Hallo und viele Fragen zum Glaukomverdacht

  • Mir fehlt es einfach bei den hier diskutierten Themen an Hintergrundwissen, dass ich noch fundiert mitreden könnte.

    Daher möchte ich nur noch sagen, dass es mir leid tut, wie es jetzt bei dir gelaufen ist und dir wünschen, dass es bald wieder aufwärts geht, auch damit du die jetzt kommenden schönen Frühlingstage etwas genießen kannst.

    Ich habe nicht vergessen, wie du auch mir in einer Krise gut zugesprochen hast.

  • Hallo Reinhold!

    Danke Dir das ist lieb.

    Tja irgendwie ist es auch kompliziert bei mir und so langsam steigt da auch keiner mehr durch...:schulterzuck:

    Es ist ein Auf und Ab aber das erlebt ja so ziemlich jeder hier immer wieder.

    LG

    Einmal editiert, zuletzt von Sternchen75 (16. April 2018 um 19:24)

  • Hallo Sternchen!

    Sabine hattest Du eine Erhaltungsdosis genommen?

    *AscheaufmeinHaupt*... nein! Und das war ein gravierender Fehler. Aber ich hatte so viele Probleme und so viele andere Tabletten zu schlucken, dass ich die einfach weggelassen habe. Ich kam mir vor wie eine Chemiefabrik.

    Aber nun muss ich da wieder ganz konsequent sein!


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo liebe Leute!

    Ich war kurz nach der letzten Klinikkontrolle bei meiner AÄ. Diese hat nach erneutem OCT leider auch eine Progression im Verlauf gesehen.

    Rechts weit mehr als links. An den Bildern konnte ich das auch selber gut nachvollziehen.

    Somit sah sie genau das Gegenteil von dem was sie mir in der Klinik sagten (sie sahen eine Verschlechterung links am guten Auge, rechts keine).

    Diese Woche hatte ich dann ein erneutes Druckprofil über drei Tage in der Klinik.

    Werte wie zuvor auch. AID von LA 10-15, RA zweimal bis 16. Keine Druckspitzen zu bestimmten Tageszeiten erkennbar.

    MRT mit Kontrastmittel der Orbita (vorher gab es eine Spritze um das Auge ruhigzustellen) und des Schädels ohne nennenswerten Befund.

    Nun hieß es aber plötzlich Progression am RA, ganz leichte Progression am LA, also so wie es meine AÄ auch beurteilt.

    Ich vermute der Druck ist rechts für den stark geschädigten Sehnerven immer noch viel zu hoch. CDR mittlerweile bei 0,95.

    Visus jeweils nur 0,8 statt 1,0. Der ist allerdings recht tagesformabhängig bei mir, die Augen sind auch furchtbar trocken.

    Vit.D habe ich wieder weiter aufgefüllt und endlich einen hohen Wert erreicht, den ich nun halten will. Mal schauen, was es mir bringt.

    Ernährungstechnisch mache ich was geht: Viel Omega 3 und Antioxidantien (alles in natürlicher Form), dazu Magnesium und Vit.B Komplex.

    Ein 24h Blutdruckprotokoll brachte kürzlich ganz passable Werte hervor und keine Dippings mehr unter 60. Ich bin ein paar Wochen zuvor von einem ACE-Hemmer auf einen Kalziumantagonisten (Nifedipin) gewechselt. Vielleicht bringt es mir eine Gefäßerweiterung hinter den Augen.

    Ach so und ich nehme in der Klinik an einer Studie zur vaskulären Dysfunktion teil (glaube die Messung war eine Angiografie) . Habe mich darüber gefreut und dachte das könnte mir wohl auch Aufschluss über die Durchblutungssituation der Augengefäße geben aber irgendwie wird man da gar nicht groß informiert. Trotz Nachfrage konnte man mir keine Auskunft geben.

    Empfehlung der Klinik: Therapie beibehalten und Wiedervorstellung in sechs Monaten. Das geht für mich nicht.

    Meine AÄ gibt mir beim nächsten Termin eine Überweisung für Dresden mit, das hatte ich im Vorfeld schon mit ihr besprochen.

    Hab mich beruhigt und mache weiter...

    Liebe Grüße

  • Hallo Sternchen,

    ach je, das sind aber keine guten Nachrichten =( Das einzig positive daran ist, dass sich diesmal Klinik und deine AÄ einig sind.

    Druck 16 rechts bei einem CDR-Wert von 0,95 kommt mir persönlich auch zu hoch vor.

    Und dann:

    Therapie beibehalten und Wiedervorstellung in sechs Monaten

    :kopfschuettel:ach herrje, das ist aber wirklich keine gute Lösung. Bei einer Progression muss doch was an der Therapie geändert werden, oder bin ich da falsch informiert? Wahrscheinlich wissen sie nicht so recht, was sie ändern könnten. Daher super, dass du nach Dresden fahren willst :thumbup:

    Und die Blutdruckwerte sind super, anscheinend hat sich die Umstellung auf Nifedipin gelohnt. Das bringt sicher auch was für die Durchblutung.

    Hab mich beruhigt und mache weiter...

    Sehr brav, trotzdem oder gerade deshalb :knuddeln:

    Liebe Grüße :blume:

  • Danke Ruth!

    Ja Zieldruck war auch 14 lt. Klinik und lt. meiner AÄ eher 12.

    Aber Vorschläge seitens der Klinik kamen eben keine. Tropfe allerdings rechts ja auch schon

    drei Wirkstoffe. Na ja und der Druck ist ja wahrscheinlich auch nicht mein alleiniges Problem :schulterzuck:

  • Liebes Sternchen,

    Mensch Meier.

    Lass dich mal drücken. Nach der Schulmedizin wird alles getan.

    Ließ deine Pn

    Viele Grüße

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebes Sternchen

    Das ist ja wirklich zum Haare raufen !

    Ich kann dich sehr gut verstehen,

    gut das du nach Dresden fährst!

    Du bist sehr tapfer ?☀️,

    ich schicke dir viele gute Wünsche.

    Herzliche Grüße

    Chris

    Chris

  • Hallo Sternchen,

    Nifedipin hab ich auch seit Oktober - Vorsicht, das Präparat ist lichtempfindlich.

    Der Druck kommt mir auch zu hoch vor, bei mir war von der Zweitmeinung her von 12 die Rede, HAA stellte zuletzt 13 fest.

    Bin gespannt, ob du eine neue Tropfenverordnung in Dresden bekommst - diese neuen Rho-Kinase-Inhibitoren sind bei NDG dort angesagt.

    LG:knuddeln:

    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Hallo Sternchen,

    Diese NDG sind aber auch echt richtig fies! Da hat man den AID schon in eigentlich guten Bereichen, über die ich mich z. B. vor ein paar Jahren richtig gefreut hätte und dann reicht es nicht weil die Durchblutung nicht ausreicht :haarezuberge:

    Das ist wirklich zum Haare raufen. So eine Progression braucht kein Mensch und das tut mir sehr leid für dich.

    Alle guten Wünsche und viel Erfolg in Dresden wünsche ich dir :thumbup:

    LG,

    Klaus =)

    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

  • Ihr Lieben,

    vielen Dank für Eure netten Worte.

    Ja das haut einen erstmal um. Bis vor kurzem war eigentlich von Stabilität die Rede und nu :schulterzuck:

    Tee: Das ist ja mal interessant: Ist das neue Medikament denn in Dresden bzw. generell in Deutschland schon im Einsatz? Prof.Pillunat setzt ja einige Hoffnung da rein. Gerade bei NDG...

    Danke für den Hinweis mit dem Nifedipin, aber ich nehme ja Tabletten vom Nifedipin Typ (Amlodipin), weil ich einen (tagsüber) etwas erhöhten Blutdruck hatte - also keine Tropfen.

    Liebe Grüße


  • Hallo Sternchen,

    erstmal ausgiebig knuddeln :knuddeln:...

    Druck erscheint mir auch zu hoch ...

    Bei Nifedipifin wird eiiigentlich von einer nicht ganz unerheblichen Drucksenkung (vermutlich aufgrund reduzierten retinalen Zentralvenendruckes)) nach einigen Wochen ausgegangen.

    Nun bist du definitiv keine statistische Größe ... aber kann es da zeitlich noch Chance auf Anpassung/ niedrigeren AID geben?

    Oh, gerade deinen letzten post gelesen ... wie bei so vielem machts die Zusammensetzung.


    Mich säuert dieses Wischiwaschi der Klinik an, AÄ erscheint deutlich fichelanter und klarer.

    Plan B war vorbereitet ...definitiv eine Option! Wie Tee - andere Pfade ;)

    GLG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Minerva!

    Vielen Dank!

    Wir werden sehen vielleicht bewegt sich ja noch ein bisschen was :denk11:

    Ja Klinik säuert an, allerdings habe ich wenigstens nun alle Befunde und Bildgebung beisammen von denen und kann mir gemeinsam mit meiner AÄ ein eigenes Bild machen bzw. hoffentlich in Dresden noch Vorschläge bekommen.

    LG

  • Bis dahin wirst du ja wohl nochmal zur Druckkontrolle bei AÄ sein ... also noch paar Messwerte nach Einsatz von Nifedipin.

    Du hast endlich keine Dipper unter 60

    mehr ... woran sich das fest machen lässt, ob es dein persönliches Gesamtpaket ist: wirst du selbst (evtl. in Rückschau) analysieren können.

    Bei den NDG-Wirrungen kann ich dir eh nicht wirklich helfen, aber jederzeit 'Rückenwind' von mir ... und notfalls doofe Anmerkungen ;o)...

    Bleibt nix anderes: alles sammeln und analysieren, was geht ... bin Prof. Pillunat nie begegnet (falsche Ecke bei dem Glaukom-Gedöns ;) ).

    Aber ich bin von seinem Engagement, und seiner Nähe zur Forschung überzeugt.

    Ich hoffe einfach ganz dolle, dass gerade dein 'Fall' (bitte verzeihe mir diese Flapsigkeit) seine Aufmerksamkeit erregt ...

    Und da ist m. E. echt großartig, dass du diverse Befunde beibringen und du in 'Arztsprache' kommunizieren kannst. ;o)

    LG + schlafe gut nach diesen ereignis-/ erkenntnisreichen Tagen

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Sternchen,

    mehr als Sabine schon mitteilte unter "Tropfen, was so kommen kann und wird" weiß ich leider auch nicht.

    Da du bald selbst Kontakt nach Dresden bekommst, gibt es dazu evtl. anschließend mehr Erkenntnisse.:schulterzuck:

    Übrigens ist meine Dosis Nifedipin sehr gering, nur 2 mg = 2 Tropfen, die so minimal keine blutdrucksenkende Wirkung haben sollen.

    Tatsächlich empfinde ich die bunte Palette an Maßnahmen beim NDG so, dass ich gar nicht weiß, was am Ende wirkt.

    Schönen Sonntag trotzdem!:sunshine:

    LG

    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Hallo Sternchen!

    Oh man, das ist ja immer etwas, wenn sich da was verändert. Das braucht man so gar nicht. Lass Dich mal feste drücken :knuddeln: .

    Dein Plan ist gut und so bekommst Du noch mal eine andere Sichtweise. Alle Unterlagen mit dabei zu haben ist gut. Aber wahrscheinlich werden die in Dresden dann schon auch noch eigene Untersuchungen durchführen, um zu einer Meinung zu kommen.

    Ich drücke die Daumen, für einen baldigen Termin und auch für eine Idee zur Stabilität.

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Ach so und ich nehme in der Klinik an einer Studie zur vaskulären Dysfunktion teil (glaube die Messung war eine Angiografie) . Habe mich darüber gefreut und dachte das könnte mir wohl auch Aufschluss über die Durchblutungssituation der Augengefäße geben aber irgendwie wird man da gar nicht groß informiert. Trotz Nachfrage konnte man mir keine Auskunft geben.

    Huhu,

    bei Teilnahme an einer Studie habe ich gelernt, daß es bzgl. einer Eigeninformation während oder nach der Studie darauf ankommt, was in dem Text steht, den du beim Eintritt in die Studie unterschreibst.

    M.E. sollte man sich die wirkliche Mühe machen -. Als ich mich hinsetzte und zu lesen begann, habe ich die netten Damen doch ziemlich geschockt - scheinbar unterschreiben wohl fast alle Patienten den vorgelegten Schriftsatz (das waren mehr als 1 Dutzend volle Seiten) sofort, für die ich ca. 45 min brauchte. Während der Zeit stockt natürlich der schnell vorgesehene Ablauf. Und immer eine Kopie geben lassen...

    Alles Gute!

    LG - Senator

  • Hallo ihr!

    Danke Euch!

    @ Tee: Danke es hörte sich so an, als hättest Du neuere Infos.

    Tatsächlich empfinde ich die bunte Palette an Maßnahmen beim NDG so, dass ich gar nicht weiß, was am Ende wirkt

    Das ist wohl wahr, WENN denn was wirkt :denk11:

    Sabine: Ja ich erhoffe mir schon noch weitere Ideen, wenn mir auch bewusst ist, dass man auch in Dresden nicht zaubern kann.

    Senator: Ich habe Kopien mitbekommen aber nicht alles durchgelesen. Ich nehme so oder so gern an dieser Studie teil, wenn es denn der Glaukomforschung dient, jetzt mal egal, ob ich persönlich was davon habe. Werde dann aber nochmal das "Kleingedruckte" lesen

    und schauen, ob / wie ich an weitere Informationen rankomme.

    LG

  • Gesamtpaket ... wo fängt es für einen NDGler an, wo hört es auf ...

    Furchtbar umfangreich, zeitintensives (Selbst-) Studium, Selbstbeobachtung, Sichtung Quellen, Hinterfragung ... und ihr denkt immer noch an andere, bringt eure Erkenntnisse im Forum ein ... auch für andere Glaukomies Anregung/Motivation für alternatives denken. Vielen Dank!!!

    Sternchen, ich werte die Erhöhung deiner nächtlichen Dipperuntergrenze schon als Erfolg ... sehr wahrscheinlich sauer verdient ... aber faktisch existent.

    Und nu genug davon: schaffe dir einen Vorrat an Kraft oder so.

    Du bist für den Klinikbesuch exzellent präpariert ...

    LG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Huhu Sternchen!

    Sabine: Ja ich erhoffe mir schon noch weitere Ideen, wenn mir auch bewusst ist, dass man auch in Dresden nicht zaubern kann.

    Zaubern wäre mal was, hm?
    Aber so realistisch sind wir ja, dass das nicht geht.

    Ein paar neue Gedanken bringen ja schon auch mal neue Ideen mit sich!


    Hast Du schon einen Termin?

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Das ist wohl wahr, WENN denn was wirkt

    Ach, Sternchen, dieses umfangreiche Gesamtpaket sollte das Fortschreiten doch eingrenzen, hierzulande bei guten Bedingungen!

    Es beeindruckt mich, in wie viele Sprachen das Glaukombuch der Baseler Forscher übersetzt worden ist - den Bedarf an Wissen weltweit zeigt das auf.

    Alles Gute für den Termin auf Abruf!:girlshuepfend:

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Ach, Sternchen, dieses umfangreiche Gesamtpaket sollte das Fortschreiten doch eingrenzen

    Ja da ist natürlich was dran. Man darf ja nicht immer nur schwarz und weiß sehen. Wer weiß wie die Progression ohne das Ganze nebenbei aussehen würde...

  • genau ... :girls:

    Ui, das hätten wir dir in dieser Formulierung wohl schon eher um die Nase hauen müssen ...

    Anders formuliert: in früheren Zeiten, wo spät erkannt und nichts so umfangreiches unternommen wurde - war das Resultat eindeutig negativ.

    Du hast dir selbst geholfen, Dresden wird eine weitere Station, um dir selbst zu helfen.

    LG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne