Mein Pigmentdispersionsglaukom und ich sagen Hallo!

  • Ich sag mal ein kurzes Hallo in die Runde!

    Bei mir wurde 2009 für mich wie aus dem Nichts ein Pigmentdispersionsglaukom beidseits diagnostiziert mit Augendruck von 50/23. Das rechte Auge hat deutliche Gesichtsfeldausfälle in der unteren Gesichtshälfte. Trotzdem merke ich im Alltag eigentlich nicht viel und es geht noch alles ganz gut. Links habe ich keine Ausfälle. Ich bin jetzt 40 Jahre alt und gehöre so mit dunklen Augen genau in die "Zielgruppe" fürs Pigmentdispersionsglaukom.

    2009 hats dann eigentlich recht harmlos angefangen. Ich kam gleich in die Augenklinik nach Ulm wo die Diagnose stationär gesichert wurde. An beiden Augen wurde eine YAG Laseriridotromie durchgeführt und ich wurde mit Alphgan und Cosopt 2x täglich entlassen mit Druck von 14/16

    Im Verlauf der Zeit wurde der Druck grenzwertig. Die Tropfentherapie wurde mit Lumigan aufs max. mögliche gesetzt. Zuletzt bei 20/19 überwies mich meine Augenärztin nachdem im November 2011 rechts eine SLT gemacht wurde wieder in die Augenklinik nach Ulm. Die Voruntersuchungen haben gezeigt, dass die Gesichtsfeldausfälle nicht fortgeschritten sind, was ja schonmal was ist. Trotzdem wurde mir zu einer filtrierenden OP geraten, im Detail wurde vor 2 Wochen eine "gedeckte Goniotrepanation mit Mitomycin C am rechten Auge durchgeführt. In der Klinik waren die Werte postoperativ am rechten Auge zwischen 6 und 10. Das Filterkissen prominent und die OP wohl gelungen.

    Bei der ersten ambulanten Nachsorge in der Augenklinik nach Entlassung (13 Tage nach OP) war der Druck am operierten Auge dann bei 16. Das hat mich psychisch ziemlich deprimiert und runter gezogen. Vielleicht habe ich mich deswegen hier angemeldet. Ich komme mir oft sehr allein mit meinem Augenproblem vor und ernte um Umfeld zwar Verständnis aber kann mit niemanden über die doch sehr fachspeziefischen Probleme sprechen. Morgen habe ich nun den 2. Nachsorgetermin bei meiner Augenärztin vor Ort. Ich bibbere und eigentlich richtig Angst vor der Druckmessung (was dem Wert bestimmt auch nicht entgegen kommt). Mal sehen was da dann raus kommt. Ich komm mir grad so vor, als ob der ganze OP Aufwand und 2 Wochen Klinikaufenthalt für die Katz waren und der Druck immer noch nicht besser wird. Vielleicht wirds ja noch, ich lieg ja noch in der Zeit kurz nach der OP.

    Viele Grüße
    Martin

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Hallo Martin!

    Herzlich willkommen hier von Pigmentglaukomie zu Pigmentglaukom.

    Na, da hast Du ja schon einiges mitgemacht. Druck 50 ist ja schon wirklich sehr hoch. Wie gut, dass der Druck runter ist!

    Wo liegt denn Dein Zieldruck?

    Zwei Wochen nach so einer OP ist überhaupt keine Zeit! Da können die Werte schon noch sehr schwanken.
    Welche postoperative Therapie hast Du bekommen? Das ist das A und O nach einer OP!
    Hab keine Angst vor der Untersuchung ( ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan). Du erfährst dann
    den aktuellen Stand der Dinge. Ist es unbefriedigend, dann muss man nachdenken, wie es weitergehen kann.
    Oder ob Du Dich auch evtl. noch mal beim Operateur vorstellen solltest.
    Wenn es nötig wird, kann auch ganz bestimmt noch ein sog. Needling gemacht werden. Dabei wird 5-FU ( wie Mitomycin)
    ins Auge gespritzt, um eine weitere Vernarbung aufzuhalten.

    Wichtig ist, dass Du Dir Ruhe gönnst.
    Das mit dem mangelnden Verständnis bei Nichtbetroffenen kennen wir so ziemlich Alle hier. Hast Du Fragen, Sorgen oder Nöte, dann
    kannst Du hier alles loswerden. Dafür ist so ein Forum ja da.

    Kopf hoch... trübe Gedanken sind nicht schön...

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    danke für die aufmunternden Worte.

    Der Zieldruck sollte bei 11 sein. Zur Zeit nehme ich keine Glaukomtropfen, nur DEXA-Sine und Voltaren. Der Operateur war bisher zufrieden. Er hats ja gestern nochmal angeschaut. Der Druck sei noch im Rahmen. Meine Sorge ist jetzt halt, dass mein Augenarzt vor Ort was versäumt und mich nicht rechtzeitig wieder in die Klinik schickt. Mein im wahrsten Sinne des Wortes "alter " Augenarzt hat die Praxis abgegeben und die beiden Neuen haben ihren Facharzt erst 2010 bzw. 2011 gemacht und nur einer hat vorher in einer Klinik gearbeitet. Die sind halt unerfahren, da muss ich besonders aufpassen.

    Und genau das haben die in der Klinik auch gesagt, für das dass ich von 50 her komme läuft das schon ganz gut. Ich hoffe, dass die recht haben. Man muss auch mal vertrauen, weil mein Operateur macht diese OP bis zu 10 x in der Woche. Von der Erfahrung her müsste das ja passen. Naja, mal sehen. Morgen weis ich mehr und melde mich dann hier wieder... Danke für die schnelle Antwort !

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Hallo Martin!

    Der Zieldruck bei 11? Ui, das ist für ein Pigmentglaukom schon ordentlich niedrig angesetzt. Dann muss Deine Schädigung
    schon massiv sein.

    Deine Sorge um die Nachsorge kann ich schon verstehen. Ich kann die
    fachliche Kompetenz der jungen Ärzte natürlich nicht beurteilen, aber
    es muss ja nicht schlecht sein, einen jungen Arzt zu haben. Aber die lernen die
    neuesten Therapiestandards. Gut, die Erfahrung fehlt, das stimmt wohl.
    An so einem Punkt kommen dann wir Patienten ins Spiel. Da müssen wir selbst
    aktiv werden. Aktive Patienten sind nicht überall beliebt, weil sie schon auch mal
    unbequeme Fragen stellen und sich nicht leicht abspeisen lassen. Aber da
    müssen wir Patienten drüberstehen. ;)
    Wenn Du irgendwie skeptisch bist oder ein komisches Gefühl hast, dann hast
    Du doch jederzeit die Möglichkeit zu Deinem Operateur in die Klinik zu gehen.

    Eine beidseitige Iridotomie hast Du auch, da ist die Gefahr eines Glaukomanfalles
    gebannt, sofern sie offen sind.


    Viele Grüße

    Sabine

  • So, wieder daheim vom Augenarzt. Meine Befürchtung die junge Augenärztin sei da nicht auf dem Stand der Zeit hat sich zum Glück nicht bestätigt. Der Druck am operierten Auge war heute bei 15. Aber halt noch am Ziel vorbei. Sie hat sofort gesagt, dass man jetzt noch 1 Woche abwartet und sie mich dann wieder in die Augenklinik überweist, damit die entscheiden ob und wenn ja welche Maßnahmen nötig sind um den Zieldruck von 11 oder 12 zu erreichen.

    Meine Schädigung ist im unteren Bereich des Gesichtsfeldes bis knapp zur Mitte. Da sei es wichtig, dass der Druck, wenn man schon eine OP macht recht niedrig ist. In den letzten 3 Jahren ist die Schädigung bei einem Durchschnitt von 19 aber stabil geblieben. Ich denke sie wollen jetzt einfach mal was erreichen, wohlwissend dass mit den Jahren wieder Druckanstiege möglich sind. Also gibts jetzt am 12.10. wieder Neues.

    Vielen Dank für deine Antworten Sabine, das hilft mir wirklich weiter!!!!!!!!!!!!!!!

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Hallo Martin!

    Na, das liest sich doch jetzt erstmal positiv.

    Weißt Du eigentlich, ob Du Cortisonresponder bist? Das könnte die Druckhöhe auch erklären.

    Was das ist kannst Du HIERlesen.

    Bei einer Stabilität der Befunde unter Druck 19 ein Zieldruck von 11 ist schon niedrig. Aber die werden
    schon ihre Gründe haben.

    Bin gespannt, wie es sich weiterentwickelt.....

    Gern geschehen und viele Grüße

    Sabine

  • Willkommen Martin von meinem Pigmentglaukom und mir :zwinkern:

    Als mein Glaukom diagnostiziert wurde hatte ich sehr hohe Druckwerte, an meinem schlechten linken Auge gingen die an die 60 und am rechten lagen sie zwischen 40-50.
    Für mein linkes kam die Diagnose zu spät, da war nicht mehr viel zu retten, der Sehnerv zu stark geschädigt. Allerdings hab ich da ein recht gutes Gesichtsfeld noch, das Sehzentrum ist aber hinüber und somit keine Schärfe mehr da. Dieses Auge gilt als funktionell blind. Rechts ist da sehr viel besser dran.

    Auf Grund der Befunde wurde ich (2010) recht zügig an beiden operiert mit einer tiefen Sklerektomie (auch eine Sickerkissen-OP). Und ich kenn diese Druckentgleisungen nach OP leider nur zu gut. Mach dir nicht zuviele Sorgen, dass passiert wohl bei unserem Glaukom öfter als man denkt.

    Ich find wie Sabine auch den Zieldruck von 11 schon arg niedrig angesetzt, vor allem, wenn man den Ausgangsdruck bedenkt. Bei mir war er am Anfang mal bei 14. Das war nie zu erreichen und er wurde dann letztendlich auf 17 gesetzt. das scheint meinen Augen sehr gut zu passen, wobei sie da immer drüber rutschen, vor allem in den letzten Monaten. Unter 20 ist da bei mir sogar noch grad akzeptabel, drüber ist dann allerdings jetzt zuviel.
    Mich hat der (zu) niedrig angesetzte Zieldruck damals sehr gestresst.

    Nach meinen OPs hat bei mir auch recht zügig die Tropftherapie angefangen - auch wenn es lästig ist, bedenke von welch hohem Druck dein Auge da runter muss! Manchmal reicht da leider eine OP nicht aus.

    Alles Gute für den weiteren post-OP-Verlauf

  • Hallo Silli,

    vielen Dank für deine aufmunternden Worte. Ich hab mich jetzt schon wieder ein wenig eingekriegt. Deine Geschichte ist aber auch ganz schön heftig, vor allem dass es über die Mitte gezogen ist und keine Sehschärfe mehr da ist tut mir echt Leid für Dich. Bei mir wars nur ein "dummer" bzw. glücklicher Zufall, dass man es entdeckt hat, bevor es so weit kam. Ich bin eigentlich nur zum Augenarzt weil ich dachte ich schiele, bzw. ich meinte etwas "versetzt" zu sehen. Da wurde es zwar spät aber nicht zu spät entdeckt. Und unter der Therapie konnte der Schaden auf die untere hälfte des Gesichtsfeldes begrenzt werden. Damit das auch so bleibt kam jetzt die Augen OP, da ich unter vierfach Tropfen halt bei 18 - 20 lag. Mein linkes Auge hat keine Ausfälle, dafür bin ich natürlich sehr dankbar und froh.

    Da der Zieldruck euch jetzt so niedrig vorkommt werde ich da beim AA das nächste mal nachfragen, weil sowohl meine Augenärztin als auch das Team in der Augenklinik haben von einem Zieldruck (unabhängig voneinander) von 10 - 12 gesprochen. Mal sehen ob ich von den Halbgöttern eine vernünftige Antwort bekomme. :)

    Ich hoffe momentan noch, dass ich jetzt nach der OP am rechten Auge ohne Glaukomtropfen auskommen werde. Aber das wünscht sich natürlich jeder. Mal sehen was kommt. Evt. werden sie ja mit Laser noch den Faden schießen oder was spritzen. Ich halt euch auf dem Laufenden...

    Dir Silli, auch alles Gute für deine Augen!!!!!!!!!!

    Gruß Martin

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Freitag früh und Martin geht zum Augenarzt. Natürlich in der Hoffnung, dass der Druck stabil ist, das Filterkissen prominent und der Tag somit gerettet ist. Ich also rein. Voruntersuchung: Druckmessen mit Pustefix - der obligatorische Sehtest (besonders wichtig, aber da komme ich später nochmal drauf). Die Spannung und leider auch die innere Anspannung steigt. Ich bin dran. Das übliche bla bla und dann Druckmessen bei der Ärztin. Ergebnis 20 und 19. Na toll!!! So hab ich mir das nicht vorgestellt. Meine Augenärztin wohl auch nicht. "Ich überweise Sie sofort nach Ulm, gehen sie heim, packen eine Tasche und fahren sie hin". Nun hab ich auch Panik. Vielen Dank. Ich also heim, meine Frau mit der Panik angesteckt. Tasche gepackt und los in die Augenklinik. Dort angekommen nur eine Notfallbesetzung weil ein Kollege beerdigt wird. Das hat mir gerade noch gefehlt. Aber gut angemeldet und in der Ambulanz zu warten das kenne ich ja schon. Mein Rekord ist 7 Stunden in der Ambulanz. Und ich dachte es könnte getoppt werden...

    Ok, abgekürzt bin ich also nach 2 Stunden schon dran gekommen. Der junge Arzt fragt warum ich da bin , macht Notizen. Ich erzähl ihm alles. Von der filtrierenden OP bis heute. Ok, wir machen mal einen Sehtest. Aha, denke ich mir. Natürlich das ist jetzt das wichtigste. Nach ca. 15 min. haben wir das Ergebnis. Beide Augen 100 % oder 1.0. Ich wusste das Ergebnis ja schon vom Morgen. Dann Druck messen. 3 x am rechten Auge gemessen. 19 dann 17 dann 20. Hm, warum die werte so auseinader gehen. Er muss jetzt den Oberarzt fragen. Das dauert aber. Die Beerdigung. Da habe ich natürlich Verständnis. N-TV ohne Ton im Wartebereich so vergehen die nächsten Stunden wie im Flug. Auf einmal füllt sichs wieder. Die Ärzte kommen zurück. Dann gehts ganz schnell. Chefarztbesprechung und ich Mittendrin statt nur dabei. Der Professor persönlich will mich anschauen. Ergebnis: Er begutachtet den Sehnerv und vergleicht mit den Fotos und schaut das Filterkissen an. Er beglückwünscht mich für die gelungene OP. Das Filterkissen sieht toll aus. Der Operateur muss ein ganz Guter sein. Der Druck könnte vom Cortison so hoch sein. Aber kein Grund zur Aufregung: "Wer hat sie eigentlich her geschickt?" Und "Wir geben Ihrer Augenärtzin jetzt was vor undschreiben Brief" Kommen Sie in 3 Wochen wieder. Heute machen wir nichts. Therapie bleibt! Freuen Sie sich, alles wird gut!"

    Naja, wenn ich dem Professor nicht glauben soll, wem dann. Ich hoffe jetzt halt, dass der Druck nicht noch weiter steigt. Am Montag geh ich mal zu meiner AAin. Am 29.10. dann wieder in die Augenklinik. Dann geht der "Spaß" weiter, oder wieder von vorne los... Ich mach mich jetzt irgendwie locker. Versuchs wenigstens :zwinkern:

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Hallo Martin,

    mir gings ähnlich, im Juli 2009 Diagnosestellung Glaukom. Dann durch einen Arztwechsel endlich die richtige Diagonse mit Pigementdispersionssyndrom und Verdacht auch Glaukom (zum Glück noch keine Schäden).

    Bei mir ist der Druck immer so zwischen 18 und 22 korrigiert - meine Hornhaut ist recht dick, dass man 4 Punkte bei der Messung abziehen kann.

    Wichtig ist, dass du einen Arzt findest zu dem du Vertrauen hast. Das ist meiner Meinung nach echt wichtig, vorallem dass du auch besser mit der Krankheit umgehen kannst.

    Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass alles gut ist :)

    Liebe Grüße stöpsi

  • Hallo Stoepsi!

    Vielen Dank für deine Antwort. Bei mir ist das rechte Augen im unteren Bereich schon deutlich geschädigt, das linke zum Glück noch nicht. Seit der Diagnose ist keine Verschlechterung des Gesichtsfeldes eingetreten. Das ist schon mal sehr gut. Und ich hoffe durch die OP nun einen konstanten Druck um 12 und endlich Ruhe in das Auge zu bringen. Ich wünsche Dir, dass es bei Dir so gut weiter läuft wie bisher!!!

    Gruß Martin

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Hallo Martin,

    dass du erst mal geschockt warst kann ich sehr gut verstehen. Zunächst mal ist der Druck ja nicht gerade super niedrig gewesen (wenn jetzt auch nicht hoch - für deine Verhältnisse ja wohl erst recht nicht :zwinkern: ). Ich persönlich finde, dass deine AÄ absolut richtig gehandelt hat. Lieber einmal zuviel in die Klinik als einmal zu wenig und vor allem, wenn sie noch etwas unerfahren ist auf diesem Gebiet. Besser, sie gibt die Verantwortung da in kompetente Hände, als dass sie selber "rumdoktort".

    Mein alter AA hat mich ein paar mal nach den ersten OPs als Notfall in die 300km entfernte Klinik geschickt, weil ihm meine Druckwerte einfach nicht geheuer waren. Das war immer sehr stressig für mich und natürlich auch mit Ängsten verbunden - aber er hat das richtig gemacht. Auch wenn die Klinik selbst es manchmal nicht verstanden hat, warum ich wieder auf der Matte stand, so hatte er oft genug Recht, mein Druck war da teilweise unberechenbar. Einmal sind wir etwas lässig geworden und haben eine dreiwöchige Druckmessungspause gemacht, da eh ein Klinik-Kontrolltermin anstand. Bei diesem wurde ich dann von der Klinik selbst mit Druckentgleisung stationär wieder aufgenommen und hab da 2 Wochen fast verbracht nur um den Druck zu kontrollieren und eingreifen zu können. Es wurden dann die Sickerkissen mit dem Laser leicht "angeschossen" (Goniopunktion - davon hatte ich auf dem schlechten Auge 2 Wochen nach OP schon eine) und auch eine CPC gemacht (Veröden des Ziliarkörpers mit Laser). Nach dieser Aktion waren mein AA und ich dann noch vorsichtiger...

    Ich schreib das nicht, um dir Angst zu machen, lieber wäre es mir, dir Stress nehmen zu können. Aber als Hochdruck-Patient muss man immer bedenken, dass ein wirklich hoher Augeninnendruck nicht mal so eben um 40 Punkte fällt. Das anatomische Problem des Pigmentglaukoms ist ja auch immer noch vorhanden und lässt sich leider nicht so einfach lösen.

    Gaaanz wichtig jetzt ist einfach, dass dein Sickerkissen gut funktioniert und das scheint ja so zu sein. Eine mögliche Vernarbung muss unbedingt vermieden werden und das würd ich weiterhin engmaschig kontrollieren lassen. Es kann natürlich sein, dass das Cortison den Druck ein wenig noch hoch treibt, aber ich persönlich seh da leider aus meiner Erfahrung heraus eher, dass du auch das operierte Auge wieder tropfen musst beizeiten. Wenn nicht, umso besser.

    Wenn ich es richtig gelesen hab, wurden in der Klinik aktuell neue Fotos gemacht (HRT und Gesichtsfeld) und es hat sich nichts verschlechtert?

    Bei deiner Beschreibung über die Messung des Visus musste ich grinsen :D . Also ich bin mittlerweile inoffiziell geprüfter Visus-Messungs-Fachpatient, so oft wie mir seit Glaukom der Visus gemessen wurde gehört ins Guiness-Weltrekorde-Buch. Mittlerweile geht mir das selbst auf die Nerven, aber sie lassen sich nicht beirren. Na ja, ein wenig schon - um den wirklichen Visus zu messen lassen sie in der Klinik manchmal die Klappe für links weg und ich darf die Tafeln mit beiden Augen lesen. Das ist dann der Visus für rechts. Manchmal find ich es niedlich, wenn sie mir rechts (sehendes Auge) die Klappe aufsetzen und irgendein Assistenzarzt meint, mir da noch Bilder mit Zahlen an die Wand hinten schmeissen zu müssen so nach dem Motto "verdammt, sie muss das doch lesen können" :D

    Aber auch bei den vielen Visus-Tests hab ich schon Überraschungen erlebt - mancher war schonmal wegen müden Augen nicht so dolle und manchmal zeigt es halt, dass die Brille nicht mehr passt.
    Deine Visus-Werte sind super-spitze-klasse! Freu dich drüber und so sollen sie gefälligst auch bleiben!

    Letztendlich dürfen sich deine anderen Auswertungen (Gesichtsfeld) nicht verschlechtern. Dein voll sehendes Auge gleicht die Schäden am anderen da aus und wird das auch noch sehr lange machen, aber schöner ist halt, wenn deine Schäden da gestoppt werden.
    Ob das so ist zeigen aber halt nur nachfolgende Untersuchungen. Die würd ich persönlich aber da auch in einem engeren Rahmen fordern. Die Regel ist ja immer so ein Jahr fürs HRT, Gesichtsfeld manchmal enger. Ich würd beides ruhig etwas enger einfordern.

    Den Ziedruck von 11-12 find ich immer noch sehr niedrig angesetzt.

    Alles Gute!

  • Hallo Silli!

    Vielen Dank für die ausführlichen Infos. Ich denke auch, dass das rechte Auge irgendwann wieder getropft wird. Mal sehen, aber wenns dann wenigstens mit Tropfen in Ordnung wäre, wäre ja auch schon was gewonnen. Mal sehen. Sie haben ja eine CDR - Fotodokumentation der Papille gemacht. Da kam eine 0,9 raus. Also kurz vor Blind, oder so. Ich denke, dass der Zieldruck deswegen so niedrig angesetzt wird. Das ist aber eine Vermutung von mir. 2009 war der Wert noch bei 0,7. Beim linken Auge ist es bei 0,4 gleich geblieben. Die Druckwerte waren aber gemessen in den ganzen Jahren nie über 22. Aber anscheinend hat das dem Sehnerv doch so sehr geschadet. Ich kann das selbst kaum glauben, aber wenn die Fakten so sind. Das Gesichtsfeld ist seit 2009 gleich geblieben und bei der Untersuchung ob die Lampe beim rechten Auge dunkler ist als links, merke ich immer noch keinen Unterschied. Aber der CDR Wert hat mir eigentlich die letzte Hoffnung auf einen guten Ausgang mit dem RA geraubt. Das ist mir erst gestern Abend aufgefallen, als den Arztbericht zum 10. mal gelesen haben. Nun glaube ich, dass es über kurz oder lang komplett erblinden wird, leider.

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Sie haben ja eine CDR - Fotodokumentation der Papille gemacht. Da kam eine 0,9 raus. Also kurz vor Blind, oder so. Ich denke, dass der Zieldruck deswegen so niedrig angesetzt wird. Das ist aber eine Vermutung von mir.

    Gaaanz ruhig :zwinkern:

    Ich schreib's immer wieder - ein CDR von 1,0 bedeutet nicht, dass das Auge wirklich blind ist. Es bedeutet natürlich, dass eine extreme Aushöhlung der Papille da ist und der Sehnerv viel Schaden genommen hat. Es kommt darauf an welche Sehnervenzellen in welchem Bereich geschädigt sind. Ein Auge mit diesem CDR-Wert kann durchaus noch etwas "sehen".
    Und manche Sehnerven halten mehr aus als andere, immer individuell.

    Bei meiner Diagnose hatte ich links einen CDR von 0,9-1,0. Da war der Visus sogar noch um 10-20%, ganz am Anfang. Es hatte dann aber recht schnell den Sehnerv wegen der sehr späten Erkennung und dem sehr hohen Druck über Jahre! geschnetzelt. Ich weiss, dass ich nach der ersten OP bei irgendeinem Test noch auf 5% kam - Tafel an der Wand. Heute wird das auf 1 Meter gemessen und da komm ich auf einen Visus von 0,03-0,04. Immer noch hab ich links ein erstaunliches Gesichtsfeld und ich bin trotz CDR 1 nich komplett blind auf dem Auge!

    Mein rechtes Auge hat einen ärztlich bescheinigten CDR-Wert von 0,8-0,9. Die Papille ist gruselig ausgehöhlt und gut, die ersten Schwächen kommen, aber noch immer ist das Gesichtsfeld da. Die Zeit, als ich den Druck so um 17-18 hatte (Zieldruck laut Prof. Klemm UKE Hamburg nicht über 17. Haben meine Ärzte hier in Münster als vernünftig übernommen) passte das super.

    Bevor ich mich hier wund schreibe. Du hast ein Pigmentglaukom, hattest du schon mal ein volles Druckprofil, soll heissen, wurde Nachts der Druck gemessen?
    Nachtspitzen sind typisch und die können arg in die Höhe gehen - das tut dem Sehnerv gar nicht gut.

  • ja, schon 2 x - und die Werte waren eher am linken ungeschädigten Auge bis 25 - und am rechten war das höchste 22. Vor der Filterkissen OP unter Glaukomtropfen. Da die OP erst 4 Wochen her ist, wurde in dieser Zeit jetzt aktuell kein Druckprofil gemacht. Hätte glaub auch wenig Sinn gemacht.

    Liebe Silli, vielen Dank für die Infos. :lachen: Es ist schon manchmal erschreckend wie wenig ich über meine Krankheit weis... :opi:

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Hallo Martin!

    Na, da hast Du ja was mitgemacht am Freitag. Aber auch ich bin der Meinung, lieber einmal zuviel geschaut, als einmal zu wenig.

    Nach einer TE kann der Druck schon mal schwanken, das ist richtig.
    Wenn der Druck zu hoch bleibt, besteht ja auch noch die Möglichkeit, dass mit 5-Fu ein Needling gemacht wird, was die
    Vernarbung verhindern soll. 5-FU ist Mitomycin im Prinzip.

    Die Gefahr eines Glaukomanfalls ist bei Dir ja gebannt durch die Iridotomien. Das ist ja auch schon mal ganz wichtig, dass man
    da keine Angst mehr haben muss, sofern die offen sind.

    Ein bisschen Geduld wirst Du noch haben müssen. Mandy hat dieses Jahr unglaublich viel Geduld gehabt und wurde damit nun belohnt,
    dass der Druck super und stabil ist. So als kleiner Motivationsschub ;) .

    Silli hat Recht... der CDR-Wert ist ein Wert auf dem Papier. Und dann muss man ihn zusätzlich noch sehr individuell einordnen. Also, erstmal
    bitte keine Panik.

    Du bist noch krank geschrieben, oder? Gönne Dir Ruhe und Entspannung....

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine!

    Vielen Dank für die aufmunternden Worte!!! Ich versuch mich die nächsten Tage jetzt erst mal runterzufahren und mir nicht die ganze Zeit sorgen zu machen. Diese Nacht hab ich gut durchgeschlafen. Das ist mal ein Anfang! ;) - Ich halte euch auf dem Laufenden und ich lese grad viel im Forum umher. Es ist oft sehr interessant. Toll, dass es sowas gibt!

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Spät aber doch muss ich hier auch einmal meinen Senf dazugeben.

    Als erstes einmal natürlich hallo auch auch von meiner Seite :-).

    Hinsichtlich deines Zieldrucks von 10-12 stelle ich einmal eine Vermutung an. Ich hatte zwar noch keine TE aber soviel ich von den anderen Patienten immer bei mir im KH mitbekomme wird dieser Bereich immer als Ziel einer TE angegeben. Wenn schlußendlich aber ein stabiler Wert darüber (sofern er natürlich nicht zu hoch ist) herauskommt wird jeder glücklich sein.

    Zu der Gesichte mit dem CDR Wert ist ja Silli bereits sehr genau eingegangen. Dieser Wert ist sehr sehr sehr individuell, 0,9 ist nicht gleich 0,9 und der CDR Wert ist nur ein Wert von vielen der Informationen liefert.

    Ein Punkt ist sowieso was ich in diesem Zusammenhang sehr schnell gelernt habe, nix ist fix. Für alles gibt es 15 Erklärungen (ist jetzt natürlich etwas übertrieben) und wieder fünf weitere Alternativen bzw. Verläufe. So eben auch die Gesichte mit dem Cortison. Es kann jetzt natürlich sein, dass die Cortison Tropfen deine Werte beeinflussen und diese nach Absetzen wieder zurückgehen. Manche Leute reagieren sehr stark auf Cortison andere wieder eher weniger, trotzdem reagiert wohl bei längerer Verwendung jeder irgendwie (ich glaub im Beipackzettel ist aber ein Zeitraum von 2 Wochen angegeben, dass ab diesem Zeitpunkt mit einer Druckerhöhung zu rechnen ist). Es gibt sogar in der Literatur oft eine eigene Glaukomform (Cortison Glaukom) für diesen Zusammenhang weil Cortison eben den Abflusswiderstand im Auge erhöht.

    Aber kein Grund zur Sorge, ich glaube jedem ist hier am Anfang (wie man sich angefangen hat mit dem Thema zu beschäftigen) so gegangen, dass man im ersten Moment glaubt morgen geht die Welt unter.

  • Hinsichtlich deines Zieldrucks von 10-12 stelle ich einmal eine Vermutung an. Ich hatte zwar noch keine TE aber soviel ich von den anderen Patienten immer bei mir im KH mitbekomme wird dieser Bereich immer als Ziel einer TE angegeben. Wenn schlußendlich aber ein stabiler Wert darüber (sofern er natürlich nicht zu hoch ist) herauskommt wird jeder glücklich sein.

    Deine Vermutung entspricht auch dem, was ich so von Mitpatienten auf Station und diversen Augenärzten mitbekommen habe. Irgendwie scheint diese Zahl 12 magisch zu sein. Hier in meiner jetzigen Klinik hatte mir eine AssistenzÄrztin bei meinem ersten Besuch dies auf Nachfrage auch bestätigt. Grundsätzlich gilt als erstrebenswerter Wert die 10-12 nach drucksenkenden OPs. Ich hatte sie gefragt, weil ihr mein Zieldruck von 17 damals (Mai 2011 war ich das erste mal vor meinem Umzug hier in meiner neuen Klinik zur Vorbesprechung) zu hoch erschien.

    Problem ist halt, dass du mit dauerhaftem Hochdruck so einen Wert auch nach OP kaum erreichen kannst. Und das Pigmentglaukom ist halt leider oft von andauerndem Hochdruck begleitet.
    Mich persönlich hat damals bei meinem ersten Besuch in der Glaukomsprechstunde des UKE die Aussage des Herrn Oberarzt bald verrückt gemacht (neben anderen Entgleisungen, die halt typisch für ihn sind) mein Zieldruck wäre 12-14 (sonst wird es dunkel). Ich stand da damals unter voller Diamox-Therapie mit noch drucksenkenden Tropfen und kam nie unter 20.
    Nach OP wurde ich dann in der klinischen Nachsorge von meiner Operateurin betreut, die diesen Zieldruck für absolut unmöglich und auch unnötig hielt. Nach der ersten OP hat sie ihn auf 16 gesetzt, später auf 17. Selbst diese 17 hab ich in jetzt 2,5 Jahren nach Diagnose und ersten OPs selten erreicht. In der Zeit hat sich halt durch Folgeuntersuchungen ergeben, dass ein unter 20, so um 17-19 sehr gut passt, um weitere Schäden zu stoppen.

    Immer aber ist das individuell, meine Sehnerven halten wie schon geschrieben da einiges wohl aus. Ich find's einach nur aus Patientensicht fürchterlich verunsichernd, wenn so ein Zieldruck so dermassen niedrig angesetzt wird (als Hochdruck-Pigment-Glaukomi).

  • Hallo meine Lieben!

    Erst mal ein herzliches Dankeschön an Wolfgang84. Vielen Dank für das einordnen des Zieldrucks. Genau so ist es heute gekommen wie du gesagt hast! Auch ein Dank an Silli und Sabine für die vielen Tipps und Anmerkungen zu meiner Beruhigung!!!

    Also, heute der Tag der Wahrheit. Martin macht sich auf in die Augenklinik der Uni Ulm, auch bekannt als das ambulante Inferno. Mein Termin war 9:15 Uhr. Da es aber egal ist wann ich warte, war ich schon um 8:45 Uhr da. Bei der Anmeldung läufts noch geschmiert und ich ergattere sogar noch einen Sitzplatz im Wartebereich. Nach einer Wartezeit von wirklich nur 30 minuten, und ich sage das ganz ohne Ironie, werde ich schon aufgerufen. Ein Student. Naja, was solls, inzwischen bin ich so fit, dass ich ihm erklären kann was eine Gedeckte Geniotrepanation ist und verweise auf mein prominentes Filterkissen (der Stolz über meine Ausführungen lässt mir quasi den Rotz die Backen hochlaufen (sagt man so im Schwäbischen, oder zumindest bei uns auf der Ostalb)). Der Herr Student lässt sich nichts anmerken. Pokerface. Ich mach mit. Dann kommt unweigerlich was kommen muss, wenn sie nicht weiter wissen. Erst mal Visus Test :D :D :-D. Dabei erkläre ich ihm mal in Ruhe warum ich da bin. Also dann Druckmessung. 16/16 :huepfen: . Dreimal nachgemessen, aber ich bins ja gewohnt. Hauptsache der Druck ist gut!!! Dann ein bisschen Spaltlampen-Spaß, das übliche und schon holt er einen leibhaftigen Augenarzt. Der guckt und zieht die Geschichte nochmal durch. Ach nein, Visus lässt er weg, das hat er letztes mal ja selbst eine halbe Stunde gemacht. Ok, soweit für heute mal gut. Er möchte aber die Oberärztin noch hinzuziehen. Ok, das ist Usus. Ich warte also weiter. Nur eine Stunde später rufen sie mich wieder auf. Meine Lieblingsoberärztin ist da und kennt mich gleich wieder. <3 - Jetzt wird alles gut. Ja Cortison und Voltaren kann man jetzt ausschleichen. Dann in 2 Wochen hier am Ort zum Augenarzt.

    Ich habe noch den Wunsch die öfters in der Augenklinik vorzustellen, damit die wirklichen Profis da ein Auge auf dieselbigen von mir werfen. Ich bekomme also einen Termin im Januar mit Vorstellung PL. Oh mein Gott, was bedeutet das nur wieder??? Diese Untersuchung kenn ich nicht. Deshalb bei der Terminvergabe nachgefragt.... PL= Professor Lang.... also Vorstellung beim Chef. Da sag ich nicht nein. Hoffentlich bis dahin alles gut. Wenn ja, dann werde ich wegen meinem linken Auge mal nachfragen. Da ist die Therapie ja immer noch unter max. Tropfenmenge.

    Somit endete mein Besuch schon nach unglaublichen 2 Stunden!!!! Dafür gibts ein Riesenlob an meine Augenklinik!!!

    Eins hab ich aus der ganzen Geschichte gelernt. Man ist nie fertig und nix ist fix. :lachen:

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Hallo Martin!

    Ja, man wird manchmal auch positiv überrascht.
    Schön, dass alles so gut und schnell geklappt hat. So sollte es eigentlich
    immer sein, aber ich hab auch schon 6 Stunden in der Augenklinik verbracht.

    Dein Bericht lässt mich sogar schmunzeln, der Herr Student wird hoffentlich
    drüber nachdenken, dass man nicht immer so von oben herab sein muss.

    Im Januar dann also zum Chef persönlich. Na, dann bin ich gespannt, was
    der dann sagt.

    GF und HRT/GDx oder sowas wurden aktuell jetzt nicht noch mal gemacht, oder?

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Miteinander!

    Heute war ich dann mal bei meiner Augenärztin vor Ort. Sie hat mich übrigens vor ein paar Tagen daheim angerufen und nachgefragt wie es geht und ob ich einen Termin habe. Das fand ich ja rührend, dass das aufgefallen war, dass ich noch nicht da war. Allerdings hatte ich natürlich einen Termin. Das hat sie wohl übersehen. Ein kurzer Check des Filterkissens, ja prominent und es tuckert wie es soll! Augendruck 15/17. Das ist dann so zunächst mal in Ordnung. Wobei ihr 12 lieber gewesen sein. Diese Zahl muss bei Augenärzten wohl magisch sein!!! :) Also sind wir da knapp aber doch vorbei. Wenn man bedenkt, dass der Druck bei Erstdiagnose bei über 50 lag, dann kann man schon sagen, dass die OP was gebracht hat, da ich am RA ja nun gänzlich ohne Tropfen bin. Ich denke, dass im bei meinem nächsten Termin in der Augenklinik im Januar dann das linke Auge zur Sprache kommt. Ein Druck von 17 zwei Monate nach SLT aber unter 4fach Medikamentierung mit Glaukomtropfen kann ja nicht das Ziel sein. Zum Glück ist der Sehnerv links aber weiterhin ohne Schädigung. Der hat heute eine 3 bekommen. :) - Rechts weiterhin bei 9, also das sind die CDR Werte (hoffentlich sag ich jetzt nichts falsches)

    Aufgefallen ist meiner Augenärztin meine Nachfrage nach der Ermittlung des CDR Wertes. Vielen Dank an Euch hier im Forum. Der Patient Martin wird langsam als mündig wahrgenommen!!! :D Sonst gabs nicht viel. GF wird dann wohl in der Augenklinik gemacht im Januar. Wenn die es nicht von allein verordnen wird der MPM (Mündiger Patient Martin) die Sache mal ansprechen. :!:

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)

  • Hallo MPM :D !

    Na, das ist ja wohl ein Ding... da ruft Dich Deine AÄ an und frägt, wie es Dir geht??
    Was hast Du denn da für ein Sonderexemplar erwischt? Na, herzlichen Glückwunsch,
    das ist wahrlich keine Selbstverständlichkeit.

    Schön, dass das Kissen gut arbeitet. Und die Maximaltherapie beim
    linken Auge ist heftig. Nachdem sich der Druck gut regulieren ließ am
    rechten Auge, würde ich persönlich wirklich auch über die TE am RA
    nachdenken.

    Die CDR - Werte werden mit 0,... angegeben. Heißt dann vermutlich
    in Deinem Fall dann 0,9 und 0,3. 0,3 wird tatsächlich als gesund eingestuft.

    Mündigkeit find ich bei unserer Krankheit ein absolut wichtiger Faktor.
    Und das dürfen die Ärzte auch gerne merken. Auch wenn so mancher Arzt
    das gar nicht so gerne hat ;) .

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine!

    Sorry, mit dem CDR ist natürlich 0,3 LA und 0,9 gemeint, das habe ich versehentlich nicht korrekt wiedergegeben.

    Die TE am RA war ja nun ein Erfolg, wie du richtig sagst. Am LA sind sie da aber zurückhaltender, das habe ich schonmal angefragt. Da der Sehnerv keine Schädigung aufweist möchte man zunächst wohl eine OP (wenn überhaupt) machen, die weniger invasibel ist. Da sollen die mir halt in der Augenklinik mal was vorschlagen. Wobei ich denke, dass mein Abflußwerk aufgrund des hohen Pigmentabriebs eigentlich direkt in Rente geschickt gehört. Aber mal sehen. Eine OP bei der die Sehstärke nicht so in Mitleidenschaft gezogen wird wäre schon was. Wobei sie in meiner Augenklinik mit einer Kanaloplastik relativ zurückhaltdend sind. Das muss ich noch rauskriegen warum. Vielleicht ist diese Methode bei Pigmentdispersionsglaukom nicht die geeignetste (Hat da jemand sowas schon mal gehört???). Aber das ist eine Vermutung von mir.

    Und ja, meine Augenärztin ist einfach klasse! <3

    Nur wer erwachsen wird und ein Kind bleibt, ist ein Mensch.
    (Erich Kästner)