Carlbup mit Glaukom

    Hallo zusammen,

    bin erst kürzlich auf diese Seite gestoßen und wohne in Nürnberg=)

    Mir geht es ebenso, dass ich gerne Kontakt hier in Nürnberg hätte und habe auch schon Melanie angeschrieben, habe aber noch keine Rückantwort.

    Anscheinend gibt es ja mehr hier von uns in Nürnberg:thumbup:

    Da ich Anfang Mai die unschöne Nachricht erhalten habe, dass ich austherapiert bin, hätte ich sooooooooo viele Fragen.

    Hat jemand von Prof. Dr. Höh gehört, der über den Bundesverband Auge de ein Interview über die Wirksamkeit von Cannabis berichtet. Weiß jemand einen Arzt der dies unterstützt? Weiterhin habe ich von einem neuen Laserverfahren der Firma IRIDEX, Cyclo G6 gehört.

    Hat hier jemand Erfahrungen?

    Gerne würde ich mich hier in Nürnberg mit Gleichgesinnten treffen, vielleicht klappt es ja.

    Viele liebe Grüße

    Carla

    Hallo Carla!

    Die neuesten Informationen zu Cannabis und Augeninnendruck ist die, dass man gar nicht so viel Cannabis zu sich nehmen kann (die legalisierte Version!!), dass das dauerhaft den Druck senken können soll. Das war bei den letzten großen AA-Kongressen Thema und wird auch sicher wieder im September bei der DOG Thema sein. Da werde ich Augen und Ohren offen halten.

    Zitat von Carlbup

    Weiterhin habe ich von einem neuen Laserverfahren der Firma IRIDEX, Cyclo G6 gehört.

    Hat hier jemand Erfahrungen?

    Neu ist das nicht, es wurde nur weiter entwickelt. Grundlegend ist das eine CPC... Cyclophotokoagulation.

    Zitat von Carlbup

    Gerne würde ich mich hier in Nürnberg mit Gleichgesinnten treffen, vielleicht klappt es ja.

    Es hat sich leider keine Gruppe in Nürnberg gegründet. Aber gerne kannst Du Dich als Ansprechpartnerin zur Verfügung stellen. Der Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe unterstützt gerne. Bei Bedarf bitte per PN bei mir melden.


    Viele Grüße

    Sabine

    Also ich bin auch aus dem Raum Nürnberg und finde die Idee einer Gruppe Super. Ich bringe mich gerne mit ein.

    Liebe Grüße Der Joe

    Hallo Sabine im Prinzip ja, doch solange ich noch meine Praxis habe UND zusätzlich mit dem Verkauf belastet bin bringe ich mich gerne ein würde aber eine Leitungsfunktion erst als Vollrentner übernehmen.

    Du weißt ja: Stress und Glaukom eine ungesunde Mischung 😤

    Liebe Grüße

    Der Joe

    ja, und als typischer Ndg Patient sofort hier, kann ich gerufen und ultra schnell alle Infos besorgt. Das passt alles zu Ndg.

    LG

    Die Gruppe wird gut. Leider bin ich weit weg.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Joe!

    Zitat von Joe Baer

    Hallo Sabine im Prinzip ja, doch solange ich noch meine Praxis habe UND zusätzlich mit dem Verkauf belastet bin bringe ich mich gerne ein würde aber eine Leitungsfunktion erst als Vollrentner übernehmen.

    Du weißt ja: Stress und Glaukom eine ungesunde Mischung 😤

    Liebe Grüße

    Der Joe

    Versteh ich total! Ich hab Geduld :dance: … wäre ne tolle Sache, wenn da eine Gruppe zustande kommen würde.

    Liebe Grüße

    Sabine

    Also noch einmal: ich finde es SUPER und es wäre wirklich toll. Sich ansehen und miteinander reden ist schon persönlicher als im Forum schreiben.

    Wo gibt es Informationen wie man eine SHG ins Leben ruft? Sabine, bist du hier in der Nähe? Gibt es noch mehr mit Interesse dafür?

    Liebe Grüße vom Joe

    Hallo Joe!

    Ich hänge mal ein Konzept an, was von uns ausgegeben wird.

    Aber erschrick nicht, es sind einige Seiten. Eine Gruppe zu gründen ist grundsätzlich gar nicht schwer. Und auch nicht alle Seiten da sind für eine Gründung wichtig. Da sind jede Menge weitere Tipps einfach mit enthalten.

    Am besten nimmt man vor Ort Kontakt zur KISS (Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe) auf und frägt, ob es einen Raum gibt, den SHG's kostenlos nutzen können. In der Regel gibt es tatsächlich eine Möglichkeit.

    Dann ist ein Presseartikel nicht schlecht. Ob man den in Eigenregie macht, mit dem BvGS oder mit der KISS zusammen ist egal. Hauptsache ist, dass man die Absicht eine SHG zum Thema Glaukom zu gründen, veröffentlicht. Auch hier kann ich so einen Hinweis gerne aufnehmen. Oder derjenige macht es selbst hier, das ist auch völlig ok!

    Der Ablauf eines Gründungstreffen ist eigentlich ganz einfach. Man trifft sich, spricht sich ab, wer bereit ist sich einzubringen und tauscht sich aus.

    Ganz in der Nähe bin ich nicht von Nürnberg. Bin in Ba-Wü im SW.

    Aber da könnte man schon was organisieren, dass jemand vom Bundesverband da als Unterstützung kommt. Das muss man dann einfach absprechen.

    Ich verstehe aber völlig, wenn Du einfach warten möchtest bis zur Rente.

    Meine Frage soll Dich jetzt echt nicht in Stress versetzen!:girlnein::verlegen3:

    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Sabine, vielen Dank für deinen Rat und Hilfe.

    Allerdings bin ich zur Zeit sehr in die „normale“ Arbeit eingebunden und zusätzlich noch in das Organisieren und Vorbereiten von Gesprächen mit einigen Interessenten, die eventuell möglicherweise und vielleicht meine Praxis kaufen möchten. Das stresst enorm.😤

    Mir fehlt ehrlich gesagt die Zeit, die Gründung einer Selbsthilfegruppe selbst in die Hand zu nehmen. Mitarbeit gerne.🤗

    Noch eine Frage am Rande: wenn ich jemandem eine private Nachricht zukommen lassen möchte, wie geht das?

    Gibt es irgendwo einen Hilfe-Button, wie man zum Beispiel im Forum navigiert oder an Stellen kommt, die man schon einmal besucht hat und noch einmal nachlesen möchte?

    Liebe Grüße

    Joe

    Hallo Joe!

    Wie gesagt, keine Eile und kein Stress!

    Wenn sich noch jemand anderes hier findet, der bis zu Deinem Rentnerdasein gerne die Gruppengründung machen möchte, möge sich bitte bei mir melden.

    Und ansonsten bin ich ein sehr geduldiger Mensch! ;o)

    Zitat von Joe Baer

    Noch eine Frage am Rande: wenn ich jemandem eine private Nachricht zukommen lassen möchte, wie geht das?


    Gibt es irgendwo einen Hilfe-Button, wie man zum Beispiel im Forum navigiert oder an Stellen kommt, die man schon einmal besucht hat und noch einmal nachlesen möchte?

    Hm, stimmt... es gibt gar keine FAQ's :denk:. Da muss ich mich mal drum kümmern.

    Private Nachricht ist oben bei den 2 Sprechblasen möglich. Bitte dort draufklicken und dann kommt man zu den PN's. Dann auf "Private Nachricht starten" klicken und den Betreff und den oder die Teilnehmer einfügen und schon kannst Du loslegen.


    Liebe Grüße

    Sabine

    Hmm, 2 Sprechblasen, nur wo? Ich kann sie nicht finden.

    Und der Thread existiert schon seit 2010. Hoffentlich gibt es noch ein paar Interessierte

    Liebe Grüße aus dem nasskalten Franken

    Joe

    Zitat von Joe Baer

    Hmm, 2 Sprechblasen, nur wo? Ich kann sie nicht finden.

    Oh... das sollte ich vielleicht noch dazuschreiben :kopfschuettel: ….

    Die Sprechblasen findest Du oben in der obersten Zeile auf der rechten Seite. Da ist die Lupe (die Suchfunktion) und links neben der Lupe sind die beiden Sprechblasen.

    LG
    Sabine

    Hallo Sabine, hallo Joe,

    sorry, dass ich mich so spät zurück melde, aber in letzter Zeit ist mein Leben durch die Diagnose "Austherapiert" doch oft ziemlich schwierig.

    Eine Selbsthilfegruppe könnte ich leider auch nicht organisieren, da ich beruflich sehr stark eingebunden bin und keine Kraft dafür hätte.

    Habe gelesen, wie stark sich damals Melanie eingesetzt hat und leider keinen Erfolg hatte.

    Wenn jeder Augenarzt hier seine Glaukompatienten ansprechen würde, ob Interesse besteht, wären so viele Menschen angesprochen gewesen.

    Meine Erfahrung ist aber leider, dass vor allem die Augenärzte überhaupt kein Gefühl und keinerlei Interesse an dieser Krankheit haben.

    Obwohl kein Medikament hilft und extreme Nebenwirkungen auftreten, muss man Monate auf einen Termin warten.

    Mein Interesse war hauptsächlich einfach Menschen in der Region kennen zu lernen, (auch in kleinem Kreis) die verstehen, was man durch macht.

    Habe mittlerweile viele Internetrecherchen für meinen neuen Augenarzt ausgedruckt, was das medizinische Cannabis betrifft.

    Hier spricht sich auch die Selbsthilfeorganisation Bundesverband AUGE e.V. dafür aus.

    Weiterhin gibt es einen Offenen Brief an Bundeskanzlerin Angela Merkel vom Bundesverband.

    Viele liebe Grüße

    Carla

    Hallo Carlbup!

    Zitat von Carlbup

    Wenn jeder Augenarzt hier seine Glaukompatienten ansprechen würde, ob Interesse besteht, wären so viele Menschen angesprochen gewesen.

    Da gibt es auch andere Mittel und Wege, um die Gründung einer SHG und die Treffen dann bekannt zu machen.

    Zitat von Carlbup

    Habe mittlerweile viele Internetrecherchen für meinen neuen Augenarzt ausgedruckt, was das medizinische Cannabis betrifft.

    Führende Glaukomspezialisten haben die Aussage getätigt, dass Cannabis nur kurzfristig den AID senken würde und die Dosis deshalb so hoch sein müsste, dass man kein vernünftiges Leben mehr führen könnte. Hier geht es um Marihuana, welches THC enthält, also den Suchtstoff in Marihuana. Mal hier Fakten dazu:


    https://www.glaucoma.org/treatment/shou…Gleams-Feb-2019

    Noch ein Artikel:

    https://www.leafly.de/glaukom-cbd-erhoeht-augendruck/


    Zitat von Carlbup

    Hier spricht sich auch die Selbsthilfeorganisation Bundesverband AUGE e.V. dafür aus.

    Und das heißt….?


    Zitat von Carlbup

    Weiterhin gibt es einen Offenen Brief an Bundeskanzlerin Angela Merkel vom Bundesverband.

    Und das bringt...?


    Viele Grüße

    Sabine

    Hallo Carlbup, ich sehe eine Selbsthilfe Gruppe als einen Kreis von Menschen an, die aus eigener Initiative die Gruppe organisiert.

    Man kann Augen Ärzte als Multiplikatoren einsetzen, also Aushänge in deren Praxen z. B., aber die Initiative und die Gründung muss aus den Patienten heraus selbst entstehen.

    Und so lange es Medikamente gibt, die den AID mit deutlich weniger Nebenwirkungen senken als Cannabis, halte ich diese für wesentlich geeigneter. Da gebe ich Sabine absolut recht.

    Abgesehen davon ist diese Senkung des AID nur ein Faktor. Und um das Ziel zu erreichen, den fortschreitenden Untergang des Sehnerven aufzuhalten, muss man an vielen Stellen Schrauben drehen.

    Ich drücke dir die Daumen. Joe

    Hallo Joe,

    Man kann Augen Ärzte als Multiplikatoren einsetzen, also Aushänge in deren Praxen z. B., aber die Initiative und die Gründung muss aus den Patienten heraus selbst entstehen.

    da gebe ich Dir schon recht, so wird es auch sein, aber ein bisschen Initiative der Augenärzte wäre auch wünschenswert.

    Und so lange es Medikamente gibt, die den AID mit deutlich weniger Nebenwirkungen senken als Cannabis, halte ich diese für wesentlich geeigneter. Da gebe ich Sabine absolut recht.

    Seit 2003 nehme ich nun Medikamente gegen meinen Augeninnendruck. Habe von den 16 Jahren leider nur ca. 4 Jahre erleben dürfen, wo es mir einigermaßen normal ging. Leider habe ich extrem unter den Nebenwirkungen leiden müssen.

    Man muss nicht so viel Cannabis nehmen, damit der Druck gesenkt wird, dass man quasi berauscht ist.

    Denke auch hier hat die Pharmazielobby guten Einfluss, der anscheinend von zu vielen angenommen wird.

    Abgesehen davon ist diese Senkung des AID nur ein Faktor. Und um das Ziel zu erreichen, den fortschreitenden Untergang des Sehnerven aufzuhalten, muss man an vielen Stellen Schrauben drehen.


    Habe auf Empfehlung eines Augenarztes in München, das Buch besorgt: "Keine Angst vor grünem Star", von Ilse Strempel.

    Auf kurzes Reinblättern habe ich schon viele Interessante Erklärungen gefunden.

    Frau Strempel weist auch darauf hin, dass der Patient ganzheitlich gesehen werden muss, und der Internist mit dem Augenarzt zusammen arbeiten sollen. Wieder wäre hier Initiative der Ärzte geboten, die haben für so etwas überhaupt keine Zeit und auch kein Interesse.

    Mein Internist hat mir, auf Grund meiner Schlafstörungen, ein Schlafmittel verschrieben, das man gar nicht bei Glaukom einnehmen darf. Geschweige denn, dass andere Verknüpfungen überhaupt überprüft wurden. Schlaflosigkeit kann auch ein Faktor sein. Hier muss die Ursache erforscht werden und nicht Schlafmittel verschrieben werden.

    ich sehe eine Selbsthilfe Gruppe als einen Kreis von Menschen an, die aus eigener Initiative die Gruppe organisiert.

    Ja, das sehe ich auch so, vielleicht klappt ja hier ein kleiner Kreis, auch ohne Organisation.

    Viele liebe Grüße

    Carlbup=)

    Hallo Carlbup,

    Dass viele Ärzte nicht die nötige Initiative finden, ist sehr traurig, aber leider eine Realität. Ich kann als Arzt und Patient selbst davon berichten.

    Wichtig ist, dass man als Patient auf gleicher Augenhöhe mit den Ärzten zusammen arbeitet. Man darf sich nicht klein machen. Die Ärzte haben viel Wissen, aber die Krankheit betrifft nicht sie sondern einen selbst.

    Eine Selbsthilfe Gruppe ohne Organisation sehe ich sehr skeptisch. Eine Struktur halte ich für sehr wichtig. Wie schon gesagt, ich arbeite gerne mit, kann allerdings in den nächsten Monaten eine Führung nicht übernehmen. Leider.

    Aber vielleicht finden sich ja noch Interessierte und es gibt eine Möglichkeit der Zusammenarbeit. Das fände ich super.

    Viele Grüße Joe

    Hallo zusammen!

    Zitat von Joe Baer

    Eine Selbsthilfe Gruppe ohne Organisation sehe ich sehr skeptisch. Eine Struktur halte ich für sehr wichtig. Wie schon gesagt, ich arbeite gerne mit, kann allerdings in den nächsten Monaten eine Führung nicht übernehmen. Leider.

    Das funktioniert auch höchstens im Rahmen eines Treffens unter 4 Augen, also mit 2 Personen.

    Joe, Du brauchst Dich hier gar nicht rechtfertigen. Es ist alles ok so.

    Und wenn Du alles hinter Dir hast und Dein Rentnerdasein genießen kannst und dann immer noch Lust hast kannst Du Dich gerne bei mir melden. =)

    Carlbup:

    Kannst Du bitte zum zitieren auch die Zitatfunktion benutzen?

    Entweder mit den Gänsefüßchen oder mit der Maus den Part, den Du zitieren möchtest, markieren und dann "Zitat einfügen" klicken. Dann wird das Zitat eingefügt.


    Viele Grüße

    Sabine

    Hallo Joe!

    Zitat von Joe Baer

    Dass viele Ärzte nicht die nötige Initiative finden, ist sehr traurig, aber leider eine Realität. Ich kann als Arzt und Patient selbst davon berichten.


    Wichtig ist, dass man als Patient auf gleicher Augenhöhe mit den Ärzten zusammen arbeitet. Man darf sich nicht klein machen. Die Ärzte haben viel Wissen, aber die Krankheit betrifft nicht sie sondern einen selbst.

    Da sagst Du was!

    Ich kenne ja nun auch beide Seiten... die als Patientin und die andere in der Praxis.

    Die nötige Augenhöhe wird leider nicht immer gefunden, wie Du schon schreibst.

    Fragen mögen nicht alle Ärzte. Und hinterfragen schon gar nicht. In Frage stellen brachte mir schon böse Blicke, Unverständnis und blöde Kommentare ein.

    Ich kann damit leben und ich bin auch jemand, der sich lange nicht alles gefallen lässt. Aber wer das nicht kann, kann schon mal ziemlich alleine dastehen.

    Ich danke Dir sehr für Deine Worte als Arzt, die Du hier geschrieben hast!

    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Zusammen,

    Zitat von Sabine

    Kannst Du bitte zum zitieren auch die Zitatfunktion benutzen?

    Entweder mit den Gänsefüßchen oder mit der Maus den Part, den Du zitieren möchtest, markieren und dann "Zitat einfügen" klicken. Dann wird das Zitat eingefügt.

    sorry Sabine, habe es getestet und hat letztes Mal nicht ganz geklappt. Darum habe ich meine eigene Technik benutzt. Jetzt funktioniert es;)

    Zitat von Joe Baer

    Wichtig ist, dass man als Patient auf gleicher Augenhöhe mit den Ärzten zusammen arbeitet. Man darf sich nicht klein machen. Die Ärzte haben viel Wissen, aber die Krankheit betrifft nicht sie sondern einen selbst.

    Schön, dass Du das als Arzt so sagst und beschreibst! Das lässt einen Mut fassen und nicht immer an sich selbst zweifeln.

    Habe nun einen neuen AA und hoffe hier endlich gut aufgehoben zu sein.

    Wie immer haben die Ärzte keine Zeit und keine Zeit für Fragen.

    Hatte diese Woche Termine für das Tagesprofil (4 x täglich Druck messen)

    Es war furchtbar!!

    8.30 Uhr: L 36 R 34

    12.10 Uhr: L 36 R 34

    15.30 Uhr: L 37 R 35

    18.00 Uhr: L 40 R 40

    Linker Sehnerv geschädigt, rechter beginnt.

    Da mein neuer AA sich nach den europäischen Richtlinien hält, muss er weiter machen mit Tropfentherapie, die ich schon seit 2003 über mich ergehen lassen muss.

    Auch zusätzliche Tropfen habe ich seit Mai genommen, entweder ohne Wirkung, da der Druck trotzdem bei 28 war, oder mit extremen Nebenwirkungen. Jetzt muss ich meine Lumigan mit zusätzlichen Betablockern nehmen, die ich 2003 schon genommen habe und einen Blutdruck von 86 / 54 hatte. Nehme nun den zusätzlichen Betablocker seit Montag und mein Blutdruck ist bei 103/60. Bin ziemlich .....

    Bin morgen wieder zum Druckmessen beim AA und bitte dabei um einen Termin nach seinem Urlaub zur SLT.

    Auch das Laserverfahren von der Firma Iridex kann ich mir bald vorstellen.

    Zitat von Sabine

    Ich kann damit leben und ich bin auch jemand, der sich lange nicht alles gefallen lässt. Aber wer das nicht kann, kann schon mal ziemlich alleine dastehen.

    Ja, ich bin eher eine, die hier sehr schnell "alleine dasteht".

    Habe momentan eigentlich gar keine Kraft für Sport, habe aber gelesen, dass es sehr gut tun soll.

    In dem Buch "Keine Angst vorm grünen Star" wird aber davon abgeraten den Blutdruck zu hoch steigen zu lassen, da er dann wieder zu stark abfällt. Mein Lieblingssport ist Zumba, und hier kommt der Blutdruck sehr stark nach oben.

    Weiß jemand, ob ich nun meinen Lieblingssport weiter verfolgen kann??

    Auch Schwimmen im zu kalten Wasser soll nicht gut sein und auch keine kalten Abschreckbäder nach Sauna, oder Thermalbäder.

    So, jetzt habe ich mein Herz wieder ein bisschen erleichtert und freue mich auf Eure Tipps.

    Viele liebe Grüße

    Carlbup

    P. S. Hat jemand evtl. mit Melanie aus Röthenbach Kontakt, da ich Sie schon angeschrieben habe und leider keine Rückmeldung erhalten habe.

    ... ich nochmal;)

    Joe, vielleicht weißt Du etwas über die Wirkung von Nahrungsergänzungsmittel in Verbindung mit Glaukom??

    Nehme seit einigen Monaten Nahrungsergänzungsmittel, u.a. auch Zink, Selen, Vitamin C, Vitamin A....

    Mein Mann meint, ich solle lieber einmal damit absetzen, da es doch sehr komisch ist, warum mein Augendruck auf einmal so hoch ist.

    Letztes Jahr, und auch dieses, war sehr schwer für mich und ich ersticke manchmal in Arbeit und nicht aufgearbeiteten psychischen familiären Entbehrungen. Meine Meinung ist hier, dass mein Körper sagt: " bis hier her und nicht weiter"

    In meinen jungen Jahren musste ich u.a. sehr schwere körperliche Arbeiten erledigen.

    Auch hier, wieder Danke im Voraus für Eure Ratschläge und Tipps.

    Viele liebe Grüße

    Carlbup

    Hallo Carlbup,

    mit solchen Druckwerten bis 40 gehörst du in eine Fachklinik. Und zwar umgehend.

    Wenn mit Tropftherapie dein Druck nicht unter Kontrolle gebracht werden kann, wirst du über operative Maßnahmen nachdenken müssen. Eine SLT wird dabei wohl eher nicht ausreichend sein.

    Viele Grüße von Silli

    Hallo Carlbub

    Ich schließe mich Silli an.

    Das ist ein Drucknotfall und gehört in die Augenabteilung einer Universitätsklinik.

    Hier unter À bis Z unter G wie Glaukomklinik findest du eine Liste.

    Bitte richtig rasch!

    Irgendwie Arbeiten oder sonstwas bleibt jetzt liegen. Du bist an erster Stelle.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)