medikation

    2015/01: Timo-COMOD 0,5% 2x täglich begonnen, Druck 16/16

    2015/07: zusätzlich Taptiqom 1x täglich, Druck 17/16

    2015/07: Kernspintomografie des Kopfes: ohne Befund

    2015/08: statt Taptiqom Trusopt-S 2x tägl. Druck 15/14

    2015/09: Medikation: Trusopt-S 2x tägl plus Ganfort 1x abends, Druck 14/13

    2015/11: GF weiter schlechter, dtl. Schaden Ganglienzellschicht, Druck 13/14

    2015/12: 24-h - Blutdruckmessung (insgesamt Blutdruck niedrig) --> siehe Anlage

    2016/01: medizinische Reha in Masserberg (Druck 10-13 bds)

    2016/02: 24-h-RR-Druckprofil Berlin Klinik Wittenbergplatz --> nachts Anstieg auf 23 bds.

    2016/02: Diagnose: zusätzlich zu Drusenpapillen primäres Weitwinkelglaukom

    2016/02: Start Einnahme Coenzym Q-10 100mg 1x morgens

    Ich muss dazu sagen, dass ich nach der ersten Diagnose der Drusenpapille nichts gemacht habe, da ich selbst keine Einschränkungen festgestellt habe. Erst nach den ersten Verschlechterungen des Gesichtsfeldes habe ich angefangen die empfohlenen Tropfen regelmäßig zu nehmen.

    Nachdem meine AÄ keine Idee mehr hatte, warum die Schädigungen weiter gehen, obwohl der Druck meist bei 13-15 lag, hat sie mich nach Berlin in die Klinik von Prof. Erb überwiesen. Dort wurde ein Druckprofil erstellt, wodurch ein nächtlicher Anstieg (2 Uhr nachts) auf beiden Augen auf 23 festgestellt wurde.
    Ich hatte dann noch ein Gespräch mit einer Ärztin in der Klinik.
    Dies verlief leider suboptimal.
    Ich wurde mit den Worten "Da haben wir Läuse und Flöhe" empfangen, um dann im nächsten Satz zu sagen, dass ich neben den Drusenpapillen auch ein Glaukom hätte.
    Mir wurde dann gleich empfohlen, dass ich in beiden Augen die Linsen austauschen lassen sollte. Und wenn das nicht hilft, würde man mir ein Röhrchen einsetzen. Sie meinte dann, ich könnte ja drüber schlafen und in 3 Tagen würde sie dann anrufen.
    Sie meinte dann noch, dass Ganfort die falschen Tropfen für mich wären, da diese den Blutdruck zusätzlich senken würden.
    Und empfahl mir täglich morgens Q-10 100mg zu nehmen.

    Ich war im Ganzen ziemlich geschockt und hab vor lauter Aufregung ganz vergessen, die Befunde der Untersucheungen mitzunhehmen und Fragen zu stellen, obwohl ich mir vorher einen Zettel gemacht hatte...

    Ich habe das Ganze mit meiner AÄ besprochen.
    Sie war von dem Tempo und den Empfehlungen etwas irritiert. Meine Linsen sind soweit noch gut, habe auf beiden Augen noch 80 bzw. 90% Sehschärfe, komme noch ganz gut ohne Brille aus. Auch konnte sie jetzt nicht feststellen, dass meine Linsen zu groß wären. Bei den Tropfen meinte sie wiederum, dass sie die nicht ändern würde.

    Ich habe in 4 Tagen wieder Termin bei ihr. Werde dann nochmal ein GF machen.
    Ausserdem habe ich mich im April hier in HH am UKE nochmal zu einem Druckprofil angemeldet.

    Ich bin nun ganz verunsichert.
    Klar ist, dass das GF in den letzten 1.5 Jahren schlechter geworden ist, nicht rapide aber kontinuierlich. Nach Empfehlung der AÄ in der Reha Klinik darf ich auch kein Auto mehr fahren, meine AÄ meinte, dass würde noch gehen. Ich lasse es, habe kein gutes Gefühl.
    Ich leide unter täglichen Kopfschmerzen, wenn ich arbeite. Außerdem tun mir häufig die Augen weh, was wohl von den trockenen Augen. Manchmal wache ich nachts mit starken Augenschmerzen auf.
    Außerdem leide ich seit 2,5 Jahren an Angststörungen, die besonders heftig sind, wenn ich mir unbekannte Wege/Fahrten machen muss.

    Ich gehe seit 9 Monaten ins TCM (Traditionelle chinesische Medizin) Zentrum am UKE und lasse mich dort mit Massage, Tee-Kuren und Akupunktur behandeln. Damit konnte ich zumindest die Migräne in den Griff bekommen und die Kopf- und Nackenschmerzen erträglich machen.

    Wenn ich einige Beiträge hier richtig gelesen habe, könnte wohl mein Blutdruckabfall nachts zu den Schädigungen führen. Habe mal die 1. Seite der Auswertung hier angehängt.
    Ich habe ja ein bisschen die Hoffnung, dass wenn ich das besser in den Griff bekomme, ich keine OP brauche. Aber vielleicht ist das auch naiv.

    Und wenn OP, macht es dann Sinn, gleich die Linsen zu tauschen? Meine AÄ meinte, dass z.B. durch diese OP das Risiko eine Netzhautablösung ansteigt. Und vielleicht mache ich mit der OP mehr kaputt.

    Ich würde mich Rückmeldungen / Meinungen / Erfahrungen freuen!

    Viele Grüße
    Petra

  • Hallo Petra,

    Willkommen hier!

    Ich habe mal eben wegen Coenzym Q10 und Blutdruck nachgeforscht und fand eher Hinweise, dass es gut bei hohem Blutdruck sei. ?(

    Wenn ich die Schwankungen deiner diastolischen Werte betrachte, könnte dein Blutdruck auf jeden Fall eine Unterversorgung der Sehnerven verursachen.

    LG
    DieDa

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Willkommen Petra,

    verstehe ich richtig, dass dein nächtlicher Druckanstieg erstmalig ca. 3 Jahre nach der Diagnose Drusenpapille erfasst wurde, weil vorher eine derartige Messung Nachts nicht gemacht wurde? Es kann also nicht eindeutig gesagt werden, ob dieser höhere Druck Nachts/Morgens nicht schon vorher bestand?

    Dein angegebener Tagesdruck ist ja nicht unbedingt sehr hoch, auch die dann gemessenen 23 Nachts sind in einem gewissen Rahmen. Können aber natürlich für bestimmte Sehnerven einfach schon zu viel sein. Da wird die Verschlechterung des Gesichtsfeld möglicherweise zusammen hängen mit der Diagnose Drusenpapille und dem für dich zu hohen (nächtlichen?) Druck (was die Ärztin vermutlich mit den Flöhen und Läusen meinte und auch wieder für einen neuen verunsichterten Patienten eine ziemlich dämliche Aussage ist. Gut gemeint ist nicht immer gut gemacht).

    Wenn, wie DieDa schreibt, deine Blutdruckwerte auf eine Unterversorgung hin deuten (ich selbst hab als absoluter Hochdruckglaukomi kein wirkliches Wissen von so einem Blutdruckgedöns und vertraue den damit erfahrenen Usern hier blind, die wissen sowas) und zusätzlich noch Druckspitzen dazu kommen ist das eine eher ungünstige Kombination.

    Eben wegen auch der Drusenpapille würde ich vermehrt auf die Durchblutungssituation achten. Meines Wissens nach sind diese Drusen (Verkalkungen/Ablagerungen) eher störend bei der Durchblutung von Sehnerv und Netzhaut.
    Den Blutdruck dabei eher noch niedriger zu bringen halte ich da auch für eher kontraproduktiv. Da gehe ich mit der Ärztin aus Berlin, die das Ganfort nicht befürwortet. Hätte sie aber auch einfach ersetzen können - Lumigan 0,3 UD (unit dose, in Einzeldosen) ist Ganfort ohne den Betablocker.

    Mit Röhrchen meinte sie vermutlich einen Stent. (Und wenn ich jetzt ein wenig sarkastisch sein darf: Es scheint gerade sehr hip zu sein, kombinierte OPs mit den relativ neuen Stents in Verbindung mit Linsenaustausch zu machen.)
    Wenn deine Linsen keinerlei Anzeichen einer Ablagerung - entweder durch Katarakt oder irgendwas ähnlich den Drusen aufweisen, bei zusätzlich offenen Kammerwinkeln - versteh ich den Sinn ähnlich wenig wie deine AÄ.

    Eine Kunstlinse ist zwar immer etwas dünner als die natürliche und kann so Druck verringern. Aber einfach mal so muss auch nicht sein. Die von deiner AÄ angesprochene Problematik der Netzhautablösung seh ich nicht ganz so kritisch, die hat jede OP mehr oder weniger. Und Katarakt-OPs werden am laufenden Band überall gemacht ...

    Die Befunde soll deine AÄ anfordern. Normalerweise läuft das sogar aus Kliniken automatisch, es gibt eigentlich immer einen Brief an den jeweiligen Facharzt.

    Absolut sinnvoll finde ich das stationäre Profil im UKE jetzt. Mal schauen, was die sagen und wie die Messungen aussehen.

  • Hallo,

    vielen Dank für Eure Rückmeldungen.

    Ja, diese Nachtdruckmessung war jetzt das allererste Mal. Vorher wurde immer nur beim AA während der normalen Untersuchungen gemessen.
    IN der Nacht war um 22 Uhr bereits ein leichter Anstieg auf 19 zu sehen und dann um 2 Uhr eben bei 23. Um 6 Uhr war er dann wieder normal bei 15.
    Im UKE bin ich nun 2 Nächte und wollte gern erreichen, dass vielleicht noch 1-2 Messungen mehr gemacht werden.

    Bis zu dem Termin in Berlin hieß es ja auch, dass ich "nur" Drusenpapillen habe. Die aber wohl stark ausgeprägt. Und die Augentropfen sollten den Druck senken und die Durchblutung fördern, um die Ablagerungen zu stoppen.

    Es ist also schwierig, zu sagen, wodurch die GF Ausfälle kommen. Aber die Behandlung geht ja in die gleiche Richtung.

    Danke für den Tipp mit den Ersatztropfen, spreche ich am Freitag gleich mit an. Ebenso die Wirkung von dem Q10.
    Vielleicht sollte ich auch einen Kardiologen aufsuchen, um das mit dem Blutdruck abzuklären.


    Ja, die AÄ in Berlin meinte einen Stent. Sie meinte mit dem Linsentausch könnten Sie ca 30% der Patienten helfen und wenn das nicht hilft, dann der Stent. Und sie empfiehlt diese Reihenfolge und nicht umgekehrt. Aber da habe ich bisher noch keine wirkliche Meinung dazu.


    Ich fahre am Montag für 3 Tage nach Düren ins BfW zur Hilfsmittelerprobung. Auch da gibt es ein Augenarztgespräch. Da kriege ich auch nochmal ne Meinung.


    Ich halte Euch auf dem Laufenden, danke schon mal für eure Kommentare!


    Viele Grüße
    Petra

  • Ja, die AÄ in Berlin meinte einen Stent. Sie meinte mit dem Linsentausch könnten Sie ca 30% der Patienten helfen und wenn das nicht hilft, dann der Stent. Und sie empfiehlt diese Reihenfolge und nicht umgekehrt. Aber da habe ich bisher noch keine wirkliche Meinung dazu.


    Wow.

    Ich habe eine Meinung dazu :zwinkern: Diese liegt darin begründet, dass ich einige - nötige - Augen-OPs hinter mir habe. Mein bevorzugter Chirurg und mich behandelnder Arzt in meiner Klinik sagte mir mal, dass er ungerne unter einer gedachten Erfolgschance von 80% operiert. Bei mir sind wir mittlerweile wegen Härtefall bei 50 zu 50.

    Eine 30 ist wenig und sollte eigentlich nicht das Ziel sein. Meine Meinung aus meiner Erfahrung. Ich würd mich auf so eine Erzählung nicht einlassen.

    Viel Erfolg in Düren! Berichte bitte, sowas interessiert immer.

  • Hallo,

    ich bin zurück aus Düren.
    Die Unterbringung im BfW, ebenso das Essen und die Kommunikationsmöglichkeiten dort sind eher lala (kein Telefon aufm Zimmer, kein WLAN, schlechter Handyempfang....), aber es geht ja um den Inhalt. Und der hat mir sehr gut gefallen. Hatte in den 2 Tagen immer Einzelgespräche mit verschiedenen Menschen:
    - ein technischer Berater für die Gestaltung des Arbeitsplatzes
    - eine Hilfsmittelberatung (verschiedene Brillenarten (Tönung etc., Lupen usw.)
    - Verwendung von Vergrößerungsprogrammen am PC mit ausgiebiger Testung
    - Gespräch mit einer Mobilitätstrainierin
    - Untersuchung durch Augenärztin

    Es wird jetzt ein Bericht erstellt, der an die Rentenversicherung geschickt wird, wo dann entschieden wird, welche Hilfsmittel mir bezahlt werden.
    Es ist angedacht, dass ich nochmal für 3 Wochen nach Düren fahren.
    Während der Zeit soll ich 10-Finger-Tastschreiben lernen, außerdem jede Menge Shortcuts für das Bedienen der Office programme und eben den Umgang mit dem Vergrößerungsprogramm. Da ich ausschließlich und durchgehend am PC arbeite, sollen dadurch meine Augen und auch mein Schulter-Nacken-Bereich entlastet werden.
    Im Moment habe ich spätestens nach 6 Stunden im Büro Kopf- und Augenschmerzen.

    Das Gespräch mit der AÄ war auch hilfreich.
    Ich hatte inzwischen endlich auch die Unterlagen aus Berlin. Darin wird mir ein Eng-Winkel-Glaukom bescheinigt. Ich war von einem primären Weitwinkelglaukom ausgegangen, weil das in den Unterlagen von meiner Krankenkasse stand... vielleicht gibt es keinen eigenen Schlüssel für Eng-Winkel-Glaukom?!

    Die AÄ in Düren hat sich die Unterlagen angesehen und meine Augen natürlich auch untersucht.
    Sie ist, ähnlich wie meine HAÄ, der Auffassung, dass es nicht gesagt ist, dass ich ein Glaukom habe. Durch die massiven Drusen kann man den Sehnerv nicht genau untersuchen und die sonst üblichen Veränderungen bei Glaukom feststellen.
    Von der Katarakt-OP rät auch sie mir (vorerst) ab.

    Sie meinte, sie würde erstmal überlegen, ob sie das für sich selbst auch empfehlen würde, bevor sie Patienten einen Rat für Behandlungen/OPs gibt. Und in meinem Fall würde sie das auch nicht wollen.

    Sie hatte einen interessanten Ansatzpunkt, wie ich finde. Sie erklärte mir, dass bis vor einigen Jahren die Patienten mit EWG 3x täglich Tropfen zum Pupillenverkleinern bekommen haben. Dadurch soll der Gang eben etwas entlastet werden.
    Sie würde mir solche AT zur Nacht geben, damit die Pupillen im Schlaf klein bleiben und sich der Stau und der Druckanstieg nicht bilden.
    Ich finde diese Erklärung ganz logisch.

    @Silli: Danke nochmal für den Tipp mit Lumigan: habe ich mit meiner HAÄ besprochen und nehme ich nun seit gestern. :lachen: Mal sehen, ob mir jetzt weniger schwindelig ist. Und was der Augendruck so macht.

    Wie geht es weiter:
    1. An diesem Wochenende hat meine HAÄ eine Fortbildung und der Referent ist Prof. Erb aus Berlin. Sie will versuchen, mit ihm meinen Fall durchzusprechen.

    2. vom 20.-22.4. gehe ich fürs Druckprofil ins UKE hier in Hamburg. Ich werde versuchen mit dem Arzt dort die Möglichkeit der Behandlung mit den pupillenverkleinernden Tropfen zu besprechen. Meine Idee wäre, dies in der 2. Nacht auszutesten, um einen direkten Vergleich zu haben. Und natürlich auch da nochmal eine Meinung zu Glaukom ja/nein und Behandlungsmethoden zu bekommen.

    Ich habe in anderen Threads gelesen, dass es Spezialisten für NDG gibt. Gibt es denn sowas auch für EWG?

    Ich wünsche Euch allen ein angenehmes Wochenende
    Viele Grüße
    Petra

  • Hallo Petra,

    vielen Dank für deinen Bericht! Liest sich gut und es gibt ja einige Möglichkeiten auch Sehbehinderten wichtige Hilfsmittel zur Verfügung zu stellen.

    Was ich wegen deiner Glaukomdiagnostik extrem wichtig finde ist die Beurteilung der Kammerwinkel. Es ist schon ein Unterschied ob diese nun offen sind oder eine Engwinkelkomponente vorliegt. Das sollte das UKE wohl hinkriegen.

    Die genannten verengenden Tropfen wären beim Engwinkel zur Nacht sinnvoll, kann ich nachvollziehen. Ob ich sowas 3mal täglich haben wollte liegt wohl an jedem selbst. Eine recht dauerhaft eng gestellte Pupille kann schmerzhaft sein und es geht eben auch die Adaption flöten. Kann man probieren.

    Wenn deine Kammerwinkel eng sind kann (bzw. sollte) eine Iridotomie/Iridektomie durchgeführt werden, wäre eigentlich die erste Maßnahme der Wahl.

    Mit Lumigan 0,3 UD hast du also jetzt den Betablocker raus. Dürfte deinem Blutdruck gefallen, löst aber nicht das Engwinkelproblem - da muss angesetzt werden auch.

  • Hallo Silli,

    danke für Deine Antwort.
    Die Kammerwinkeluntersuchung ist in Berlin gemacht worden.
    Leider sind die Unterlagen von dort per Fax gekommen und auch nur von einem Auge. Habe ich gestern nochmal angefordert und bekomme ich nun per Post als Farbkopie.
    Mein AÄ hat den beim rechten Auge (das schlechtere) mit dem Aufsetzglas untersucht und fand ihn nicht so eng, meinte aber auch gleich, sie wäre ja kein Operateur und nicht ganz so erfahren.

    Wenn, würde ich diese Tropfen nur zur Nacht nehmen wollen. Aber vielleicht wirkt ja das Absetzen des betaBlockers auch schon.
    Ich werde hoffentlich nach dem UKE Besuch schlauer sein.
    Melde mich dann wieder.
    Viele Grüße
    Petra

  • Mein AÄ hat den beim rechten Auge (das schlechtere) mit dem Aufsetzglas untersucht und fand ihn nicht so eng, meinte aber auch gleich, sie wäre ja kein Operateur und nicht ganz so erfahren.


    manchmal mag man laut rufen "Herr im Himmel" :D

    Was ist das für eine Aussage "nicht so eng"? Das hat auch nichts mit Operateur oder nicht zu tun, ein Kammerwinkel ist das kleine 1 mal 1 der Augenheilkunde und eingeteilt nach Schaffer-Graden (der Herr Schaffer hat's erfunden). Ist aber in Ordnung, wenn deine AÄ damit überfordert ist, solange sie eben an Fachleute überweist.

    Ich war ja selbst am Anfang in enger Betreuung im UKE und dort hat wirklich jedesmal der zuständige Assi-Arzt eine Gonioskopie gemacht. Da waren sie drauf getrimmt :D Ich hab das dann irgendwann unterbunden, aber das ist ein anderes Thema.

  • Hallo Petra!

    Da bekommst Du Entlastung und Hifle, das ist doch prima.

    Der ICD-10-Schlüssel für ein Engwinkelglaukom ist H40.2, evtl. auch H40.2G
    oder H40.2 mit Angabe R oder L oder BD.

    Ich bin übrigens auch der Meinung, dass ein Engwinkelglaukom genau beurteilt werden soll.

    Hier kannst Du mehr dazu lesen:
    http://www.glaukom-shg-loerrach.de/html/gonioskopie.html


    Die pupillenverengenden Tropfen sind Pilocarpin.
    Grundsätzlich ist die Info richtig, dass die die Pupillen verengen und somit
    nachts einer kompletten Verschließung des Winkels verhindern sollen.
    Das ist aber tagsüber kaum zu bewältigen, da das Sehen wirklich sehr beeinträchtigt wird.

    Und dann schließe ich mich Silli noch mal an, dass bei einem Engwinkelglaukom eigentlich unbedingt
    eine Iridektomie diskutiert werden sollte, um Glaukomanfälle zu verhindern.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Ihr beiden,

    vielen Dank für Eure Antworten.
    Ich mache mich gerade selbst zu verrückt. Das weiß ich grundsätzlich.
    Habe im Moment das Gefühl, dass ich keinem Arzt mehr so richtig trauen kann :S

    Ich habe mal auf die Ergebnisse aus Berlin geschaut (inzwischen sind die per Post und schön in Farbe bei mir eingetroffen).
    Da stehen folgende Werte:
    RA: Kammervolumen: 109 mm³, Winkel 26,8 Grad, Pachy Puppilenzentrum 556 µm, dünnste Stelle 551 µm
    LA: Kammervolumen: 112 mm³, Winkel 36,9 Grad, Pachy Puppilenzentrum 544 µm, dünnste Stelle 537 µm

    Ich habe nach den Winkelwerten jetzt gegoogelt und bin der Meinung, dass das LA völlig im Normbereich ist und das RA villeicht etwas verengt ist, oder?

    Viele Grüße
    Petra

  • Hallo Petra,

    ich denke, wenn es eben auch ein komplizierter Fall ist, ist es auch für Ärzte nicht immer so einfach. Nur sollten sie das dann vielleicht auch zugeben und nicht - wenn auch vielleicht unbeabsichtigt - den Patienten verunsichern.

    Ich kenne die Kammerwinkeleinteilung nur nach den Schaffer-Graden. Wenn man das jetzt aber übersetzt:

    Kammerwinkel

    wäre das meiner Ansicht nach eher ein Grad III als II ? Wäre für mich jetzt eigentlich beidseits offen.

    Aber an der Spaltlampe sieht das möglicherweise anders aus und/oder ist leicht grenzwertig - sollen die sich im UKE ansehen. Ist ja nicht mehr so arg lang bis zu deinem Druckprofil. das empfinde ich auf jeden Fall als sehr sinnvoll.

  • Hallo Petra,

    Du bist Systemadministratorin, googeln kannst du mit Sicherheit also aus dem ff, aber ich schicke Dir trotzdem ein paar Seiten, die Dir vielleicht helfen:

    http://www.egms.de/static/de/meetings/sag2011/11sag42.shtml

    http://www.drusenpapille.de/

    Du hast zwar kein Flammer Syndrom, aber beim Flammer Syndrom ist auch die Durchblutungssituation erheblich gestört und der Sehnerv muss wie ein Baby ernährt werden. Dazu gibt es Ernährungsempfehlungen. Die lies bitte langsam und baue sie, wenn du das für Dich auch für gut hälst, nach und nach in den Tagesablauf ein. Es schadet auf jeden Fall gar nicht, ist gesund und lecker:

    http://www.flammer-syndrome.ch/index.php?id=23

    Deine Unruhe ist klar, aber im UKE wirst Du rund um untersucht.

    Bei mir schlägt immer IBUprofen auf den Visus, das ist mehrfach nachgemessen, es ist bei mir zum Glück bislang reversibel, insofern musst Du aber auch überlegen, ob Du mal längere Zeit Ibuprofen genommen hast (von 1-2 wegen Kopfschmerzen kommt das nicht, von vielen über Wochen bei Rückenproblemen shcon)

    Viele Grüße und step by step

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo,

    @Silli: das sehe ich genauso mit dem Kammerwinkel. Frage mich wirklich, wie die in Berlin da nun drauf kommen...

    jenat: Danke für die Links. Die zu den Drusenpapillen kenne ich schon. Da gibt es leider echt wenig Informationen im Netz. Scheinbar stufen das auch viele AÄ als nicht so kritisch ein. Bei meinem ersten Besuch im Krankenhaus Heidberg hier in Hamburg erklärte mir der Arzt, dass er noch nie einen Patienten erlebt hat, der aufgrund von Drusenpapillen erblindet ist. Ja ne.... aber meine Gescihtsfeldausfälle sind auch doof, auch wenn ich im Zentrum noch gut gucken kann!

    Kann man das mit dem Flammer Syndrom eigentlich untersuchen lassen? Einige der Symptome treffen schon zu. Wobei mein BMI auf jeden Fall im normalen Bereich liegt. Aber ich leide seit meiner Jugend an Migräne. Hatte auch schon Krampfanfälle (zum Glück seit 10 Jahren nicht mehr). Habe ständig kalte Füsse und Hände, muss eigentlich immer mit Wärmflasche ins Bett, da ich aufgrund kalter Füße sonst nicht einschalfen kann.

    IBUprofen habe ich ein paar Jahre gegen Menstruationsbeschwerden genommen, aber dann auch immer nur 1-2 am Tag für 2-3 Tage. Aber nie länger anhaltend durchgehend.

    Das Absetzen der Ganfort Tropen (und damit der BetaBlocker) hat erstmal dazu geführt, dass ich vorgestern einen schlimmen Migräneanfall hatte ;( Das war mir auch neu, dass Betablocker als Prävention gegen Migräne eingesetzt werden. Und ich hatte mich schon gefreut, dass es mir diesbezüglich die letzten Monate so gut ging.
    Ich habe gelesen, dass man Betablocker ausschleichen muss. Meine Hausärztuin meinte, auf jeden Fall, wenn man die in Tablettenform nimmt und wegen zu hohem Blutdruck.
    Bei Augentropfen war sie sich nicht sicher. Meine AÄ hatte mir dazu leider nichts gesagt.

    Bin die Woche jetzt krank geschrieben, habe meine Arbeit nicht mehr machen können, spätestens nach 2-3 h am PC bin ich alle.

    Viele Grüße
    Petra

  • Hallo,

    Flammer Syndrom ist ein Normaldruckglaukom, also Glaukom ohne erhöhten Druck. Die Umbennennung in Flammer Syndrom erfolgte erst letztes Jahr zwecks Ehrung des Hauptforschers dazu, Prof. Flammer in Basel.

    Zum Normaldruckglaukom also zum Glaukom an sich wirst Du bereits untersucht. Du musst bei Dir aber vielleicht die internistische Komponente mehr beachten, also die Durchblutungssituation. Diese betrifft den gesamten Körper und vieles ist von Dir selbst aus steuerbar, der wichtigste Punkt ist immer: trinken, trinken, trinken, 2,5 l am Tag sind Pflicht und wenn Du so frierst und Migräne-patientin bist, wirst Du vielleicht auch wenig Durst haben und somit das Trinken lernen müssen bzw. abmessen bis die 2,5 l am Tag wirklich geschafft sind. Ohne Wasser kein flüssiges Blut und ohne schön flüssiges Blut keine Durchblutung. Das ist somit Schritt 1 und geht ohne Rezept jeden Tag aufs Neue. Ich habe mir deswegen eine 1 l Thermosflasche gekauft, darin koche ich morgens Tee, nehme ihn mit zur Arbeit und dort koche ich erneut voll, das sind dann 2 l. Ich mag nur warme Getränke, ich koche nur Bio-Tee, sonst fängt man zu viele Schadstoffe ein.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Warst Du schon beim Osteopaten wegen der Migräne, könnte vielleicht helfen.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    danke für die Erklärung und die Tipps.

    Ja, ich bin lange beim Osteopathen gegangen. Im Moment bin ich im TCM Centrum am Uni KG in hh in Behandlung mit spezieller Massage und Akupunktur. Das hat auch schon viel geholfen und die Zeiträume zwischen den Anfällen deutlich vergrößert. In den letzten Monaten hatte ich keine mehr. Das war wahrscheinlich die zusätzliche Wirkung des Beta Blockers.

    Das mit dem Trinken mache ich ähnlich wie Du. Trinke auch Tee auf der Arbeit und Wasser zu hause. 2,5l schaffe ich nicht ganz...meist so 2l. Da kann ich also noch was nachlegen.
    Das mit den Schadstoffen im Tee ist auch so ein Unding. Selbst da muss man leider genau schauen.

    Viele Grüße

  • Hallo Petra,

    ich hab mal ne ganz "dumme" Frage. Wurde während eines solchen Migräne-Anfalls gleichzeitig der Augeninnendruck gemessen?

    Ich denke nicht, dass es bei dir so ist, aber daher eben meine Frage:

    Ich hatte als Mädchen/junge Frau "Migräne". Migräne war meiner Mutter bekannt, die hatte heftig Theater damit. Damals hieß es dann, dass meine oft einseitigen heftigen vordereren Kopfschmerzen eben Migräne sind. Das wurde sogar auch neurologisch überprüft, meine Mutter war da nicht "unsorgfältig". Da war ich so 14.

    Mit um 15-16 war ich beim Augenarzt wegen meiner leichten Kurzsichtigkeit und weil ich keine Brille wollte :D Hab dann KoLis bekommen, damit kam ich aber auch nicht klar. Ein Augenarzt von heute hätte wohl mein anatomisches Problem erkannt (nicht wegen der Kolis), aber "damals" war das eben noch nicht so.

    Ich hatte eine gute Weile Ruhe mit meiner (vererbten?) "Migräne". Bis so Ende 20. Da kam diese einseitige (immer links) Migräne wieder. War ja aber eben die Migräne :zwinkern:

    Heute weiß ich, dass ich eben keine Migräne hatte, sondern heftige Druckentgleisungen. Mit 41 bin ich dann wegen einer meiner meinung nach schweren Bindehautentzündung (und der bekannten Migräne) notfallmässig bei einem Augearzt total unbedarft aufgelaufen und die haben die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen.

    So bin ich dann auch im UKE gelandet, da war es für mein linkes Auge schon 5 nach 12.

    Bei Migräne werd ich also mittlerweile immer wach :zwinkern:

  • Das Absetzen der Ganfort Tropen (und damit der BetaBlocker) hat erstmal dazu geführt, dass ich vorgestern einen schlimmen Migräneanfall hatte ;( Das war mir auch neu, dass Betablocker als Prävention gegen Migräne eingesetzt werden. Und ich hatte mich schon gefreut, dass es mir diesbezüglich die letzten Monate so gut ging.


    vergessen und deswegen nochmal extra :zwinkern:

    Mir wäre absolut unbekannt, dass ein sofortiges Absetzen eines Betablockers in Augentropfen zu solchen Reaktionen führt. Ich kenne aber auch Betablocker gegen Migräne nicht. Wenn es also so sein sollte, hab ich da keine Ahnung von, möglich ist alles :zwinkern:

    Augentropfen an sich wirken ja erst einmal lokal. Das - ich sag es mal ganz flapsig - bisken, was da systemisch wirkt ist doch lächerlich.

    Ganfort beinhaltet Timolol (den Betablocker), wird aber wegen des Prostaglandin-Analoga eh nur 1mal getropft. Das also damit der nur lokal getropfte Betablocker so eingreift? wage ich zu bezweifeln.

    Entweder reagierst du extrem - was ich nie ausschliessen würde - oder aber da gibt es möglicherweise noch eine unerkannte Druckproblematik zusätzlich.

  • Hallo!

    Mir wurde tatsächlich mal von einer Apothekerin genau das zu Betablocker gesagt.

    Ausschleichen, da es sonst zu Beschwerden kommen kann. Dass ich das auch lese, ist tatsächlich
    das erste Mal.

    Extreme Reaktionen .. dafür sind wir Glaukomies ja schon auch ein bisschen vorgesehen.... gerade
    die Normaldruckglaukomies sowieso.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Leide selbst auch unter Drusenpapillen, die das Gesichtsfeld deutlich einschränken. Ein gescheiter Arzt kann Drusenpapillen vom Glaukom unterscheiden. Allerdings besteht die Gefahr, wenn man Drusenpapillen hat, dass man auch ein Glaukom bekommt.... gegen Drusenpapillen scheint es - außer Augeninnendrucksenkung und gesunde Ernährung - keine Therapieform zu geben und selbst das hält die Erkrankung allenfalls auf, macht sie aber nicht rückgängig. Verkalkt ist verkalkt. Infos zu Drusenpapille u.a. auf Was sind Drusenpapillen?