Jetzt gehn die Lichter wohl bald aus .....

  • Hallo,


    ich schreib Euch mal meine Geschichte und wie es mir gerade geht:


    Ich bin eine bunte und flippige Junggebliebene 56Jährige und weiß von meiner Krankheit (Glaukom) seit ca. 15 Jahren. Damals war der Sehnerv schon ziemlich geschädigt und ich habe 8 x am Tag tropfen müssen. Im Jahr 2009 hatte ich eine OP und direkt danach immer wieder unkontrollierbare Schwindelattacken, die bis heute andauern. Ich wurde berentet, da ich so nicht arbeiten kann.


    Obwohl ich schon starke Gesichtsfeldausfälle hatte, die immer mehr wurden, habe ich vor ca. einem Jahr einen kleinen Laden eröffnet, wo ich meine bunten, selbst genähten Taschen und andere Sachen verkauft habe - es lief super und meiner Seele hat es gut getan, wenn die Leute meine "Werke" gelobt und gekauft haben.


    Mein Mann und ich hatten eine kleine Ferienwohnung in Nerja, einer kleinen netten Stadt in Andalusien am Meer, wo wir oft waren und ich auch eine Nähmaschine hatte. Alles war prima, bis auf die ständige Angst vor dem Erblinden, denn es wurde stetig immer etwas schlechter und ich immer etwas unsicherer beim Laufen, da ich im unteren Bereich nichts mehr sehe. Aber ich hatte ja meinen Mann an meiner Seite, bei dem ich mich gut aufgehoben und sicher fühlen konnte......


    Im November - also vor ca. 6 Monaten - hatte mein Mann einen Schlaganfall. Das war alles eine riesige Aufregung und dann kam noch dazu, daß während der Reha heraus kam, daß er mich seit über 10 Monaten mit einer anderen Frau hintergeht. Es kamen noch andere Sachen ans Tageslicht und mittlerweile - es geht ihm wieder gut - hat er eine Freundin (wieder eine andere) und fährt gerade mit ihr in Urlaub.


    Ich habe mich von ihm getrennt, habe meinen Laden aufgelöst und bin nach Spanien gezogen. Es war eine furchtbare Zeit. Ich habe 8 kg abgenommen und am Ende mit 1,72 m Körpergröße noch 48 kg gewogen.


    Diese ganze Sache hat meine Krankheit unheimlich voran getrieben. Nun sitze ich ohne Geld im sonnigen Süden und werde blind. Ich spüre es ganz genau, daß es ganz bald so sein wird.


    Ich habe überall blaue Flecke, weil ich ständig irgendwo drüber falle. Zentral kann ich noch sehen, d.h. ich kann mit großer Anstrengung auch noch nähen, aber wie lange??? Ich habe Angst, nein: ich habe PANIK. Ich habe einen Arztbericht einer Uniklinik von vor ca. 5 Jahren, da steht drin, daß eine vollständige Erblindung in den nächsten 10 Jahren wahrscheinlich ist. OPs brauche ich keine mehr zu machen, denn ich habe noch ca. 2 Prozent intakte Sehnvervfasern, also fast nichts mehr.


    Ganz oft habe ich den Gedanken, am liebsten nicht mehr weiter leben zu wollen. Ich war immer ein kreativer Mensch, habe gemalt, gebastelt und genäht. Aber wie soll das alles werden, wenn man alleine ist und nichts mehr sieht?


    Ich merke jetzt ganz deutlich, daß die Psyche eine riesige Rolle bei der Entwicklung der Krankheit spielt. Ich wußte das zwar schon immer und deswegen dachte ich, es sei eine gute Idee, meinen Traum zu verwirklichen und nach Spanien zu gehen, an den Platz, wo ich schon über 30 Jahre immer wieder hin fahre, wo ich vielleicht meinen Kummer schneller vergessen könnte. Aber es ist natürlich etwas anderes, wenn man das mit Partner plant. Jetzt bin ich alleine hier, habe zwar ein paar Bekannte und Freunde, aber ich bin nicht glücklich. Zu meinem Liebeskummer, meiner Enttäuschung über diesen Betrug etc. kommt jetzt einfach nur die Horrorvorstellung, bald nichts mehr zu sehen. Und keiner kann einem ja sagen, wie lange es braucht, bis die Lichter völlig erlöschen.


    Selbst wenn es Tage gibt, wo ich mal nicht so oft an meinen Mann und unsere gemeinsame Zeit und das, was er mir angetan hat, denken muß, so habe ich andere Sorgen, z.B., daß er keinen Unterhalt zahlt und mich hier am ausgestreckten Arm verhungern läßt. Ich habe ja nur meine kleine Rente und muß Miete zahlen und meinen Lebensunterhalt finanzieren. Er müßte mir wohl ca. 1200 Euro Unterhalt zahlen, aber da tut sich nichts - die Anwälte schreiben sich hin und her. Und dieses Warten und das Gefühl, so machtlos zu sein, machen ja auch wieder Stress. Und Stress ist auf keinen Fall gut bei so einer Krankheit.


    Ich war immer optimistisch und lebensfroh, aber jetzt komme ich seit Monaten aus diesem Tief einfach nicht mehr raus. Diese Scheiss-Angst beherrscht mein Leben von morgens bis abends, denn dadurch, daß ich so schlecht sehe, kann ich es auch kaum mehr verdrängen, denn man hat es ja immer "vor Augen", was da los ist. Hat jemand einen Rat?


    Danke und Liebe Grüße aus dem wirklich sehr schönen und sonnigen Andalusien


    PAT


    Jetzt sitz ich hier am Mittelmeer und hab keine Mittel mehr !!!

  • Nun, eloquent geschrieben ist es wohl auf jeden Fall, die Verfasserin hat vielleicht einen relevanten Beruf (gehabt).


    Aber das Pseudonym wurde schon im Jahre 2009 registriert mit ernstzunehmendem Inhalt, leider seither keinerlei aktive Beteiligung im FORUM - und jetzt diese Lebensgeschichte - kommt in der Tat etwas konstruiert rüber, dennoch möchte ich es für echt halten.


    Nur, Ratschläge habe ich leider für die Situation nicht -.


    Gruß! Senator

  • .... nun, da melde ich mich also nochmal. WAS klingt denn nicht "echt"???


    Ich habe mich halt "kurz" gefasst. Ich habe die letzten Monate die Hölle hinter mir, aber das würde den Rahmen hier sprengen. Ja, manchmal denke ich auch, das ist alles nicht wahr und nicht ECHT, was mir alles passiert ist.


    Ich kann nichts mehr zu irgend welchen Behandlungsmethoden schreiben, da ich keine weiteren Behandlungen mehr habe. Ich tropfe zur Zeit nur noch Trusopt, Alphagan und Travatan. Habe von 8 x auf 4 x tropfen pro Tag reduziert.


    Es ist halt einfach so, daß ich mich ganz schlecht fühle. Ich sitze hier im Paradies und bin ganz alleine mit meiner Angst. Die Schwindelattacken hab ich auch immer wieder. Aber egal - ich kann mich vielleicht nicht so gut ausdrücken, daß ich glaubhaft rüber komme. Aber ich bin momentan psychisch so am Ende, daß ich mich nicht auf solche Diskussionen einlassen möchte. Letztendlich bin ich ja nicht die Einzige, der es so geht mit dieser Krankheit und der Angst vor dem Erblinden. Danke trotzdem.


    Liebe Grüsse


    Pat

  • Hallo Catpat,


    das hört sich wirklich alles schlimm an.


    Bist du denn in Spanien, was die Behandlung betrifft, in guten Händen? Wie sind da die Voraussetzungen in Andalusien? Gehst du noch regelmäßig zur Untersuchung in einer Augenklinik?


    Ich habe schon öfter mal gehört, dass Auswanderer in der neuen "Heimat" vereinsamen. Viele möchten wieder zurück und ich frage mich, ob das für dich nicht auch besser wäre.


    Ich wünsche dir, dass das Licht nicht ganz ausgeht und du noch lange deinen jetzigen Sehrest behältst. Und auch, dass die Sache mit dem Geld bald zu deinen Gunsten geregelt wird.


    LG
    DieDa

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), stark kurzsichtig und alterssichtig

  • Hallo,


    ich denke du brauchst vorrangig psychotherapeutische, psychiatrische Hilfe, die Panik in Griff zu kriegen.


    Du bist hier mit chaotischen, disaströsen Lebensereignissen nicht alleine.....auch nicht mit der Erblindungsangst, die viele hier begleitet. Aber man kann und muss lernen, mit der klar zu kommen..


    Grüße, Gisa


    PS: wie geht das, dein 1.Beitrag ist aus dem Jahr 2009 - über eine anstehende Kanaloplastie ?

  • Hallo catpat!


    Für mich stehen da gerade zwei Dinge im Vordergrund:


    1. Du solltest Dich um eine genaue, aktuelle Diagnostik für den aktuellen Stand Deiner Augen kümmern.


    Zitat

    Ich tropfe zur Zeit nur noch Trusopt, Alphagan und Travatan. Habe von 8 x auf 4 x tropfen pro Tag reduziert.


    Hast Du dies selbständig gemacht? Oder unter Kontrolle?


    Wie sind Deine derzeitigen Druckwerte? Wo liegt Dein Zieldruck?


    Gab es mal eine Therapieumstellungsversuch, um herausfinden, ob die Schwindelanfälle mit den Augentropfen (AT)
    zusammenhängen?
    Oder sonstige Abklärung?


    Wie ist der aktuelle Stand Deiner Sehnerven? Wurde da mal was untersucht?



    2. Überlegungen, wie Dein Leben in Spanien weitergehen soll, sind sicher auch wichtig. Ob Du nun in
    Spanien bleiben willst, wo Du unglücklich (dort, wo Du immer mit Deinem Mann warst) bist oder Dir ein Zuhause suchst,
    wo Du Dich wieder wohl fühlst und glücklich sein kannst.
    Das, was Dein Mann gemacht hat, ist sicher nicht schön, aber kümmere Dich um Dich und trauere ihm nicht nach.
    Schau nach vorne! Auch eine finanzielle Abhängigkeit von Deinem Mann ist sicher keine gute Basis für ein Leben ohne ihn.
    Und außerdem wird er Dir nicht ewig Unterhalt zahlen (müssen).
    Therapeutische Unterstützung in Deinem derzeitigen Zustand würde ich sicher auch als sinnvoll erachten.



    Viele Grüße


    Sabine

  • Guten Morgen und danke für Eure Antworten.


    Zuerst einmal zu meiner Ausreise nach Spanien: Das war schon immer - naja, so seit ca. 30 Jahren mein Traum. Ich bin hier nicht fremd, habe Bekannte und ein paar Freunde und fühlte mich hier schon immer besser und freier als in Deutschland. Die Menschen sind hier sehr nett und offen und das Wetter und die Lebensart machen einfach bessere Laune. Ich bereue diese Entscheidung noch nicht - naja, bin ja auch erst ein paar Wochen hier. Ich denke, in Deutschland würde es mir auch nicht viel besser gehen.


    Zu meiner geplanten Kanaloplastie im Jahr 2009:


    Das ist leider schief gelaufen. Ich hatte eine Klinik in München, die das machen wollte und wo ich mir sehr gut aufgehoben vorkam. Aber die Krankenkasse hat das nicht bezahlt. Die hat mich dann woanders hin geschickt - in die Nähe der Ostsee - und dort hat man gemeint, man müsse mir erst mal die Linsen "rausstemmen" (Zitat). Ich habe zwei Tage überlegt und es dann gewagt. Man hat mir also auf dem einen Auge die Linse entfernt. Am nächsten Tag bin ich fast umgekippt, weil es mir unglaublich schwindelig war und das ist bis heute so geblieben, daß ich Schwindelattacken habe. Die eigentliche OP habe ich nicht mehr machen lassen, denn einige Ärzte in anderen Kliniken meinten, daß die Narkose (Spritze hinter den Augapfel) bei der Linsenentfernung dafür verantwortlich sein könnte. Der Druck der durch die Einspitzung des Mittels auf den Sehnerv, der ja eh schon total kaputt war, entstanden ist, hat mir einen weiteren großen Teil vom Gesichtsfeld geraubt und mein Gehirn kann das irgendwie nicht kooridinieren. Sorry, kann das vielleicht nicht so gut ausdrücken. Danach hatte ich keine Lust mehr auf OPs und hab alles so gelassen wie es war. Habe nur noch, allerdings in Frankfurt, die andere Linse auch durch eine Kunstlinse ersetzen lassen, denn schon allein das hat den Druck (ich bin aber ein Normaldruckglaukom und stand immer so auf 11 bis 13) um ein bis zwei Druckpunkte runter gebracht. Aber durch Stress wird es halt immer schlechter und der Druck geht hoch auf 17, was für mich und meinen ausgehöhlten Sehnerv halt schon zu viel ist.


    In Deutschland habe ich eine tolle Augenärztin, die mir schon viel geholfen hat. Die hat meine ganze Geschichte mitbekommen und wir haben uns auch privat angefreundet. Sie hat mir nach diesem ganzen Chaos sogar dazu geraten, nach Spanien zu gehen, weil sie weiß, wie gerne ich hier bin und daß es mir hier immer gut ging, zumindest seelisch. Aber momentan geht es mir total schlecht, was sicher am wenigsten damit zu tun hat, daß ich in Spanien bin. Es ist nur so traurig, daß ich mich fast nicht mehr raus traue alleine, weil ich Angst hab, zu fallen - allein schon wegen dem Schwindel.


    Ich weiß, daß ich nicht allein diese Probleme habe und obwohl ich es natürlich niemandem gönne, auch krank zu sein, beruhigt es andererseits auch zu lesen, wie es anderen geht.


    LG
    PAT

  • Also,


    ich bin durch wieder ne Augenentzündung gehandicapt, den langen Text zu lesen.
    Also, ich hab mitbekommen, dass man anstatt ne Kanaloplasie zu machen Linsen rausnimmt....was für **.


    Such dir ne therapeutische Hilfe, deine Angst in Griff zu kriegen.
    Und ich hab geshrieben, dass es viele Menschen mit Erblindungsangst, etc gibt, nicht, dass du beruhigt bist, sondern wegen anderem.


    Wenn du Bekannte und Freunde in Spanien hast, dann musst du die zur Zeit mit einspannen, mit dir rauszugehen, bist du sicherer bist, usw....


    Sabine: ist ein Normaldruckglaukom das Gleiche wie ein Offenwinkelglaukom oder eine Untergruppierung ?


    Also, ich wünsche dir alles Gute !

  • ... also: ich bin in Behandlung in Deutschland. Ich war in einigen Kliniken (Frankfurt, Berlin, München) und alle sagen im Prinzip das Gleiche: man kann da nicht mehr viel machen. Eine OP bringt in diesem späten Stadium nichts mehr.


    Der Schwindel kommt definitiv nicht von den Tropfen - wurde alles schon getestet. Das Reduzieren der Tropfen habe ich mit meiner Augenärztin besprochen. Mein Problem ist der niedrige Blutdruck, der nur schwer nach oben zu bewegen ist (auch nicht mit leichtem Ausdauersport, trinke abends salzige Brühe). Mein Zieldruck wäre bei 10/11, ist aber meist 13/14 und bei Stress viel höher.


    Meine Ärztin macht bei mir 2 x im Jahr dieses HRT, wo man genauer sehen kann, was sich verändert. Also, in soweit bin ich in guten Händen. Ich brauche nicht andauernd zum Augenarzt zu gehen. Der Chefarzt der Klinik in Frankfurt hat mir auch gesagt, daß man da nicht mehr viel machen kann, außer den Stress reduzieren, weiter tropfen und leichten Sport machen.


    Ich weiß, daß mein Mann mir nicht ewig was zahlen muß, aber momentan wär es halt notwendig. Ich habe hier wieder ein kleines Nähzimmer und bin wirklich fleissig am arbeiten, aber es fällt mir immer schwerer. Wenn ich zwei Stunden am Stück gearbeitet habe - was mir sehr, sehr viel Spass macht und wo ich mich wirklich richtig in meiner Arbeit verlieren kann, sind meine Augen am Ende und ich muß eine längere Pause machen. Ein Laden hier im Dorf (es kommen viele Touristen her) hat ein paar kleinere Sachen von mir genommen und es gibt immer mal wieder jemand, der sich bei mir etwas kauft. In Deutschland neben meinem ehemaligen Laden (ich habe hauptsächlich Sachen mit Katzenmotiven gemacht) ist ein Geschäft, wo alles mit "Eulen" verkauft wird und für diese Frau darf ich auch von hier aus immer wieder mal etwas nähen. Wenn ich diese blöde Panik vor dem Erblinden nicht hätte, dann ging es mir hier echt gut, denn ich würde wieder auf die Beine kommen, wenn ich wüßte, daß ich weiter nähen und malen kann. Aber ich hab halt Angst, daß ich es bald nicht mehr kann und dann ein Sozialfall werde.


    Ich habe meinen ersten Wohnsitz auch in Deutschland, da ich dort meine Ärtze habe, denen in vertraue und auch immer die Möglichkeit haben will, wieder zurück zu gehen. Es ist nicht so, daß ich jetzt für alle Zeiten hier in Spanien bleiben muß, wenn ich nicht möchte. Aber für meine Seele ist es sicher prinzipiell momentan eine gute Lösung.


    In den Medien wird immer wieder von kranken Menschen berichtet, die ihr Leben in die Hand nehmen und richtig kämpfen und tolle Sachen vollbringen, die sich nicht unterkriegen lassen. Das sind ja wahre Helden. ICH bin aber leider nicht so. Nicht, daß ich mich hängen lasse, ich arbeite gerne im Rahmen meiner Möglichkeiten und WILL auch wieder Freude am Leben haben, aber so eine Heldin bin ich eben nunmal nicht.


    LG
    PAT

  • Sabine: ist ein Normaldruckglaukom das Gleiche wie ein Offenwinkelglaukom oder eine Untergruppierung ?


    Also, ich wünsche dir alles Gute !


    Hallo Gisa!


    Ja, ein NDG ist eine Untergruppe der Offenwinkelglaukome.



    pat:


    Wenn ich Deinen Bericht so lese, dann hängt dieser Schwindel für mich mit dem Austausch der Linse zusammen.
    Evtl. wurde da eine für Dich unpassende Linse eingesetzt! Wurde das mal untersucht??


    Vielleicht solltest Du Dir doch noch mal in einer auf Glaukom spezialisierten Klinik eine Meinung einholen. Das ist für
    ein NDG Mülheim/Ruhr in Deutschland z. B. . Und da bestehen schon Unterschiede zu "normalen" Augenkliniken.
    Ich würde nicht so einfach aufgeben. Es gibt spezielle Therapieformen, die man bei NDG anwenden kann. Vor der Therapie
    stehen da allerdings Untersuchungen an, die durchgeführt werden müssen.


    Wurde bei Dir mal die Durchblutung abgeklärt? Eine 24-h-Blutdruckmessung? Eine Doppler-Sonographie derHalsgefäße?



    Eine Heldin musst Du gar nicht sein, aber einfach aufgeben (man kann eh nix mehr machen....) und vor Angst vergehen ist doch auch keine Alternative.
    Du hast also Freunde, dann lass Dir helfen.
    Suche den Rat in einer spezialisierten Klinik. Dann hast Du einen aktuellen Stand. Und ich würde auch die Linse überprüfen lassen.
    Für mich gibt es da, wie gesagt, einen Zusammenhang.


    Viele Grüße


    Sabine

  • Hallo Catpat,


    wie oft fährst/ fliegst du denn nach Deutschland für eine auegnärztliche Behandlung?
    Du brauchst doch sicher einmal im Quartal ein neues Rezept?


    Sprichst du spanisch? Könntest du dort auch Gesundheitsleistungen in Anspruch nehmen?


    Deine Angst und die daraus resultierende Lähmung klingen für mich nach einem behandelbedürftigen psychischen Leidensdruck.
    Deine Angst ist nachvollziehbar, aber sie darf dich nicht beherrschen!
    Du solltest dringend (wie Gisa schon sagte) psychologische psychotherapeutische Hilfe suchen.
    Wenn dein Spanisch nicht so gut sein sollte, gibt es vielleicht auch deutschsprachige Psychotherapeuten in deiner Nähe.


    Alles Gute
    Amy

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