Nebenwirkungen und Studien

  • Zu den Beiträgen bezüglich Nebenwirkungen und Studien möchte der Bundesverband Glaukom Folgendes sagen:

    Die Ärzteschaft darf auch außerhalb von Studien Erfahrungen sammeln.
    Eine Medikation kann im Individualfall funktionieren oder nicht funktionieren – mit und ohne Studien.
    Dies sieht man z. B. bei Aspirin, welches täglich millionenfach auf der Welt hilft und dennoch erhebliches Leid bringen kann. Magenblutungen und andere lebensbedrohliche Erkrankungen können ihre Ursache oder Mitursache im Aspirin haben. Aber deshalb käme niemand auf die Idee, Aspirin aus dem Verkehr ziehen zu wollen. Die Lösung besteht darin, z. B. Aspirin bzw. überhaupt Medikamente s a c h g e r e c h t einzusetzen.

    Genau hierum geht es auch bei den Prostaglandinen. Der Augenarzt trägt Verantwortung für sein Tun. Diese kann man ihm nicht nehmen, auch nicht durch Studien. Wir vom Bundesverband Glaukom finden es als höchst unangemessen, in der Prostaglandindiskussion mit Contergan zu argumentieren. Das erleichtert eine sachgerechte Diskussion sicherlich nicht.

    Beispielsweise hilft die Homöopathie auch ohne Studien, andererseits hat sie auch bei nicht sachgerechtem Einsatz ganz erhebliche nicht erwünschte Nebenwirkungen.

    Augentropfen hatten schon immer Nebenwirkungen sowohl am Auge als auch im gesamten System. Letztlich geht es immer um die Abwägung Nutzen - Schaden. Das ist übrigens auch der Fall bei der operativen Glaukomtherapie. In diesem Zusammenhang sei daran erinnert, dass noch vor weniger als einem halben Jahrhundert Glaukompatienten erblindeten, weil keine ausreichend wirksamen drucksenkenden Augentropfen vorhanden waren.

    Zur Pharmaindustrie: Diese kann nur innerhalb der bestehenden Gesetze, dazu gehören auch die Straf- und Haftungsgesetze, agieren. Es gibt Überwachungs- und Kontrollinstanzen. Wir glauben, dass Prostaglandine und andere Augentropfen Sehverschlechterungen und Erblindungen verhindert haben und künftig verhindern werden. Alle Beteiligten, also Gesetzgeber, Pharmaindustrie, Ärzteschaft, Betroffene, Selbsthilfeorganisationen etc. werden darüber wachen, dass vermeidbare Nebenwirkungen aufgedeckt und abgewendet werden. Zurzeit gibt es sicherlich keine Gründe Prostaglandine aus dem Verkehr zu ziehen. Im Gegenteil: Man wird wie beim Aspirin um den sachgerechten Einsatz bemüht sein.

    Team
    Bundesverband Glaukom

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund

  • guten Tag,
    eigentlich habe ich von meiner Tochter heute zum ersten Mal gzeigt bekommen wie ich mich in diesen Foren bewegen kann.
    Da ich erst vor 4-Wochen das Schreiben im 10Fingersystem erlernt habe,bitte ich um Nachsicht wenn meine Schreibweise kurz ausfällt.
    Ihre Antwort hat mich jedoch so aufgeregt,daß ich Ihnen folgendes mitteilen möchte.
    1997 mitteilung Offenwinkelglaukom
    bis 2008 Behanlung mit Tropfen
    dann OP Zyklophotokoagulation,danach 50%Sehverlust
    Klinik gewechselt
    1.09.2009 OP Auge gerettet durch Trabekulektomie nochmals 10% Sehverlust.
    bisher nur linkes Auge operiert,da re.nach Netzhautablösung nur 25% Sehstärke vorhanden geblieben ist.
    Danach bekam ich einen Termin Anfang Januar 2010,dieser wurde wegen Notfall auf Ende Jan.10 verschoben.
    Jetzt ende Jan.10 re,OP-Zyklophotokoagulation,ich wollte diese OP-Technik nichtl Mir wurde jedoch versichert,daß Sie diese Technik beherschen.
    Ende Feb.10 Wiederholung der OP
    nochmals ohne Erfolg.
    Kurz vor der Erblindung im re.Auge fand ich über das Internet einen Arzt der mich mit Erfolg operierte.
    Ich glaubte auch einmal,daß der behandelnde Arzt zu meinem Wohle handelt.
    Diesen Glauben habe ich mit meinem Augenlicht bezahlt.
    mfg.
    gerard

    Gerard B.

  • Hallo Gerard,

    ich glaube, Helga wollte mit ihrer Information nicht einzelne Patienten angreifen oder gar schlimme Geschehnisse relativieren, sondern einfach darauf hinweisen, dass jeder Mensch individuell anders auf Medikamente und auch OP-Verfahren reagiert.

    Man darf daher nicht pauschalieren, sondern muss den Einzelfall abwägen, ich kann beispielsweise nicht grundsätzlich sagen, dass ich ein Prostaglandin ablehne, weil in dem Bezug diese oder jene Nebenwirkung bekannt ist.
    Auch bei den chirurgischen Verfahren ist es so, dass eine TE oder CPC bei dem Einen evtl. einen sehr guten Verlauf aufweist, während es bei anderenzu erheblichen Komplikationen und Beeinträchtigungen kommt.

    Dennoch muss man Helgas Schaden-Nutzentheorie würdigen, das muss jeder für sich selbst entscheiden, aussichtslos ist der Kampf nur, wenn man gänzlich alle Medikamente oder OP-Verfahren ablehnt, wir müssen dankbar sein, dass die moderne Glaukomatologie in den letzten 10 Jahren ENORME Fortschritte gemacht hat.
    Dazu verweise ich gerne auch mal auf den Thread "OP-Letzte Woche mit Peter T. - Vorher hatte er einen Druck von über 40mmHG und nun einen von 5mmHG ohne Vernarbung des Kissens.

    Zudem verfügt Helga als Betroffene selbst über ausreichend Erfahrung, um einzelne Sparten durchaus auch sehr objektiv bewerten zu können.
    Bitte rege Dich daher nicht auf Gerard, ich glaube, Helga wollte Dir in keinster Weise zu Nahe treten.
    Ein Teil Ihres sehr löblichen ehrenamtlichen Engagements im Glaukombundesverband ist es aber nunmal, dazu aufzurufen, niemals aufzuhören, die Medikamente anzuwenden, die einem der Augenarzt verschreibt, dazu rät auch Prof. Kohlhaas in seinem Vortrag Glaukom (Kann Helga zur Verfügung stellen).

    Es ist natürlich bedauerlich, dass Dein früherer Augenarzt so fahrlässig mit Deiner Gesundheit umgegangen ist (solche Fälle gibt es leider immer noch!), dennoch müssen wir hier zusammenhalten und uns gegenseitig helfen und nicht in Vorwürfe oder Verdächtigungen verfallen.

    Die renommierten Glaukomsprechstunden der einzelnen Universitätsaugenkliniken (insbesondere Hamburg Eppendorf, Köln, Mainz, Homburg,Sulzbach,Berlin,Basel, Dresden) , um nur einige Schwerpunktkliniken zu nennen, sind top ausgestattet.

    Im Übrigen bin ich der Meinung, dass der gegenseitige Austausch hier einer Art Selbsthilfegruppe gleichkommt, das hilft uns allen hier wirklich sehr, denn noch vor 50 Jahren gab es weder solch gute und wirksame Medikamente, noch hierarchisch durchorganisierte Gruppen und Verbände, die der Krankheit den großen Widerstand angesagt haben.

    Alles Gute

  • Hallo Gerard,

    kann durchaus Deine Reaktion auf die Vertrauenswürdigkeit von Ärzten verstehen, da Du erhebliche Sehbeieinträchtigungen in Kauf nehmen musstest, die sich nach den Ops wohl verschlechtert haben.
    Je weiter das Glaukom fortgeschritten ist, desto schwieriger ist ein Aufhalten des Ganzen. Je früher erkannt, desto günstiger die Prognose. Eine Glaukom-Op. wird nie eine Sehverbesserung hervorrufen, sondern senkt lediglich den Augeninnendruck, der ein großer Risikofaktor bei der Erkrankung ist, aber nicht der alleinige.

    Wie sah denn der Zustandsbericht aus, als das Offenwinkelglaukom diagnostiziert wurde? Die Diagnose Glaukom bedeutet, dass schon (und unter Umständen erhebliche) Schäden vorhanden waren, die nicht von heute auf morgen eintreten, sondern sich schleichend verschlechtern. Warst Du regelmäßig vor Diagnose beim Augenarzt?

    Im Falle einer solchen Diagnose würde ich persönlich immer eine Zweitmeinung einholen, um mich abzusichern und die weitere Behandlung abzuklären. Es gibt heute viele Kliniken, die spezielle Abteilungen für Glaukom haben.

    In der heutigen Zeit haben wir es auch nicht einfach, den Arzt des Vertrauens zu finden, da spielen die unterschiedlichsten Faktoren eine Rolle.

    Ansonsten hat Studi meinen Beitrag von April 2010 sehr gut interpretiert. Vielen Dank an dieser Stelle.

    Alles Gute auch von mir.
    Gruß Helga

    Selbsthilfegruppe Glaukom Dortmund

  • Hallo Gerard,

    du kommst aus Wiesloch?

    Da sind wir aber nicht weit voneinander entfernt.

    Wo wurdest du operiert? In HD - Uniklinik?

    Gruß

    Werner

  • hallo Leute,
    wollte niemand angreifen noch Ihm auf die Füße treten.Habe vielmehr das Erste Mal das Gefühl hier sind echte Leidensgenossen.Ich danke Euch für die Antworten.
    Gerne hätte ich Sabine angerufen,bzw.Ihr direkt geantwortet,aber ich brachte es trotz der guten Erklärung nicht auf die Reihe.
    Dir Helga und auch Dir ---88 ,Rest leider nicht mehr im Kopf vielen Dank für die Antworten.
    Habe natürlich keine Ahnung wo diese mail landet,hoffe jedoch Ihr könnt Sie alle lesen.
    Das Internet ist ein Segen,wenn da drinn auch steht wo die erfolgreichen Ärzte wirken.Ich finde,es genügt nicht in alphabetischer Reihenfolge behandelnde Ärzte aufzuzählen.
    Ich bin deshalb so direkt,weil ich mich mit dem schreiben unwarscheilich schwer tue,und zuviel Zeit benötige.
    Da Augenlicht wurde mir von unfähigen Ärzten fast genommen.Leider,2 Jahre früher nicht mehr geglaubt und ich könnte heute noch Auto fahren und Leute erkennen.
    Nicht verbittert,nur enttäuscht über die ignoranz mancher Ärzte.
    Gute Nacht und nehmt das alles nicht so ernst.
    gerard B.

    Gerard B.

  • Hallo Gerard!

    Wir sitzen hier alle im gleichen Boot und wollen füreinander da sein. Auch ist das Verständnis hier untereinander ein ganz anderes, weil wir einfach jeder selbst in der mehr oder weniger gleichen Situation sind. Und das meine ich jetzt nicht unbedingt vom Sehvermögen direkt her, sondern einfach von der Krankheit an sich.

    Bei Fragen kannst Du mich zwar nicht anrufen, aber in meinem Profil findest Du eine Mail-Adresse, an die Du schreiben kannst.

    Dass Du enttäuscht bist und verbittert, kann ich wirklich verstehen.
    Aber ich habe in meinem Leben gelernt, dass einem das das Leben nur noch schwerer macht. Es gibt Dinge, die nicht mehr zu ändern sind. Somit einen Haken dahinter, was war und nach vorne schauen und das erhalten, was noch zu erhalten ist.
    Ich will Dich damit nicht ärgern, dass ich das so sage, aber es lebt sich um einiges einfacher, wenn ich nicht immer und immer wieder mit den gleichen Dingen hadere.

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo, Sabine,

    deine Trostversuche sind lieb gemeint, aber wie kann ein Mensch, dem Ärzte durch Pfusch fast das gesamte Augenlicht genommen haben, nach vorne 'schauen'?
    Hadern mit seinem Schicksal muss erlaubt sein, besonders wenn es durch Ärztepfusch entstanden ist. Manchmal bleibt einem Patienten nach Ärztepfusch nichts mehr als Hadern, wenn er seinen Beruf verloren hat und nichts, aber auch gar nichts mehr tun kann als unter Schmerzen bewegungslos im Bett liegen, wenn es nichts mehr gibt, auf das er nach vorne schauen kann und nichts mehr da ist, was er erhalten kann.
    Du hast Gott sei Dank so einen Ärztepfusch noch nicht erlebt, du kannst trotz Glaukom ein volles Leben leben. Mein Vater wurde durch Ärztepfusch (es war kein Augenarzt) mit 49 Jahren zum Pflegefall, Er führte die letzten 6 Jahre ein erbärmliches Leben, und nur durch unseren erbitterten Kampf für eine Entschädigung konnte er die letzten 3 Jahre finanziell einigermaßen über die Runden kommen.
    Wenn Ärztepfusch besteht, muss man auch hadern dürfen und man muss mit seinen Angehörigen zusammen kämpfen. Einfach nur alles über sich ergehen lassen und den pfuschenden Arzt einfach so davonkommen lassen, das ist nicht der richtige Weg. Pfusch wird in jedem Beruf bestraft, warum denn nicht bei Ärzten?

    Viele Grüße, Christa

  • Hallo Christa, hallo Sabine und vor allen Dingen hallo Gerard,

    ich stimme Euch allen ein wenig zu.

    Einen Haken dahinter muss man innerlich machen, damit man nicht psychisch untergeht, rechtlich kann man dagegen vorgehen, wenn man eine guten Fachanwalt hat und an ihn die gesamte Sache abgibt, sofern Aussicht auf Erfolg besteht. Wenn nicht, dann Finger weg von so einem riesen Prozess. Man kämpft ja dann gegen Versicherungsriesen mit einer Anwaltsarmee. Wenn man es innerlich auch an den Anwalt abgeben kann und Aussicht auf Erfolg hat und damit dann zumindest finanziell ein wenig ein Trostpflaster bekommt, dann sollte man das machen. Wenn ein Prozess zusätliche Nerven kostet, dann nicht. Mein Vetter ist ein berühmter Fachanwalt auf dem Gebiet, auf Familienfeiern erzählt er manchmal oder ich sehe seine Sachen in der Zeitung - entsetzlich. Meine Cousine ist an einem Kommafehler verstorben: der Arzt hat sie als Krebspatienten überwacht (1/4) jährlich und die Konzentration der Tumormarker im Blut falsch im Kopf gehabt, als er glaubte, es sei noch alles o. k. hätte sie behandelt werden müssen. Als er annahm, er müsse handeln, war die Konzetration bereits um das 10 fache zu hoch, der Krebs voll da und zwar in der Leber. Nichts mehr zu machen - sie hat vier Kinder hinterlassen. Dagegen hat die Familie damals trotz der internen ja sofortigen Fachanwaltshilfe nicht geklagt, weil wir Frieden haben wollten. Ihre Dienststelle hat noch vor dem Tod viel für sie getan. Sie wurde hochgestuft. Das wirkte sich auf die Waisenrente der Kinder aus. (Ist jetzt alles um, jetzt sind alle groß). Andere Stellen haben sich widerlich verhalten: ein befreundeter Arzt hatte ihr Schmerztherapie vor dem Tod zukommen lassen, seine Praxis dafür geschlossen und nachher war die Staatsanwaltschaft bei ihm. Warum er so viele Betäubungsmittel benötige. Heute ist das ja zum Glück besser in der Paliativmedizin.

    Insofern hat jede Position ihre Berechtigung, wichtig ist, dass man seine innere Ruhe wieder findet und neue Ärzte, die wenigstens den Restvisus retten.

    Hier im Forum hat man dann ja zusätzlichen menschlichen Halt und Hilfe bei der Entscheidung.

    Toi, toi, toi

    Gerard

    Antje

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Zitat

    Original von Christa
    Hallo, Sabine,

    deine Trostversuche sind lieb gemeint, aber wie kann ein Mensch, dem Ärzte durch Pfusch fast das gesamte Augenlicht genommen haben, nach vorne 'schauen'?
    Hadern mit seinem Schicksal muss erlaubt sein, besonders wenn es durch Ärztepfusch entstanden ist. Manchmal bleibt einem Patienten nach Ärztepfusch nichts mehr als Hadern, wenn er seinen Beruf verloren hat und nichts, aber auch gar nichts mehr tun kann als unter Schmerzen bewegungslos im Bett liegen, wenn es nichts mehr gibt, auf das er nach vorne schauen kann und nichts mehr da ist, was er erhalten kann.
    Du hast Gott sei Dank so einen Ärztepfusch noch nicht erlebt, du kannst trotz Glaukom ein volles Leben leben. Mein Vater wurde durch Ärztepfusch (es war kein Augenarzt) mit 49 Jahren zum Pflegefall, Er führte die letzten 6 Jahre ein erbärmliches Leben, und nur durch unseren erbitterten Kampf für eine Entschädigung konnte er die letzten 3 Jahre finanziell einigermaßen über die Runden kommen.
    Wenn Ärztepfusch besteht, muss man auch hadern dürfen und man muss mit seinen Angehörigen zusammen kämpfen. Einfach nur alles über sich ergehen lassen und den pfuschenden Arzt einfach so davonkommen lassen, das ist nicht der richtige Weg. Pfusch wird in jedem Beruf bestraft, warum denn nicht bei Ärzten?

    Viele Grüße, Christa


    @ Antje:... danke... so meinte ich das!


    Hallo Christa!

    Es gibt auch Ärzte, denen Pfusch nachgewiesen werden konnte und die dann auch entsprechend verurteilt werden.
    Was nun Pfusch ist oder nicht vermögen wir hier wohl nicht beurteilen.

    Ich für mich verwende auch bei mir als Glaukomie mit Absicht gerne das Wort "schauen oder sehen". Was soll ich mir das verkneifen? Es ändert ja nie was an einer Situation. Sogar blinde Menschen können doch nach vorne schauen.

    Was hat das Leben denn noch für eine Qualität, wenn man eh schon Einschränkungen hat und dann auch noch völlig verbittert ist?

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo,

    hier muss ich Christa Recht geben. Wenn Ärzte Mist bauen, dann ist das schlimm. Und wirklich verstehen kann man das erst, wenn es einem selber passiert ist. Es gibt einige hier, deren Augenlicht rapide verloren ging, mit dem Wissen, der Arzt hat es wissend in Kauf genommen oder es interessiert ihn nicht.

    Hier im Forum bekommt man zwar Tipps, sich Zweitmeinungen vorher zu holen, aber da war ja alles schon gelaufen.

    Sabine ist sehr informiert und engagiert für alle da, und das ist viiiiel wert. Aber die Worte (gerade in Gerards oder gonzos Fall) sind einfach nicht die richtigen. Und wie auch, man kann sich wohl nicht hineinversetzen. Und schließlich sollte so ein Forum Mut machen.

    Aber Gerard fühlt sich so vielleicht nicht richtig verstanden. (?)

    Liebe Grüße
    Carola

  • Hallo Carola!

    Also, ich will hier garantiert niemandem auf die Füße treten.

    Und jeder geht mit bestimmten Situationen sowieso anders um. Ist doch auch klar... jeder Mensch ist ja anders... und das ist auch gut so.
    Das, was ich hier schreibe ist ja nun auch wahrlich nicht als "Patentrezept" zu verstehen. Das ist das, was ich denke und das ist das, wie ich persönlich mit bestimmten Situationen umgehe.

    Andere Menschen tun das anders... und das ist für mich absolut in Ordnung!

    Liebe Grüße

    SAbine