Guten Tag zusammen,
nachdem ich im Sommer einen Glaukomanfall hatte, habe ich gestern jetzt die Diagnose bekommen, ich hätte das Axenfeld-Rieger-Syndrom...
Ich bin nun sehr verunsichert darüber, was das jetzt für mich bedeutet?
Der Arzt meinte, ich müsste nun weiterhin Spersacarpin nehmen, die ich seit dem Glaukomanfall bekomme. Eine Operation sei wohl nicht unbedenklich und würde er nur bei Verschlechterung in Betracht ziehen. Durch die Augentropfen zieht sich aber im betroffenen Auge die Pupille sehr stark zusammen, was zum einen natürlich bescheiden aussieht und zum anderen mit einer erheblichen Unschärfe im Sehen einher geht - das für den Rest meines Lebens ist reichlich frustrierend...(Ich bin Anfang 20)
Andererseits will ich auch gar nicht die Risiken einer OP auf mich nehmen, nur damit es am Ende auch nicht hilft... Aber wie stehen denn die Chancen, dass das wirklich mit den Augentropfen für alle Zeit gelöst ist? Sind spätere Komplikationen, die dann doch zur OP nötigen, wahrscheinlich?
Und was mich besonders ängstigt: Was hat das Syndrom für meine zukünftigen Kinder zu bedeuten? Mein Vater und ich haben beide erst im erwachsenenalter Symptome gezeigt - kann ich dann davon ausgehen, dass es bei meinen Kindern auch so sein wird (also wenn sie das falsche Gen von mir abbekommen)? Oder kann auch schon der Säugling betroffen sein? (Der Arzt meinte, dass man normalerweise von Geburt an Probleme hat)
Kann mein Kind die Krankheit in einer schlimmeren Ausprägung bekommen als ich und mein Vater? (sprich die Zähne, Gehör etc. betroffen sein?)
Ich würde mich sehr über Informationen freuen, ich bin gerade so überfordert. Ich weiß, es geht hier nicht um´s Ende der Welt, aber im Moment fühle ich mich nicht sehr gut deshalb und ein bisschen mehr Gewissheit würde meiner Stimmung sicherlich zum Vorteil gereichen.
Vielen Dank im Voraus.
Ava Helen