Kind mit Glaukom

  • Hallo alle zusammen!
    Ich bzw. wir möchten uns vorstellen. Ich bin 27 Jahre alt und habe einen fast 2 Jahre alten Sohn. Er hat seit seiner Geburt grünen Star und wurde mit fast 4 Monaten erfolgreich operiert. Der Druck ist bis jetzt immer noch gut (12-15). Die Sehnerven wurden ziemlich stark geschädigt, erholen sich aber sehr gut. Nur hat er duch einen Riß im linken Auge eine Trübung zurück behalten, die genau durch die Mitte des Auges läuft. Wir kleben fleißig ab und hoffen das Beste!
    Kennt jemand eine Rehaklinik für Glaukompatienten? Gibt es so etwas überhaupt? Würde dann versuchen eine Kur für meinen Sohn zu beantragen in der Hoffnung das man ihn da noch etwas fördern kann und um evt. Anleitung zu erhalten.
    So, dass war es erstmal von mir bzw. uns.
    Liebe Grüße an alle
    Nicole mit Dominik

  • Hallo, Ihr Zwei,

    Euch steht sehbehindertenpädagogische Frühförderung zu. Wenn Du mir mitteilen würdest, in welcher Stadt Ihr lebt, kann ich Dir evtl. einen Ansprechpartner nennen, an den Du Dich wenden kannst.

    Spezielle Reha-Kliniken gibt es nicht, habe mich deswegen in unserer Arbeitsgemeinschaft erkundigt. Allerdings bietet der Verein "Bewegung im Dialog"

    (https://www.glaukom-forum.net/www.bewegung-im-dialog.de )

    Eltern-Kind-Kurse an, die sich an Familien mit sehgeschädigten Kindern richten. Diese Kurse werden häufig von der Krankenkasse im Rahmen von Einzelfallentscheidungen finanziert.

    Vielleicht hilft dies erst einmal weiter.

    Herzlichen Gruß, Helga

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund

  • Hallo Helga!
    Vielen Dank für die Antwort. Wir wohnen in Syke, Landkreis Niedersachsen. Für uns ist das Landesbildungszentrum für Blinde zuständig. Leztes Jahr war auch schon jemand da und hat so gut es geht versucht einzuschätzen was Dominik sehen kann. Und für die Frühförderung sieht er zuviel! Die können hier nur blinde und extrem stark Sehgeschädigte Kinder betreuen, darunter fällt Dominik "Gott sei Dank" aber nicht. Soweit meine Information. Falls Du noch weitere Namen oder ähnliches hast, wäre ich natürlich Dankbar.
    Ich hatte nur gehört das es ja für Gehörgeschädigte auch Reha Kliniken gibt und habe mir gedacht, warum den nicht auch für Sehgeschädigt?
    Werde mal auf der Internetseite vorbei schauen- vielen Dank.
    Liebe Grüße
    Nicole mit Dominik

  • Liebe Nicole,
    ich bin selbst jemand mit angeborenem Glaukom - jetzt 50 Jahre alt. Operiert wurde ich sehr erfolgreich als Baby mit 9 Monaten.
    Ich stelle mir vor, dass es für Eltern mit einem Glaukom-Kind nicht ganz einfach ist. Ein angeborenes Glaukom ist allerdings sehr selten. Ich hatte vor etwa 10 Jahren versucht, an meinem Wohnort Wiesbaden eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit angeborenem Glaukom zu initiieren. Ich habe allerdings keine anderen Betroffenen gefunden!
    Inzwischen kenne ich hier in der Nähe eine junge Familie mit ebenfalls einem kleinen Sohn mit Glaukom. Er wurde direkt nach der Geburt operiert.
    Wenn Sie möchten, könnte ich die Eltern dieses Jungen fragen, ob sie an einem Austausch mit Ihnen interessiert sind.
    Liebe Grüße
    Barbara Knobloch, Wiesbaden

  • Hallo Barbara!

    Vielen Dank für Die Antwort, habe mich sehr gefreut!
    Sind bei Ihnen noch irgendwelche "Folgeschäden" zurück geblieben? War Ihr Befund von anfang an gut oder bestand eine Sehnervenschädigung? Muß der Druck heute auch immer noch regelmäßig kontrolliert werden? Entschuldigen Sie die vielen Fragen, aber Sie sind die Erste die ich kennen lerne, die mit angeborenem Glaukom lebt und aus dem Kleinkindalter raus ist.
    Bei uns ist die Schwierigkeit, dass man noch keine richtigen Sehtests machen kann, da Dominik ja noch nicht sagen kann wie gut er guckt. Man hat uns gesagt, dass die Hornhauttrübung (die er jetzt hat) bei Erwachsenen nicht mehr vorzufinden ist. Aber so lange kann man nicht warten, da man nicht weiß ob die Trübung ihn beim gucken beeinträchtigt.
    Zudem ist er jetzt auch auf einem Auge stark Kurzsichtig und wir müssen versuchen ihm eine Kontaktlinse einzusetzen. Was uns bislang noch nicht gelungen ist. Aber nur somit wäre zumindest eine Chance da, dass er das Räumliche Sehen noch lernt.
    Gerne würde ich mit der Familie Kontakt aufnehmen! Bin über jeden Erfahrungsaustausch dankbar! Kann einem nur weiterhelfen, allein wenn man jemanden hat, der das selbe durchmacht.
    Ihre Initiative eine Selbsthilfegruppe zu Gründen rechne ich Ihnen hoch an! Soetwas würde Familien wie uns sehr helfen!

    Viele Liebe Grüße
    Nicole und Dominik

  • Liebe Nicole,
    tatsächlich fühle ich mich ein bißchen erschlagen von Ihren vielen Fragen, aber ich dachte mir schon, dass Sie Bedarf an Austausch haben. Meine Eltern hatten seinerzeit leider auch niemanden.
    Wie gesagt ist das angeborene Glaukom wirklich selten. Mir scheint auch, dass es sehr unterschiedlich verläuft. Auf jeden Fall ist es eine chronische Krankheit. Das bedeutet, dass man zeit seines Lebens mit Augenarztbesuchen, Druckkontrolle und eventuell mit entsprechender Behandlung (Augentropfen) zu tun hat. Wie es genau mit Ihrem kleinen Dominik sein wird kann vermutlich niemand sagen.
    Das Problem mit der Kontaktlinse hatte ich in Ihrem Beitrag gelesen. Ich habe aber leider gar keine Idee dazu. Meine Mutter hat geklagt, dass sie mir nicht mal Augentroüfen in die Augen träufeln konnte, weil ich mich als Baby / Kleinkind so sehr gewehrt habe. Sie hat es dann wohl gelassen.
    Ich weiss leider auch nicht, wie der Zustand meiner Augen in diesem Alter war (Sehnervenschäden, Hornhauttrübung).
    Ich werde den Kontakt zu der Familie mit dem Kind mit Glaukom (Er ist etwa 1 Jahr alt.) aufnehmen und die Mutter des Kindes fragen, ob ich Ihnen den Kontakt vermitteln darf.

    Einen einzigen Rat möchte ich Ihnen aufgrund meiner eigenen Geschichte geben.
    Zu der Zeit, als ich Kind war, sind Augenärzte und Krankenhäuser sehr unsanft mit Kindern umgegangen. Das hat dazu geführt, dass sowohl meine Eltern als auch ich selbst weit mehr Angst bekamen als nötig gewesen wäre.
    Versuchen Sie also soweit es Ihnen möglich ist, so wenig Angst wie möglich zu verbreiten. Sprechen Sie mit Ihrem Partner oder lieben Freundinnen über Ihre Angst - aber versuchen Sie, Dominik gegenüber ruhig und gelassen zu bleiben. Das ist ganz wichtige Medizin!
    Ich weiss, dass das schwer ist.
    Ich melde mich wieder. Für heute ist es genug.
    Ganz liebe Grüße
    Barbara Knobloch

  • Liebe Barbara,

    ich möchte mich nochgmal entschuldigen, dass ich so unpersöhnlich war und Sie so überfallen habe mit meinen Fragen!
    Tatsächlich scheint ein Erfahrungaustausch, dass einzige zu sein, was einem in solch einer Situation hilft. Und je mehr Informationen man hat, desto mehr Wege stehen einem offen.

    Erstäunlich und nartürlich toll finde ich das solch eine seltene Krankheit bei dem Stand der Medizin vor fast 50 Jahren schon richtig erkannt und behandelt wurde. Es gibt Fälle, da wird selbst heute, bei den regelmäßigen Untersuchungen, diese Krankheit immer noch nicht frühzeitig erkannt und richtig behandelt.

    Ich kann Ihnen versichern, dass wir sehr behutsam und vorsichtig die ganzen Untersuchungen ect. die er überstehen muß, begleiten werden. Auch das Kontaktlinseneinsetzten, was zuerst zu einem Gewaltakt zu eskalieren schien, haben wir "entschärft". Wir haben uns den Druck genommen, der uns von der Ärtzeschaft auferlegt wurde. Wir wissen wie wichtig das ist und werden das Ziel auch weiter verfolgen, aber nicht um jeden Preis. Nicht wenn 3 Mann das Kind ca. 1 1/2 Stunden festhalten um zu versuchen ihm eine Kontaktlinse einzusetzen!

    Wir erklären Ihm schon von klein auf immer alles, ob er es nun schon versteht oder nicht, auf jeden Fall merkt er das er ernst genommen wird und das wir ihm nur helfen wollen.

    Ich bedanke mich nochmal für Ihre Antworten und Ihr Angagement!

    Liebe Grüße
    Nicole mit Dominik