gute Spezialisten / Kliniken bundesweit?

Hallo ,

ich bin im Moment etwas ratlos und frustriert.

Vor ca. 2 1/2 Jahren war bei mir ein primäres Offenwinkelglaukom diagnostiert worden mit fortgeschrittenen Gesichtsfeldausfällen (links im Moment Visus noch 100% rechts schwankt es zwischen 40%-80% .)

Die Druckwerte sind zwar (mit zwei Sorten Augentropfen ) mit 13-20 nicht so sehr hoch aber weil ich eine dünne Hornhaut habe, muss man da noch 5 dazurechnen. Bisher war ich in der Schlossparkklinik in Berlin, wo man zu verschiedenen Terminen an jedem Auge eine CPC (Cyclophotocoagulation) gemacht hat. Die an dem einen Auge hat nichts gebracht, die an dem linken Auge hat den Druck nur so um 1-2 mm HG gesenkt. Das linke (bessere) Auge hat sich nach der CPC entzündet. Das ist jetzt ein dreiviertel Jahr her. Ich sehe seitdem schlechter im Nahbereich (da ich erst Mitte 30 bin hatte ich mit Sehem im Nahbereich bisher noch keine Probleme) und habe auf dem linken Auge mehrmals täglich so kurze Sehstörungen, als würde sich ein Stück großer weißer Kreis so langsam von außen ins Gesichtfeld schieben und wieder verschwinden.
Von der Schlossparkklinik war ich nicht so sehr begeistert. Auch weil es nach beiden Laser OPs vorgekommen war, das ich mit falschen Tropfen bzw. Tropfanweisungen einmal beinahe / einmal nach Hause geschickt worden bin . (Das eine Mal wurde vergessen die eine Sorte für das eine Auge aufzuschreiben, was dann, als ich nach 2 Monaten wieder da war, als Fehler eingeräumt wurde.
Nach der zweiten CPC war es so, dass mir die Schwester zunächst einen Zettel mit Tropfanweisungen (der, so wie ich das mitbekommen hatte, schon vor der OP geschrieben worden war ?!) und eine Sorte Augentropfen mitgeben wollte, die gar nicht mehr adäquat waren, weil sich das Auge ja mittlerweile stark entzündet hatte. Erst auf meine Nachfrage hin, ob das wirklich die richtigen Tropfen wären, und nochmal beim Arzt nachgefragt wurde, hatte es sich dann aufgeklärt, das ich wegen der Entzündung ganz andere Augentropfen nehmen sollte. Also organisatorisch finde ich das nicht sehr überzeugend.

Als ich dann ein halbes Jahr später wieder dort war, meinten die Ärzte in der Schlossparkklinik, dass ich noch eine CPC machen lassen sollte, weil die Druckwerte noch zu hoch wären. Weil ich mit dieser Klinik nicht so zufrieden war und ich auch nach einer Möglichkeit gesucht hatte, das ambulant machen zu lassen, war ich dann zur Augentagesklinik Spreebogen (Prof. Tetz) gegangen. Dort hieß es, das eine CPC in meinem Fall gar nicht angebracht sei und außerdem eher eine Art Eingriff sei, für Fälle, wo keine anderen Behandlungen mehr was nützen. Außerdem wurde statt eines primären Offenwinkelglaukoms ein Pigmentdispersionsglaukom disgnostiziert und zu einer Viskokanalostomie oder Viskokanaloplastik geraten.

Das diese CPCs für meinen Fall nicht so das wahre sind, denke ich mittlerweile eigentlich auch. Ich ärgere mich jetzt, dass ich das überhaupt hab machen lassen, da es ja fast nichts gebracht hat, und ich auch etwas schlechter sehe und diese Sehstörungen seitdem habe.

Allerdings bin ich vor allem ratlos, weil was soll man von so unterschiedlichen Diagnosen bzw. Therapievorschlägen halten? Das naheliegendste scheint mir also, zumindest eine dritte Meinung einzuholen.

Bei meiner Krankenkasse wurden mir Prof. Emmerich in Darmstadt, Prof. Pillunat in Dresden und Prof. Grehn in Würzburg und Prof. Krieglstein in Köln als Glaukomexperten genannt.

Hat jemand Erfahrung mit einer dieser Kliniken / Ärzte? Oder ist jemand mit einer anderen Klinik (oder niedergelassenem Arzt, der Glaukom-OPs durchführt) besonders zufrieden? Ich würde mich über Tipps/Erfahrungsberichte freuen.

Ich bin mir auch nicht ganz sicher, woran man aus der Perspektive des Patienten den "Experten"-Status festmachen soll.
Häufig gilt ja jemand als Experte, wenn er viel Forschungsliteratur publiziert hat, sich auf Kongressen etc. profiliert hat, eine leitende Position inne hat, und so weiter. Als Patient interessieren mich aber eigentlich eher solche Dinge, dass man eine einigermaßen fundierte Diagnose bekommt, jemand ggf. gut operieren kann, sowie vor allem, dass bei der Therapie zumindest theoretisch die ganze Bandbreite der Möglichkeiten in Betracht gezogen wird, und nicht nur jene Operationsmethoden bzw. Behandlungen, die zufällig das Spezialgebiet von X oder Y sind, oder wofür die eine oder andere Klinik gerade das passende technische Equipment zur Verfügung hat.

Ich wollte eigentlich nur ganz kurz was schreiben, und jetzt ist doch so ein langes Posting draus geworden!

Liebe Grüße

Anna73

Erst mal ein herzliches Dankeschön an alle für die vielen netten & informativen Antworten!

Hanni

Zitat

Die CPC ist eine Operation, die, da ist man sich national und international einig, nur bei Glaukom im Endstadium und nur an Augen mit geringem visuellem Potential gemacht werden sollte.
Ich bin in einer Gemeinschaftspraxis, wo der leitende Arzt vor 3 Jahren einen neuen Diodenlaser angeschafft hat. Seitdem werden fast alle Patienten mit einer CPC behandelt, teilweise mit sehr schlechtem visuellen Ergebnis. Neulich hörte ich, dass eine Patientin klagen will, weil man sie nicht adäquat informiert hat.

Das ist ja sehr interessant. Ich hatte ja, bevor das gemacht wurde, auch mal gegoogelt, und auch verschiedenen Foren gelesen, um mich zu informieren, was eine CPC überhaupt ist, aber da hatte ich eigentlch meist nur davon gelesen, das das ein relativ schonender Eingriff wäre. Da hätte ich mich damals doch noch ein bisschen gründlicher informieren sollen.
Das ist ja erschreckend, was da abgeht in der Praxis, von der du schreibst (und womöglich nicht nur dort?).

Zitat

Lass Dir hier einen guten Arzt oder eine gute Klinik nennen (die Dir Genannten scheinen einen guten Ruf zu haben) und versuche, ob Deine Sehstörungen noch zu bessern sind. Nach einer CPC ist oft die Hornhaut verletzt, vielleicht kann man da ja noch etwas machen.
Hattest Du auf dem anderen Auge 100% Sehkraft vor der OP?

Das mit den Sehstörungen geht schon, irgendwie gewöhnt sich das Gehirn nach einer Weile dran und es ist ja nicht ununterbrochen. Das mit dem schlechten Sehen im Nahbereich nervt eigentlich mehr. Am meisten nervt aber die Tatsache, dass wenn es mir auffällt, denke ich dann daran, das es ja eigentlich völlig unnötig gewesen wäre, und ich diesen Eingriff hätte gar nicht machen lassen sollen, weil er nichts gebracht hat und ich außerdem schlechter sehe, als vorher. Dann werde ich regelrecht depressiv.
Auf dem anderen Auge war die Sehkraft schon vorher so mies. Sonst wäre ich glaube ich echt ausgerastet, wenn das dadurch gekommen wär. Wieso ist nach einer CPC die Hornhaut verletzt? Der Laser wird doch nur auf die Bindehaut rings um die Iris aufgesetzt (bzw. bei mir im Halbkreis unterhalb der Iris). Da dürfte der da doch gar nichts dran kommen, an die Hornhaut? Oder doch?

nina

Zitat

… nur so am Rande: Prof. Erb in der Schloßpark Klinik in Berlin ist auch ein sehr anerkannter Glaukomspezialist. Wurde im Forum auch öfter genannt. Wundert mich, dass da keine Empfehlung kam.

Das war ja der Prof. und die Klinik, wo ich die CPC habe machen lassen, über die ich mich jetzt so ärgere, auch weil ich jetzt aus verschiedenen Quellen (der andere Arzt, wo ich war, und auch hier im Forum) gehört habe, das man eine CPC eher bei Augen im Endstadium macht. Mein Augenarzt hatte mir diese Klinik ja auch empfohlen, weil er gehört hatte, die hätten einen guten Ruf. Aber das mit dem guten Ruf und "Spezialistentum" scheint ja eine schwierige Sache zu sein ... Ich wäre ja dann beinahe ja nochmal hingegangen, weil ich naiv dachte, OK, die haben ja einen guten Ruf und das sind ja Spezialisten usw., da muss man die Nebenwirkungen der CPCs halt in Kauf nehmen. Gut, dass ich das dann doch nicht gemacht habe.

Helga
Danke für deinen Link zu glaukom.de, ich werde mir das mal alles in Ruhe anschauen & Danke für die anderen Hinweise!

Lars Michael

Zitat

Dresden kann ich wärmstens empfehlen - dort hat sich bei mir auch das wahre Ausmaß gezeigt.

Warst du da bei diesem Prof. Pillunat in Behandlung, oder bei anderen Ärzten? Der Prof. Pillunat wurde mir ja auch von der Krankenlasse empfohlen. Ich habe da angerufen in Dresden und mir wurde mitgeteilt, Sprechstunde beim Chef (inkl. Glaukomdiagnostik) gibt's nur für Privatpatienten (was ich nicht bin) oder wenn man's selber bezahlt, Kostenpunkt 500 Euro. Wenn man sich sicher sein könnte, dass man dafür auch eine vernünftige Diagnose bekommt, wäre das ja noch Ok, aber das weiß man ja vorher nicht.
Was hat dich denn in Dortmund so begeistert? Ich war da mal auf der Webseite und habe da nur einen allgemeinen Hinweis auf "Glaukomchirurgie" gefunden, aber nichts näheres zum Behandlungsspektrum (also welche Laser, Techniken usw.), weißt du was näheres drüber?
Ansonsten hatte ich noch Köln in die nähere Auswahl gefasst.

Liebe Grüße
Anna

Zitat

als Dresdner kann ich dazu sagen, dass in der Uniklinik bei Prof. Pillunat extrem viel Andrang ist.
...

Jörg:
Danke für die Info, gut zu wissen!

Zitat

Aber wenn man es genau betrachtet, machen das meiste bei einer Diagnose doch die Oberärzte und die Stationsärzte.

Ja, in vielen Fällen ist das wohl so, Ausnahmen gibt's dabei aber anscheinend auch noch, wie Lars-Michael beschrieben hatte von Dortmund.
Ich weiß ja auch gar nicht, ob die Diagnosen der Oberärzte weniger zuverlässig sein müssen, als die der Chefärzte. Es kommt ja wahrscheinlich auch auf zig Faktoren an, wer gerade wieviel Zeit hat, wie der Laden überhaupt organisiert ist, woran der Prof. gerade forscht und was weiß ich noch alles.
Ich habe mich auch immer noch nicht entschieden, vielleicht werde ich hier noch ein paar Stunden im Forum in älteren Beiträgen lesen, aus den vielen Erfahrungsberichten kann man sich ja dann so etwas wie ein Puzzle zusammensetzen (also so im übertragenen Sinn, vielleicht war das jetzt ein bisschen zu abwegig formuliert).

Fiona: Was du über Würzburg geschrieben hast (auch in einem anderen thread hier), dass es da so überfüllt war und die Tropfen vor dem Augendruckmessen immer von dem Pflegepersonal verteilt werden, und dann ihre Wirkung schon verloren haben, wenn man an der Reihe ist: Also das letztere kenn ich auch aus der Schlossparkklinik und ich finde eine solche Organisation völlig unmöglich. Da haben sich dann auch einige Patienten drüber aufgeregt + beschwert, weil es total auf die Augen geht, wenn man 2 mal diese Tropfen bekommen hatte, statt nur einmal (und das ganze dann ja wegen Druckprofil 5x am Tag. Und am Ende haben sie ja durch das doppelte Tropfen übehaupt nichts an Zeit gewonnen. ) Ich habe mich dann am Ende auch darüber aufgeregt, und denen gesagt, das ich die Augentropfen erst unmittelbar vor den Druckmessungen haben will. Das haben sie dann auch brav gemacht, aber man musste erst mal Rabatz machen, und das Problem ist ja, das man in Krankenhäusern oft ja sowieso entweder physisch oder psychisch nicht so ganz auf der Höhe ist, und gerade dazu nicht in der Lage, sich gegen so etwas zu wehren.
Auch das mehrmalige ertrösten der Patienten auf den nächsten Tag bei Operationen, wie du das beschrieben hattest, lässt mich zu dem Schluss kommen, dass ich dort lieber nicht hingehe, auch wenn sie dort einen guten Ruf haben.

Vielleicht sollte ich nochmal über Dortmund was in Erfahrung bringen, speziell würde mich interessieren, ob die auch so einen ALT Laser haben und ob die auch Erfahrung mit Viscocanalostomien haben, mal sehen ob man sowas am Telefon rausbekommen kann. (Möglicherweise würde ich die Viscocanalostomie dann trotzdem eher in Berlin machen lassen, aber ich würde vorher gerne mal wissen wollen, wie dieses als OP-Verfahren so allgemein bewertet wird.)

Und dann könnte ich mal da in Dresden anrufen, wie da die Wartezeiten für die Diagnosesprechstunde sind, und wenn das Monate dauert, dann doch lieber woanders, mal sehen.

Was mir an die Nerven geht ist, dass ich irgendwie die Sorge habe, dass meine Entscheidung ja auch sozusagen die eigene Zukunft ruinieren kann oder nicht, also das irgendwie so viel davon abhängen kann. Also etwa so: geh ich irgendwohin, wo das Auge, mit dem ich noch vernünftig gucken kann, aus irgendwelchen Gründen bei einer OP beträchtlich in Mitleidenschaft gezogen wird, bin ich für den Rest meines Lebens Sozialfall. Man kann natürlich jetzt argumentieren, dass man sich da völlig unangebracht Sorgen macht, und das vermessen ist, weil schließlich kann einem auch morgen ein Dachziegel auf den Kopf fallen, und das kann man ja auch nicht beeinflussen, ändern oder vorhersehen. Aber irgendwie muss man sich ja entscheiden, und da finde ich diese Tragweite der Entscheidung doch ziemlich psychisch belastend.

Liebe Grüße

Anna