Sehe immer weniger!!!

  • Hallo Liebe Forum Mitglieder,

    ich bin neu hier und möchte Euch mein Anliegen kurz schildern. Ich freue mich sehr über Eure Erfahrungen und Tipps.

    Ich bin 53 Jahre und habe Marfan Syndrom was auf meine Augen schlägt. 1995 hatte ich am LA eine Notoperation meiner Linse. Es wurde eine Kunstlinse eingenäht. 1999 hatte ich am selben Auge eine Netzhautablösung. Mehrere OP´s wurden gemacht. Habe nur noch 0,04-0,08 Sehschärfe mit Korrekturglas. Bei beiden Augen leide ich auch unter Weitwinkelglaukom. Am RA habe ich seit 8 Monaten ausgeprägte Gesichtausfälle und meine natürliche Linse hat sich verschoben. Irgendwann muss auch diese wahrscheinlich entfernt werden und davor habe ich große Angst. Ich nehme seit 1995 für den Augeninnendruck Tropfen und bin seitdem in augenärztlicher Betreuung. Da ich immer schlechter sehe und mir die Bildschirmarbeit schmerzen und schwierigkeiten bereitet (Kopfschmerzen, trokenens Auge, Augenflimmern) hat mir meine Augenärztin eine Bescheinigung ausgestellt, dass ich keine Bildschirmtätikeit mehr ausüben kann. Ich kann meinen Beruf nicht mehr ausüben. Wird so etwas bei der DRV überhaupt anerkannt? oder muss man solange man noch etwas sieht am Bildschirm arbeiten? Ich bin im Mai in der Uni Augenklinik Köln zur Kontrolle stationär. Seit 5 Wochen habe ich am LA ein Hagelkorn am LA das nicht weggehen will. Ich habe schon vieles ausprobiert. Salbe vom Augenarzt, Rotlicht, Augentrostkraut. Gibt es vielleicht noch andere Dinge bevor es operiert werden muss?
    Danke.

    MfG

  • Hallo Alarm!

    Willkommen hier im Forum

    Die verschobene Linse ist ja typisch für das Marfan-Syndrom. Zufällig hab ich mich letztes Jahr
    intensiv mit der Thematik auseinandergesetzt.

    Eine dislozierte Linse ist natürlich gerade für den Kammerwasserablauf ziemlich kontraproduktiv.
    Wie ist sie verschoben? Verstopft sie direkt den Abfluss? Das kann man doch sicher an der
    Spaltlampe sehen.

    Wie hoch ist Dein Druck? Welche genau Therapie hast Du? Wo liegt Dein
    Zieldruck?
    Wie ist das weitere Vorgehen mit der dislozierten Linse geplant?

    Evtl. kommen die fortschreitenden GF- Ausfälle von der dislozierten Linse?

    Es gibt Uni-Augenkliniken, die eine Glaukomabteilung und eine spezielle Marfan-Sprechstunde
    für Augen haben.

    Hast Du Dich da mal vorgestellt? Da hättest Du beide Problematiken unter einem Dach!


    Viele Grüße

    Sabine

  • hallo Sabine,

    Erstmal vielen Dank für deine freundliche Stellungnahme.Ja du hast recht ich habe eindeutig Marfan Syndrom. Ob der erhöhter Augeninnendruck von der Linsen Luxation kommt ist möglich. Ich nehme seit über 20 Jahren Augentropfen. Zuletzt umgestellt Oktober 2014 in der Uni Augenklinik Köln (Stationär). Die Werte lagen zwischen 12 und 18. Bis auf ein Ausreisser von 25 morgens (06:30) im liegen. Ich glaube in dieser Klinik bin ich gut aufgehoben. Woher meine GF- Ausfälle kommen, weis keiner so richtig. Ich glaube persönlich das es an meiner angeborenen Marfan Krankheit liegt. Seit Anfang Januar 2015 sehe ich besonders im dunkeln wenn ich mein Kopf drehe einen Lichtstrahl. Nach der Pupillenerweiterung hat der Augenarzt festgestellt das sich die Linse verschoben hat. Ich bin mal gespannt was die Augenklinik im Mai dazu sagt. Zur Zeit nehme ich Ganfort und Azopt.
    LG

  • Hallo alarm,

    ist denn da bezüglich deiner rheumatischen Erkrankung möglicherweise auch ein Zusammenhang zum Auge zu erkennen?
    Ich denke dabei an die Uveitis, die ja auch zu Gesichtsfeldausfällen führen kann.

    Und bevor wer fragt: ich weiss, dass Marfan kein Rheuma ist.

  • Hallo alarm!

    Köln zählt grundsätzlich zu den spezialisierten Glaukomkliniken.

    Also, ich bin ja der Meinung, dass eine verschobene Linse kein gutes Sehen ermöglichen kann.
    Wieso wird die nicht gerichtet, bzw. ausgetauscht?
    Klar ist mit Marfan alles nicht ganz so einfach, aber eine Linsenluxation ist ja nun mal nicht ohne.

    Du sollst nun also bis Mai mit einer verschobenen Linse rumlaufen? ?(


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo alarm,

    ist denn da bezüglich deiner rheumatischen Erkrankung möglicherweise auch ein Zusammenhang zum Auge zu erkennen?
    Ich denke dabei an die Uveitis, die ja auch zu Gesichtsfeldausfällen führen kann
    Und bevor wer fragt: ich weiss, dass Marfan kein Rheuma ist.

    Hallo alarm,

    ist denn da bezüglich deiner rheumatischen Erkrankung möglicherweise auch ein Zusammenhang zum Auge zu erkennen?
    Ich denke dabei an die Uveitis, die ja auch zu Gesichtsfeldausfällen führen kann.

    Und bevor wer fragt: ich weiss, dass Marfan kein Rheuma ist.

    .

    Bei mir wurde keine rheumatische KH diagnostiziert. Ich wünsche Dir Schöne Ostertage. LG

  • Hallo alarm!

    Köln zählt grundsätzlich zu den spezialisierten Glaukomkliniken.

    Also, ich bin ja der Meinung, dass eine verschobene Linse kein gutes Sehen ermöglichen kann.
    Wieso wird die nicht gerichtet, bzw. ausgetauscht?
    Klar ist mit Marfan alles nicht ganz so einfach, aber eine Linsenluxation ist ja nun mal nicht ohne.

    Du sollst nun also bis Mai mit einer verschobenen Linse rumlaufen? ?(


    Hallo Sabine, das wird schon klappen. Ich hab ja nur noch ein Auge mit dem ich einigermaßen sehen kann. Deshalb ist Vorsicht geboten. Man weis ja nie was bei einer OP passieren kann. Erstmal vielen Dank für Deine Anteilnahme. Ich wünsche Dir Schöne Ostertage. LG

  • Bei mir wurde keine rheumatische KH diagnostiziert. Ich wünsche Dir Schöne Ostertage. LG

    Dann habe ich mich wohl verlesen.

    Dir auch schöne Ostertage.

  • Hallo Sabine, das wird schon klappen. Ich hab ja nur noch ein Auge mit dem ich einigermaßen sehen kann. Deshalb ist Vorsicht geboten. Man weis ja nie was bei einer OP passieren kann. Erstmal vielen Dank für Deine Anteilnahme. Ich wünsche Dir Schöne Ostertage. LG


    Hallo Alarm!

    Ja, aber weil Du nur noch ein sehendes Auge hast, würde ich niemals noch bis in den Mai hinein mit einer verschobenen Linse herumlaufen.


    Danke, Dir auch schöne Feiertage.


    Viele Grüße

    Sabine