Hallo mein Name ist Denice Toews-Hennig,... ich bin Mama eines Kindes mit der Augenfehlbildung Aniridie. Durch die Augenfehlbildung und den daraus folgenden gesundheitlichen Problemen wie das Glaukom, Katarakt, Nystagmus und Strabismus sowie der Tatsache, das die Aniridie ein sehr seltener Gendefekt ist, habe ich es mir zur Aufagbe gemacht die Aniridie und auch das Wagr Syndrom bekannter zu machen. Wir haben eine Selbsthilfegruppe gegründet und möchten aufklären und anderen Betroffenen helfen. Gerade das Glaukom bereitet sehr große Probleme und es tauchen immer wieder Fragen auf,..ab wann soll man Tropfen? Welche Medikamente? Welche Nebenwirkungen? Wie sollte man den Druck messen? Gerade bei kleinen Kindern ist dies oft nur in Narkose möglich!
Mein Sohn wurde bisher noch nie in Narkose gelegt,..und die Ärzte gaben mir bisher die Rückendeckung,..denn jede Narkose birgt Risiken. Es gibt sehr gute Ärzte die den Druck tasten können und mit Hilfe eines Handmessgerätes den Druck ohne Narkose messen können. Wenn die Kinder gut mitmachen und auch organisch keine Auffälligkeiten sind,.. so vertritt unser Arzt die Meinung braucht man keine Narkose und auch keine Tropfen, wenn der Wert nicht höher als 25 ist und der Sehnerv, die Hornhaut und die Linse keine Veränderungen aufzeigen.
Sehr viele Meinungen, die unterschiedlicher nicht sein können haben wir im Laufe der Zeit erhalten. Letztendlich muss jeder für sich herrausfinden welche Methode die geeignete ist. Was das Tropfen betrifft,..so wäre ich sehr Dankbar wenn wir ein Medikament benennen könnten welche keine Nebenwirkungen hat ! Azopt und Trusopt sind da leider nicht dabei !
Unser Erstes Anirdiereffen fand dieses Jahr im Juni statt,.. die Teilnehmer kamen aus ganz Deutschland:
http://www.obermain.de/nachrichten/5900/details_26.htm
http://aniridieforum.de/index.php?topic=762.0
Weitere Treffen sind geplant,..wir hoffen auf Prof.Dr. Käesmann von der Augenuni Saar in Homburg,..die unser Forum ebenfalls mit Beiträgen unterstützt,.. sowie auf Prof. Dr. Lorenz aus Giessen jeder Arzt,Optiker und neue Mitglieder sind dann natürlich Herzlich Willkommen ! Termin geben wir rechtzeitig bekannt !
Herzliche Grüße, Denice !