Glaukom und/oder Oedeme

    Hallo Silli.

    besten Dank für den Hinweis, einen zusammengefassten Auszug davon habe ich vor einiger Zeit schon bei meinen Recherchen gelesen. Der kpl. Text über dein link ist in Details sehr interessant.

    Die Studie ist allerdings auf sehr kleiner Basis angelegt und ist mit Aussagen letztlich durchaus zurückhaltend, siehe Hinweis auch, daß das Syndrom seit Jahrzehnten bekannt aber ohne jegliche Standardtherapie ist. Es ist einfach auch zu selten (so um 2 % relevanter Augen-Ops.), da steigen weder die Pharmaindustrie noch ansich kompetente Ärzte- oder UNI-Kreise richtig ein.

    Mein nächster UNI-Termin (OCT pp) steht ja bevor, wollen dann mal weiter "gucken". :)

    LG-Senator

    Hallo,

    die Lumbalpunktion bzw. die Liquoranalyse (Hirn-/Rückenmarkwasser) hat keinerlei Hinweis auf die Ursache der Polyneuropathie ergeben, die als solche aber bestätigt ist.

    Um auf jeden Fall gegen die offensichtlich entzündl. Komponente vorzugehen, wird jetzt mit einer Kortison-Stoßtherapie vorgegangen (1 Wo. hoch, dann 3 Wo. niedriger dosiert.) Nächster Neurol.-termin Mitte September. Dann werden wir weitersehen.

    Nächste Wo. habe ich OCT. pp nach den 3 EYLEA-Inj. am RA.

    Gegen die Kostenverweigerung der KK für AVASTIN am LA habe ich Widerspruch eingelegt. Werde das dann auch nächste Wo. in der UNI besprechen. Habe aus dem Text der Ablehnung den Eindruck, daß mit noch detaillierterer Begründung eine Antragswiederholung was bringen könnte. Die OCT wäre dazu u.a. frisch relevant, denke ich.

    LG-Senator

    Hallo Senator,

    da ich mich mit sowas gar nicht auskenne frag ich mich, ob das jetzt gut oder schlecht ist. Also dass die wirkliche Ursache nicht gefunden wurde.
    Eine Kortison-Stoß-Therapie ist natürlich auch nicht so erstrebenswert. Du nimmst aber auch irgendwie alles mit.

    Darunter kriegst du dann aber garantiert keine Uveitis :D (schwarzer Humor und so)

    Ich drück die Daumen dass du auf das Kortison nicht mit Druckerhöhung reagierst und sowieso!

    Edit:
    Im Hinblick auf das Irvine-Gass und die wenn auch wenig ergiebige Studie zum Triam. Wenn so ein Syndrom auf Kortison reagieren kann reagiert es vielleicht auch auf das orale?

    Hallo Silli,

    ja, der Liquor aus der Lumbalpunktion (ident. mit dem Hirnwasser) war klar, farblos (so soll es sein), alle relevanten Parameter in Ordnung. Wenn Nervenentzündungen akut ingang sind, finden sich hingegen belastbare Hinweise, es sind relevante Trübungen, sogar Einfärbungen schon "mit bloßem Auge" erkennbar.

    Die Ärzte räumen ein, daß die Kortison-Stoßtherapie zwar jetzt als bewährtes Mittel der Wahl, aber auch als Versuch anzusehen ist, d.h. man hofft auf eine eindämmende resp. reduzierende Reaktion der Beschwerden.

    Da man beim Irvin-Gass-Syndrom des LA auch an Kortison gedacht hat, allerdings aktuell Avastin beantragt ist, kommt möglicherweise auch beim GASS was Positives heraus.

    Da ich auf beiden Augen seit OP in 11/12 gut funktionierende TE -Sickerwege habe, bisher ohne irgendwelche drucks. Tropfen, denke ich, daß eine evtl. druckerhöhende Komponente durch das Kortison (keiner hat mir bisher erläutern können, wieso das eigentlich eintreten könnte) für die kurze Zeit der Stoßtherapie verkraftbar wäre.

    LG - Senator

    Zitat von Senator

    ... (keiner hat mir bisher erläutern können, wieso das eigentlich eintreten könnte) ...

    :keineAhnung:

    Meine OÄ stand vor mir und sagte, dass auf Grund der langjährigen Erfahrungen mit mir und Kortisontropfen keine große Wahrscheinlichkeit der Reaktion auf die Triam besteht :D

    Meine Ärzte glauben manchmal auch noch an den Weihnachtsmann.

    Wieso Weshalb Warum kann ich dir immer noch nicht sagen. Wenn ich irgendwann mal es vernünftig erklärt bekomme geb ich sofort Bescheid. Dafür müsste ich meine Doc mal eine Stunde für mich alleine haben....

    Hallo Senator!

    Schön, dass mit dem Liquor alles ok ist.
    Damit ist ja dann schon auch sowas wie eine MS ausgeschlossen.

    Hattest Du denn nach Deinen TE's unter der Cortison-Tropfen-Behandlung einen
    Druckanstieg? Das wäre ja dann ein Hinweis darauf, dass Du Responder bist.

    Wenn nicht, würde ich das positiv sehen und optimistisch sein.


    Der Grund, warum der AID bei manchen steigt und sie somit Responder sind ist,
    dass diese Personen Eiweißflöckchen bilden und die sich somit in den Abfluss legen.
    Ist nach dem Verstopfungsprinzip wie beim Pigment - oder PEX-Glaukom.
    Nur, dass diese Eiweißflöckchen sich nach dem Absetzen innerhalb von 4 Wochen ungefähr wieder
    auflösen.

    Ich hab das mal gelesen. Und ihc hab mir schon mehr als einmal einen Wolf gesucht, weil ich das leider nicht
    gespeichert habe, wo ich das gelesen habe.
    Würe es Euch gerne belegen.... mache ich, sobald ich es vielleicht doch mal wieder finde ;( .


    Viele Grüße

    Sabine

    An die Eiweißflöckchen glaub ich da noch nicht so.

    Meine Uveitis besteht ja im Problem aus Eiweißflöckchen, welche das Kortison weg gemacht haben. Wär ja irgendwie unlogisch das Ganze durch neue Eiweißflöckchen zu ersetzen?

    Ich bin da bei diesem Cushing-Syndrom und habe auch eigentlich keine Ahnung :D
    Ich wette aber dass meine Klinik-Docs das wegen dem Uveitis-Kram eigentlich wissen. Mal schauen was ich Doc da aus der Nase ziehen kann...

    Fessel ihn doch mal an einen Stuhl oder so - der Mann hat viel zu erzählen.

    Ich denk halt die komischen Uveitis-Freaks da in meiner Klinik müssen da was drüber wissen?

    Huhu Silli!

    Ich bin da über jede Info zu dem Thema sehr dankbar.

    Entzündungen produzieren auch Eiweiß (ist auch Bestandteil der Rheumafaktoren im Blut).
    Uveitis ist ja eine Entzündung, passt also.

    Was da nun das Cortison so im Detail im Auge bei den Respondern macht.... ich las das mit den Eiweißpartikeln.

    Ok, ich schick Dir ein Seil.... dann kannst Du fesseln und ziehen... 8)


    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Ihr Lieben,

    hatte nach den TE mit den obligatorischen INFLANEFRAN und LOTEMAX keine Schwierigkeiten, gehe davon aus, daß ich kein Responder bin. Das liegt ja aber einige Jahre zurück - und so habe ich die Frage doch neu gewälzt, weil mir vor allem die Mechanik einer mögl. AID-Erhöhung nicht klar war/ist.

    Heute habe ich den 2. Tag der PREDNISOLON-Stoßtherapie (80 mg tgl.) g. die Polyneuropathie, die ja nicht vom Tisch ist , obgleich Liquor klar und farblos. Nach dem 3. Tag geht es mit den mg dann abwärts, dann wieder ausschleichend. Wirkung soll ja ggf. erst nach 3-4 Tagen einsetzen.

    Morgen bin ich in der UNI wegen OCD pp. nach der 3 x Eylea-Therapie RA sowie Befund des GASS-Oedems LA, befinden, was nach Absage der Avastin-Inj. durch die KK jetzt passieren soll. Läuft wohl auf neuen Antrag hinaus, widersprochen habe ich ja schon.

    LG - Senator

    Hallo Senator!

    Wundere Dich nicht, wenn Du unruhig wirst, einen roten Kopf bekommst. Das ist schon mal drin bei Hochdosiscortison....


    Ok, dann warten wir mal ab. Du bist ja eh unter Kontrolle vom AID und dann morgen die Klinik.
    Auf das OCT bin ich gespannt. Also, was dann jetzt der Wechsel auf Eylea gebracht hat.

    Der Widerspruch läuft... das ist gut so. Man darf ja nicht alles mal eben so schlucken, ne... ;)


    Liebe Grüße

    Sabine

    Responder bin ich ja nu auch nicht. Prednisolon ist aber eben genau das Zeug, was den Druck hoch jagen kann.

    Du hast ja aber auch Spielraum und allzu viel Sorgen würd ich mir da jetzt auch nicht machen. Hilft eh nix.

    Hallo,

    bin zurück von meinem UNI-Termin mit beids. OCT, Gesichtsfeld, gründlichen Blicken vom OA in die Vor-und Hintergründe meiner Augen und ein ebensolches Abschlussgespräch.

    Quintessenz: Es wurden bzgl. weiterer IVOM-Aktivitäten, seien es nun Eylea und/oder Avastin, noch keine Entscheidungen gefällt.

    RA: Eylea-Injektionen gut bekommen, Oedem leicht reduziert, Visus schwankend nach Tageszeit, o.30 bis o,35. Doc meint, daß eine neue Serie von 3 x aus med. Gründen nicht unmittelbar jetzt folgen müsse. Das Auge könne mal ne Verschnaufpause brauchen, ich hatte ja vorher schon 18 x Lucentis (ich habe den netten Verdacht, der Bereich der Einstichstellen muss schon etwas aussehen wie ein Sieb...na ja...

    Wir haben uns auf ein neues OCT in 6-7 Wo. geeinigt. Vielleicht gibt es neue 3 x oder auch in größeren Abständen,

    LA: Der MDK hat ja -wie schon berichtet - Avastin-Kosten abgelehnt, Begründung liegt in der Auffassung, daß dadurch keine Visus-Verbesserung bzw. Wiederherstellung eines zentralen Visus durch Tilgung des foveal sitzenden GASS-Oedems.(mehr) zu erzielen sei. Der MDK hat sich vor der Ablehnung offenbar meine Krankengeschichte dazu näher angesehen).

    Jetzt sehe ich ja zentral nur Handbewegungen vorm Auge, am linken Randbereich aber ne breite senkr. Sichel-Sehfläche mit der ich mich (zusammen mit dem RA) räumlich ausreichend bis zufriedenstellend gut zurechtfinde.

    Doc (er wie ich wissen, dass der LA-SN mein schlechterer von beiden ist) möchte auch hier den nächsten OCT-Termin abwarten.

    Zu der Pause trägt auch bei, daß sehr schnell ja die Kortison-Schubtherapie wegen der CIDP-Geschichte gekommen ist, ich habe ja gerade angefangen mit 3 Tagen je 80 mg, jetzt 3 x 60 und dann weiter runter. Doc sieht die K.-Einnahme nicht kritisch, möchte auch gucken, was dabei herauskommt.

    So bin ich heute Abend nicht unmutig, aber nach dem Tag (seit 5.40 Uhr auf den Beinen, nun bettreif...

    LG - Senator :schlafen:

    Hallo Senator!

    Na, das liest sich jetzt so aber erstmal nicht schlechter.

    Das Eylea scheint bei Dir ja doch eine positive Richtung vorzugeben. Das
    ist doch schon mal gut. Unter Lucentis hat sich da ja quasi gar nichts bewegt. Das
    freut mich. :thumbup:

    Auch find ich die Pause, gerade jetzt auch unter der Cortison-Stoßtherapie, richtig.
    Du musst ja auch mit Deinen Kräften haushalten. Das zerrt ja doch schon alles auch an einem.

    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Sabine,

    danke - ja, ich bin mit der Pause durchaus einverstanden.

    Die 18 Lucentis waren indessen imo nicht vergebens. Eine gewisses Oedem-Auf-und ab über die mehreren Jahre ist schon da, dazwischen ja auch Pausen, aber eben nichts richtig signifikant degressiv. Übrigens ist das Oedem ja bei meiner ersten TE in 2011 von der Operateurin nebenbei erkannt worden, zurückzuführen auf eine Venenastthrombose (temporalis superior). Das Oe. war also schon vor der TE da, ist nie bemerkt worden.... :thumbdown:

    Die Luc. haben es jedenfalls irgendwie "im Zaum" gehalten. Du hattest ja mal gefragt, was denn eigentlich aus der Thrombose ansich geworden sei. Darüber habe ich gerade mal u.a. mit dem OA gestern gesprochen, weil mich längst beschäftigt hatte, wieso das Oe. eigentlich sich quasi immer wieder auffüllt oder Nachschub bekommt.

    Vereinfacht mit meinen Worten ist das wohl so, weil der durch die Thrombose teilweise oder ganz lahmgelegte Ast seine natürliche Arbeit, nämlich Wasser- und Müllabfuhr, nicht mehr leistet. so bleibt eben genug übrig für ein persistierendes Oedem.

    Am LA ist das Oe. ja ganz anderer Natur, denn das enstand ja erst 2013 nach der Vitrektomie mit Membrane peeling und in Kombi mit Katarakt. Und ein foveales Oedem dieser Art ist nach Irvin Gass benannt, einem AA, der diese Zusammenhänge erkannte (bei 2-3 % der OP kommt das nur vor).

    LG - Senator

    Hallo Senator!

    Ja, klar, da hast Du natürlich Recht. Man kann nicht sagen, dass Lucentis gar nichts gebracht hat.
    Ich hatte das missverständlich formuliert und meinte tatsächlich eben, dass das Ödem sich leider
    nicht gravierend zurückgebildet hat, was man so als Patient von 18 Injektionen ja vielleicht doch erwartet.

    Danke, die Erklärung mit dem Gefäß und der Ödembildung leuchtet ein.
    Ist das Gefäß "nur" beschädigt oder noch immer gänzlich zu? Weißt Du das?

    Weißt Du, es ist schon hart, dass ausgerechnet zwei verschiedene Ödeme Dich auf beiden Augen
    treffen müssen.... :(

    Aber ich weiß, Du steckst den Kopf nicht in den Sand :thumbup: .

    Liebe Grüße

    Sabine

    Wegen des Irvine Gass hatte ich ja auch nochmals auf die Triam hin gewiesen, die Senator ja auch schon soweit bekannt war.

    Wenn denn jetzt eh die Stoßtherapie mit einem Kortison erfolgen muss bzw. gemacht wird, könnte es vielleicht sogar Auswirkungen auf das linke Auge haben weil es eben ganz anderer Natur ist?

    Vielen Dank für Euer Interesse,

    das Gefäß ist nach bisheriger Erkenntnis zu, wird sich auch nichts mehr positiv verändern. Es sei denn, man denkt an chirurg. Eingriff. Mir ist ein Tabletten oder Skalpell-Angriff auch - offengestanden - zu risikobehaftet. Wer weiß schon, was u.U. dann wieder "auf die Angio-Reise" geht.

    Wenn ich den Visus bei mind. o,3 so halten könnte, damit wäre zu leben....

    Die Kortison-Schubtherapie (5, Tag heute) läuft bisher ohne Probleme, fühle mich zwar etwas beeinträchtigt im allg. Befinden, aber das kann auch Wetterursachen pp. haben?!

    LG - Senator

    Hallo Senator!

    Hm, ok, das Gefäß ist zu.

    Wir hatten ja schon mal über blutverdünnende Medis gesprochen, die Du nicht bekommen hattest.
    Das verstehe ich zwar bis heute nicht, aber ok.
    Mit Skalpell würde man an eine Venenastthrombose auch nicht gehen. Wenn, dann wäre da eine vorübergehende
    Behandlung mit Marcumar nötig gewesen, oder ggf. mit Heparinspritzen.

    Ich hoffe wirklich sehr für Dich, dass Du den Visus 0,3 halten kannst. Oder noch besser... er wird noch besser :blume: .

    So eine Stoßtherapie mit Cortison ist hart. Und das spürst Du jetzt auch körperlich. Wichtig dabei ist, dass Du auf Dich achtest und dass
    das Cortison ausgeschlichen wird. Aber das wird es ja, hast Du ja geschrieben.

    Welches Cortison bekommst Du denn?


    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Sabine,

    es ist richtig, daß ich seit Erkennung der Thr-. des Retina-Venenastes in 2011, keine spez. Maßnahmen direkt gegen diese bekommen habe. Die Th. kann zu dem Zeitpunkt ja leider schon lange Zeit existiert haben, hat sich aber nie in ärztl. Diagnostik gefunden.

    Aber ohne Blutverdünner war ich schon seinerzeit nicht, denn ich nehme aus prophylaktischen Gründen (in Abstimmung HA mit Kard.) schon seit rd. 15 Jahren 1 ASS100 d wg. gelegtl. Extrasystolen. Heparin hatte ich zwischendurch auch, jeweils vor den 4 Augen-OP, denn da kann man die Verdünnung durch ASS100 nicht brauchen.

    Als Kortison hat mir die Neurol. DECORTIN H verordnet, aber nicht aut idem. Meine Apoth., der ich sehr vertraue, hat mir wegen KK-Vertrag stattdessen PREDNISOLON gegeben. Wie ich mich auch versichert habe, ist das identisch.

    Ausgeschlichen wird auf jeden Fall, habe dafür genauen Fahrplan.

    LG - Senator